Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 08:43 (vor 4822 Tagen)

Hallo Forumgemeinde,

ich bin Sebastian aus Dresden und bin mächtig fertig.
Meine Frau hatte vor einem Monat einen Krampfanfall und vorgestern wieder. Heisst 2 Monate Abstand. Im Klinikum wurde als erste vorsichtige Diagnose Epilepsie mitgeteilt. Gelesen habe ich, dass ab 2 Anfällen im Jahr davon gesprochen wird.
Die Anfälle selbst dauerten ca. 30 Sek. (gefühl eine Minute); mein Sohn (13J) war immer dabei.
Nachdem mein Frauchen schon ne Menge Krankeheitsmist an der Backe hat, bin ich total fertig...nur noch am heulen und kann mit der ständigen Angst nicht umgehen, dass wieder was passiert. Ich taue mich gar nicht mehr, irgendwie mein Frauchen alleine zu lassen. Vor Allem ist mir wichtig, wie ich die Angst "loswerde", dass meine Frau dabei stirbt und wie ich meinen Sohnemann so "polen" kann, dass er sich damit nicht ständig auseinander setzt.
Als Medikament nimmt sie seit gestern Lamotrigin (25mg).
Hat jemand Tipps, wie ich besser damit umgehen kann? Voranzeichen gibt es nämlich auch keine...Ich bin ständig am "kontrollieren", ob es ihr auch gut geht.
Wir müssen in den nächsten Tagen erst mal zu einem Neurologen...da wird mir als Angehöriger aber sicher kein "Medikament" an die Hand gegeben, um damit klar zu kommen.
Bitte gebt mir Tipps.
Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

mezeg, München, Tuesday, 04.06.2013, 09:27 (vor 4822 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

willkommen im Klub!

Deine Reaktion als Angehöriger habe ich bei meiner jüngeren Tochter auch gespürt. Und zwar am Anfang der Situation, alles neu, sie hatte außerdem meinen 3. GM-Anfall nach der OP (und bis jetzt der letzte) vollkommen unerfahren und alleine mit mir in der Wohnung erlebt. Sanka-Anrufen (aber die 110 gewählt anstatt 112), ihre Schwester - mit der sie sich nicht versteht - angerufen, die Nachbarin (ältere, nicht reaktionsfähig in so einem Fall) durchgeklungen, sie öffnete die Tür und mein Kater in Panik lief in ihre Wohnung (5. Stock), wo die Fenster offen waren...

Sie hat eine Weile gebraucht, um sich nicht wegen Unwichtigkeiten zu beängstigen. Inzwischen nimmt sie alles locker und denkt sich nichts mehr dabei, wenn ich das Bedürfnis fühle, "mich auf meine Insel" zurückzuziehen.

Schau mal, was ich gerade Podi geschrieben habe.

mezeg

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 10:00 (vor 4822 Tagen) @ mezeg

Hallo Mezeg,

das klingt ja fast wie ein "lustiger" Roman. Darf ich fragen, wie alt Deine Tochter war?

Wie hat sie es geschafft, das Thema "loszulassen"?

gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

mezeg, München, Tuesday, 04.06.2013, 14:15 (vor 4821 Tagen) @ seba


das klingt ja fast wie ein "lustiger" Roman. Darf ich fragen, wie alt Deine Tochter war?

Wie hat sie es geschafft, das Thema "loszulassen"?


Meine Tochter ist 10... x 4 :-D :-D :-D :-D

Das Loslassen hat sie wohl durch die Erfahrung gemacht. Weil sie gesehen hat, es gibt doch keine GM-Anfälle mehr und weil sie mich auch kennt ;-) ;-) : Harter Schädel aus dem besten Granit, nach der OP schnell wiederzusammengeklebt und (bei Bedarf) Durchsetzungsvermögen. Daß ich ab und zu einfach alleine gelassen werden möchte, war immer so - lange vor der Epilepsie, ist aber nun intensiver. Sie hat realisiert, daß man mir einfach nur etwas Zeit lassen muß, besonders wenn ich ein Gespräch abrupt beende... Sie macht viele Vor- / Ratschläge von denen ich viel übernehme aber eben nicht alle! Sie hat sich lange über meine übliche Antwort geärgert: "Ja, aber..." bis sie endlich akzeptiert hat, daß es keine grundsätzlich Ablehnung ist - "Nein" kann ich es deutlich aussprechen... :-D :-D :-D - sondern etwas wie "interessant, ich will aber Nebenaspekte und Konsequenzen zuerst ausdenken..."

