Nach 19 Jahren???
Ich halt, Saturday, 04.05.2013, 13:13 (vor 4852 Tagen)
Hallo, bin neu hier. Vor 2 Tagen ist etwas passiert, das mich dazu bewogen hat, mich hier anzumelden.
Ich hatte 1989 meinen ersten GM und 1994 meinen letzten. Insgesamt sind es 4 Anfälle, alle tagsüber, gewesen. Ich wurde auf Carbamazepin eingestellt und bin seither anfallsfrei. Vor ca. 6 Monaten wurde ich nach und nach auf Levetiracetam umgestellt und hatte keinerlei Probleme...
Vor 2 Tagen allerdings, als ich aufgewacht bin, habe ich bemerkt, dass ich mich nachts auf die Zunge gebissen hatte - allerdings ganz vorne an der Spitze und auch nicht allzu fest. Mein Mann hat mir dann erzählt, dass ich mitten in der Nacht mit dem Kopf aufs Kissen geschlagen hätte. Als er mich gefragt hat, was los sei, hätte ich ihn nur wie besoffen angeschaut, hätte mich hingesetzt und halbwegs gewürgt, als ob ich mich übergeben müsste. Dann sei ich aufgestanden, ums Bett rum gelaufen und auf seiner Seite wieder rein gekrabbelt. Anschließend hätte ich richtig schwer geatmet, was sich dann aber nach kurzer Zeit wohl wieder gelegt hat. Dass ich gekrampft habe sei ihm jedoch nicht aufgefallen.
Und von all dem weiß ich rein gar nichts mehr. Ich muss dazu sagen, daß ich am Abend vorher meine Medis vergessen habe, was mir aber in den letzten 20 Jahren immer mal wieder passiert ist und das ganz ohne Konsequenzen.
Ist es tatsächlich möglich, dass ich nach fast 20 Jahren nachts einen Anfall hatte? Oder wie hört sich das für euch so an? Kann es auch nur ein sehr lebhafter Traum gewesen sein? Ich weiß, dass mein Neurologe mir das genauer sagen könnte, aber ich möchte nicht gleich die Pferde Scheu machen!
Danke schon mal für eure Antworten!
Nach 19 Jahren???
jess87, NRW, Saturday, 04.05.2013, 14:00 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
hallo, also um dir eine antwort zu geben, ob du "nach" 20 jahren anfallsfreiheit wieder einen anfallb ekommen haben könntest, kann ich dir nur von mir sagen, dass ich auch 11 jahre anfallsfrei war und selbst wieder anfälle hatte. die krankheit wurde immer "schlimmer" - nerviger. Sodass ich mich dann innerhalb der neuen Anfallszeit nach 6 Jahren operieren lies.
hoffe, dass es bei dir nur ein einmaliger "anfall" wieder war und du weiterhin ein "normales" leben führen kannst. liebe grüße
Nach 19 Jahren???
Ich halt, Saturday, 04.05.2013, 14:14 (vor 4852 Tagen) @ jess87
Naja, nach so einer langen Zeit denkt man halt in keinster Weise mehr, dass doch wieder mal was sein könnte. Zumal es ja schon irgendwie komisch war, dass ich nicht gekrampft habe, mir auf die Zungenspitze und nicht auf die Wange oder seitlich auf die Zunge gebissen habe, wie es ja eher üblich ist und dass ich ums Bett gelaufen bin... Bin jetzt doch recht verunsichert und getrau mich gar nicht so richtig mit meiner 5jährigen Tochter - übrigens kerngesund -raus zu gehen...
Nach 19 Jahren???
Mondenkind, Saturday, 04.05.2013, 14:10 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Hallo,
Ich hatte 1989 meinen ersten GM und 1994 meinen letzten. Insgesamt sind es 4 Anfälle, alle tagsüber, gewesen. Ich wurde auf Carbamazepin eingestellt und bin seither anfallsfrei. Vor ca. 6 Monaten wurde ich nach und nach auf Levetiracetam umgestellt und hatte keinerlei Probleme...
Wenn alles gut lief, warum bist du dann auf ein anderes Medikament eingestellt worden??
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Nach 19 Jahren???
Ich halt, Saturday, 04.05.2013, 14:18 (vor 4852 Tagen) @ Mondenkind
Was die Umstellung angeht, da hat sich mein Arzt doch recht nett ausgedrückt: das Leve "sei im Alter (ich bin jetzt gerade mal 40!) besser verträglich"!
Ok, dachte ich mir, der wird schon wissen von was er redet...
