wer nimmt Phenhydan - Epilepsie-Forum

Hallo,

nach drei anfallsfreien super guten Wochen mit Fycompa hatte meine Tochter zum ersten mal einen Status Epilepticus. Wir waren jetzt 9 Tage in der Klinik dort wurde Fycompa sofort abgesetzt und jetzt bekommt sie zusätzlich zu 10 mg Frisium das Medikament Phenhydan.
Kann jemand aus eigener Erfahrung etwas zu diesem Medikament sagen.

Liebe Grüße Gina

Eintrag gesperrt

1538 Views

Hallo Gina,

ich nahm Phenhydan als Jugendlicher.
Aber was interessiert dich da jetzt genau? Das Medikament an sich? Die Wechselwirkung mit Frisium? Oder was sonst?
Oder ist dir ein ungewöhnliches/ unübliches Verhalten an deiner Tochter aufgefallen?

Gruß
Mikewi

Hallo,

nach drei anfallsfreien super guten Wochen mit Fycompa hatte meine Tochter zum ersten mal einen Status Epilepticus. Wir waren jetzt 9 Tage in der Klinik dort wurde Fycompa sofort abgesetzt und jetzt bekommt sie zusätzlich zu 10 mg Frisium das Medikament Phenhydan.
Kann jemand aus eigener Erfahrung etwas zu diesem Medikament sagen.

Liebe Grüße Gina

Eintrag gesperrt

1432 Views

Hallo franzmaus,
zu Phenotin findest auch einiges unter Wikipädia dazu.

Gruß
und alles Gute Deiner Tochter :-)

Eintrag gesperrt

1392 Views

Hallo Gina!

Meine Tochter hat schon so ziemlich alle Antiepileptika durch und so richtig greift keines. Sie bekommt im Moment eine Kombi aus Luminaletten, Rivotril, Zonegran und Trileptal, das ich gerade versuche auszuschleichen, da unser Arzt diese Tage mit Fycompa beginnen will.

Habt Ihr ein Medikament ausgeschlichen, bevor ihr mit dem Fycompa begonnen habt und war vielleicht deshalb der Status oder glauben die Ärzte, dass er durch das Fycompa verursacht wurde. Vorher war nie ein Status!

Was nehmt Ihr noch ein?

Du würdest mir meit einer Antwort SEHR helfen. Ich soll heute oder morgen beginnen und habe so Bauchweh davor.

Liebe Grüße

Nik

Eintrag gesperrt

1388 Views

Hallo,

ja mich würde es interessieren mit welchen Nebenwirkungen evtl. zu rechnen sind, wie es vertragen wird. Man liest so wenig Erfahrungsberichte, da es angeblich ein altes Medikament ist und nicht mehr so oft verschreiben wird.

Grüßle Gina

Eintrag gesperrt

1385 Views

Hallo Gina,

Altes Medikament heißt nicht gleich schlechtes Medikament und ich an deiner Stelle würde anders vorgehen.

Beobachte deine Tochter in den nächsten Wochen und Monaten ob sie sich irgendwie verändert. Und frage auch in ihrem Umfeld (vorsichtig) nach ob denen etwas aufgefallen ist. Denn glaube mir sonst besteht die Gefahr, wenn du dich vorher schon nach den Nebenwirkungen erkundigst wirst du sehr schnell jede Tageslaune deiner Tochter auf das Medikament zurückführen.

Jeder reagiert anders auf die einzelnen Wirkstoffe vergiss das nicht. Darum können Nebenwirkungen ja auch bei dem einen auftrete und bei dem anderen nicht.

Wenn dir Veränderungen auffallen dann informiere den zuständigen Arzt darüber. Der soll und muss dann entscheiden wie es weiter gehen soll.

Gruß
Mikewi

Hallo,

ja mich würde es interessieren mit welchen Nebenwirkungen evtl. zu rechnen sind, wie es vertragen wird. Man liest so wenig Erfahrungsberichte, da es angeblich ein altes Medikament ist und nicht mehr so oft verschreiben wird.