Da sie meine Tochter ist, hat sie wohl u.A. den Granitschädel genetisch vorprogrammiert...

Ärzte allerlei Färbungen lehnt sie grundsätzlich ab, also erwähne ich das Thema nicht.

In der Obhut meines Neurologen fühle ich mich übrigens wohl und sicher. Seine Art die Angelenheit anzupacken, paßt bestens zu meinem Charaktertyp. Er hatte mich mal zu einem Epilepsie-Spezialist geschickt, um eine zweite Meinung zu bekommen. Dieser war medizinisch top, sanft und freundlich, bot mir die Übernahme der Behandlung an und ich wollte doch beim ersten bleiben. Als das Problem auftauchte, ist er ruhig-freundlich und direkt zur Sache gegangen, kein Ausweichen, Klartext. Daß er mich innerhalb weniger als einer halben Stunde überzeugt hat, mir doch den Schädel unverzüglich aufbohren zu lassen, ohne daß ich wenigstens eine Nacht darüber schlafe, ist von einem bis dann vollkommen unbekannten Arzt in einer vollkommen unerwarteten Situation, gleicht eine Olympia-Medaille vom besten Metall (das Programm scheint das Wort mit G... nicht zu akzeptieren... ???)

Der andere - absolut Fachkapazität - tanzelte um mich herum, wohl um abzuschätzen, wie er mich anpacken soll.

Also wie Dir schon hier gesagt wurde, Bauchgefühl nicht unterschätzen. Dann entspannt man sich.

Was Informationen angeht, könnte ich Dir ein Buch empfehlen (habe keine Aktionen bei dem Verlag... :-D :-D , ich finde es sehr gut als Einstieg und um anderen die Lage zu erklären.

Prof. Dr. med. Bettina Schmitz
Reden über Epilepsie
Trias Verlag

Hatte übrigens in meiner "Erst-Zeit" vor drei Jahren einen kleinen Artikel in einer Stadtviertelzeitung gefunden, der für mich unheimlich wichtig war. Ich weiß nicht ob und wie man hier ein Bild hochfahren kann, hätte es sonst gescannt. Ein Paar Sätze möchte ich erwähnen:

*************
"Ich habe Epilepsie - na und?"
Akzeptanz ist für die Betroffenen ein wichtiger Schritt

Häufig wird Epilepsie mit einer Geisteskrankheit gleichgestellt. Dabei beruht die Erkrankung auf einer vorübergehenden Funktionsstörung des Gehirns, bei der eine gleichzeitige Entladung von Nervenzellen in Teilen oder im gesamten Gehirn die normalen Übertragungsprozesse stört.

Manche habe "nur" Abzenzen, also Aussetzer, andere erleben Zuckungen einer Extremität, umfassende Bewegungs- und Bewußtseinserscheinungen oder Streckkrämpfe.

Für Betroffene ist es eine Befreiung, anderen selbstbewußt sagen zu können: "Ich habe Epilepsie, na und?" Oftmals die Initialzündung für viele weitere Prozesse, geingende Partnerschaft oder Wahl eines passenden Berufs.
*************

Ende der Zusammenfassung.

Diesen Weg bin ich gegangen und jetzt nehme ich den Weg zu meinem Fahrrad, um eine Runde zu drehen.

mezeg

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

Marathon, LK Weilheim-Schongau, Tuesday, 04.06.2013, 10:47 (vor 4822 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

ich kann deine Ängste und Sorgen verstehen. Vielleicht hab ich ja ein paar Gedanken, die dir helfen können...