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Lerche, Saturday, 04.05.2013, 14:57 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Hallo Du halt,
wenn 19 Jahre mit dem einen Medikament nix passiert und dann kurz nach der Umstellung etwas passiert, was 19 Jahre lang nie passiert ist... ja was soll es denn sein...?!
Die Aussage deines Arztes... befremdet mich ein wenig, um es höflich auszudrücken. Mein NeuroDoc sagt immer „Never change a winning team“. Und das auch schon 20 Jahre lang (der vor ihm sagte es so ähnlich, nur auf Deutsch). Und dass beide recht hatten, musste ich leider auch schon erfahren.
Hier im Forum hab ich von Leuten gelesen, die bereits wieder Anfälle bekamen, als sie ihr gewohntes Medikament nur von einem anderen Hersteller bekamen!
Das ein Arzt jedoch einem 19 Jahre anfallsfreien Patienten ein neues Medi mit völlig anderen Wirkstoffen nur wegen der besseren Verträglichkeit im Alter verschreibt, das hab ich noch nie gelesen!!!
Kann ich auch nicht so richtig nachvollziehen...
VG von... mir halt
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Ich halt, Saturday, 04.05.2013, 15:19 (vor 4852 Tagen) @ Lerche
Hallo Lerche,
Auch ich hab mich, nachdem mein Arzt die Umstellung angesprochen hat, natürlich über den neuen Wirkstoff schlau gemacht. Es ist wohl tatsächlich so, dass das Levetiracetam bedeutend weniger Nebenwirkungen hat als das Carbamazepin. Was ich auch in verschiedenen Netzwerken gelesen habe, ist, dass auch bei solchen Medikamenten die für eine Langzeittherapie vorgesehen sind, eine Gewöhnung an den Wirkstoff nach so langer Zeit eintritt. Von dem her möchte ich meinem Arzt hier eigentlich keinen Vorwurf machen. Ich denke schon, dass er sich da was dabei gedacht hat.
Liebe Grüße - von mir halt 
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Mondenkind, Saturday, 04.05.2013, 18:39 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Hallo du,
hattest du denn Probleme mit Carbamazepin?? Oder warum kam dein Arzt auf die Idee mit dem Wechseln??
Ich habe z.B. Oxcarbazepin und Levetiracetam abgesetzt und Carbamazepin genommen, weil bei mir Kinderwunsch bestand. Und das werde ich jetzt (sehr wahrscheinlich) bis zum Lebensende einnehmen.
Lieben Gruß
Mondenkind
--
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(George Bernard Shaw)
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Ich halt, Saturday, 04.05.2013, 19:07 (vor 4852 Tagen) @ Mondenkind
Hallo Mondenkind,
Probleme hatte ich mit Carbamazepin (timonil) nicht, bis auf das Übliche halt: Müdigkeit, launisch, und ja, auch sexuelle Unlust. Wie ich schon geschrieben habe, meinte er, dass Levetiracetam besser verträglich sei im Alter. Vor 2 Monaten hat er sich auch zur Ruhe gesetzt und seine Praxis an einen Nachfolger verkauft. Ich denke, dass er mich einfach auch selbst während der Umstellung begleiten wollte, weil er mich eben auch in-und auswendig kennt...
Dass du auf Carbamazepin umgestiegen bist bei Kinderwunsch wundert mich jetzt aber, weil der Wirkstoff was Fehlbildungen angeht ja nicht ganz ohne ist...
Grüßle
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Mondenkind, Sunday, 05.05.2013, 00:31 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Hallo Du,
Dass du auf Carbamazepin umgestiegen bist bei Kinderwunsch wundert mich jetzt aber, weil der Wirkstoff was Fehlbildungen angeht ja nicht ganz ohne ist...
Ich hab mich da ganz auf meine Ärzte (der Epileptologie der Uni-Klink Bonn) verlassen. Und ich muss sagen: Ich hatte eine sehr schöne Schwangerschaft und Geburt ("normal" entbunden, aber mit PDA
).
Lieben Gruß
Mondenkind
--
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jess87, NRW, Sunday, 05.05.2013, 14:02 (vor 4851 Tagen) @ Mondenkind
Dass du auf Carbamazepin umgestiegen bist bei Kinderwunsch wundert mich jetzt aber, weil der Wirkstoff was Fehlbildungen angeht ja nicht ganz ohne ist...
