eine schwere entscheidung

Hallo bzw. Guten morgen ihr lieben.
Nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder, den es ist viel passiert. Ich habe das lamotregin nachdem ich es garnicht vertragen habe absetzten müssen und es hat auch nicht gewirkt. Nach einem weiteren Besuch im Klinikum habe ich apydan extent bekommen. Es soll nebenwirkungsärmer wie das timonil sein und die selben Wirkstoffe haben (das klang erstmal gut) nur bei mir war es gegenteilig ich bekam Anfälle und auch Nebenwirkungen. Schlafstörungen, höherer Puls, gewichtszunahme.. Die ganze Palette. Ich vereinbarte einen Termin. Der Herr Professor hatte damals aber anscheinend einen schlechten Tag und war schon im Feierabend und sagte nur das kommt von der Pille. Also Pille abgesetzt Spirale einsetzen lassen und die Nebenwirkungen sind immernoch da..nachdem ich dann Ostermontag wieder einen großen Anfall hatte unter apydan war auch klar das es nicht wirklich wirkt. Führerschein adee aber das ist eine andere Sache. Gestern im Klinikum musste ich spontan zu einer anderen Ärztin weil der Professor nicht da war. Das hat mir erst garnicht gepasst aber die Ärztin war so nett und hat mir alle Fragen so ausführlich wie noch nie jemand beantwortet das ich sogar froh war. Jetzt habe ich das timonil wieder aufgeschrieben bekommen in der Dosierung 600-0-600mg und hoffe das die Nebenwirkungen Aufhören. Die Ärztin hat mir allerdings in der Beziehung wenig Hoffnungen gemacht und meinte das mein Körper sich wahrscheinlich verändert hat und das nicht mehr so gut aufnimmt. Wir probieren es trotzdem, weil ich es unbedingt wollte aber ein ganz so gutes Gefühl habe ich nicht. Sie fing danach an das die Medizin sich weiter entwickelt hat und für mich auch eine Operation eventuell in Frage kommen würde. Wenn das timonil nicht wirken tut, wovon sie ausgeht soll ich zum EEG Monitoring in dir Klinik kommen, dort wird am EEG ein Anfall ausgelöst um genau zu sehen wo der Herd der Anfälle ist und dann wird geguckt und Risiko mit der Chance auf anfallsfreiheit abgewägt und wenn alles passt kann ich operiert werden. Im ersten Moment war ich cool und habe gesagt:,, ja wenn nur eine geringe Chance auf anfallsfreiheit und eventuell sogar auf ein Leben ohne Tabletten besteht mach ich das" Zuhause war das allerdings wieder anders. Ich habe im Internet Videos angeschaut und der erste Schock. Rasieren die alle haare ab oder nur ein strück.. Meine heiligen haare... Ich mein sie wAchsen ja nach und bei meiner mähne auch sehr schnell, im ersten Moment war es aber ein Schock und dann auch die risiken und wie heftig das weh tuen muss. Da bei mir ein Anfall immer mit einem komischen Gefühl im Magen welches aufsteigt beginnt und von sprachstörungen begleitet wird ist es ja fast klar das der Herd im Stadtzentrum liegt. Auf was lass ich mich da ein. Vorallem müsste ich mich sehr schnell entscheiden weil nächstes Jahr meine AusbildungsZeit beginnt und ich das dann doch vorher machen will und wir testen die Medis jetzt 3 Monate und dann muss ich mich relativ schnell entscheiden wenn ich bin August 2014 wieder fit sein will. Ach das ist alles zu viel für ein 20 jähriges Mädchen xDxD nur die entscheid muss ich treffen die kann mir keiner abnehmen. Was würdet ihr machen?

Hallo,

was den Medikamente angeht, rede ich nicht mit. Mit einer geringen Dosis Lamotrigin bin ich gut eingestellt.

Aber über die OP schon! Wurde vor drei Jahren operiert und bei mir mußte ziemlich geschnitten werden. Kein epileptisches Herd aber ein walnußgrosses Menigeom, ungünstig auf einer nicht klemmbaren Ader platziert. Provozierte die nächtliche GM-Anfälle. Keine Alternative.

Die OP dauerte fünf Stunden und ich blieb 1 1/2 Tage in der Aufwachstation.

Und das Ergebnis: Tumor vollständig abgeschält, Haare nur streifenweise abrasiert, kurzfristig Frankenstein-Gesicht. Zwei Wochen später mit etwas Geschick meiner Friseuse kaum merkbar. Einziges Problem: mein genetisch bedingter Haarwirbel ist meiner Familie nicht mehr so würdig.