Sofern es deiner Frau recht ist, sei bei den Arztterminen mit dabei. Du wirst bezüglich ihrer Epilepsie vielleicht noch mehr Fragen an den Neurologen haben, als deine Frau selbst (vermute ich einfach mal). Er wird dir vieles erklären und dir damit auch ein Stück der Angst nehmen, die oft durch ungenügend Wissen oder dem Gefühl der Überforderung mit der neuen Situation entstanden ist. Bist du bei den Terminen dabei, kannst du dich aktiv "an der Front" damit auseinandersetzen. Natürlich muss deine Frau damit einverstanden sein, das du mitkommst. Rede mit ihr, das dich das Thema sehr beschäftigt.

Erklärt auch eurem Kind, was Mama da hat. Redet ganz offen mit ihm darüber und das die Ärzte der Mama da helfen können.

Sucht euch einen Neurologen, bei dem ihr ein gutes Bauchgefühl habt, das ihr bei ihm in den richtigen Händen seid. Nehmt nicht gleich den erstbesten, wenn ihr den Gang zu ihm als bedrückend empfindet (Jeder geht damit anders um).

Vielleicht hilft es dir auch wenn ich sage, das ich selbst Lamotrigin nehme und das es bei mir bis jetzt zuverlässig geholfen hat.

LG
Marathon

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 11:29 (vor 4822 Tagen) @ Marathon

Danke Dir Marathon für die lieben Worte. Man hat ja immer noch die Hoffnung "Das geht wieder weg"...Mal sehen, was der Neurologe zu der ganzen Sache sagt.
Gruss aus Dresden
Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

Marathon, LK Weilheim-Schongau, Tuesday, 04.06.2013, 13:02 (vor 4822 Tagen) @ seba

Man muss da natürlich realistisch bleiben, trotz aller Hoffnung. Was jetzt aber nicht unbedingt was bedeuten muss.

Das gibt es durchaus, das Menschen mal einen oder zwei, drei Anfälle hatten und dann wie von selbst Jahrelang beschwerdefrei leben. Dennoch gibt es dafür keine Gewissheit, das es auch so bleibt. Den regelmäßigen Gang zum Arzt sollte man auf jeden Fall machen, auch wenn es einem gut geht. Das kann auch versicherungstechnisch zum persönlichen Vorteil sein, wenn der Neurologe eine anfallsfreie Zeit dokumentieren konnte. Aber das ist ein Thema, das muss für dich nicht sofort in Frage kommen.

Neben den Untersuchungen, Medikamenten usw. gibt es auch ein paar Dinge im Alltag, die man beachten kann um somit zumindest gewisse Auslösefaktoren zu minimieren.
Mein Neurologe hat mir folgendes empfohlen, was für deine Frau sicherlich auch ratsam ist:

-Wichtig ist, das sie regelmäßige Bettzeiten einhält, auf genügend Schlaf achtet. Schlafmangel gilt als großer Risikofaktor.

-Ich denke mal das sie wegen ihrer Vorerkrankung Alkohol sowieso meidet bzw. sehr wenig davon trinkt. Falls nicht, sollte Alkohol möglichst eine Ausnahme bleiben.

-Beim Fernsehen sollte auch eine Lichtquelle im Raum sein, nicht im Dunkeln gucken. Durch zusätzliches Licht wirken flackernde Bilder aus dem TV nicht so stark reizend.

Ich für mich persönlich habe einige Lebensmittel auf dem Einkaufszettel nicht mehr stehen, vor allem Produkte in denen Glutamat (E621) oder Hefe-Extrakt enthalten ist:

Fertiggerichte, Chips & Erdnussflips, Maggi, Brühwürfel.

Sonstige Produkte kann man meiden: Soja-Produkte, Süßstoff Aspartam, Paracetamol, Aspirin (Ibuprofen ist unbedenklich).

