Anfälle nach Bestrahlung

keki, Sunday, 19.05.2013, 09:21 (vor 4838 Tagen)

Guten Morgen! Ich möchte mich auch vorstellen: ich komme aus dem Ruhrgebiet, bin fast fünfzig und vor 2 Jahren an einem Schädelbasis-TU operiert worden. Danach wurde ich mit Schwerionen in Heidelberg bestrahlt. Nach ca. einem Jahr fingen dann sog. Deja-vue-Anfälle an. Erst konnte ich das gar nicht zuordnen oder beschreiben: Ich habe plötzlich das Gefühl, die Situation schon mal erlebt zu haben, kann mich aber nicht erinnern, wann oder wo. Neue Bilder tauchen auf, die wie Dias die anderen überlagern, kein Bild kann ich fassen. Dann habe ich das Gefühl, ich hätte Kohlensäure im Gehirn, mir wird komisch im Bauch, manchmal schwindelig, und dann ist es weg. Andere Leute unterhalten sich mir und merken meist gar nicht, dass was los ist. Eigentlich wusste ich, was das ist, bin aber erst nach einem halben Jahr zum Neurologen gegangen. Jetzt steht die Diagnose "Temporallappen-Epilepsie" fest und ich baue seit 2 Wochen einen Lamotrigin-Spiegel auf. Meine größte Sorge ist meine Vergesslichkeit. Laut neuropsych. Testung funktioniert mein Hirn gut. Aber dass ich mich nicht an ein Sascha-Konzert erinnern kann, auf dem ich mit meinem Mann war oder an Urlaube, die wir gemacht haben, erschreckt mich doch. Mittlerweile taste ich mich, wie ein Alzheimer-Patient, an Themen ran: Wenn jemand was erzählt, was wir angeblich erlebt haben, äußere ich mich mehr so unverbindlich (Ja, ja!, Was hat dir eigentlich damals am besten gefallen?, u.ä.) bis ich mich wieder erinnere. Meine Familie weiß Bescheid und geht locker damit um, was mir hilft. Gemeinsam über etwas zu lachen, ohne ausgelacht zu werden, macht`s leichter. Aber wie soll ich im Beruf damit umgehen? Im Büro ist alles voller Zettel, ständig habe ich Angst, wieder was vergessen zu haben.. Wie geht Ihr damit um?

Anfälle nach Bestrahlung

sandytimmy, Sunday, 19.05.2013, 10:55 (vor 4838 Tagen) @ keki

Das Problem hat fast jeder Epileptiker.
Ich akzeptiere es einfach, mach ein wenig gehirnjogging, wo ich bezweifel dass das was bringt. Auch auf der Arbeit müssen die Kollegen und Chefs einfach h damit leben. Es akzeptieren dass man Dinge manchmal fünf mal fragt. Je mehr Gedanken man sich darüber macht, desto mehr verstand klaut einem allein dieser gedankengang . Es ist alles halt ein wenig komplizierter und auch schade, dass in meinem Fall, ich mich an fast nichts aus Kindheit, Jugend und junges Erwachsenenalter erinnern kann. Nur an Dinge die EXTREM schön oder schrecklich waren.andere erzählen davon und man sagt nur-aha- tatsächlich? Damit muss man leider leben. Ich lebe mehr im hier und jetzt dadurch. Weniger in der Vergangenheit als andere

Anfälle nach Bestrahlung

mezeg, München, Sunday, 19.05.2013, 15:00 (vor 4837 Tagen) @ keki

Hallo Keki,

bin wie Du erst in reiferen Jahren mit Epilepsie konfrontiert worden. Auch wegen einer Tumor, bei mir links-temporal. Vor der OP reklamierte das Hirn bereits mit GM-Anfällen aber nur nachts, bis alles klar wurde, hat es eben Zeit gebraucht.

