einen Anfall noch verhindern?

Ich hatte erst zwei Anfälle, die recht verschieden waren, der eine ohne Aura, der andere mit Schwindel, bevor mir schwarz vor Augen wurde.
Deshalb würde mich interessieren, weil ich so etwas hier gelesen habe, ob man im Falle von Schwindel/Aura bestimmte Dinge tun kann, um einen eventuellen Anfall zu verhindern? Konzentration oder an etwas anderes denken? Augen schließen?
Habe auch "damals" vor5 Jahren nach meinem ersten Anfall ein Notfallmedikament bekommen. Kann das so schnell wirken, dass der Anfall ausbleibt? Dafür wäre ich aber viel zu unsicher, wann mir nur schwindlig ist und was eine Aura für einen GM ist. Habe es auch nicht mehr, da5 Jahre nichts passiert ist und es mir irgendwann abhanden gekommen ist. Sollte man sowas immer dabei haben?

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Naja, verhindern kann man ihn nicht, wenn es soweit ist. Man kann aber im Vornhinein einiges tun. Zum Beispiel auf ausreichenden, regelmäßigen Schlaf achten. Alkohol in gemäßigten Mengen, sich gewissen Reizen entziehen (also Disko mit Stroboskoplichtern meiden, Pausen beim Computerspielen usw.). Ich habe nun auch Fertiggerichte verbannt, z.B. auch Gewürzzubereitungen (Maggi, Knorr etc.) sowie Maggi-Würze, Brühwürfel etc. Dies alles enthält Glutamat, was u.U. Anfälle begünstigt.

Augen schließen hilft dabei meines Wissens nicht, zumindest nicht bei mir.

Wichtig ist, deine Familie, Freunde, Arbeitskollegen und Chef zu informieren. Das jeder weiß, vor allem die Ersthelfer, was mit dir im Notfall zu tun ist. Auch wenns vielleicht unangenehm ist, die Kollegen darauf anzusprechen, aber man verbringt nunmal viel Zeit auf Arbeit. Es sollte auch jeder wissen, wo du dein Notfallmedikament aufbewahrst. Ich habs immer in der linken Hosentasche.

Als Notfallmedikament habe ich Lorazepam (Tavor). Da reicht es, wenn mir das jemand beim Zappeln in den Mund steckt. Das löst sich schnell auf und wirkt rasch. Habe eben mal nachgelesen, man kann es auch zur Vorsorge nehmen, also wenn man eine Aura bekommt. Lora unterdrückt sogenannte "epileptische Potentiale". Allerdings ist man dann für den Rest des Tages ausgeschaltet, Lora wirkt sehr lange.

Es führt dazu das er entweder schneller aufhört oder ganz unterbrochen wird. Tavor ist ein sehr starkes Beruhigungsmittel, das krampflösend und muskelentspannend wirkt. Ich trage es immer bei mir, sonst machts ja auch keinen Sinn.

Ich würde dir empfehlen, trotz einer beschwerdefreien Zeit, dennoch ein Medikament zu besorgen und auch verantwortungsvoll aufzubewahren, sowie dich regelmäßig beim Arzt vorzustellen. Muss ja nicht alle 2 Wochen sein. Ich bin jetzt seit dem letzen Anfall im Herbst 2012 anfallsfrei, muss nun alle 4-6 Monate zum Neurologen.

Welches Notfallmedikament für dich richtig ist, muss aber dein Neurologe entscheiden.

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Hallo Marathon,

Als Notfallmedikament habe ich Lorazepam (Tavor). Da reicht es, wenn mir das jemand beim Zappeln in den Mund steckt. Das löst sich schnell auf und wirkt rasch. Ich weiß jetzt nicht ob man es sich bereits bei einer Aura selbst verabreichen sollte.

Wenn die Aura in einen Anfall übergeht, dann ja. Ich hatte immer vor meinen Anfällen eine Aura (und jede Aura ist in einen Anfall übergegangen) - zwar "nur" etwa 10 - 15 Sekunden aber ich konnte immer noch etwas tun (z.B. mir Tavor geben).

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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viele Absencen hab ich ohne davon gewusst zu haben.
Auch die GM merk ich erst wenn ich in der Klinik wieder zu mir komm.
Und wenn ich mal eine Aura hab, würde ich in den meisten Fällen
nicht mehr dazu, ein Notfall Medi zu nehmen. Ich habs ja nicht immer
eingesteckt. Was ich in diesen Fällen mach ist, mich am besten wo hinsetzen
und mich sehr darauf zu konzentrieren, das darau kein Anfall wird.
Öfters hilfts. Würde ich das nicht machen, hätt ich wahrscheinlich
einige Anfälle mehr. Für mich ist das wichtigste, nicht die Kontrolle über mich zu verlieren.