Grüßle Gina

Eintrag gesperrt

1396 Views

Hallo mikewi,

ich werde deinen Rat befolgen, du hast Recht jetzt werde ich einfach mal die nächste Zeit abwarten und hoffen, dass es meiner Tochter weiterhin so gut hilft wie bis jetzt. ;-)

Liebe Grüße Gina

Eintrag gesperrt

1371 Views

Ist schon lange mein reden,doch man will uns leider oft weiß machen,das die neuen medis immer besser sind...was nur teilweise stimmt.
lg

Eintrag gesperrt

1376 Views

Hallo franzmaus,
was sagt eigentlich eurer Neurologe zu der ganzen Aktion?

Gruß
Corinna

Eintrag gesperrt

1367 Views

Hallo,

die ganze Aktion wurde von unserem Neurologen so entschieden

Grüßle Gina

Eintrag gesperrt

1384 Views

Hallo Gina,

also Phenhydan kann extreme Zahnfleischwucherungen auslösen. Meine Tochter musste nach 2 Monaten das Medi absetzen, weil es wirklich extrem war. Nicht das hier immer die gleichen schreiben, wollte ich auch mal wieder etwas von mir geben. Es muss ja nicht so bei deiner Tochter sein, aber beobachte es bitte.

Lieben Gruß

Brigitte

Eintrag gesperrt

1370 Views

Ist eins von meinen beiden Medis. Nur anderer Handelsname, heißt Phenytoin (wie der Wirkstoff). Nehme es seit 34 Jahren - keine Probleme weiter. Außer Rückgang der Knochendichte als Langzeitnebenwirkung, nehme deshalb noch Vitamin-D ein.
VG Uwe

PS: Wenn ich diese Beipackzettel lese - egal bei welchen Medis - ist mir auch jedesmal danach, das Zeug gleich wieder in die Tonne zu werfen....

Eintrag gesperrt

1368 Views

Hallo,

nach drei anfallsfreien super guten Wochen mit Fycompa hatte meine Tochter zum ersten mal einen Status Epilepticus. Wir waren jetzt 9 Tage in der Klinik dort wurde Fycompa sofort abgesetzt und jetzt bekommt sie zusätzlich zu 10 mg Frisium das Medikament Phenhydan.
Kann jemand aus eigener Erfahrung etwas zu diesem Medikament sagen.

Liebe Grüße Gina

Hallo,
ich weiß nicht, ob du jetzt noch im Forum ließt. Aber ich habe Mitte des Jahres Fycompa als letztes Medi der Pharmaindustrie ein dosiert bekommen. Ist voll in die Hose gegangen, da ich sowieso einen Privat Termin zur Routine Untersuchung in der Uni Bonn hatte, rief ich einen Tag vorher bei meinem Prof. an und schilderte ihm meine chaotische Anfallssituation. Er sagte mir, ich solle mit gepackter Tasche kommen. Mehr oder weniger bin ich dann notfallmäßig stationär aufgenommen worden. Fycompa heraus und Phenhydan sofort intravenös ein dosiert; dann 1 Woche mit Tabletten weiter behandelt. Phenhydan hatte ich schon einmal von 2004 - 2010 u.a. mit 3 anderen Antiepileptika. Der Grund für das Absetzen damals waren die Nebenwirkungen, die mir zu lästig wurden (Konzentration, Gedächtnis). Nach 1 Woche wurde ich dann entlassen, war dann auf Anhieb 2 Monate anfallsfrei, bevor kleinere Anfälle (10-15 Sek.) wieder auftraten, weil der Phenytoinspiegel nicht hoch genug war. Meine Dosis ist dann langsam weiter erhöht worden, bis der Spiegel im Normbereich angekommen ist. Seitdem ist auch wieder Ruhe eingekehrt. Wie gesagt, altes-neues Medikament, mein Prof. sagte zu mir in Abstimmung, probieren wir es wieder aus, es waren immerhin 6 Jahre eine gute Zeit. Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.
Gruß Wop

Eintrag gesperrt

1161 Views