Neu bei euch - Epilepsie-Forum

Hallo,

mein Name ist Meli,und ich bin 29 Jahre,komme von der schwäbischen Alb.
Ich habe seit 2004 Schlaf Epilepsie(woher es kam keine Ahnung,der Arzt vermutete vom Stress meiner damaligen Lehre zur Hotelfachfrau).Zu Anfang war ich bei einem Neurologen in Behandlung,der mir Medikamente für normale Epilepsie verschrieb die meine Anfälle aber leider nur verstärkten.Wir haben dann die Medis abgesetzt und seit dem hab ich auch nichts mehr genommen und war auch bei keinem Arzt mehr.Meine Anfälle traten bis vor 4 Jahren ca im 3-6 Wochen Takt auf.Mal heftiger,mal schwächer.In den letzten Jahren haben sich die Anfälle verringert treten im Schnitt alle 2-3 Monate auf.
Ich weiss das es sehr dumm von mir war,keine Untersuchungen mehr machen zu lassen,doch irgendwie habe ich gelernt damit zu leben,und mein Arzt meinte dmals zu mir das Schlafepilepsie in Deutschland wohl sehr selten vorkommt.Und was noch dazu kommt ist das ich Angst um meinen Führerschein habe.

Hat jemand von euch denn Schlafepilepsie und wenn ja habt ihr Medikamente dagegen?

LG Meli

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Hallo Merida

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich finde es nicht dumm von Dir das Du das so machst :-) . Wer sagt das den?
Du hast eine Entscheidung getroffen und lebst mit den Konsquenzen....und offensichtlich ja ganz gut....find ich klasse.

Gruss Green

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Hallo Green,

vielen Dank für deine Antwort und deine lieben Worte.
Naja in unserem Bekanntenkreis und auch unsere Familie sagt mir das immer wieder.Das sie es nicht wikrlich gut fänden und auch ein wenig verantwortungslos das ich keine Medikamente einnehme.Aber für mich war die Zeit damals extrem schlimm mit den Medikamenten,meine Anfälle haben sich in der Zeit auf ein vielfaches gehäuft ich hatte manchmal sogar mehrere Anfälle in einer Woche,und das wollt ich auch nicht mehr.Vielleicht lag es auch an meinem Alter das ich das alles recht locker gesehen habe.Doch mittlerweile bin ich Mutter,und ich habe einfach auch eine Verantwortung meinem Sohn gegenüber und habe mir in letzter Zeit sehr viele Gedanken gemacht,und von Donnerstag auf Freitag hatte ich jetzt wieder einen Anfall und bin nun an dem Punkt wo ich sage so geht das einfach nicht weiter.

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Hallo Merdia,
was hälst Du davon dich in einem Epilepsiezentrum vollständig durchschecken zu lassen.
Also in der Nähe von Dir wäre eins neu in Freiburg. www.izepilepsie.de
Zudem habe ich auch einige Zeit an der Schäbischen AlB gewohnt und weiß wie schlecht BadW. mit Epizentren bestückt ist. Etwas Wegstrecke musst du wohl in Kauf nehmen. ;-)

Gruß
Corinna

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Hi Corinna,

dankeschön für deinen Tipp,habe das gestern gleich mit meinem Mann besprochen und er wäre sehr dafür das wir dort hinfahren und uns zumindest mal beraten lassen.
Das wir hier sehr rar bestückt sind was spezialisten angeht hast du vollkommen recht,und die "normalen" neurologen sind auch nicht wirklich bewandert bei diesem thema,zumindest was die schlafepilepsie angeht.
Wo auf der Alb hast du denn gewohnt?

LG Meli

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Hallo Merida,
in Weilheim an der Teck. Ich bin weggezogen aufgrund meines Studiums. Jetzt hat es mich auch wegen Arbeitsplatz nach Gladbeck in NRW verschlagen. War aber erst vor Kurzem, aber meinen Vater zu Besuch an der schäbischen Alb. Damals kann ich mich sogar erinnern, das nicht einmal Freiburg oder Ulm gab. Bin dan nach Erlangen gegangen ins Krankenhaus. Besuch war alleine schon von der Distanz ziemlich rar. ;-)

Gruß
Corinna

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Und was noch dazu kommt ist das ich Angst um meinen Führerschein habe.