Ich hab mich da ganz auf meine Ärzte (der Epileptologie der Uni-Klink Bonn) verlassen. Und ich muss sagen: Ich hatte eine sehr schöne Schwangerschaft und Geburt ("normal" entbunden, aber mit PDA).
ich hatte bevor ich wusste, dass ich schanger bin auch carbamazepin genommen, aber ich sollte meine leine menge, dann sofort nicht mehr einnehmen, weil man zu mir das auch meinte, mit den fehlbildungen. aber habe schon öfter schon mitbekommen, dass einige carbamazepin nehmen. aber wie du ja selbst auch schreibst, hat alles super gut geklappt
LG
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Katlyn, Tuesday, 07.05.2013, 23:10 (vor 4849 Tagen) @ Lerche
Hallo Uwe,
davon können wir ja ein Lied singen.
Ich habe ja auch im TV shcon Berichte gesehen,wo ein Mann Generika bekam und dann Anfälle.Er nahm,dann nach hin und her,und einschlaten des fernsehteams,dann wieder seine gewohnten Medis und hatte keine Anfälle mehr.Ist schon etwas her,dieser Bericht.
Ich habe hier ja schon viel zu diesem thema geschrieben,Du weißt das ja.Und die Reaktionen kennst Du ja auch.Kannst Du gerne den Usern die Dich anmailen,schreiben.
LG Katlyn
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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 04.05.2013, 19:01 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Wenn Du mit Carbamazepin bisher richtig gut klar kamst, würde ich mir an Deiner Stelle dazu eine zweite Meinung von einem Facharzt in einem Epilepsiefachzentrum holen und, wenn nichts bei Dir dagegen spricht, auch dabei bleiben. Anfallsfreiheit ist ja auch "im Alter" von gesundheitlichem Vorteil - z.B. wenn jemand wegen eines Anfalls stürzt und sich einen Knochen bricht, ist das sicherlich nicht gesund, um einmal etwas die Ironie rauszulassen.
Gibt zwar z.B. Studien dazu, dass sich Carbamazepin, wie auch ein paar andere Medis, langfristig potentiell negativ auf die Knochendichte auswirken können, aber das sind Dinge, die man, wenn man sie kennst, auch beobachten kann, um gegebenenfalls gegenzusteuern(z.B. im genannten Beispiel durch Gabe von Vitamin D, wie in einigen Studien zu dem Thema empfohlen wird; aber das wie gesagt auf ärztlichen Rat, wenn's dafür auch eine Indikation gibt).
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
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Ich halt, Saturday, 04.05.2013, 19:19 (vor 4852 Tagen) @ huge88
Hallo,
Hast recht mit der zweiten Meinung. Werde nächstes Mal nachhaken. Mein Dok hat sich nämlich kürzlich zur Ruhe gesetzt und an einen Nachfolger verkauft. Kann über den Neuen aber noch nicht viel sagen. Werde ihm aber trotzdem mal auf den Zahn fühlen, wie er dazu steht.
Grüßle
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Lerche, Saturday, 04.05.2013, 19:47 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Ja, hake auf alle Fälle nach. Eines meiner beiden Medis ist Phenytoin, das nehm ich jetzt 35 Jahre. Es soll von der Wirkung her ähnlich wie Carbamazepin sein, nur dass Letzteres verträglicher hinsichtlich der Langzeit-NW sein soll, hab ich mal gelesen. Daraufhin den Doc gefragt, ob er mich nicht auf Carbamazepin umstellen könne. Das lehnte er strikt ab. Und das ist ein Neurologe, der sagt auch, wenn er nicht weiter weiß und hält daraufhin Rücksprache mit seinen Epileptologenkumpels.
Was huge hinsichtlich Knochendichte schreibt, kann ich (für Phenytoin) bestätigen. Nehme seit 3 Jahren Vitamin D und die Knochen sind seitdem wenigstens schon mal nicht "undichter" geworden.
VG
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mezeg, München, Saturday, 04.05.2013, 20:10 (vor 4852 Tagen) @ Ich halt
Was die Umstellung angeht, da hat sich mein Arzt doch recht nett ausgedrückt: das Leve "sei im Alter (ich bin jetzt gerade mal 40!) besser verträglich"!
Ok, dachte ich mir, der wird schon wissen von was er redet...
Ach, ja, Keppra im Alter unausweichlich??? Mein erstes Medikament - mit 63 Jahren - war Keppra, wohl weil es sofort hoch dosiert genommen werden kann, es ging darum einen GM-Anfall vor der OP zu vermeiden. Nach dem erfolglosen Absetzen sechs Monate nach der OP - also noch älter
- setzte mich der Neurologe auf Lamotrigin, es sei gut verträglich. Es gab schon etwas hin und her mit der Dosierung aber inzwischen lebe ich gut damit. Und der Orthopäde lacht sich kaputt, wenn ich das Wort "Osteoporose" ausspreche.
Die Zeiten, wo man dachte, eine Frau ist mit 40 Jahren alt, sind vorbei!!!
mezeg