Aura - damit abfinden trotz Medi

Hallo zusammen,

da ich noch so frisch in dem Thema EPI bin hab ich mal wieder ne Frage!
Fange am besten vorne an!
Ich hatte letzten Juli einen einmaligen GM (also seither nicht mehr)!
Habe allerdings schon seit guten 20 Jahren immer mal wieder so ein komisches
Gefühl! Fing in der Pubertät an! Immer so einmal im Monat wenn überhaupt!
Seit ca. 3 Jahren ist diese Gefühl viel stärker geworden und ich hatte es zum Schluss
3-5 mal im Monat so für 10-20 Sek. Auch nachts!
Es ist als ob eine Rakete im Körper hoch fährt!
Über den Magen, die Brust, ich werde ganz starr, glaube ich atme nicht mehr!
Es wird immer schlimmer bis es den Kopf erreicht und ich kurz vor dem Punkt bin
umzukippen! Danach muss ich erst mal wahnsinnig durchatmen und mich orientieren!
Also währenddessen weiß ich wo ich bin, aber ich weiß nicht ob ich mich
rühren könnte ....

Jetzt nehme ich also seit August Medis!
Anfangs Levetiracetam 500 mg 1-0-1 wurde dann aber hoch dosiert!

Jetzt bin ich umgestiegen auf Valproat 1500 mg 1-0-1 !

Nun meine eigentlich Frage (Sorry das meine Einleitung so lange war):

Die Raketen gehen einfach nicht weg!
Ich werde ständig hoch dosiert!
Natürlich kann ich froh sein das kein weiterer GM mehr kam,
aber muss ich jetzt damit leben das ich trotz Tabletten immer noch Auras habe ?????
Irgendwann muss ja mal Schluss sein mit immer mehr Tabletten....!!!!

Würde mich freuen von euch zu hören!

Gruß
Sanne

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Hi!

Warst Du schon einmal in einer Epilepsieambulanz zu einem Monitoring? Wäre sicherlich für die Ärzte erst einmal nützlich, festzustellen, ob diese Auren auch wirklich "Epi-Auren" oder etwas anderes sind.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Huge88,

nein zum Monitoring war ich noch nicht!
Was genau wird da gemacht ?
EEG wurde schon paar mal gemacht bei Neuro, kam aber nichts raus!

Ich habe leider keine Zeugen für meinen GM !
Weiß nur das mein CK -Wert nach über einer Woche (nach GM) noch sehr hoch war
und ich erst nach einer Stunde wieder aufgewacht bin!

Außerdem hab ich öfter so komische Zuckungen (Mund und Hände)!

Nächste Woche wird wieder mein Medi-Spiegel gemessen (letztes mal 67 mit 1000 mg 1-0-1)!
Dann will sich mein Neuro überlegen ob ich in eine Klinkik gehe
in eine neurologische Abteilung oder andere Tabletten!
Von spezieller EPI Abteilung / Klinkik hat er nichts gesagt!

So wie du es sagtest bist du dir garnicht sicher ob es wirklich EPI ist?!?!?!?!

Was könnte es denn noch sein?
Ich verlass mich da natürlich voll auf meinen Neurologe....

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So wie du es sagtest bist du dir garnicht sicher ob es wirklich EPI ist?!?!?!?!

Ich kenne Deinen Fall nicht, also treffe ich gar keine Vermutung, ob Du Epi oder sonst etwas hast oder nicht. Das ist Sache der Fachärzte.
Die Formulierung kommt nur durch meinen naturwissenschaftlichen Standpunkt, nach dem man Vermutungen/Diagnosen/etc. nicht beweisen, sondern nur falsifizieren kann, zu Stande - oder anders formuliert: Da man nichts mit vollständiger Gewissheit beweisen kann, muss man die Dinge zumindest solange versuchen zu widerlegen, bis man sich ziemlich sicher sein kann, dass sie wahr sind.
Und Schlussfolgerungen aus reiner Erfahrung(sprich Epi & seltsames Gefühl = Aura) sind zwar meist naheliegend und treffen oft zu, aber nicht zwingend. Also muss man, will man auf Nummer sicher gehen, die zwei Dinge erst einmal entkoppelt voneinander betrachten und untersuchen.
Wie gesagt, das ist einfach nur mein naturwissenschaftlicher Standpunkt.

Zum Monitoring(da werden Dir hier einige mehr dazu schildern können als ich): Im Prinzip wirst Du da für einige Zeit verkabelt und beobachtet und man versucht den Körper z.B. durch Schlafentzug zu einer messbaren Reaktion(in Deinem Fall wäre das dann z.B. der Raketenstart) zu provozieren. Das kann genauere Schlüsse auf z.B. die auslösende Hirnregion geben.

Ist Dein CK-Wert eigentlich inzwischen wieder normal?

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CK -Wert wurde seit dem einmaligen GM im August nie mehr gemessen!
Ich weiß nur das er nach ca. 3 Wochen wieder auf normal war!

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Na dann bestand dazu ja auch kein Grund. Ich hab nur gefragt, weil

Weiß nur das mein CK -Wert nach über einer Woche (nach GM) noch sehr hoch war

ja keine Aussage darüber trifft, ob der später wieder normal war.

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Über den Magen, die Brust, ich werde ganz starr, glaube ich atme nicht mehr!

Hallo Sanne,

komisch. Hatte neuerdings eine Weile wie Erstickungsanfälle liegend im Bett. Sind jetzt vorbei, ich weiß aber nicht, ob es durch der Medis-Einstellung erfolgte. Dazu immer die Panik zu ersticken.

Kann aber sein, daß die Medis eine schlummernde belastende Kindheitserinnerumg rausgruben. Ich wollte im Bett "Speleologie" spielen und ging unter der Decke bis zum Fußende. Im Frankreich werden die Bettlaken fest unter der Matratze fixiert und ich konnte mich nicht umdrehen und raus aus der Falle. Dachte ich zumindest. Aber die Angst zu ersticken ist mir geblieben.

mezeg

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