forum und familie

wissen eigentlich alle nahen Verwandten
(Freund/in, Ehepartner, Eltern,etc)
was ihr hier im Forum schreibt, oder ist das eher rein persönlich?
wie haltet ihr es mit der "Privatsphäre"?

Hallo Podi, meine Familie weiß, daß mir das Forum hilft und ich schon viele Info´s und Verständnis hier bekommen habe.Ich glaube, sie freuen sich, dass ich "Gleichgesinnte" gefunden habe LG, Musica

Hallo podi,

mein Mann weiß, dass ich in einem Forum schreibe. Ich habe meinen Laptop meistens im Wohnzimmer und so bekommt er es ggf. abends mit, das und was ich im Forum schreibe, aber so wirklich reden tun wir nicht darüber. Ihn interessiert zwar meine Epi und alles drum herum (er war auch immer mit bei den Ärzten in Bethel oder Bonn), aber mehr auch nicht.

Alle andren wissen (glaube ich) nicht, dass ich hier in einem Forum schreibe, warum auch??

Wie sieht es denn bei dir aus??

Liebe Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

meine Freundin hat sich vor 10min im Forum registriert

Hallo Podi, früher hab ich Dir gelegentlich über die Schulter geschaut und mitgelesen - heute habe ich mich auch registriert. Ich find es super das man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann.

ich glaube, ich hatte es irgendwann mal meinen eltern erzählt, aber viel gesagt haben sie dazu nicht. mehr leuten habe ich es aber auch nicht erzählt.

LG Tommy

Hallo alle,
Meiner Meinung nach ist das Forum wie eine Ersatzfamilie. Hier kann man sich virtuell ausheulen und bekommt auch Antwort, weil es vielen Anderen auch ähnlich geht. Meine Fam. weiß zwar dass ich in Foren schreibe, sie sehen das als Kanalisator der helfen kann

Liebe Grüsse
Heidi

Ich halte das für mich privat. Ist ein guter Ort, um einmal etwas abzulassen, wenn man damit nicht gleich die Familie belasten möchte.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hey Podi,
meine Familie weiß das ich in einem Forum angemeldet bin, aber iteressiern tut es sie eigendlich nicht. Meine Schwester hat mir mal über die Schulter geschaut wie ich einen Beitrag bzw eine Frage an euch verfasst habe und meinte ich soll doch mit meiner Familie darüber reden. Ich meinte nur das Sie nicht wüssten wie es mir geht und Ihr es wüsstet und mich eher versteht, das war alles.
lg
Daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo podi,
hier ist die Epilepsie-Online Redaktion.
Leider ist es uns nicht möglich mit Dir kontakt aufzunehmen.
Bitte melde Dich per Mail bei uns, ansonsten muessten wir Dich sperren lassen. das ist nicht im Interesse des Systems.
Solange bitte auch keine Fragen hier stellen.
Danke.
Die Redaktion

Liebes Redaktionsteam,
was war daran so verwerfliches? ohne dabei parteisch zu werden. Bin belehrbar oder hat das mit den Nutzungsbedingen zu tun!?

Gruß
Corinna

versteh ich jetzt auch nicht so ganz...

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Kapier ich jetzt auch nicht. Es standen schon mal Sachen hier, wo ich mich gewundert hab, dass die so... durchgehen.
Aber an diesem thread kann ich nun wirklich nix Verwerfliches finden.
Aufklärung wäre nett.
Uwe
*staun*

Ja, warum denn??????

mezeg

Hallo

ist es nicht auch unsere entscheidung was wir antworten und ob?

Gruss Green

Hallo green,
das sehe ich ganz genau so!

Gruß
Corinna

Mal ein paar ganz blöde Fragen einfach einmal so in den Raum gestellt:

• Du bzw. besser gesagt der "Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen e.V." als offizieller Betreiber dieser Seite hat nicht zufälligerweise in letzter Zeit eine Abmahnung von - ich rate jetzt einfach einmal ins Blaue - "IQWiG" wegen was auch immer bekommen?
  
• Im Interesse welchen "Systems" ist denn bitte schön was auch immer?
  
• Wenn Ihr Euch einer Abmahnung ausgesetzt seht, empfehle ich Euch, Euch einen Anwalt der was von Öffentlichkeitsarbeit versteht, zu nehmen.
  
• Alternativ könntet Ihr auch einfach das Forum ggf. auf eine US-Domain verlagern. Da verändert sich dann gleich die Rechtslage ein wenig.

