Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

Noooh, Wednesday, 20.03.2013, 23:16 (vor 4897 Tagen)

hallo zusammen,

dachte ich berichte mal ein wenig über meinen aufenthalt im epilepsiezentrum.
habe heute dort sehr viel erfahren und vielleicht überlegt ja der ein oder andere in eines zu gehen,ich kanns nur jedem empfehlen der klarheit haben möchte,denn ich wurde heute auf den boden der tatsachen zurückgeholt.
ich habe mir immer eingeredet,dass meine anfälle provoziert wurden durch zu viel feiern und alkohol,was totaler quatsch war,aber im nachhinein ist man immer schlauer :-)
zuerst wurde mal wieder ein eeg gemacht,aber dieses mal wurde es ausführlich mit mir diskutiert und ich denke sogar einer der so gut wie garnichts sieht hätte diese ausschläge an meiner linken hirnhälfte gesehen und as war jetzt nun schon bei sechs eegs in folge so.
dann hatte ich ein zeimlich langes gespräch mit einem sehr kompetenten epileptologen und wir gingen alle meine befunde und ergebnisse durch.
ergebnis:es muss davon ausgegangen werden,dass ich eine vernarbung oder einen anderen störfaktor im hirn habe,das wird mit einem speziellen mrt noch einmal untersucht,mein letztes zeigt nur das ich keine lebnsgefährlichen tumore oder ähnliches habe.
nach seiner einschätzung gibt es ca. 2-5 prozent an epileptikern,die solch starke anfälle hatten wie ich sie hatte( die letzen 4 in drei tagen mit status epilepticus)und da es teilweise fast eine dreiviertel stunde ging,hatte ich noch großes glück,denn anscheinend überleben diese art 15 prozent überhaupt nicht ohne hilfe und 40-60 prozent tragen bleibende schäden davon.außerdem hatte ich einen CK-Wert von 16000,was meine muskulatur teilweise komplett zerstört hatte.
auf meine medis bin ich dringend angewießen,da ich sie aber nicht vertrage werde ich im juni die umstellung beginnen und im juli bin ich dann drei wochen stationär dort um die anderen auszuschleichen,dann heißt es eben das richtige medikament zu finden.weiß grad nicht mehr wie das neue medi heißt,soll aber ein ziemlich neues sein.dort wird dann auch das neue mrt gemacht, um zu sehen ob man vielleicht operativ was machen kann.
wenn ich es so lese,bin ich froh das es noch so ausgegangen ist.mir gehts auch gut eigentlich,nun weiß ich wenigstens bescheid.
und nun gehts nur noch nach vorne und das ziel muss sein das richtige medi zu finden um anfallsfrei und nebenwirkungsfrei zu bleiben.
sorry,aber dachte ich muss das mal loswerden!
schönen abend euch....


gruss dominic

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

Green, Thursday, 21.03.2013, 07:10 (vor 4897 Tagen) @ Noooh

Hallo

finde ich klasse das es dir soviel gebracht hat..und dir zeigt wie krank du bist und das du recht hast mit deinen sorgen . Schön das du an jemand vernünftigen geraten bist.
Gruss Green

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

Heidi, Thursday, 21.03.2013, 08:31 (vor 4897 Tagen) @ Noooh

ch habe mir immer eingeredet,dass meine anfälle provoziert wurden durch zu viel feiern und alkohol,was totaler quatsch war,aber im nachhinein ist man immer schlauer

Hallo Nooh,
ich kann Dir hier nicht ganz folgen. Denn Alkohol und Schlafentzug sind immer anfallsfördernd, also kein Quatsch, das ist provozierend.

ergebnis:es muss davon ausgegangen werden,dass ich eine vernarbung oder einen anderen störfaktor im hirn habe

Wenn, wie bei Dir eine Vernarbung vorliegt, dann kann man schon zielgenauer diagnostizieren. Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Umstellung. Die Ärzte in Kork haben einen guten Ruf, denen kannst Du vertrauen :-D
Alles Gute
Heidi

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

Noooh, Thursday, 21.03.2013, 09:04 (vor 4897 Tagen) @ Heidi

ich hoffe nur das die umstellung meine umschulung nicht beeinträchtigt,die ich im april starte,dass ist eigentlich meine größte sorge!