Schmerzen? Zu meiner eigenen Verblüffung keine! Nur Magenbrennen wegen Cortison. Ließ sich einfach hinkriegen.

Wurde eine Woche nach der OP entlassen und fuhr alleine mit der U-Bahn nach Hause, wo ich mich auch alleine versorgte. Ja, müde schon. Bin im ersten Gang gestartet, öfters mit Buch und Musik hingelegt und das war's!

Ich kann es sowieso noch nicht begreifen, daß es so einfach und schnell ging.

Also, OP muß nicht tragisch enden! Wenn empfohlen, würde ich sie mir wirklich überlegen.

mezeg

P.S. Im Krankenhaus wurde ich von einem "normalen" Oberarzt untersucht. Er holte zwar dann Chefarzt und Chefchirurg dazu aber selber operiert und davor / danach optimal und warmherzig betreut. Chefärzte sind nicht unbedingt immer erforderlich...

P.P.S. ich weiß nicht, wie man hier ein Foto hochlädt, sonst hätte ich Dir mein Frankenstein-Foto hochgeladen. 10 Tage nach der OP.

mezeg

Hallo JackyMusik,

ich kann dich sehr gut verstehen.

Ich war 22 Jahre alt als ich vor dieser Entscheidung stand. Nach langen Gesprächen mit den Ärzten, Psychologen und meinen Eltern hatte ich mich dann für die OP entschieden. Mir hatte die OP eine enorme Erleichterung verschafft.
Ein guter Ansprechpartner für solche Situationen, wahrscheinlich sogar die Beste, wird eine gute Freundin sein. Denke nicht so sehr an deine Haare. Ich weiß für mich als Mann ist das leichter gesagt als für eine junge Frau. Aber die wachsen wieder nach. Denke lieber an deine Zukunft mit weniger oder sogar eine ohne Anfälle.
Das wertvollste kann man eh nicht kämmen sonder nur streicheln.

Bitte verwechsle den OP-Tisch bitte nicht mit einem Labortisch. Auch wenn sich hier im Forum einige herum treiben die offensichtlich es so sehe wollen. Wenn eine OP für dich nicht in Frage kommen würde dann würde man es dir auch nicht anbieten. Selbst wenn du nach der OP Kopfschmerzen hast, auch die gehen wieder vorüber. Lass dir einfach mal alles in Ruhe durch den Kopf gehen und triff eine Entscheidung. Und lass dich dabei nicht unter Druck setzen oder Beeinflussen. Denn es ist deinen Entscheidung.

Gruß
Mikewi

stimme Dir in jedem Punkt zu!

mezeg

Vielen dank für die netten Worte ihr beiden.
In einem Gespräch mit Betroffenen ist es immer leichter das Gefühl zu bekommen verstanden zu werden. Hatte heute ein langes Gespräch mit meiner besten Freundin, welche mir mehr wie Mut gemacht hat. Sie hat mir bewusst gemacht das ich da doch nicht so ganz alleine durch muss und hat mir sozusagen,, befohlen'' morgen zu unserer Stammtisch Gruppe zu gehen und mich da nochmal zu überzeugen das alle Leute hinter mir stehen und das mit oder ohne haare. Sie sagte heute auch zu mir das andere Leute gerne ihre haare her geben würden um eventuell gesund zu werden und das ich froh sein sollte, dass die Medizin so weit ist um mich eventuell zu heilen. Hinterher hatte ich ein richtig schlechtes Gewissen das ich mir überhaupt sorgen um meine haare gemacht habe.. Aver sie hat mich auch in dem Thema verstanden. Ich muss es ja auch nicht sofort entscheiden. Ich habe am 26.08 nen Termin in der Neurologie wo ich sagen soll ob die nnötigen Untersuchungen will oder nicht bis dahin werde ich jetzt wie gewohnt weiter leben und mir den Kopf nicht zerbrechen. So habe ich es mir mindestens vorgenommen und hoffe das es auch einigermaßen klappt

Nach einem weiteren Besuch im Klinikum habe ich apydan extent bekommen. Es soll nebenwirkungsärmer wie das timonil sein und die selben Wirkstoffe haben

Dem mit den Wirkstoffen muss ich widersprechen - bin zwar kein Arzt, aber mit den entsprechenden Belegen möchte ich folgendes dazu sagen: Timonil hat als Wirkstoff Carbamazepin(http://www.apotheken-umschau.de/...) und Apydan das damit verwandte Oxcarbazepin(http://www.apotheken-umschau.de/...)

Also denken wir jetzt erst einmal positiv und gehen davon aus, dass sich die Ärztin ja irren kann und Dir das Timonil hilft und es Dir dann erst einmal wieder ein ganzes Stück weit besser geht.