Durch die Narbe bei der OP bin ich doch Epileptikerin geblieben, nun aber nur tagsüber. Drei "echten" GM-Anfälle mit Bewußtlosigkeit - oder Amnesie - intelligenterweise aber nur in der Wohnung, also in Sicherheit und ich wachte im Bett wieder auf. Laut Neurologen sei nach einer OP das Risko etwa 50%

Wurde auf Lamotrigin eingestellt. Hat ein Bißchen Zeit - rauf und runter - gebraucht, bis man an die richtige Dosierung kam.

Solche Auras wie Du kenne ich auch, ich nenne sie "verschwommene Erinnerungen", wie bei solchen Träumen, die man kurz nach dem Einschlafen oder kurz vor dem Aufwachen bekommt und dann wieder wach vage in Erinnerung hat. Manchmal versuche ich sie "scharf zu stellen" und bekomme manchmal den gleichen Ablauf einigermassen wieder.

Fühlt sich so bei Aura und ich spüre immer die Versuchung, sie "scharf zu stellen", was ich doch so nah an die Lösung sei und dann es endlich unschädlich machen könnte.
Für mich gefährlich, spüre wie die "Drähte heiß werden". Also möglichst schnell wegdenken.

Einen Fall glaube ich entzaubert zu haben. Es handelt sich wohl nicht um eine präzise Erinnerung sondern um ein Mix aus mehreren ähnlichen, dazu meine Grundeinstellung zu der Problematik: "Beschreiben Sie mir das Problem möglichst detailliert, damit ich Ihnen eine maßgeschneiderte Lösung mit VBA programmiere."
Auch in Vergangenheitsform: "Hätten Sie mir gesagt..., dann..."
Kommt nun nicht mehr.

Im Allgemein ist alles ruhiger geworden. Bleiben allerdings deutliche Sprachblockaden: Ein Wort finde ich partout nicht oder nicht der gewünschten Sprache. Im besseren Fall verwende ich ein Synonym oder eine Periphrase. Irgendwie schaufelt sich das Wort von weit weg in die jetzige Sphere.

Sieht so aus, wie am Automat hergestellte Bilder: Das Bild kommt zuerst nur mit einzelnen Farben, dann wieder eingesaugt, mit zusätzlichen Farben raus und wieder eingesaugt etc. bis es fertig ist. So empfehle ich die "normalen" Sprachblockaden.

Bilder spielen oft eine wichtige Rolle. War man mit einer Landsmännin im französischen Gespräch und fand das Wort für diese Attraktionen am Rummelplatz nicht. Also beschrieben. Die Freundin wußte das französische Wort auch nicht (!!??), sagte aber "Achterbahn"... Ja, ich empfand schon als richtiges Wort in deutsch... aber etwas stimmte nicht. Dann kam mir das Adjektiv, "russes", es ist franz. ein Doppelwort. Dann die Gewißtheit, daß das Substantiv weiblich und mehrzahl war...
Im Laufe des folgenden Gesprächs - inzwischen über andere Themen - "flashte" sich das gesuchte Wort ein: "Montagnes" (Berge), also Montagnes Russes.

Und dann verstand ich, was mit "Achterbahn" doch nicht stimmte: Achterbahn hat eben die Form eines 8 (mehr oder weniger...), die Montagnes gehen runter und rauf aber nicht kurvig, also ein vertikaler flacher Schnitt. Achterbahn geht runter und rauf aber auch rechts und links. Ein ganz anderes Bild.

Dann die "mittlere" Blockaden. Es kommt die Unruhe und dann bin ich kurzzeitig nicht in der Lage einen kompletten Satz zu sagen - und in Worten zu denken - und stammle nur etwas. Ob es irgendeinen Sinn hat, weiß ich nicht. Ist in solchen Fällen mir manchmal gesagt worden, ich hätte französisch gesprochen aber diese Leute kennen die Sprache nicht. Wäre es für Muttersprachler verständlich gewesen?

Vor kurzem mit meiner (franz.) Nichte, als ich gerade ankam und sie zur Kasse vorbeiging. Ich glaube abgebrochen und kaum verständlich gesprochen zu haben aber sie zeigte keine besondere Reaktion. Was es doch verständlich oder hat sie einfach nicht reagiert, weil sie Bescheid weiß? Muß sie doch fragen.