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Dann würde ich dir raten, es stets bei dir zu tragen. Es kann ja zu jeder Zeit an jedem Ort passieren. Oder allein schon deshalb, um dir ein kleines Gefühl der Sicherheit zu geben. Ich hab es mal vergessen mitzunehmen, hab mich echt unwohl gefühlt.

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Hallo Mondenkind,

den Text hatte ich allerdings bereits geändert, nachdem ich mich kurz im Web kundig gemacht habe. Jedenfalls hast du Recht, man könnte es bereits bei einer Aura nehmen.

Weshalb ich mir allerdings etwas unsicher wäre, denn ich hatte bisher nur zwei (gesicherte) Anfälle mit vorheriger Aura. Jedoch hatte ich auch noch einige (teils aber sehr starke) Auren, die NICHT zu einem Anfall geführt haben und nach ca. 1-2 Minuten wieder verschwunden sind, 5-10 Minuten später war ich wieder völlig normal.

Vielleicht wäre es in so einem Fall gar nicht mal so unsinnig, sich eine "schwache" und eine "starke" Notfallpille zu besorgen. Die schwache für die Aura, ne starke für nen tatsächlichen Anfall.

Gruß,
Marathon

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Hallo Marathon,

Vielleicht wäre es in so einem Fall gar nicht mal so unsinnig, sich eine "schwache" und eine "starke" Notfallpille zu besorgen. Die schwache für die Aura, ne starke für nen tatsächlichen Anfall.

Hört sich eigentlich nicht schlecht an, die Idee, aber... ob ich das im Notfall noch hinbekomme, ob ich jetzt eine schwache oder starke nehme (linke oder rechte Tasche?? <-- du weißt, Frauen haben da so ein Problem... ;-) ) weiß ich nicht...

Lieben Gruß
Mondenkind

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Oder so wie bei Matrix machen: Eine blaue und eine rote (Dose) :-D
Man könnte sie auch beschriften mit "Aura" und "Notfall" o.ä.

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also, dem Vorurteil, Frauen würden rechts von links nicht unterscheiden, kann ich nicht zustimmen... Ich bin ambidextre und die Wertigkeit der Hände ist anders zu verstehen.

Links und rechts sind außerdem etwas, daß sich nicht auf feste Orientierungspunkte bezieht, aber z.B. auf eine Person, die sich bewegt oder ein Gegenstand, daß von mehrere Seiten betrachtet werden kann. Wo ist dann links, wo ist dann rechts???

Ganz einfach aber, wenn man sich auf die Himmelsrichtungen basiert. Nord ist immer im Norden!! :-D :-D Und wenn die Sonne scheint oder man einen Plan in der Hand hat, ein Kinderspiel!!

Bei mir funktionieren auch Backbord und Steuerbord einwandfrei. Mein Vater hatte mir erklärt, daß es von den Wikingern kommt und warum. Also ein Bild anstatt abstrakten Wörtern.

Und auch mit rot und grün, habe sie immer am Eingang von Häfen oder seitlich der Schiffe gesehen. Das ist auch ein Bild.

Würde also raten, kein Blau zu verwenden, sondern Rot und Grün. Rot in der linken Tasche, Grün in der rechte... :-D :-D :-D

mezeg

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Hallo Mondenkind,

ihr sprecht immer von Aura: Was meint ihr konkret damit? Einfach ein Gefühl oder ist es eine Eingebung...?

Gruss Sebastian

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Hallo Sebastian,

ihr sprecht immer von Aura: Was meint ihr konkret damit? Einfach ein Gefühl oder ist es eine Eingebung...?

ich kann jetzt nur von mir sprechen - bei jedem ist die Aura anders und schwer zu erklären, aber ich versuche es mal:

ich hatte ein komisches, wärmendes, aber eigentlich angenehmes Gefühl aus der Bauchgegend, dass sich langsam nach oben hin Richtung Kopf verteilte. Bei mir dauerte es ca. 10 - 15 Sekunden, dann kam der eigentliche Anfall (aber selten Grand Mal).