/* Edit:
Und um mir noch ein bisschen Frust von der Seele zu schreiben, weil ich das alles gerade echt nicht verstehen kann:
Gehe ich recht in der Annahme, dass die Mail, die ich bekam mit der Aufforderung, nicht über die neuen Nutzungsbedingungen zu diskutieren, obwohl ich nur im Forum gefragt hatte, worin sich die von den Alten eigentlich unterscheiden, keine Rundmail an alle war?
*/

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

hey,
ich kapier echt nicht was gerade im Forum abgeht, besonders wegen diesem Beitrag.
Kann mir das mal jemand erklären was los ist ??
liebe grüße
Dani

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo Huge,

Gehe ich recht in der Annahme, dass die Mail, die ich bekam mit der Aufforderung, nicht über die neuen Nutzungsbedingungen zu diskutieren, obwohl ich nur im Forum gefragt hatte, worin sich die von den Alten eigentlich unterscheiden, keine Rundmail an alle war?

Ich habe gerade nochmal nachgeschaut, ich habe keine Mail bekommen...

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Oje...ich las eben mal alles durch.
Ist nichts schlimmes,keine beledigungen,oder gar unsachlich geschrieben.
hm....verwundert ist*

naja... wird schon wieder...
LG

*verwundert guck*

also erst mal an podi:

zu deiner Frage wegen der Familie... meine Familie weiß, dass ich ein nettes Forum für meine Epi gefunden habe. Wir reden da allerdings nicht sehr viel drüber, nur bei Gelegenheit. Sie finden es gut, dass ich Kontakt zu Gleichgesinnten habe, wo ich Antworten bekomme und auch mal meinen Frust rauslassen kann.
Aber wie gesagt, es kommt nur bei Gelegenheit zur Sprache, es wird nicht alles besprochen, was ich hierdrin poste oder was ich interessant finde - ich denk, meine Krankheit an sich ist schon Hauptthema - da brauche ich sie nicht auch noch mit anderen Gedanken und Gefühlen belasten.
Das sich auch teilweise Freunde oder Familienmitglieder hier anmelden find ich auch okay. Es sind nicht nur wir (die Kranken), die verunsichert und ängstlich sind, sondern auch viele Umstehenden. Wenn man sich informiert, wie man seinem Kind, Schwester, Freund... zur Seite stehen kann ist doch toll.

Jetzt zu der Mail vom Redaktionstheam!

Verstehen muss ich das jetzt nicht. Es wäre vielleicht etwas professioneller, wenn man solche "Drohungen" auch begründen würde. Was haben wir falsch gemacht?

Liebes Redaktionsteam,
wenn die neuen Nutzungsbedingen nur dazu gedacht sind, die Seite zu zensieren, halte ich das Ganze für unverhältnismässig. Gebenfalls werden sich einige User komplett verabschieden.

Gruß
Corinna

An huge,
ich habe auch keine mail bekommen.

Gruß
Corinna

Und um mir noch ein bisschen Frust von der Seele zu schreiben, weil ich das alles gerade echt nicht verstehen kann:
Gehe ich recht in der Annahme, dass die Mail, die ich bekam mit der Aufforderung, nicht über die neuen Nutzungsbedingungen zu diskutieren, obwohl ich nur im Forum gefragt hatte, worin sich die von den Alten eigentlich unterscheiden, keine Rundmail an alle war?
*/

habe keine entsprechende Mail bekommen und verstehe immer weniger, was los ist! Was haben wir denn angstellt??? Nur offen und - so gut wie immer - fair und freundlich - Meinungen ausgetauscht. Braucht man dafür ein polizeiliches Führungszeugnis?

mezeg

Gute Frage?

Gruß
Corinna

Bei mir wissen sie dass ich hier schreibe und ich erzähle wenn ich irgendwas besonders erwähnenswertes lese,rein theoretisch können sie auch schauen, was ich schreibe. Macht aber keiner. Sooo spannend ist das für außenstehende auch mal wieder nicht.

Hallo huge, mir schwant da was. Erst mal: ICH habe besagte "Rundmail" auch nicht bekommen. Außer dir haben nur Sassi, Mondenkind und eben podi den Inhalt des Threads „Nutzungsbedingungen im Forum“... na sagen wir mal... hinterfragt. Du hast daraufhin eine „sei-gefälligst-artig!-Mail“ bekommen, Sassi sicher auch (Mondenkind hat Sassi lediglich geantwortet), nur podi’s Mailadresse stimmte nicht mehr. Deshalb versuchte man nun, ihn über seinen nächsten, wirklich harmlosen Thread zu erreichen.
Vllt. lieg ich auch daneben und vllt. erfahren wir irgendwann, was wirklich Phase ist oder ich bekomm nun auch ne "Rundmail" ...
VG Uwe

das ist nicht im Interesse des Systems.
[quote]Solange bitte auch keine Fragen hier stellen.
Danke.
Die Redaktion[/quote]

Thomas, Du bist der Admin hier und hast gewisse Verantwortung zu tragen. Sage mir bitte was hier nicht im Interesse des Systems ist, das interessiert mich sehr. Riecht stark nach Zensur, wenn dem so ist werde ich mich auch rar machen.
Trauriger Gruß
Shmith

Das ist wirklich Zensur.
Hier wurde nichts erwähnt was persönlich beleidigend oder verfassungswidrig ist.
Sagt nicht einfach nur "ist nicht im Sinne des systems" sondern eine logisch nachvollziehbare Begründung.
Ich hab diese mail auch nicht bekommen. So spannend wurde auch nicht gewesen sein, spekuliere ich jetzt mal.