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 13:14 (vor 4821 Tagen) @ Marathon

Oh das sind wertvolle Hinweise - Vielen Dank.

Ich meine, wir waren zwar noch nicht mal beim Neuro, aber ich möchte (viel mehr als meine Frau) Infos darüber haben und es verstehen. Das hilft mir dann vielleicht, auch besser damit umzugehen.
Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

Marathon, LK Weilheim-Schongau, Tuesday, 04.06.2013, 13:59 (vor 4821 Tagen) @ seba

Fragt euren Hausarzt ob er einen guten Neurologen in der Gegend empfehlen kann. Und wenn, sollte man auch ein paar KM nicht scheuen und ruhig auch "durchprobieren".

Meiner ist auch gute 60 KM von mir entfernt, aber da fühle ich mich gut aufgehoben. Das ist mir sehr wichtig und auch die Zeit wert.

Falls ein EEG mal negativ sein sollte, also keine Auffälligkeiten zeigt, nicht verwundert sein. Ich hatte bisher 3 EEG und nur 1 davon war positiv (und zwar das, direkt nach dem Anfall als ich in der Klinik lag).

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 15:57 (vor 4821 Tagen) @ Marathon

Wir haben für nächste Woche einen Neurologentermin. Bis dahin werde ich nicht davon loskommen, mich hier und da zu informieren.
Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

kumpelinchen, Thursday, 06.06.2013, 19:24 (vor 4819 Tagen) @ Marathon

-Beim Fernsehen sollte auch eine Lichtquelle im Raum sein, nicht im Dunkeln gucken. Durch zusätzliches Licht wirken flackernde Bilder aus dem TV nicht so stark reizend.

Ich für mich persönlich habe einige Lebensmittel auf dem Einkaufszettel nicht mehr stehen, vor allem Produkte in denen Glutamat (E621) oder Hefe-Extrakt enthalten ist:

Fertiggerichte, Chips & Erdnussflips, Maggi, Brühwürfel.

Sonstige Produkte kann man meiden: Soja-Produkte, Süßstoff Aspartam, Paracetamol, Aspirin (Ibuprofen ist unbedenklich).

Hallo Marathon, wie kommst du denn auf diese Dinge? z.B. Glutamat, Aspartam (kenne ich nur als mögliches Krebsrisiko), hast du da bestimmte Quellen oder versuchst du einfach, möglichst gesund zu leben?
Und wieso Paracetamol und Aspirin? Meine Ärzte haben bis jetzt nur die üblichen Dinge wie Schlaf und keinen Alkohol erzählt (naja Schmerztabl. nehm ich eh ungern - man nimmt ja so schon genug Tabletten - und wenn dann Ibus)
Werd mich in Zukunft auch etwas in Bücher einlesen, um mehr Infos zu bekommen und mich sicherer zu fühlen.

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 07.06.2013, 09:13 (vor 4819 Tagen) @ Marathon

Beim Fernsehen sollte auch eine Lichtquelle im Raum sein, nicht im Dunkeln gucken. Durch zusätzliches Licht wirken flackernde Bilder aus dem TV nicht so stark reizend.

Ist zwar auf jeden Fall für die Augen gesünder, aber da kommt es schon sehr stark darauf an, ob man auf Lichtreize empfindlich reagiert. Gibt ja auch eine ganze Reihe von Epileptikern, die dahingehend unempfindlich sind.

Ich für mich persönlich habe einige Lebensmittel auf dem Einkaufszettel nicht mehr stehen, vor allem Produkte in denen Glutamat (E621) oder Hefe-Extrakt enthalten ist: Fertiggerichte, Chips & Erdnussflips, Maggi, Brühwürfel. Sonstige Produkte kann man meiden: Soja-Produkte, Süßstoff Aspartam, Paracetamol, Aspirin (Ibuprofen ist unbedenklich).