(Fortsetzung im anderen Block - bin wohl wieder zu gesprächig...)


mezeg

Anfälle nach Bestrahlung (suite)

mezeg, München, Sunday, 19.05.2013, 15:08 (vor 4837 Tagen) @ keki

Und dann die komplette Blockade. Ich bleibe auf einem Wort stecken - weiß später sogar welches - und kann gar nicht mehr sprechen, nicht einmal in Worten denken. Ich weiß - oder besser fühle - wer ich bin, wo ich bin, was ich eigentlich will, finde aber keine Wortform, um das Gefühltes zu gießen und so ausdrücken zu können. Aber mit Gestik kann ich mich ausdrücken aber ohne zu denken: "Wenn ich dies und das sagen will, mache ich die Bewegung..." Es läuft praktisch wie ein Reflex, nicht "gedacht".

Es gibt auch die umgekehrte Form: Ich vernehme plötzlich Gesprochenes oder Gelesenes wie ein unförmiges Brei, verstehe Töne bzw. Buchstaben nicht mehr. Maximal die letzte Silbe oder die letzten Buchstaben eines Wortes. Nehme an, daß das Kurzzeitgedächtnis zu blockiert ist, um den Anfang vom Wort zu speichern. In so einem Fall kann ich aber in "Worten" denken, ich weiß aber nicht, ob ich in Worten sprechen könnte.

Habe das Ganze vor kurzem detailliert dem Neurologen erzählt. Meine Mutter hatte Alzheimer... und ich fürchte mich davor.

Er sagte, es ist definitiv epileptisch bedingt, ein Alzheimer genetisches Risiko gibt es nur, wenn der Angehörige vor 60 Jahren davon befallen wurde. Ouf! Ich trage das gleiche Risiko wie er... Na ja, dann kann ich durchatmen ;-) ;-)


Am Wichtigsten war / ist für mich, es endlich akzeptiert zu haben. Von der gelassenen entspannten Reaktion eines langjährigen Bekannten, als er zum ersten Mal mit einer Sprachblockade konfrontiert wurde: "Lass Dir Zeit... es ändert doch nichts!"

Je nach Wichtigkeit informiere ich, daß ich eben sprachlich blockiert bleiben könnte, und daß man mich nur in Ruhe lassen müßte, es kommt schon wieder. Logisch kann ich weiterhin denken und reagieren.

Gelöschte Stellen im Erinnerungsvermögen habe ich schon. Wenn ich aber ohne Drang auf das eine oder andere Ereignis wieder erinnert werde, schleicht es sich oft langsam wieder nach vorne, eben wie diese Fotoabzüge aus dem Automat. Ganz weg ist es selten, sowieso nicht, wenn es wirklich wichtig oder emotional beladen ist.

Und wenn man nicht mehr so jung-knusprig ist, hat man soviel Informationen gespeichert, daß die eine oder die andere überkopiert ist. Hat nichts mit Epilepsie zu tun.

Und jetzt mache ich mich davon! :-D :-D

mezeg

Anfälle nach Bestrahlung (suite)

keki, Sunday, 19.05.2013, 16:52 (vor 4837 Tagen) @ mezeg

Es tut wirklich gut zu hören, wie andere Leute damit umgehen. Danke dafür! Als ich heute morgen hier mal so durchgeschaut habe und beiträge von Leuten gelesen habe, die ähnliches erleben, musste ich so`n bisschen heulen. Bin ja doch nicht die einzige auf der Welt mit so `nem Kopp...

