OP eure Erfahrungen
Hallo
ja ich bins schon wieder 
irgendwie hat mich hier die Schreibwut gepackt und ich war schon so lange nicht mehr hier - es haben sich zig Fragen angestaut.
Diesmal geht es um eine OP, ich stehe eventuell bald vor der Entscheidung, ob ja oder nein. Hattet ihr eine OP, oder steht kurz davor? Was war danach? Gehts euch besser? Wart ihr danach lange außer "Gefecht", also beurlaubt?
Würde sehr gerne eure Erfahrungen und natürlich alles andere über eine OP hören.
LG
Sandra
OP eure Erfahrungen
Diesmal geht es um eine OP, ich stehe eventuell bald vor der Entscheidung, ob ja oder nein.
guten morgen. ich kenne das auch mit der entscheidungssituation. ich hatte auch die chance mich zu entscheidung letztes jahr im januar. bin dann allerdings erstmal nach hause und im märz 2012 habe ich mich dann dafür entschieden, das zu machen.
Hattet ihr eine OP, oder steht kurz davor?
meine war ende mai 2012
Was war danach?
ich war nicht die, die ich vorher war. ich war so schlecht im sprechen.... ich kam nicht auf dei wörter, ist mir manchmal selbst aufgefallen aber nicht immer.
Gehts euch besser?
ja mir gehts mittlerweile viel besser, in der epilepsie und auch wieder in meinersprachstörung.
Wart ihr danach lange außer "Gefecht", also beurlaubt?
ich war ja vor der OP nicht mehr arbeiten und deshalb sollte ich 1 jahr nicht versuchen schon arbeiten zu gehen. bin jetzt am 01.03 zwar angefangen, aer ich bin nur klein und langsam angefangen und bisher toi toi toi ^^
liebe grüße
ps. ich hab hier mal ein videolink von mir nach der OP reingemacht, als ich in der REHA war, vielleicht interessiert dich das ja ^^
OP eure Erfahrungen
Hallo jess 87
also ganz genau VOR der Entscheidung steh ich genaugenommen noch nicht, es müssen noch weitere Untersuchungen vorgenommen. Ich war 2008 schon einmal testen zu lassen, damals war es den Ärzten allerdings zu riskant, weil der "Herd" zu nah am Sprachzentrum liegen würde. Aber zwischen 2008 und 2013 liegen ja bekanntlich Welten
. Die Möglichkeit, dass es wieder weitergeht, finde ich allerdings schon positiv.
Heute habe ich genaugenommen keinen "richtigen" Herd mehr. Er ist praktisch über mein ganzes Gehirn verteilt. (sorry, aber besser ist es nicht zu erklären )
Ich hab eigentlich immer gearbeitet und suche jetzt wieder Arbeit. Doch habe allerdings auch Angst, alles wieder zu verlieren, wenn ich sehr lange ausfalle, gerade wenn ich vielleicht noch in der Probezeit bin. Bin sogar am überlegen, ob ich die Bewerbungen nicht einstellen soll, bis ich genaueres weiß, aber da spielt wahrscheinlich das Arbeitsamt nicht mit.
LG
Sandra
OP eure Erfahrungen
Hallo
aber bevor ich sowas auf mich nehme muss ich doch wissen ob ich das machen lassen will oder nicht weil sonst lohnt sich der auf wand nicht .
Wenn es keinen herd mehr gibt wie sollen die das denn operieren..welche Vorstellungen hast du.
Wenn ich solche entscheidungen vor mir habe stell ich mir vor ich müsste die ganzen untersuchungen selber zahlen..z.b. 5000 Euro kostet das geb ich die aus wenn ich es dann nicht machen lasse wenn es geht?
oder geb ich die aus um nur mal gucken zulassen was eventuell geht..wobei eine Antwort hast du ja schon mal bekommen.
Gruss green
OP eure Erfahrungen
Hallo Green
wie das ganze ablaufen könnte, weiß ich natürlich noch nicht genau. Ich hatte eine Art Testtag und danach hat meinte der Professor, er würde mich gerne stationär aufnehmen, um es untersuchen zu lassen, ob man operieren könnte. Also scheint ja noch Hoffnung zu bestehen.
Untersuchungen lasse ich nicht leichtfertig machen und soo schön ist es im Krankenhaus auch nicht .
LG
Sandra
OP eure Erfahrungen
Hallo Sandra, welche Untersuchungen hast Du schon gemacht? Wie verläuft so ein Testtag?