Also zu Glutamat möchte ich anmerken, dass das eine - wenn ich mich nicht irre nicht-essentielle - Aminosäure ist, die unser Körper selbst produzieren kann und auch für die Signalweiterleitung im Hirn benötigt. Zu wenig davon, kann genauso problematisch sein wie zu viel.
Was in dem Bereich meines Wissens nach gesichert ist, ist dass bei einigen Hirntumorarten, die dazu neigen, besonders häufig und früh mit Krampfanfällen einherzugehen, der Tumor selbst über das 100-fache der üblichen Menge an Glutamat produziert, was besonders im Randgebiet zwischen Tumor und gesundem Hirngewebe zu hohen Konzentrationen und "Kommunikationsstörungen" führt.

Bei Medikamenten wie Paracetamol und Aspirin kommt es immer darauf an, wie jemand reagiert bzw. wo bei jemanden die genaue Ursache liegt. Da ist eine nähere Abklärung und Rücksprache mit dem Arzt erforderlich. Man sollte aber dazu sagen, dass man nicht nur von Aspirin, sondern vielmehr von der Acetylsalicylsäure, wie sie z.B. auch in ASS und unter anderen Namen erhältlich ist, sprechen sollte.

Was Aspartam angeht möchte ich auf http://www.bfr.bund.de/cm/343/bewertung_von_suessstoffen.pdf verweisen, wo dargelegt wird, dass vermeintliche Zusammenhänge nicht belegt werden konnten. Falls sich die Bewertung inzwischen geändert hat, sagt mir bescheid.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

Mondenkind, Tuesday, 04.06.2013, 13:06 (vor 4821 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

ich weiß nicht, ob dein Sohn sich dafür interessiert, aber es gibt zum Thema Epilepsie ein tolles Buch für Jugendliche.

Vielleicht wäre das ja was für deinen Sohn, um etwas über die Erkrankung zu erfahren.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 13:16 (vor 4821 Tagen) @ Mondenkind

Danke Dir - ich werde es vormerken.
Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

Hape, Tuesday, 04.06.2013, 15:43 (vor 4821 Tagen) @ seba

Hallo seba zusehen bei den Anfällen deiner Frau ist schwer ,meine Frau war bei meinen Anfällen auch dabei .Es dauert seine Zeit bis man damit zurecht kommt,die meisten Anfälle sind nicht lebens gefährlich aber sie verunsichern einen ganz schön ,mit den Medikamenten kann die Epi unter Kontrolle gebracht werden habt Geduld mfg Hape

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 04.06.2013, 15:56 (vor 4821 Tagen) @ Hape

Hallo Hape,

Danke für Deine Mutmachung - hab heute nen richtig schlechten Tag und bin immer in so einer "Trauerstimmung".

Mom. ist mein Frauchen mit ner Freundin unterwegs. Da hat man schon etwas Ruhe. Wenn sie dann aber wieder da ist, werde ich bestimmt wieder unentspannt. Das Problem ist auch, dass ich damit meinen Sohnemann anstecke. Ich werde mich nachher mal versuchen gaaanz normal zu verhalten.

Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

Dori, Tuesday, 04.06.2013, 16:13 (vor 4821 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian! Ich hatte mein ersten Anfall im Okt. 2006. Der dauerte fast 15 min. Ab ging es mit mir ins Krankenhaus u. danach eine Woche in Neurologische Klinik. Da nahm ich noch Lamotrigin 50mg früh und 50mg abends. Dann hatte ich im Dez. 2006 wieder einen Anfall da haben sie mich von den Medikamenten hochgestuft. Festgestellt haben sie bei mir die Epilepsie nach dem ich 24 Std. munter bleiben musste und den nächsten Tag früh tum EEG musste. da kam wieder ein kleiner Anfall durch. Das heist ich hab ne Aufwach Epilepsie. Dann sagte meine Ärztin es könnte das Flackerlicht von der Disco sein o. übermäßiger Alkoholkonsum etc. Aber bei mir sind es andere Umstände. Im Mai diesn Jahres hatte ich nach fast 6 Jahren wieder ein Anfall. Mal sehen was meine Ärztin wird sagen.