Ich persönlich bin mit dem Apydan absolut glücklich und zufrieden und anfallsfrei, aber das ist halt wie mit jedem Medi: Dem einen hilft's, dem anderen nicht.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Guten Abend ihr lieben. Habe jetzt vor Ca. 2 h wieder eine timonil genommen und momentan ist mir ein wenig schlecht und ich habe leichte Kopfschmerzen. Das ist denke ich aber jetzt mehr nervösität bzw. Die ganzen Gedanken die mir eh den ganzen Tag schon im Kopf rumschwirren. Liege jetzt im bett vorm Fernsehn und werde von meinem Freund betüttelt (was natürlich auch mal schön ist, wann sonst macht er freiwillig den abwasch) ich werde früh ins bett gehen und morgen ist ein neuer Tag mit dem Wirkstoffen kenn ich mich nicht wirklich aus kann nur sagen was die Ärzte mir erklären aber selbst wenn es funktioniert. Ich habe eventuell die Chance ganz ohne Tabletten zu leben und gesund können solche Tabletten auch nicht für den Körper sein. Das Monitoring werde ich auf jeden Fall machen lassen um mal wirklich zu wissen was geht und was nicht

Hallo JackyMusik!!!

Ich gehöre auch zu den operierten ich bin im Oktober 2011 operiert worden
und bin seit dem Anfallsfrei !!! Ich bin genau so alt wie du u kann dich deshalb voll verstehen.

Bei mir ist die Narbe ca. 20cm lang u weg rasiert haben sie nicht mal die breite meines kleinen Fingers u alle anderen harre blieben dran hab lange haare bis zum Becken u das hab ich meiner Neurologin u meinem Neurochirurgen gesagt u auch vorher gefragt u beide sagten das da NICHT die ganzen Haare weg müssen u die haben echt drauf geschaut das so wenig haare wie möglich weg müssen.

ABER ich hab auch schon gehört das es in Deutschland mit Kompletter Glatze gemacht wird warum versteh ich persönlich nicht

Woher kommst du wenn ich fragen darf?

Was die schmerzen Post OP betrifft direkt nach der OP hatte ich nur Nackenschmerzen Kopfschmerzen hatte ich erst ca. 3 tage Post OP u dagegen gab´s super Infusionen.

Nur die Schwellung war ein bissi komisch sah nach der OP aus wie quasimodo.

Ich war insgesamt 12 tage im Krankenhaus

Am Montag rein da wurde nur ein Zugang gelegt u ein EKG gemacht
Dienstag: Anästesieaufklärungsgespräch & gespräch mit dem Neurochirurgen.
Mittwoch: dann OP
Mittwoch nah der OP, Donnerstag & Freitag ITS
Samstag: Verlegung auf die Normalstation
Donnerstag: kamen dann die Fäden raus
Freitag: Entlassung

Im KST war ich insgesamt 3 Monate aber nicht Durchgehend.
Nach der OP 2 Monate u dann etwas später dann noch REHA.

Vor Untersuchungen bei mir: PET, MRT, CT, Langzeit EEG, Normales EEG, Psychologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Augen, Labor,

So ich hoffe ich könnte dir weiterhelfe u habe dir alle deine Fragen beantwortet.
Wenn du sonst noch Fragen hast einfach raus damit es gibt KEINE blöden FRAGEN!!!
UND KEINE SORGEN DIE ÄRZTE WISSEN WAS SIE TUN
Ich bereue es keine Sekunde das ich mich operieren lassen habe im Gegenteil ich würde es jederzeit wieder tun.

PS: Und das Beste ich mach jetzt endlich den Führerschein!
Und ich hab’s dann machen lassen weil ich mir SPÄTER auch nicht vorwerfe will ACH hätt ich doch und was were passiert wenn ich ich Operieren lassen hätte.

UPS das ist jetzt lange geworden Sorry

Lg
Steffi

Hallo Jacky,

meine OP ist jetzt über5 Jahre her und ich würde sie jederzeit wieder machen.

Als sich meine Anfälle damals änderten (von jahrelanger Schlaf-Epilepsie in Anfälle zu jeder Tageszeit) riet mir mein Arzt zu einer Reha in Bethel. Dort wurden dann verschiedene Untersuchungen und Tests gemacht. Ich holte mir eine zweite Meinung in der Uniklinik Bonn. Und im Endeffekt stand für mich fest: entweder es bleibt wie bisher (zuletzt ein bis zwei Anfälle die Woche), ich wechsle das Medikament, bin ggf. ein, zwei oder fünf Jahre anfallsfrei und hab dann wieder Anfälle (so auch die Ärzte), oder ich lasse mich operieren und habe eine 80 - 90 %ige Chance auf Anfallsfreiheit (bzw. 95 %ige auf Besserung).

