Epelepsie bei meiner Tochter
Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich und meine Tochter Mia gerne erst einmal vorstellen.
Mia (14 Monate) und ich (23 Jahre) sehen nun seid einem Jahr nur noch Krankenhäuser von innen.
Mia hat seid ihrem 3. Lebensmonat epeleptische Anfälle und wir werden von einem Arzt zum Nächsten gereicht. Natürlich ohne das uns jemand helfen kann bzw es schafft, sie endlich einzustellen.
Am Anfang haben wir TIMOX bekommen. Das lief die ersten 2 Wochen ganz gut bis dann täglich Anfälle kamen.
Danach bekamen wir OFIRIL. erst den Saft und jetzt das Long Preparat.
Und seid heute bekommen wir zum Ofiril noch Keppra Saft dazu.
Also ich weiß jetzt nicht mehr weiter. Wir rennen von einer Klinik zur nächsten ohne Erfolge zu sehen. Ich denke manchmal das sie nur an Mia rumexperimentieren weil se selber nicht wissen was los is.
Die Auskunft der Ärzte "Das EEG passt nicht zu den Anfallssymptomen" hör ich ständig. Das MRT is unauffällig. Jetzt wollen sie Mia Hirnwasser entnehmen und das Nervenwasser prüfen. und da is mein Problem.
Sowas kann (wenns schief geht) zur Querschnittslähmung führen.
WAS SOLL ICH JETZT TUN?
glg Missy & Mia
Epelepsie bei meiner Tochter
Hallo Missy,
gerade vorm ins Bettgehen hab ich nochmal ins Forum geschaut und festgestellt, das Bettgehen muss noch ein bisschen warten...
Ich habe selber eine Tochter, Lea, die jetzt knapp ein Jahr ist, von dem her kann ich deine Sorge voll und ganz verstehen. Bei uns bin aber ich diejenige mit Epilepsie. Ich bin aber seit knapp5 Jahren dank einer OP anfallsfrei, ich hatte eine Vernarbung am linken Hippocampus.
Wo wird sie untersucht?? Ist dies eine auf Epilepsie spezialisierte Klinik oder ein "normales Krankenhaus"? Ich rate dir auf jeden Fall zu einer Untersuchung in einer Epi-Klinik, für Kinder weiß ich, dass z.B. Kehl-Kork oder Bethel zuständig ist.
Ich weiß, es ist vielleicht eine blöde Frage, aber wie hoch ist das Risiko, dass eine Querschnittslähmung auftritt?? Das ist, finde ich, auch ein Punkt, der in die Überlegung reingehört, sind es z.B. 10, 1 oder 0,1 %.
Es ist zwar etwas völlig anderes, aber ich hatte bei meiner OP ja auch gewisse Risiken und ich habe mit meinem Mann, meiner Familie & meinen Freunden viel gesprochen und irgendwie kam es immer aufs selbe heraus... wenn ich eine Änderung und somit eine Besserung haben möchte, muss ich das Risiko eingehen und mich operieren lassen.
So, ich geh jetzt endgültig ins Bett (mein Mann ist schon vor ner halben Stunde vorgegangen 
)
Lieben Gruß
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Epelepsie bei meiner Tochter
Guten morgen :)
Also Ich habe deinen Eintrag gerade erst gelesen, da ich gestern dann einfach ins Bett gefallen bin.
Wie die chance bei Mialiegt kann ich dirleider nicht sagen.
Ich hab gerade nochmal mit Jena telefoniert und wir wollen erst nochmal das nächste MRT am Ende des Monats abwarten. Den rest möchten die dann später besprechen.
ich war echt fertig alsich dasmit der Querschnittslähmung gehört hab. Und als ich euer Forum enddeckt hab, hab ich mir gedacht "Warumnich mal jemanden fragen, der sich daschon besser auskennt"
Epelepsie bei meiner Tochter
Hallo
www.epilepsie-elternverband.de
www.izepilepsie.de
www.famoses.de
hier findest du auch viel Info.
wärend Du auf den Ende des Monats wartest würde ich mir schon mal Termin in einer Epilepsiekinderambulanz machen..da Termine leider Wartezeiten haben. Du kannst ja trotzdem noch Ende des Monats nach Jena gehen wenn der andere Termin in der Ambulanz noch nicht wahr.
Wichtig Du hast als Mutter auch Rechte du kannst sagen ich will das nicht was Sie da tun.
Und schaust das du wo anders hilfe bekommst.
Alles gute
Gruss Green
PS. Wenn du das Gefühl hast die Ärzte wissen auch nicht weiter ....trau dich das doch auch zusagen. Entspannt die Situation oft.und oder trau Dich zusagen was würden Sie tun wenn es Ihr KInd wäre.
Ärzte sind auch nur Menschen....und ich habe folgenden Trick wenn mir Menschen zu viel Respekt einflössen stell ich Sie mir in langer Unterhose vor...nah da kommt schon ein grinsen auf.....und macht es mir leichter.