LG, Musica
OP eure Erfahrungen
Hallo Musica
(schön übrigens, dass du immer noch hier bist 
)
Ob man das wirklich "Testtag" heißt, weiß ich nicht genau.
Ich wurde zum ambulanten Gespräch geladen. Vor diesem Gespräch wurden einige Untersuchungen unternommen, ausführliche EEGs, Bluttest usw. Ich war den ganzen Tag unterwegs 
. Danach gab es ein Gespräch mit dem Professor, der sich die Ergebnisse angesehen hat und diese mit meinen älteren verglichen hat. Es war ein langes, ausführliches Gespräch, mit guten, sehr verständnisvollen Erklärungen.
Ich bin tablettenmäßig vor kurzen umgestellt worden, habe aber wieder viele Nebenwirkungen, auch diese wurden besprochen und er hat mir eine andere Einnahme empfohlen. Ich bin grad dabei und mir ging es nach der ersten Woche schon viel besser .
Die stationäre Aufnahme ist erst in 5 Monaten aber ich bin erstmal froh, dass es überhaubt irgendwie weiter geht, obwohl ich über meinen Neurologen nichts kommen lass.
LG
Sandra
OP eure Erfahrungen
Hallo Green, mir fällt auf, dass Du Dich ziemlich oft gegen OP´s äußerst. Hat das einen bestimmten Grund? Sorry, falls Dir meine Frage zu persönlich ist. LG,Musica
OP eure Erfahrungen
Hallo Musica
nein ist nicht zu persönlich ich bewundere(beneide die Leute um Ihren Mut ich hätte Ihn nicht.habe ich auch schon oft geschrieben. Bei mir geht es auch nicht.
Ansonsten habe ich oft das gefühl das viele es sehr locker nehmen ach lass ich mal machen.......und das sorry versteh ich nicht...das könnte ja auch mal in die Hose gehen..........und wer glaubt damit sind die Probleme gelöst...dem ist ja auch oft nicht so....dann ist man nur anfallsfrei......aber tabletten muss man auch oft noch nehmen und da nach Leben..........
Ach ja und dann bin ich auch noch so erzogen..das die dinge Geld kosten.......und wenn ich das selber auf bringen müsste.. würde ich gegebnenfalls die dinge anders bewerten.
Keine Frage ich könn es jedem........und es ist gut das es hier alles bezahlt wird.
ausserdem muss ja einer der Bumann sein der mal anders redet wie die anderen oder ?
Gruss Green
OP eure Erfahrungen
Hallo Green
also erstmal finde ich es gut, dass es hier auch Leute gibt, die nicht so nach dem Mund reden. Ich war noch nie anfallsfrei und das wäre mein Ziel bei einer OP. Das ich höchstwahrscheinlich weiter Medis nehmen muss ist mir auch klar, stört mich aber nicht wirklich. Ich hoffe eigentlich auf irgendeine Verbesserung.
Ich habe dieses Jahr exakt 20 Jahre Epi und bin fast immer positiv geblieben, mein Doc sagt, dass wäre meine stärkste Waffe .
OP eure Erfahrungen
Ansonsten habe ich oft das gefühl das viele es sehr locker nehmen ach lass ich mal machen.......und das sorry versteh ich nicht...das könnte ja auch mal in die Hose gehen..........und wer glaubt damit sind die Probleme gelöst...dem ist ja auch oft nicht so....dann ist man nur anfallsfrei......aber tabletten muss man auch oft noch nehmen und da nach Leben..........
hey, ich finde du denkst viel zu gefährlich über alles. klar wollte ich erstmal wissen was kann man machen und was nicht. als ich erfahren habe, wie EASY das zu operieren ist, war ich überzeugt, dass zu machen.
-> kostete auch geld, diese untersuchung
anschließend war ich beim neurochirurg, der mir dann erzählt hat, was ist wenn und aber.
-> kostete auch geld
bin ich nach hause und hab gesagt, nee ich mache keine OP, was mache ich wenn ich "behindert" werde.
was wäre jetzt wenn ich diese OP nicht gemacht hätte und die 2 untersuchungen aber trotzdem geld kosten. erstmal ist man doch froh, zu wissen, was wäre wenn und außerdem versucht man dann ja irgendwie mit der krankheit, die man hat, besser bzw weiterhin zu leben.
ich verstehe dich nämlich eher so, dass du findest, wenn man eh keine OP machen möchte, braucht man auch keine untersuchungen davor zu machen um geld zu sparen.
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jess87
stimmt so denk ich ....wenn ich keine op will muss ich mich auch nicht untersuchen lassen.