Ich entschied mich dann für Letzteres und bereue es keinen Tag. Zwar kann ich nicht mehr Vollzeit arbeiten (das hatte man mir aber auch angekündigt), aber es gibt schlimmeres. Ich merke nach 6 - 7 Stunden Unaufmerksamkeit, Kopfschmerzen und ggf. Schwindel. Ich habe aber das letzte Mal vor knapp 3 Jahren voll gearbeitet, es kann also sein, dass es mittlerweile anders ist (konnten mir die Ärzte auch nicht sagen).

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Steffig, Du gibst als Voruntersuchung auch Psychologie an. Wie/Was war das? Das habe ich von anderen Operierten nie gelesen. LG,Musica

Hallo Musica!

Mit Psychologie meine ich verschiedene Gedächtnistest z.b sich 15 dinge zu merken f 2 std u dann so viele wie möglich wieder zugeben i den 2 std bekommst du dann noch eine 2 liste u du darfst nicht durcheinander kommen u die Wörter von den 2 listen mischen oder vertauschen .

Oder mit Bausteine Figuren nachbauen
Oder eine Figur zeichnen dann merken u dann nach einiger zeit wieder zeichnen ohne vorlage

Oder Wörter erklären was sie heißen u vieles mehr das ganze dauert bei mir immer so ca 3 std.

Hoffe damit deine frage verständlich beantwortet zu haben.

Lg
Steffi

Hallo Steffi,

Mit Psychologie meine ich verschiedene Gedächtnistest z.b sich 15 dinge zu merken f 2 std u dann so viele wie möglich wieder zugeben i den 2 std bekommst du dann noch eine 2 liste u du darfst nicht durcheinander kommen u die Wörter von den 2 listen mischen oder vertauschen .

Das waren dann die neuropsychologischen Tests. Habe ich auch hinter mir - bei den Bilder- oder Text-Merktests habe ich vollkommen versagt, ging es dagegen um Zahlen merken, ob vor- oder rückwärts war ich sehr gut.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind!

Ja das waren die Neuropsychologischentests.

Bei mir war es/ist es genau umgekehrt wie bei dir zahlen vorwärts oder rückwärts sagen ist bei mir miserabel aber in Wörtermerken bin ich immer sehr gut in zeichnen bin u war ich eh schon immer grottenschlecht ich kann nicht zeichnen.

Aber was genau jetzt rausgekommen ist erfahr ich erst im Juni aber es juckt die Nase ich glaube es ist besser geworden. Mal Abwarten.

Lg
Steffi

Hallo steffig, ja hast Du! Ich bin ganz schön platt. Wie ging es Dir dabei? Ich glaube, das können sich auch Leute ohne Gedächtnisprobleme nicht so einfach merken. LG

Vielen dank nochmal für die zahlreichen antworten die echt geholfen haben. Ich habe Mittwoch das Thema nochmal bei meinen Freunden beim Stammtisch angesprochen und sie waren so süß. Unser,, Papa '' hat sofort gesagt das wenn es soweit ist ein Plan erstellt wird das jeden Tag jemand zu besuch ist und das es wohl selbstverständlich ist das alle hinter mir stehen. Das tat so gut und ich weiß auch ganz genau das ich mich auf diese aussagen verlassen kann. Ich habe momentan ein wenig mit der Umstellung der Medis zu kämpfen. Bekomme als Schwindel Anfälle und auch im Magen habe ich ein komisches Gefühl. Ist das normal? Ich habe auch ab und zu das Gefühl das mein Gehirn schneller denkt wie ich es aussprechen kann. Manchmal kommen da echt komische Sachen raus. Ich hoffe das das bald besser wird. Ich bin so im Prinzip ans bett gefesselt gerade wegen dem schwindel. Ich werde aber von meinem Freund bedient habe heute nur mal schnell gekocht, weil das mach ich lieber selber. Er kann es zwar auch aber dann gibt es nur bratkartoffeln und rührei xDxD ich wollte das aber nicht jeden Tag essen. Er hat sich jetzt auch spontan bis Mittwoch Urlaub genommen sein Chef hat es auch sofort verstanden und gesagt er soll sich lieber um mich kümmern bevor was passiert und ich hier alleine bin. Ach so ein Mann wünscht sich jeder soooooooo süß

Und jetzt bekomme ich auch noch Kopfschmerzen also Augen zu und schlafen weil das kann ich im Moment den ganzen Tag