Narkolepsie

Lerche, Sunday, 31.03.2013, 10:02 (vor 4887 Tagen)

Moin Thopli.
(Ich hab mal einen separaten Thread aufgemacht, weil das nicht so richtig in den von Green passt.)
Epilepsie und Narkolepsie - das ist ja mal ne echt besch… Kombination! Hattest du die Schlafkrankheit schon immer, oder kam die erst mit / nach der Epilepsie?
Dass viele Antiepileptika müde machen, ist ja bekannt. Ich hab mal ein reichliches Jahr lang ein Mittel (Luminal) genommen, da konnte man von bloßem „müde machen“ schon gar nicht mehr sprechen, bin bei jeder Gelegenheit eingeschlafen, egal wo und wann. Und Libido fand auch nicht mal mehr im Kopf statt…
Deine Medikation würde mich mal interessieren, das muss nicht einfach gewesen sein, eine Kombi zu finden, die beiden Kankheiten... "gerecht wird".
VG Uwe

Narkolepsie

KeinEindruck, Pirna, Sunday, 31.03.2013, 14:52 (vor 4887 Tagen) @ Lerche

Hallo Lerche, Hallo Thopli,

ich bin öfter in der Berufsschule eingenickt, dass lag aber am gezügelten Appetit durch die Medi´s. Kein Hunger, kein Essen und daher keine Energie. Das habe ich zum Glück wieder in den Griff bekommen.

Aber eine Kombi aus Narkolepsie und Epi stelle ich mir grausam vor. Ich wünsche Thopli viel Kraft für die Zukunft.

Liebe Grüße, die KeinEindruck

--
I´d rather be anything but ordinary.

Narkolepsie

thopli, Friday, 05.04.2013, 21:57 (vor 4881 Tagen) @ Lerche

Hi Lerche ,
also wann es mit der Narcolepsie angefangen hat kann ich nicht so genau sagen . Ab meinen 21/22 zigsten Lebensjahr fing es mit der Epilepsie an ! Anfangs bekam ich das " Allerheilmittel " Zentropil , eigentlich wurden die Anfälle immer häufiger ! Von Arzt zu Arzt....nix ! Irgendwann war ich in der Klinik wegen einer Magengeschichte und da kam wie auch immer ein Neurochirurg an meine Akte und fragte mich was ich da für ein Scheißmedikament einnehme ! ?....Jedenfalls hat er mir geraten etwas anderes zu Testen ! Damit fing die Zeit an , in denen die Abstände zwischen den Anfällen größer zu werden ! Trotzdem bekam ich weiterhin welche , die sich mit " Tics " angemeldet haben....lange Rede kurzer Sinn , heute nehme ich eine Kombi aus Valporat und Lamotrigin ! Nach meinem letzten Anfall wurde die Medikation nochmal umgestellt und ich bin seit gut drei Jahren anfallsfrei !
Die " Müdigkeit bekann so um und bei , als ich 30zig wurde...glaube ich zumindest ! Zuerst , keine genaue Diagnose ausser , ach ja , sie Schnarchen also.....da ham wir was , Schlafmaske , Sauerstoff wird über ein einfaches Gerät , das sich den Sauerstoff aus der Luft nimmt und über einen Schlauch mittels Maske , die auf die Nase aufgesetzt in die Atemwege bläst ! Die erste Zeit bildete ich mir ein , nicht schlecht...weit gefehlt ! Habe noch vergessen zu erwänen , davor wurde mir gesagt ich bekomme zuwenig Luft im Schlaf weil die Mandeln zu groß sind....also Mandeln raus , Rachen nach hinten gezogen , nippel gekürzt.....dann noch eine Beißschiene , die sollte meine Kiefer auseinander halten...lach...alles Unsinn ! Denn später als die Diagnose stand ( Narcolepsie ) hieß es , Tja , tut uns Leid , der ganze Kram war umsonst ! Also danach kam ich also zur " Maske "....die hab ich seit 2 Jahren abgesetzt , weil´s nix bringt.....dann kamen noch Medikamente dazu , die mich tiefer schlafen lassen sollten ! Eines war unter den BMG...2 Std. vorm schlafen ne Mische gemacht und getrunken , 2,5 Std. später ging der Wecker und nochmal so´n Drink....nix....Dann kam Vigil....auch blödsinn , lange genommen aber dann aufgegeben ! Seit ein paar monaten nehme ich wieder eine am Morgen , warum weis ich selber nicht , hilft jedenfalls auch nicht...pure Verzweiflung !? Es ist sehr anstrengend mit diesen Müdigkeitsanfällen zu leben , stehe im Arbeitsleben , beliebt und " Erfolgreich " aber ich habe mein eigenes Büro und da bekommt es kaum jemand mit wenn ich alle bin ! Abends vorm TV schlaf ich auch immer ein , zwar immer nur für n paar Minuten aber es nagt doch sehr an mir wenn ich alleine bin ! Habe ich Leute um mich geht es besser . Und wie gesagt , die Lust auf Sex ist nach wie vor da , wie in jungen jahren , aber stimmulieren kann mich fast nichts mehr...ok , Sex ist nicht das wichtigste aber eine Frau wieder kennenzulernen ist dann doch mit Angst vorm Versagen verbunden !
Die blöde Sache ist dabei auch , es gibt Medikamente mit denen Narcoleptiker toll Leben ( und denen ging es noch viel schlechter . Mitten beim Spazieren gehen sind sie einfach umgefallen....zack , im gehen eingeschlafen...Wahnsinn ! Aber diese Medi kann ich nicht nehemen , verträgt sich nicht mit den Antiepileptika....scheiß..
Meine Fresse , jetzt hab ich aber was von mir " preisgegeben "...nun gut...
Liebe grüße die es geschafft haben diesen Roman zu lesen !
Thopli

Narkolepsie

Lerche, Monday, 08.04.2013, 15:57 (vor 4879 Tagen) @ thopli

(...)die es geschafft haben diesen Roman zu lesen !

Hab ich, Thopli, war nur'n paar Tage auswärts & offline (auch mal erholsam).
Da haste ja einiges durch. Mit dem Schnarchen wollte's mein Doc damals übrigens auch begründen, aber das tat ich ja schon immer und nicht erst, seit ich diese... Schlaftabletten nahm. Eine Nacht mit so'ner Schlafmaske und die Schnarchtheorie war vom Tisch.
Antinarkoleptika (heißen die so?) vertragen sich also nicht mit Antiepileptika... jammerschade:(
Danke noch mal für den "Roman". Gute Besserung an beiden Fronten!
VG Uwe