Gruss green
OP eure Erfahrungen
ich wollte aber eine OP machen nur dann war ich geschockt zu hören, was mir der neurochirurg gesagt hat.
aber woher weißt du, dass du nicht operiert werden kannst? anscheind hast du ja auch solche untersuchung mal gemacht
OP eure Erfahrungen
Hallo jess87
war die Frage jetzt an mich gerichtet? Wahrscheinlich.
Also ich war bereits 2008 schon einmal zur Untersuchung für eine OP, damals wollten die Ärzte da nicht ran, weil es sehr risikoreich wäre. Aber zwischen 2008 und jetzt liegen ja Welten ;)
Ich war noch nie anfallsfrei und habe so ziemlich jede Nebenwirkung mitgenommen, die es gab... eine OP scheint mir also sinnvoll. Ob es jetzt wirklich geht, weiß ich natürlich noch nicht. Aber alleine die Möglichkeit macht mich erstmal happy.
Und ängstlich. Was wird danach sein. Verliere ich z.B. die Sprache und wenn ja, wieviel kann ich dann wieder "antrainieren" ?
Laut meinen Erfahrungen, bin ich aber in Bonn sehr gut aufgehoben, mit einer guten Aufklärung für den Fall das...
LG
Sandra
OP eure Erfahrungen
Hallo Sandra,
Du solltest unbedingt die stationäre Untersuchung machen lassen, bevor Du Dich zu einer OP entschließt, ein verantwortungsvoller Neurochirurg macht das doch gar nicht!
Bei mir war es 2006 so, dass ich im Februar eine Woche lang stationär im KH war, da wurden alle möglichen, mir bis dahin unbekannten Untersuchungen durchgeführt. Danach erst konnten die Ärzte sagen, ob eine OP überhaupt durchgeführt werden KANN.
Wenn sich das in den Jahren seit Deiner letzten Ein-Tages-Untersuchung (was wurde denn da gemacht?) dermaßen verändert hat, kann man reinen Gewissens doch gar nicht operieren - da schneidet man ja ins Blaue hinein, würde ich mich gar nie trauen.
Bei der OP selber war es dann so, dass erst die Schädeldecke aufgemacht und darunter EEG-Elektroden - direkt ins Hirn sozusagen - angebracht wurden. Das blieb dann ein paar Tage lang so, währenddessen erfolgten die Tests, wie weit überhaupt geschnitten werden kann. Sie machen da Strom drauf, dann muss man relativ einfache ´"Test" machen wie z. B. die Monate von hinten her aufzählen, und während man das tut, drehen sie den Strom an verschiedenen Stellen auf. Sobald man dann stockt oder nicht mehr weitersprechen kann, ist das das Zeichen für die Ärzte, dass an dem Punkt das Sprachzentrum verletzt würde. Das Ganze haben sie jeden Tag wiederholt, zur Sicherheit. Nach einer Woche war dann die eigentliche OP.
Also nicht einfach "zur OP anmelden" ohne stationäre Untersuchung, bitte. Im Gehirn kann sich schnell vieles verändern!
LG
Hannerl
OP eure Erfahrungen
Hallo hannerl,
sorry, vielleicht war meine "Frage" etwas undeutlich ich wollte eigentlich nur gefragt haben, wie viele es schon gewagt haben und ob es wirklich eine solch enorme Verbesserung danach ist.
Bei mir werden natürlich auch sämtliche Untersuchungen folgen (werde am 26.08. stationär aufgenommen ) 2008 war an eine OP nicht zu denken, als ich das erste Mal da war, aber seitdem ist ja viel passiert.
Für mich ist erst mal wichtig, ob es überhaupt die Möglichkeit zu einer OP gibt, oder halt auch nicht. Eine Entscheidung kann ich jetzt natürlich noch nicht fällen bevor ich nicht sämtliche Risiken kenne.
LG
Sandra
P.S. Übrigens, ich habe einen wirklich super tollen Arzt, der auch versteht wovon er redet und auch auf mich eingeht, also für alle, die suchen... es lohnt sich
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Hallo Hannerl,
ich geh mal davon aus, dass die Ärzte bei Sandra sämtliche Untersuchungen machen werden. So einfach geht das ja gar nicht mit der OP. Die schnippeln ja nicht einfach so. Ich musste damals auch erst ein OK von meiner Krankenkasse holen, dass ich ins Krankenhaus "darf".