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

baerli3333, Thursday, 21.03.2013, 22:05 (vor 4896 Tagen) @ Noooh

Hallo
" ist eigentlich meine größte sorge "

Hier komm ich nicht ganz mit. Was ist dir denn wichtiger ?
deine Umschulung oder dein Leben (Gesundheit)

hier muss man ganz klar Prioritäten setzen

sch..... was auf Umschulung, an erster Stelle komm ich

denn was nützt die beste Umschulung wenn man nachher keinen oder kaum Nutzen davon umsetzen kann
und später geht dann das Gejammer los : "ach hätt ich damals bloß....ach hätt ich bloß... ach hätt ich bloß.... usw.usw."
ich kenns von mir : immer nur das Heute gesehen und nie auf das Morgen geachtet

hier gibts nur eine Lösung, es gibt mehr als nur diese eine Umschulung,
und die aktuelle muss dann halt solange zurückgestellt werden.
Bedenke Du lebst nicht ewig, und deine Gesundheit und Lebensqualität gehen schießlich vor.

LG
Uwe

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

Noooh, Thursday, 21.03.2013, 23:16 (vor 4896 Tagen) @ baerli3333

hallo uwe,

da hab ich mich wohl falsch ausgedrückt.meine größte sorge ist dies natürlich nicht!!!
meine gesundheit ist mir schon sehr wichtig und steht an erster stelle.
ich wollte nur damit sagen,dass meine große sorge bei der medikamentenumstellung ist, dass ich in der schule nicht mehr mitkomme,abbrechen muss und dann wieder von vorne anfange.
ich bin nun eben schon gut ein jahr zuhause,ich möchte wieder am leben teilhaben,mich einbringen und wieder ein wenig freude gewinnen.außerdem brauche ich wieder neue herausforderungen und vor allem eine sinnvolle beschäftigung,sonst dreh ich bald durch vor langeweile.

gruss dominic

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

baerli3333, Friday, 22.03.2013, 10:31 (vor 4896 Tagen) @ Noooh

Hallo Dominic
na das kling ja schon viel beruhigender. Ich hatte schon die Befürchtung, da ist wieder jemand, dem der Eindruck, den man bei anderen hinterlässt, wichtiger ist als die eigene Gesundheit. aber wie ich sehe , brauch ich mir bei dir da drüber keine Sorgen machen,
Du kennst ja vielleicht den Spruch :
viele junge Leute geben für ein wenig mehr Geld ihre ganze Gesundheit her,
im Alter geben sie dann für ein wenig mehr Gesundheit ihr ganzes Geld wieder her

Teilhabe am Leben, neue Herausforderungen meistern und Freude am Leben zurück zu gewinnen, all das und mehr sind Ziele für die ich dir alle meine 4 Daumen drücke
(medis mit NW Doppelsehen) :-D :-D :-D
Wenn die Medikamentenumstellung auch nur annähernd den Erfolg verspricht, und Kork scheint hier eine echt gute Anlaufstelle zu sein, dass du deine dir gesetzten Ziele erreichst, also
was ist dagegen schon so eine " Ehrenrunde "

Viel Erfolg und alles Gute
Uwe

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

sandra79, Saturday, 23.03.2013, 09:19 (vor 4895 Tagen) @ baerli3333

Hallo Dominic,

erstmal super, dass du Klarheit über deine Gesundheit hast. Lass dich nicht von allen abschrecken. Die Medis sind natürlich sehr wichtig. Ich habe sie in meiner Jugend schon mal ausgelassen, um ganz "normal" zu sein, wie alle anderen auch, ohne müde zu werden u.ä. Das war keine gute Idee.
Heute gehe ich auch aus und trink auch mal etwas, du solltest dabei auch deine Grenzen kennen (wie jeder andere auch)! Tragisch war bei mir allerdings immer die Umstellung. Was ich allerdings nicht verstehe ist, dass du erst die neue Medis erhälst und erst ein paar Monate später die alten nach und nach weglassen sollst. Bei mir war es immer so, dass beides gleichzeitig passiert. Frag deinen Arzt doch mal danach. Wenn beides gleichzeitig passiert - am besten dann wirklich in Juni/Juli, brauchst du dir wegen deinen Abschluss im April vielleicht keine sooo große Sorgen machen.

LG
Sandra

Mein Tag im Epilepsiezentrum Kehl/Kork

Noooh, Wednesday, 27.03.2013, 20:38 (vor 4890 Tagen) @ sandra79

bei mir passiert das auch gleichzeitig...ich beginne mit den neuen tabletten ende juni und wenn ich dann meine dosis erreicht habe werden die anderen in der klinik ausgeschlichen!