Möchte mich auch kurz vorstellen

Hallo,

ich heiße Maria und hatte im November 2009 im Urlaub meinen ersten großen Anfall. Wir hatten in der Früh verschlafen, mussten schnell noch packen, um zum Flughafen zu kommen und da passierte es. Hatte am Abend davor keinen Alkohol getrunken aber konnte die Nächte davor nicht gut schlafen (obwohl ich Zeit dazu gehabt hätte, war einfach wach).

Anschließend wurde ich durchgecheckt, generalisierte Epilepsie festgestellt, auf Lamotrigin eingestellt, anschließend aufgrund von Hautproblemen auf Keppra umgestellt. Mein letztes EEG vor 2 Monaten war perfekt, ich wurde nicht hochdosiert.

Vor 3 Tagen hatte ich dann plötzlich nach ewiger Pause doch den zweiten Anfall, auch noch in Anwesenheit meines Freundes, der danach total schockiert war (er wusste natürlich von den Tabletten aber trotzdem). Diesmal mit Aura (im Gegensatz zu damals), während eines Spaziergangs in einer Allee, wo die Sonne zwischen den Bäumen geflackert hat, wurde mir schwindlig. War dann im Krankenhaus, stundenlang noch neben der Spur, schwach auf den Beinen und habe sogar heute noch Muskelkater und einen fetten Zungenbiss.

Ich würde gerne wissen, ob es jemandem von euch ähnlich geht, festgestellte Epilepsie aber nicht genau definiert, worauf man achten muss. Diese Anfälle sind einfach so unterschiedlich, und so viel Zeit lag dazwischen, wo ich schon auch mal was getrunken, wenig geschlafen oder Flackerlicht gesehen habe... Oder kann man im Zweifel einfach nichts dagegen machen?

Ich würde so gerne genau wissen, worauf ich verzichten oder achten muss. :( Vielleicht könnt ihr mir über eure Erfahrungen berichten.

Würde mich über Antworten freuen!

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Hallo Kumpelinchen,

erst einmal "Herzlich Willkommen" hier im Forum. :-)

Anschließend wurde ich durchgecheckt, generalisierte Epilepsie festgestellt, auf Lamotrigin eingestellt, anschließend aufgrund von Hautproblemen auf Keppra umgestellt. Mein letztes EEG vor 2 Monaten war perfekt, ich wurde nicht hochdosiert.

D.h. am Anfang hat man was im EEG gesehen? Wie hoch nimmst du Keppra ein?

Ich würde so gerne genau wissen, worauf ich verzichten oder achten muss. :( Vielleicht könnt ihr mir über eure Erfahrungen berichten.

Auf genügend Schlaf (ob 6 oder 9 Stunden, das ist bei jedem unterschiedlich) zu achten, schadet nicht ebenso der Verzicht auf Alkohol. Ob dies aber deine Anfälle aufhält oder nicht, das kann dir leider keiner sagen. Das muss du einfach testen.

Lieben Gruß
Mondenkind

PS: irgendwas wollte ich noch schreiben, dann kam mein Mann ins Wohnzimmer und ich hab mit ihm geredet... jetzt weiß ich nicht mehr, was ich schreiben wollte... (liegt das nun an der Epilepsie oder ist das "normal"??). Wenn´s mir wieder einfällt, melde ich mich nochmal (wahrscheinlich aber dann erst morgen, denn ich geh jetzt ins Bett - Gute Nacht! :-) )

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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tut mir leid für die späte antwort,
hab mich jetzt erstmal versucht, einige zeit nicht an die krankheit zu denken. ich mach mir richtig selber panik, dass es jeden moment wieder passieren könnte.
im eeg waren bei den untersuchungen immer (ironischerweise das letzte mal nicht, nachdem es dann passiert ist) potentiale zu sehen, die auf krampfbereitschaft hindeuten.
keppra habe ich bis vor 2 wochen 1500-1000 eingenommen, jetzt nehme ich 1500-1500, ist laut meinem arzt auch die maximale dosis.

hat jemand erfahrung mit alkohol und epilepsie? bin wirklich am überlegen, ob es üerhaupt zusammenhängt, da bei meinem ersten anfall der letzte alkoholgenuss 2 tage her war. soll nicht heißen, dass ich regelmäßig alkohol trinke. mir macht nur der gedanke angst, dass ich jetzt vollständig auf alkohol verzichte und dann doch der nächste anfall kommt. dann weiß ich nicht mehr, was ich noch ändern kann...