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
OP eure Erfahrungen
Hallo Mondenkind
stimmt genau, ist aber doch auch logisch, oder . Neben den Berichten von meinem "Heimatneurologen" stellen sie mich im August richtig auf den Kopf^^ An diesem Besprechungstag wurde nur ein winziges EEG gemacht, neben Blutabnahme etc. davon lässt sich ja wirklich nichts sagen... aber anscheinend bin ich interessant genug, dass sie mich stationär aufnehmen (am 26.08. gehts los).
LG
Sandra
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Hallo jess87
stimmt auch mich haben sie untersucht....bin ja in Bethel in Behandlung seit bald 27 Jahren und ich bin therapieresistent...........ich bin damals schon nach einem halben Jahr stationären aufenthalts mit dem gleichen Medi gegangen mit dem ich gekommen bin.........".zur Freude aller
"
Natürlich habe ich ambulant weiter alles Teufelszeug was auf den markt kam getestet und auch nochmal stationär....und in dem Rahmen sind auch Viedo und 24 stunden EEgs gemacht worden und Mrt und was man so brauch..und so kamen die Aussagen zustande geht nicht.....und wenn die in Bethels es nicht wissen wer dann........in Bonn war ich früher auch in Witten herdecke.
Gruss green
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also hast du dich ja untersuchen lassen, auf das thema der krankheit. und von daher, brauchst du doch anderen menschen, die sich untersuchen lassen nicht sagen, wenn man dies und das nicht machen will, wieso man das geld nicht sparen kann. so in etwa jedenfalls. ich verstehe deine äußerungen nicht, möchtest menschen beurteilen, dass sie sich untersuchen lassen und evtl sich dann nicht operieren lassen und warst nicht besser/ anders. liebe grüße
OP eure Erfahrungen
Hallo jess87
ja wenn du das so siehst okay....meine äusserungen ging ja dahin wenn ich im vor hinein schon weis das ich mich eh nicht operieren lasse...muss ich die Untersuchungen nicht machen lassen.
Meine Untersuchungen sind im Rahmen der Suche der Ursache nach der therapieresitents gemacht worden..ist ja auch egal.
Ansonsten gilt ja noch freie meinungsäusserung.
Gruss Green
OP eure Erfahrungen
Hallo jess87
ja wenn du das so siehst okay....meine äusserungen ging ja dahin wenn ich im vor hinein schon weis das ich mich eh nicht operieren lasse...muss ich die Untersuchungen nicht machen lassen.
Ansonsten gilt ja noch freie meinungsäusserung.
das mit dem operieren lassen und die voruntersuchung machen zu lassen ist natürlich nicht sinnvoll, wenn man eh nicht 100%ig weiß, ob man sich dafür entscheidet. aber hat nicht irgendwer im inneren immer die hoffnung, dass es "nicht so schlimm" in einem aussieht??? und man mit links das dann durchzieht?
nur wenn man dann soweit kommt zieht man evtl immer den schwanz ein.
und zu deiner meinung, natürlich ist das wichtig nur kommts vielleicht auch manchesmal auf die art und weise an, wie man schreibt
gruß zurück ^^
OP eure Erfahrungen
nur kommts vielleicht auch manchesmal auf die art und weise an, wie man schreibt
Liebe jess, gönn doch jedem seinen Schreibstil. Die Einen schreiben halt kuschelig-lieb, die anderen etwas herber und direkter. Ist jeder anders, muss sich doch keiner verbiegen.
VG Uwe
Hab's noch mal genau durchgelesen – keine Beleidigung drin, kann ich also posten. Wenn doch, entschuldige ich mich schon mal vorab…
OP eure Erfahrungen
Hallo Sandra
Ich bin am 19.10.2011 Operiert worden u seid dem Anfallsfrei.
Medikamente nehme ich noch weiter da ich am Montag mit dem Führerschein beginne u da gibt es ein gesetzt wo drinnen steht das man 6 monate nict autofahren darf wenn die medis reduziert werden. u da ich meine medis ja super gut vertrage ist das kein problem
Im KST war ich insgesamt 3 Monate.
u 9 Tage postop im Krankenhaus.
und 2 tage zu den voruntersuchungen.
Und ich kann nur sagen ich fühle mich wie neu geboren. und würde es jederzeit wieder tun.
Einvöllig neues Leben mit Mehr LEBENSQUALITÄT U SELBSTSTÄNDIGKEIT!!!:
Hoffe dir mit den Infos geholfen zu haben
LG
Steffi
OP eure Erfahrungen
....Wars Du schon vor Deiner OP in diesem Forum? LG
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hey, ja ich war hier im forum schon vor der OP