akzeptanz bei uns selbst und bei außenstehenden

sandytimmy, Wednesday, 01.05.2013, 21:21 (vor 4855 Tagen)

Um für mehr Akzeptanz und Aufklärung im der Bevölkerung zu kämpfen müssen wir erstmal selber lernen alles zu akzeptieren.
Wir machen oft Fehler dabei
- man denkt ewig über einen einzelnen Anfall nach, anstatt es zu registrieren das der Anfall da war und es damit schon ab zu Haken
einige tun so als wäre man das ärmste aller armen Schweine wegen der krankheit;-)
man heult den Dingen hinterher die man nicht kann wegen der Anfälle z.b. auto fahren, berufswahl
usw.
Wir müssen einfach mit mehr Gelassenheit mit der Krankheit leben.

Versteht das nicht falsch
Man muss mit der Krankheit leben und nicht für die Krankheit
Wir haben die Anfälle und nicht die Anfälle haben uns
Es gibt schlimmere Krankheiten, auch tödliche
Wir denken häufig einfach zu viel nach.

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Musica, Wednesday, 01.05.2013, 21:48 (vor 4855 Tagen) @ sandytimmy

...mit dem zu viel Nachdenken bin ich voll Deiner Meinung. Aber ich finde, die Anfälle haben uns sehr wohl im Griff. Liebe Grüße,Musica

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sandytimmy, Wednesday, 01.05.2013, 21:52 (vor 4855 Tagen) @ Musica

Aber warum, ich hatte heute mittag einen Anfall, war dann im Zoo und jetzt merkt man doch nichts mehr davon. Wie ein Neustart des computers, was vorher war interessiert jetzt keinen mehr

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Green, Wednesday, 01.05.2013, 21:59 (vor 4855 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandytimmy

du hast ja so recht:-) :-) :-) .....es wie ein Pc fehler behoben weiter gehst. Ich bin jetzt auch durch mit anfällen heute...jetzt könnte ich berge aus reissen........aber geh bald lieber schlafen..muss ja morgen los.

Gruss Green

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 02.05.2013, 10:02 (vor 4855 Tagen) @ sandytimmy

Aber warum, ich hatte heute mittag einen Anfall, war dann im Zoo und jetzt merkt man doch nichts mehr davon.

Schön für Dich. Wenn ich einen Anfall hab, bin ich danach einfach so kaputt, dass ich zumindest an dem selben Tag nichts mehr machen brauch. Bin ja auch niemand, der viel herumjammert, aber ich glaube, nach einem Anfall hat man durchaus das Recht, sich erst einmal kurzzeitig mies zu fühlen und einen Gang zurückzuschalten.
Ich glaub, das ist auch durchaus gesund, wenn man dann erst einmal etwas zur Ruhe kommt, damit der Körper seinen eigenen Schutzschild wieder regenerieren kann.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Andre, Sunday, 05.05.2013, 20:28 (vor 4851 Tagen) @ sandytimmy

Nunja aber diese Ausfälle haben was
Probleme mit Beruf =Geld,bei meinchen Beziehungsprobleme =Partner und Familie
Haben alle eine Beziehung mit Familie und das mit Ausfällen????

Die Gesellschaft ist nur zum Teil bereit damit umzugehen
Arbeitgeber haben ein Problem,heutzutage wird nach jeder Krankheit gefragt.

Mit sich selber kommt jeder klar


LG
Ande

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sandytimmy, Sunday, 05.05.2013, 22:10 (vor 4851 Tagen) @ Andre

Klar ist das leben komplizierter. Ich hatte auch ARGE Probleme Arbeit zu finden und dann wieder fit im job zu werden. Das ist halt so, muss man halt hinnehmen. Häufig haben die Leute auch einfach Angst vor dieser Krankheit, wissen zu wenig. Man muss sie aufklären.
Und beim Partner und freunden. Wenn sie einen dicht akzeptieren mit den anfallen, während eh Idioten. Solche sind keine Träne wert.

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Green, Wednesday, 01.05.2013, 21:57 (vor 4855 Tagen) @ Musica

Hallo Musica

du schreibst irgendwo anders du hast 2-3 Anfälle im Jahr........nicht schön aber gibst du der Krankheit nicht zuviel Macht und Raum ?

Gruss green

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sandytimmy, Wednesday, 01.05.2013, 22:07 (vor 4855 Tagen) @ Green

Nein das muss ein Missverständnis sein. Ich hatte in Kindheit und Jugend 2-3 am Tag, dann einige Jahre gar keine Anfälle. Davon sogar drei Jahre ohne medis. Jetzt inzwischen mit Hilfe von levetiracetam und Carbamazepin ein bis zwei pro monat

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sandytimmy, Wednesday, 01.05.2013, 22:24 (vor 4855 Tagen) @ sandytimmy

Upps, entschuldige, merke jetzt erst dass ich ja gar nicht gemeint war:-D gibt noch einen Smiley mit rotem gesicht? :-P

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Green, Wednesday, 01.05.2013, 22:27 (vor 4855 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandytimmy

Macht doch nix :-) :-) :-) ist doch für alle offen.