Anfälle nach Bestrahlung (suite)

Musica, Sunday, 19.05.2013, 17:23 (vor 4837 Tagen) @ mezeg

Hallo mezeg,
Du meinst, ein Angehöriger muß vor seinem 60. LJ an Alzheimer erkrankt sein, um für sich persönlich eine genetische Voraussetzung zu haben? Musica

Anfälle nach Bestrahlung (suite)

mezeg, München, Sunday, 19.05.2013, 19:26 (vor 4837 Tagen) @ Musica

Hallo mezeg,
Du meinst, ein Angehöriger muß vor seinem 60. LJ an Alzheimer erkrankt sein, um für sich persönlich eine genetische Voraussetzung zu haben? Musica

ich meine es nicht! Der Neurologe schon.

mezeg

Anfälle nach Bestrahlung

Musica, Sunday, 19.05.2013, 17:14 (vor 4837 Tagen) @ keki

Hallo Keki, wenn Du über Deine Vergesslichkeit schreibst könntest Du über die meine geschrieben haben. Im Beruf ist es wirklich sehr, sehr unangenehm. Ich hatte deshalb schon viel Ärger und immer wieder Schwierigkeiten. Es ist ziemlich anstrengend, Strategien zu entwickeln und umzusetzen, damit niemand merkt, dass man sich z.B. nicht an ihn, seinen Namen oder seine Angelegenheit u.v.a.m. erinnert.Aus Verlegenheit habe ich schon manchen Blödsinn gesagt und mich ungeschickt verhalten. Ich habe schon Termine vergessen oder verwechselt. Mein Orientierungssinn hat schwer nachgelassen. Ich schaffe es auch nicht, mir ein wirklich funktionierendes System anzueignen. Privat habe ich mich daran gewöhnt. Aber es ist oft zu schade, dass man sich nicht an Erlebtes erinnert. Mein Selbstbewußtsein hat sehr unter der Vergesslichkeit gelitten. Ich bin 57 und habe auch Temporallappen-Epilepsie, nehme Lamotrigin. Aber Lamo ist nicht ausschließlich verantwortlich. Wieviel nimmst Du davon? Liebe Grüße, Musica

Anfälle nach Bestrahlung

keki, Sunday, 19.05.2013, 18:37 (vor 4837 Tagen) @ Musica

Bin ja erst am Anfang. Zurzeit noch 2x25 mg, ich soll alle 2 Wo. um 25 mg steigern bis ich bei 2x100 bin. Diese Vergesslichkeit hatte ich schon vor den Tabletten. Vielleicht kommt`s von den Anfällen? So wie nach vielen kleinen Kurzschlüssen in einem alten Radio,die Kabel sind an manchen Stellen locker und manchmal rauscht es eben nur statt Musik?

Anfälle nach Bestrahlung

mezeg, München, Sunday, 19.05.2013, 19:28 (vor 4837 Tagen) @ keki

Hallo Keki,

habe wie Du mit 25 mgr jede zweite Woche angefangen. Blieb eine Weile - aus eigener Entscheidung! - auf 100 mgr, mußte nach 2 GM-Anfällen sehen, daß der Neurologe mit seinen 200 mgr recht hatte. Wurde später um 50 mgr erhöht, jetzt seit einem Jahr 125 - 0 - 100 und es ist Ruhe!

mezeg

Anfälle nach Bestrahlung

Musica, Friday, 24.05.2013, 15:09 (vor 4832 Tagen) @ keki

Mir wurde gessagt, dass die Vergesslichkeit nicht nur von den Medi´s kommt, sondern auch krankheitsbedingt ist, LG

Anfälle nach Bestrahlung

keki, Saturday, 25.05.2013, 00:09 (vor 4832 Tagen) @ Musica

Hallo, Musica!
Das kann gut sein, denn ich nehme die Tabletten erst seit 3 Wochen und über die Vergesslichkeit wundert sich meine Familie schon eine ganze Weile.Auch wenn es merkwürdig klingt, so bin ich fast erleichtert mich auf einen medizinischen Grund berufen zu können. Ich bin nicht einfach doof, ich kann da nix für und ihr müsst Rücksicht auf mich nehmen! Oder so ähnlich... Das nimmt wirklich einen großen Druck von mir!

Anfälle nach Bestrahlung

Musica, Saturday, 25.05.2013, 09:17 (vor 4832 Tagen) @ keki

....hallo keki, gerade habe ich bemerkt, dass ich meinen Eintrag an Dich von immerhin gestern v e r g e s s e n habe!!! Ich freue mich aber, dass ich Dir ein klein wenig helfen konnte!Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,Musica