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Wednesday, 05.06.2013, 11:12 (vor 4821 Tagen) @ Dori

Hey Dori,

cih drück Dir die Daumen, dass die Ärztin einen guten Grund dafür findet.

Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

dannie89 ⌂, Bayern, Wednesday, 05.06.2013, 09:32 (vor 4821 Tagen) @ seba

Hey Seba,
ich habe zwar selbst die Krankheit, merke aber auch wie es meiner Familie sehr zusetzt bzw zugesetzt hat. Was uns sehr geholfen hat war ein Termin bei einer Epilepsieberatungsstelle, die helfen einen die Krankheit besser zu verstehen und einen das leben mit der Krankheit zu erleichtern. Evtl probiert Ihr das mal
liebe grüße
Daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Wednesday, 05.06.2013, 11:15 (vor 4821 Tagen) @ dannie89

Hey Daniela,

hab ich evtl. vor, wenn der Neurotermin mir nicht ausreicht. Waren heute bei der zuständigen Ärztin im Klinikum. Sie sagte auch, dass man ruhig Schwäche zeigen darf; über das Thema aber eben offen sprechen muss. Vor Allem dem Kleinen müssen wir es leicht verständlich erklären, damit ihm auch die Angst genommen wird, wenn er mit meiner frau alleine ist.
Bin heute auch schon wieder etwas entspannter als die letzten 2 Tage.

Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

jess87, NRW, Wednesday, 05.06.2013, 12:19 (vor 4821 Tagen) @ seba

Als Medikament nimmt sie seit gestern Lamotrigin (25mg).
Hat jemand Tipps, wie ich besser damit umgehen kann? Voranzeichen gibt es nämlich auch keine...Ich bin ständig am "kontrollieren", ob es ihr auch gut geht.


hallöchen, ich bin epileptiker, von daher kann ich jetzt aus deiner sicht nicht wirklich was schreiben, dass einzige, was ich schreiben wollte ist. Mein mann, der fragt mich auch heute noch, wenn wir schlafen wollen ob alles ok ist, obwohl meine OP vor 1 Jahr war und alles gut ist seitdem. ich glaube, dass man sich als angehöriger "fast" genauso unsicher manchesmal fühlt, wie ein kranker. es gab bei mir nämlich zb auch eine ganze zeitlang eine tickene zeit bombe. und das war nervig. bei mir wiederum war es aber , zum glück so, dass ich ein vorgefühl hatte, was bei deiner frau wohl gar nicht ist.

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Thursday, 06.06.2013, 08:39 (vor 4820 Tagen) @ jess87

Hallo jess87,

nein Vorzeichen hat sie (noch) nicht. Aber ich merke schon, dass es sie nervt, wenn man fragt...Naja ich frag trotzdem. Lieber ist sie vielleicht bissl stinkig auf mich, als dass ich mir ständig Sorgen mache.
Wir hatten sogar am Montag (als wir sie aus dem Krankenhaus geholt hatten) ne absolute Schrecksekunde (oder auch Minuten). Unbedacht ohne bösen Willen zog sie ein komisches Gesicht, was aussah, wie beim Anfall und dann saß sie einfach so da...dann streckte sie die Arme von sich...Mann hatten mein Sohn und ich Panik geschoben, weil wir dachten, es geht schon wieder los...

Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

sonnyboy, Wednesday, 05.06.2013, 22:04 (vor 4820 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

ich hab vor 2 Jahren die Diagnose Epilepsie bekommen. Da ist für mich erst mal die Welt zusammengebrochen. Wichtig für Euch ist vor allem einen guten Neurologen zu finden. Am Anfang hat man so viele Fragen. Zusätzlich gibt es auch viele Ratgeber/Bücher über Epilepsie. Ich hab mir erst im Laufe der Zeit ein Buch zugelegt. Das Du in ständiger Sorge um Deine Frau bist und auch ständig "kontrollierst" denke ich ist auch natürlich. Mein Schatz hat das eine Zeit lang auch gemacht ;-)
Mit der Zeit war das für mich recht anstrengend. Ein paar Minuten länger im Bad als sonst und schon kam ein Kontrollbesuch. Irgendwann lies es aber nach.