Gruss Green

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Musica, Wednesday, 01.05.2013, 22:20 (vor 4855 Tagen) @ Green

Hallo Green, da ist schon was dran. Sollte eine OP nicht in Frage kommen (viell. trau ich mich ja gar nicht mehr) hätte ich wenigstens Klarheit. Dann könnte ich mich hoffentlich endlich abfinden. Ich habe die Krankheit gut 20 Jahre verdrängt, seitdem ich in diesem Forum bin endlich damit beschäftigt und größtenteils kein Geheimnis mehr daraus gemacht. LG

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Shmith ⌂, Wednesday, 01.05.2013, 23:21 (vor 4855 Tagen) @ sandytimmy

Um für mehr Akzeptanz und Aufklärung im der Bevölkerung zu kämpfen müssen wir erstmal selber lernen alles zu akzeptieren.

Wie recht Du hast sandytimmy, ich sag immer wieder, Epilepsie ist kein Weltuntergang. Nach kurzer Zeit gehts weiter, das ist die einzig vernünftige Einstellung. Aber grundsätzlich muß man diese Krankheit voll und ganz akzeptieren!

man heult den Dingen hinterher die man nicht kann wegen der Anfälle z.b. auto fahren, berufswahl

Dieses jammern kann ich teilweide schon verstehen, aber man sollte sich auf die Sachen besinnen die man noch kann und nicht, was man nicht mehr kann!!! Es gibt unglaublich viele neue Wege, die man mit Epi gehen kann. Mein Leben wäre ohne Epilepsie bestimmt anders verlaufen, ob es aber besser geworden wäre möchte ich stark bezweifeln:-D

Lieber Gruß und viel Mut wünscht
Shmith

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Merida, Thursday, 02.05.2013, 19:16 (vor 4854 Tagen) @ Shmith

In gewisser Weise geb ich euch schon Recht.Aber bei mir ist es z.Bsp so das ich am Tag total kaputt bin(habe Schlafepi),gar nicht richtig "da" bin,Muskelkater ohne Ende habe und wirklich cool tun muss.

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sandytimmy, Thursday, 02.05.2013, 20:23 (vor 4854 Tagen) @ Shmith

Meins wäre auch ganz anders. Wollte z.b. schon mit 13 Hebamme werden. Das geht ja nicht, wäre verantwortungslos. Deshalb bin ich augenoptikerin. Oder auto würde ich selber fahren nicht bus oder Bahn.

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Frédé, Monday, 24.06.2013, 14:26 (vor 4801 Tagen) @ sandytimmy

Ich wurde mich 6 Jahren auf Temporallappenepilepsie mit Petit Mal diagnostiziert. Von dem Moment an wars mit dem Frieden vorbei. Alles war zu gefährlich, ich lief nur noch an der kurzen Leine. Das war füt ein Kind schon nicht schön. Aber später machte auch niemand meiner Mutter klar, welche Auswirkungen die Krankheit auf einen pubertierenden Teenager hat: Konzentration nada, vergesslich wie meine Uroma; und in den schlimmsten Zeit x Anfälle am Tag. Die Hormone ruinierte mein Schulleben. Niemand klärte uns
darüber auf, dass das völlig normal war, insbesondere in Verbindung mit den Medikamenten und so lief ich unter dem Label unwillig und Faulpelz. Immerhin schaffte ich trotz der Widerstände die mittlere Reife und sah nach der Berufsausbildung zu, dass ich aus dem Haus kam, gegen heftigen Widerstand der Familie. Und seitdem habe ich für mich selber gerade gestanden, Epilepsie hin oder her. Der westfälische Sturkopp hat wahrscheinlich dabei geholfen. Niemand sagt, dass es je einfach war, aber es geht. Und ich habe beizeiten angefangen, aggressiv offen mit der Epilepsie umzugehen. Teilweise blieb mir auch garnichts anderes übrig; wenn ich Gesprächen und Verhandlungen oder am Telefon auf einmal abbreche und hinterher den Faden nicht gleich finde, kann man das gelegentlich überspielen, aber nicht immer. Und ich habe festgestellt, dass die meisten Leute durchaus interessiert sind und willens zuzuhören. Und im Berufsleben habe ich auch einigemale großes Entgegenkommen aufgrund meiner Offenheit erfahren.
Die ursprüngliche Diagnose und Therapie sind bei mir 52 Jahre her und ich unterstelle mal, dass manche Erkenntnisse, die uns heute selbstverständlich sind, meinem Neurologen damals auch noch nicht so präsent waren - aber dieses Nichtwissen hat vor allem meiner Mutter das Leben bitter gemacht. In der Rückschau weiß ich, dass sie in der Zeit wahrscheinlich mehr gelitten hat als ich. Ich hab mich nur an den auferlegten Restriktionen wundgeschubbert - und am Unverständnis. Gut, dass uns diese Zusammenhänge heute bewußter sind.

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sandytimmy, Monday, 24.06.2013, 20:26 (vor 4801 Tagen) @ Frédé

Das empfinde ich auch so. Bei dir merkt man dass du die Krankheit akzeptierst so wie sie ist. Das ist das beste was man machen kann.
Selbstmitleid und Stunden- / tagelanges nachdenken wieso, weshalb ein Anfall kommt oder nicht kommt bringt ja nichts.
Ich habe den Eindruck dass viel davon abhängig ist, seit welchem alter man Anfälle hat.
Wenn man die Bedingungen bzw. Einschränkungen nicht anders kennt, kommt man besser damit zurecht.