Bei ausschließlich an Schlaf gebundenen Anfällen, würde ich mir an Deiner Stelle keine Sorgen darum machen. Schau einmal hier: http://www.mara.de/fileadmin/Krankenhaus_Mara/downloads/Epilepsie_Fuehrerschein_Web.pdf

Einfach abnehmen "nur" wegen Epilepsie kann man Dir den Führerschein nicht - höchstens ein ärztliches Fahrverbot aussprechen, aber dazu bist Du jenseits der Gutarchterrichtlinien, die in dem verlinkten Flyer für schlafgebundene Anfälle stehen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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hallo meli,

ich habe auch eine reine schlafepilepsie, allerdings erst seit ich 2002 operiert wurde. vorher kamen die anfälle auch am tage und immer serienweise. seit der op nurnoch im schlaf und nur einzelne anfälle. nur leider sind es nicht nur die anfälle. brauchst nur meinen letzten thread lesen, dann weist du was ich meine.
und dadurch, dass die anfälle nur im schlaf kommen, konnte ich auch den führerschein machen.
mit den medikamenten habe ich es mittlerweile aufgegeben, denn sie haben mich noch nie anfallsfrei gemacht. und ich habe die epi schon seit 1995. aber ich kann höchstwahrscheinlich nochmal operiet werden und vielleicht ist die epi dann ja ganz weg. oder zumindest diese schrecklichen phasen nach den anfällen.

lg
Tommy

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Hallo Merida,

hatte auch Schlafanfälle vor der OP (nicht epileptisches Herd sondern Hirnhauttumor) und sie waren mir besonders peinlich, weil ich im naßen Bett erwachte. Was mir viel Überwindung und Zeit gekostet, um endlich bei der Ärztin darüber zu reden.

Nach der OP bekam ich 3 GM-Anfälle. Die zwei letzten, weil ich die ganze Wahrheit noch nicht akzeptiert wurde und eine ganze Weile auf der halben Dosis. Den Neurologen hatte ich darüber informiert. Er war skeptisch, versteht aber seine Rolle als Berater, die Entscheidung treffe ich. Was mir die Akzeptanz, daß er doch Recht hatte, viel einfacher machte. Bei der nächsten - leichten Aufdosierung - kamen es zu zwei Absences (nachträglich hat es sich herausgestellt, daß es sich wegen akuter Schlafproblemen, nur um Sekundenschlaf handelte).

Diese Absences paßte ihm nicht ins Bild, er hat mich zu einem "echten" Epileptologen überwiesen. Dieser wollte mich auf einem anderen Medi umstellen, er hätte mich als Patientin übernommen. Und ich wollte nicht, weil ich anfing, mich an dem anderen Medikament zu gewöhnen und mich "unter dem Flügel" von Neurologen eigentlich wohl fühlte. Hier habe ich auch meinen Granitschädel durchgesetzt.

Wegen Schlafschwierigkeit hatte ich die Aufdosierung um die Hälfte reduziert. Der Neurologe auch da zurückhaltend. Die Menge ist seit einem Jahr so geblieben, seit 19 Monaten keinen GM-Anfall mehr, und der Neurologe meint, daß es keine Notwendigkeit mehr gibt, auf die von ihm ursprünglich verschriebene Dosis wieder hochzugehen. Es funktioniert, also bleibt man dabei!

Schlußfolgerung: Ich bin in vielen Punkten meinen Vorstellungen nachgegangen aber dies nur mit Einbeziehung fachlicher und menschlich-freundlicher Beratung des Neurologen.

Ich würde Dir raten, Dich gründlich informieren und beraten zu lassen, um dann - vorsichtig, in kleinen Schritten - nach Deinem Bauchgefühl zu handeln. Wir spüren doch, was geht und was nicht so gut geht.

Alles Gute

mezeg

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Leider gibt es bei uns hier in der Nähe nicht wirklich Spezialisten auf dem Gebiet für Epilepsie und schon gar nicht für Schlafepilepsie.Und wir haben leider niemanden der auf unseren Sohn aufpassen könnte,wenn ich wirklich weiter weg in eine Klinik für Untersuchungen fahre.
Ich habe auch sehr grosse Angst davor wenn der Grund für meine Anfälle gefunden wird,denn den weiss ich bis heute noch nicht.

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Ich bin aus Gaildorf bei Schwäbisch Hall. Wenn du Lust hast, mit mir zu schreiben, dann melde dich

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