Wünsche Euch viel Erfolg beim Neurologen.
Grüße Sonja

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Thursday, 06.06.2013, 08:40 (vor 4820 Tagen) @ sonnyboy

Hallo Sonja,

woran erkennt man denn einen guten Neuro? Weil nur nett reicht bestimmt nicht aus.

Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

sonnyboy, Thursday, 06.06.2013, 15:08 (vor 4819 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

da hast Du nicht ganz unrecht "nur nett reicht bestimmt nicht aus".
Ich denke jeder hat andere Ansprüche an seinen Arzt.
Ich kann jetzt nur für mich sprechen. Ich hatte vor 2 Jahren im Krankenhaus
die 1.Begegnung mit Neurologen. Dort wurde mir recht unvorbereitet die Diagnose und
die mit sich folgenden Veränderungen meines Lebens runtergeleiert. Da brach für mich alles zusammen. Die ganzen Einschränkungen usw.. Die ersten Tage habe ich dann nur geheult.
Ich bin dann mit dem Entlassungsbericht zu einem allgemeinen Neurologen (der mir von Bekannten empfohlen wurde). Bei dem bin ich auch heute noch. Er ist nicht nur nett,
sondern er nimmt sich auch viel Zeit. Die Verweildauer in der Praxis ist deshalb auch nicht von zu kurzer Dauer. Er geht auf alle Fragen ein und bezieht auch den Partner mit in die Krankheit ein. Ich gehe momentan alle 3-4 Monate zur Kontrolle hin, da ich das erste Medikament nicht vertragen habe. Deshalb wurde ich auf ein neues Medikament eingestellt. Er meinte danach könnte man die Pausen zwischen den Terminen vergrößern.

Liebe Grüße
Sonja

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Thursday, 06.06.2013, 16:24 (vor 4819 Tagen) @ sonnyboy

Naja die Ärzte sind da nicht gerade sehr feinfühlig. Du bekommst das präsentiert und nun kümmere Dich - hier haste noch paar Tabletten.
Erlebe ich im Krankenhaus bei meiner Frau sehr häufig. Nach dem ersten Anfall hiess es: "Ach das bekommt jeder mal im Leben..."
Na ich berichte, wenn wir am Dienstag beim Neuro waren.
Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

kumpelinchen, Friday, 07.06.2013, 16:12 (vor 4818 Tagen) @ seba

hallo sebastian,
noch eine geschichte von mir,mal aus der anderen perspektive:
ich hatte vor ein paar wochen meinen ersten anfall seit ewigkeiten, aus heiterem himmel und mein freund war dabei, der das zuvor auch noch nicht gesehen hat. als ich aufgewacht bin (kann mich daran nicht erinnern), hab ich ihn anscheinend nicht mal erkannt. ich habe befürchtet, dass er danach total schockiert ist, distanziert oder weint. aber er hat super reagiert, hat mir danach das gefühl gegeben, dass sich dadurch nichts zwischen uns ändert und dass er immer für mich da ist. das gibt mir so viel kraft. vielleicht kannst du irgendwann so ein ruhepol für deine frau sein. das schweißt euch dann nur noch mehr zusammen.
ich wünsche euch alles gute

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Friday, 07.06.2013, 16:50 (vor 4818 Tagen) @ kumpelinchen

Hey kumpelinchen,

der erste Anfall meiner Frau kam auch aus dem nichts. Sie kam aus der Küche, setzte sich hin, nahm das Tablet und fing plötzlich an zu zucken, das Tablet fiel aus der Hand und sie drehte den Kopf nach rechts oben. Die Augen waren auch oben rechts. Das Ganze dauerte ca. 30 - 60 Sekunden (weiss ich nicht mehr). Dann sank meine Frau zur Seite und atmete nicht mehr. Ich spürte auch keinen Puls und hab direkt angefangen zu reanimieren, während mein Sohnemann den Notruf wählte...Nach ca. 30 Min. kam sie langsam wieder und erkannte niemanden. Erst im Krankenhaus wusste sie wieder was.
Der 2. Anfall kam wie der Erste und kam genauso zustande. Allerdings war sie nach ca. 10 Minuten wieder da und atmete auch.
Wir hatten die Vermutung, dass es evtl. das Tablet war.