Lieben Gruß
Mondenkind

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Ich habe ein aufsteigendes Gefühl das im linken Arm beginnt, stärker wird und in Richtung linkes Ohr und dann in den Kopf wandert. Mir wird dabei sehr mulmig bishin zu Schwindelgefühl und akustischen Halluzinationen (höre Stimmen die nicht da sind) und alles herum klingt verzerrt. Wenn Leute etwas reden, höre ich das als wären es Roboterstimmen oder ein schnelles Echo. Hab dann selbst auch Sprachprobleme, vermutlich ein deutliches Lallen. Dauert mal ne Minute, mal zwei. Ist unterschiedlich. Bisher kams danach 2 mal zu nem Anfall (von dem ich weiß).

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ich bekomme da ganz plötzlich so was wie einen Tunnelblick.
Ein kurzes Aufblitzen und ich hab irgendwo ein Dejavú.
Das fühlt sich dann so an als wär ich in einem Vakuum
(schwebe allerdings nicht) Alles rundherm spielt im Blick
keine Rolle mehr. Das geht von einer Sekunde auf die andere.
Und ich hätte wahrscheinlich keine Möglichkeit mehr eine
Tablette zu nehmen. Wenn ich da nur kurz loslasse,
verliere ich mich in dem Vakuum

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Hallo Sebastian,

bei den 3 Auras vor echtem GM tagsüber ging mir das 1. Mal eine Welle von rechts nach links durch den Schädel, dann ein "Déjà-vu" "Ist es ein Lied von Ricchi e poveri?", dann die zweite Welle... und später im Bett sicher wohlig aufwachen.

Das 2. Mal Gefühl vom Absacken des Kreislaufs - ob es so wirklich war, weiß ich nicht, habe es nie "echt" empfunden -, mich auf die Kante der Badewanne automatisch hingesetzt... und wieder im Bett erwacht. Leichter Zungenbiß.

Das 3. Mal in Anwesenheit meiner Tochter wieder eine Welle von rechts nach links, dann bewußtlos gekrampft und Zungenbiß - obwohl sie versuchte, mich mit zwei ihrer Fingern davon abzuhalten. :-( :-( :-(

Erstaunlich ist, daß ich von solchen Vor-GM-Auren eine sehr präzise Erinnerung habe, sehr stark bildlich betont.

Auren ohne Folgen - inzwischen sehr verblaßt, in Zeit wie in Intensität - : ungutes Gefühl im Magen - etwa wie Übelkeit, die ich eigentlich nicht kenne -, Unruhe, "Verschwommene Erinnerungen" - die wohl als Déjà-vu einzustufen sind, manchmal vom wiederholten Thema. Ich darf nicht versuchen, sie "scharf" zu stellen oder nachträglich daran denken. Ablenken, möglichst mit schöner Erinnerung, Planung etwas nettes, angenehmem Gespräch, usw.

Habe auch Sprachblockaden: mich nicht in Worten ausdrücken können - Gestik und Gleichgewicht o.k. -, oder Gelesenes / Gesprochenes als unförmiges Brei wahrnehmen. Entartet nicht in GM.

mezeg

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Hey Marathon,

entschuldige aber mein Neurologe sagt auch Tavor expitet 30 min braucht bis es wirkt.
Ich weiß ja nicht wie heftig und wie lange deine Anfälle dauern. Aber ich hab auch mal eine Zeitlang Tavor bekommen , aber jetzt hab ich keines bei mir mehr.
Weil eben mein Neurologe zu mir sagte das bis es wirkt der Anfall meist rum ist.

Oder was für ein Tavor bekommst du ??
lg Daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Also es gibt Techniken die man lernen kann, einen Anfall evtl zu verhindern. Das hilft nicht bei jedem Patienten oder auch nicht bei jedem Anfall.
Ein Notfallmedikament, zB wie hier gesagt Tavor (oder andere), ist sicherlich nicht verkehrt.
Wenn ich eine Aura habe, nehme ich es. Manchmal habe ich dafür keine Zeit mehr, weil der Anfall so schnell kommt; dann nehme ich es nach dem Anfall und damit kommen bei mir keine weiteren, was sonst ohne Notfallmedikament so wäre.
Aber diese machen wirklich platt.
Frage deinen Neurologen und guck mal im Internet, was es über Anfall verhindern gibt. Neurologen haben darüber Berichte eingestellt.
Versuche es einfach mal, vielleicht hast du ja Glück.
Natürlich bin ich kein Arzt, ich gebe nur meine Erfahrungen bekannt.