Ich fordere eine richtige Begründung was genau an der Fragestellung zu Anfang, von podi so falsch ist.
Wir sind hier nicht in der DDR oder Nordkorea

sandytimmy schrieb:
"Das ist wirklich Zensur.
Hier wurde nichts erwähnt was persönlich beleidigend oder verfassungswidrig ist.
Sagt nicht einfach nur "ist nicht im Sinne des systems" sondern eine logisch nachvollziehbare Begründung.
Ich hab diese mail auch nicht bekommen. So spannend wurde auch nicht gewesen sein, spekuliere ich jetzt mal.

Ich fordere eine richtige Begründung was genau an der Fragestellung zu Anfang, von podi so falsch ist.
Wir sind hier nicht in der DDR oder Nordkorea"

Hallo an einige User/Userinnen im Forum.
Ich weiß nicht wo hier einb Problem ist.
Klarstellung und Feststellung:
1. hier gab es keine Serienmails von unserer Seite
2. Wenn jemand nicht mit seiner Mail zu ereichen, falsch eingetragen oder...
dann ist die Kontaktaufnahme wichtig, bevor der Ausschluss droht.
3. podi kommt jetzt
4. es wäre gut, wenn man direkt mit uns Kontakt aufnimmt und wirklich seinen Namen nennt. Kommen Sie zu uns und reden sie. Einige von Ihnenwaren schon da, aus dem Forum.
5. Ich persönlich möcht auch selbst nicht bedroht werden. Die Redaktion erhält immer wieder Mails von Personen die den Austritt und Löschungen verlangen. Einige schreiben , weil Sie sich beleidigt fühlen von anderen. Wir gehen hinweisen nach und konnten bis jetzt nur andere Tatbestände weitermelden (Zugriff von Werbemails, etc.).

Eine Diskussion wird von uns nicht im Forum geführt, dafür müssten sie zu uns selbst kommen oder als Mitglied an einer unseren Versammlungen teilnehmen.
Die redaktion und der landesverband

wieder hallo zusammen!
ich würde gern ein paar Worte zu meiner Sperre sagen,
die möglicherweise zu einer kleinen Deeskalation beitragen.
Ich weis nicht, welche Mails, bzw. mit welchem Inhalt, an ein
paar Forumsteilnehmer gegangen sind. Jedenfalls hat die Meldung
der Redaktion an mich nichts mit einer Zensur meines Beitrags
zu tun. Alles in allem ging es eigentlich nur darum, meine Mail Adr.
zu korregieren, weil sie nicht mehr aktuell war.
Allein finde ich, das die Wortwahl etwas unglücklich war, bzw. es
nicht geschadet hätte, es seitens der Redaktion zu erwähnen.
Ich für meinen Teil, werde nach wie vor gerne hier gerne posten,
weil mir dieses Forum, bzw. deren Teilnehmer sehr sympathisch ist/sind!
hoffe etwas zur Beruhigung beigetragen zu haben
p.s. Rechtschreibfehler sind auf Nebenwirkungen zurück zu führen

Thomas ist der Papst der Epilepsie .
Hier will jemand versuchen das Miteinander zu zerstören
Schade.

Bei mir wissen sie dass ich hier schreibe und ich erzähle wenn ich irgendwas besonders erwähnenswertes lese,rein theoretisch können sie auch schauen, was ich schreibe. Macht aber keiner. Sooo spannend ist das für außenstehende auch mal wieder nicht.

Hallo sandytimmy,
ist bei mir auch nicht anders.Mein Mann sieht zwar,das ich schreibe,könnte es auch lesen.Doch ich glaube,ihn interessierts nicht so,weil ichs ihm ja sowieso sage,wenns was wichtiges oder besonderes gibt.
Stimmt also,mit dem letzten Satz was Du schriebst.)

Ganz lieben Gruß
Katlyn

@Thomas, Podi,
danke für Eure aufklärenden Zeilen. Ich hatte schon Schlimmes befürchtet.
Ich muß aber trotzdem bemerken, dass Eure Threads am Anfang schon etwas unverständlich waren.. Nun ist aber alles wieder o.K., man kann ja miteinander sprechen

Liebe Grüsse
Shmith