Sie berichtete mir dann, wie dieser Zustand sich anfühlte, als ich sie ansprach und sie mich nicht erkannte...

Ich distanziere mich nicht, aber bin schon mächtig down und hab auch geweint. Man hat in solchen Situationen wahnsinnig Angst. Meine Frau fragte mich, wovor ich denn eigentlich Angst habe: Zum Einen ist es die Situation an sich, welche einem schon einen kräftigen Schreck gibt und natürlich, dass sie nicht wieder aufwacht. Nach dem ersten Anfall war ich gut eine Woche fertig und konnte nicht schlafen.

Nach all der Sch..., welche sie in ihrem Leben durchgemacht hat, war diese Geschichte nicht auch noch notwendig. Ich denke dabei auch an meinen 13jährigen Sohn, welcher das jedes Mal miterlebte und seine Mutter hauptsächlich nur krank kennt.

Ich hoffe, der Neurologe am nächsten Dienstag bringt mir etwas Licht ins Dunkle.

Gruss Sebastian

Mit den Nerven fertig als Angehöriger

mezeg, München, Friday, 07.06.2013, 19:03 (vor 4818 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

ich wurde letztes Jahr beim gemütlichen Plausch im Straßencafé mit einem langjährigen Freund von einer Sprechblockade betroffen, die ich verzweifelt und natürlich erfolglos versuchte zu kaschieren. Er hatte mich so nie erlebt - bin erst seit kurzem dabei -, blieb aber ganz gelassen: "Laß Dir Zeit, ich gehe inzwischen zur Toilette", also für mich keine Spannung, keinen Druck, einfach loslassen können / dürfen. Als er zurückkam, war ich wieder sprachfähig. Er sagte danach: "Es ändert doch nichts!"

Ich habe dann begriffen, daß ich so angenommen werden kann, wie ich bin und war. Habe vorsichtig versucht, andere Leute aufzuklären, für den Fall, daß mich das Problem in ihrer Anwesenheit passiert, damit ich nicht mehr so verzweifelt rudern muß. Das Ergebnis war immer: "Wie sollen wir uns in dem Fall verhalten?" und dann ging das Verhalten in die üblichen normalen Bahnen zurück. Und für mich eine ungeheuere Erleichterung zu sehen, wie ich trotzdem akzeptiert werde. Stehe dadurch auch dem Problem erheblich entspannter gegenüber.

Es ist eine blöde Situation aber man kann sie meist sehr gut meistern. Viele andere sind viel dramatischer, wie wäre mit Krebs, Alzheimer & Co.?

mezeg

Nach dem Neuro - Mit den Nerven fertig als Angehöriger

seba, Dresden, Tuesday, 11.06.2013, 13:32 (vor 4814 Tagen) @ seba

So Ihr Lieben - wir waren heute beim Neurologen. Zunächst hab ich die wichtigsten Verhaltensdinge erzählt bekommen, welche ich schon von Euch kenne. Dass eine erhöhte Anfallsbereitschaft nach Dosiserhöhung vom Lamotrigin vorliegen könnte, verneinte der Neuro.
In ein paar Wochen haben wir einen längeren Termin, wo ich auch all die anderen Fragen losbekomme.
Ich hoffe, dass meinem Frauchen ein weiterer Anfall erspart bleibt und wünsche Euch Allen eine sonnige Woche.

Was sagte meine Psychologin immer: "Tun Sie sich heute was Gutes!".

Ich danke Euch für die Anregungen und werde weiterhin hier gern mitdiskutieren.

Gruss Sebastian