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mir macht nur der gedanke angst, dass ich jetzt vollständig auf alkohol verzichte und dann doch der nächste anfall kommt. dann weiß ich nicht mehr, was ich noch ändern kann...

Probier es aus Maria. Alkohol ist kein Grundnahrungsmittel, enthält keine allzu wichtigen Spurenelemente und den Durst löscht er auch nicht, es wird dir nix fehlen.
Bei mir war es auch so, dass ich keinen zeitlichen Zusammenhang zwischen Alkoholkonsum und den Anfällen festmachen konnte. Und so fiel ich halt 7 Jahre lang weiter auf die Fresse (GM, ohne Auren).
Dann begann ich am 1.8.1986 einen „Selbstversuch“: Ich nahm überhaupt keinen Tropfen Alkohol (nicht mal ne Weinbrandbohne) mehr zu mir und war doch bisken verblüfft, dass seit dem Zeitpunkt auch wirklich gar nix mehr an Anfällen kam.
Also, wie gesagt: Probier es aus, vielleicht klappt es. Es ist kein lebensgefährliches Experiment und schlimmer kann es dadurch garantiert nicht werden.
VG Uwe

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wow, das macht mir wirklich hoffnung und das freut mich für dich! :) ich werde von jetzt an auch auf alkohol verzichten, in der hoffnung, dass es bei mir genauso ist.
magst du mir bisschen erzählen, wie oft du anfälle hattest und nimmmst du immer noch regelmäßig medikamente und wenn ja, welches? ich hatte ja beim ersten anfall keine aura und bei diesem jetzt schon, jetzt wo die sonne wieder rauskommt, hab ich richtig angst in die sonne zu gehen, bzw. in dem halbschatten wo es dann so flackert....

ich muss auch dazu sagen, zwischen meinen anfällen lag auch ein zeitraum, in dem ich weniger regelmäßigen schlaf hatte und viel abends unterwegs war und auch alkohol getrunken habe. da ist nichts passiert. im momentanen zeitraum ist das gar nicht der fall, deswegen war es für mich sehr überraschend :(

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Gar soo viele Anfälle hatte ich nicht, vielleicht 2-3 im Monat, die meisten davon im Schlaf (zerbissene Zunge). Manchmal auch bis zu 4 Wochen gar keinen... kamen so 7-10 Anfälle im Jahr zusammen, das schwankte. Dass es auch ohne Vorwarn-Auren nicht allzu viele Knochenbrüche gab, hing wohl damit zusammen, dass die Anfälle (fast) immer in entspanntem Zustand auftraten. Oder wie man heute sagt: beim „schillen“.
Flackerlicht vertrag ich, mag ich aber nicht, krieg ich Kopfschmerzen von. Vor allem von dem künstlichen. Beim Rad- und Autofahren setz ich so’ne Sonnenbrille mit seitlich herumgezogenen Gläsern auf. Man sieht damit zwar aus wie eine Libelle, aber es hilft.
Da ich eher ein „Tag-Mensch“ bin, hab ich mit regelmäßigem Schlaf auch nicht so die Probleme...
Wenn ich dir meine Medis nenne, wird dir das nicht viel bringen. Zum einen ist das altes Zeug, das heute kaum noch verschrieben wird (die sagen, wegen der Nebenwirkungen, ich denke, diese Medis sind einfach zu billig) und zum anderen wirkt sowieso jedes Mittel bei jedem anders. Auch mögen es die Admins nicht so gern, wenn wir uns hier zu Medikamenten äußern (warum auch immer...), die Wirkstoffe sind jedenfalls Phenytoin und Phenobarbital.
Noch mal zum Alkohol: Wie mir damals gesagt wurde, kämen die Anfälle nicht vom Alkohol selbst. Der Alkohol würde jedoch die Wirksamkeit der Medikamente erheblich einschränken.
Wünsch dir viel Erfolg.

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