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Habe auch "damals" vor5 Jahren nach meinem ersten Anfall ein Notfallmedikament bekommen. Kann das so schnell wirken, dass der Anfall ausbleibt? Dafür wäre ich aber viel zu unsicher, wann mir nur schwindlig ist und was eine Aura für einen GM ist. Habe es auch nicht mehr, da5 Jahre nichts passiert ist und es mir irgendwann abhanden gekommen ist. Sollte man sowas immer dabei haben?

Hallo,

habe einmal bei einem Vortrag über Epilepsie gehört, daß Tavor etwas 2 Mn braucht, um überhaupt wirksam zu sein und oft haben die Krämpfe bereits aufgehört. Für die nachfolgende Erholungsphase (bei mir immer lang) nützen sie nichts.

Bei mir hätte nichts geholfen, der GM-Anfall kam zu schnell und ich hatte sowieso nicht genug freies Denkvermögen, um realisieren, worum es sich handelt und entsprechend reagieren.

mezeg

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Hallo, bei mir kommt auch so ein starker schwindel schummer durch den Kopf und ein flaues Gefühl im Magen,versuch mich hinzulegen nehm mein Notfallmedi Frisium und bewege meine Füße und sage linker Fuß rechter Fuß konnte so konnte ich ein paar Anfälle verhindern

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Hat jemand Erfahrungen mit vollständigem Verzicht auf Alkohol? Würde mich sehr interessieren, macht es einen Unterschied, kann man vollständig anfallsfrei bleiben? Habe auf einer Beratungsseite folgende Formulierung gelesen:

"Eine Epilepsie beruht auf einer Funktionsstörung des Gehirns.

Sie entsteht durch das Zusammenwirken einer Schädigung des Gehirns (als Folge verschiedener Krankheiten) und einer angeborenen erhöhten Anfallsbereitschaft. Verschiedene Erkrankungen des Gehirns können zu strukturellen („Narbe“) oder funktionellen Schädigungen führen. Diese können so leicht sein, dass sie außer den Anfällen keine weiteren Auswirkungen für den Betroffenen haben und gelegentlich auch mit einhergehenden Untersuchungen nicht nachgewiesen werden können. Es können sich aber auch mehrere Formen der Schädigung addieren.

Das Gehirn kann auf verschiedene Weise geschädigt werden.

- Verletzungsnarbe durch Unfall
- Schädigung durch Tumor
- Schädigung durch Alkohol

Häufige Ursachen für eine Schädigung des Gehirns:

- Entzündung
- Hirnblutung
- Sauerstoffmangel während der Geburt
- Hirnverletzung durch Unfall
- Stoffwechselstörung des Gehirns
- Tumor
- Fehlbildung in der Hirnentwicklung
- Duchblutungsstörung (Schlaganfall) "

Dazu kommt natürlich Schlafentzug, Flackerlicht etc., was die Chance erhöht. Aber so gesehen müsste ich doch mit vollständigem Alkoholverzicht (alles andere sollte auf mich nicht zutreffen) die Anfälle sehr gut verhindern können. Ich möchte das jetzt konsequent durchziehen, habe aber Angst, dass ich weiterhin Anfälle habe und ich mich dann völlig hilflos fühle, weil ich nicht weiß, worauf ich noch achten kann. :-( :-(

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Weist du was für eine Art der Epi du hast? ab und zu ein Glas Wein wird nicht schaden,versuch nicht dauernd an die Epi zu denken geh raus und lebe mit Medis kann man die Epi schon gut in den Griff bringen

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Definiere doch mal "ab und zu".
Wenn jemand rausbekommen will, ob es reicht, auf Alkohol zu verzichten, um anfallsfrei zu werden, kann es doch nicht schaden, den Alkoholkonsum mal für 'n halbes Jahr oder länger auf Null runterzufahren. Was ist so schlimm daran? Was verpasst man?
"ab und zu"... 1x die Woche, 1x im Monat, das Stößchen zu Silvester, zum Geburtstag von Oma, Opa, Mutter, Vater, Tante, Onkel, Freund(in), Bruder, Schwester - man findet immer einen Grund, sich dieses "ab und zu" so auszulegen, wie man's braucht. Ist keine Theorie, ich hab's durch.
Und ich hab andererseits auch viele alkoholfreie Jahre hinter mir. Und überlebt, keine Kunst. Es überleben auch Leute die weder Kokain, noch Heroin, LSD, Cannabis und was weiß ich für' n Dreck nehmen. Gibt sogar Menschen, die weder Fleisch noch Fisch essen - der Mensch an sich ist schon sehr leidensfähig...
Uwe

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generalisiert, tonisch, klonisch

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aber es gibt ja zig Namen für verschiedene Formen von Epilepsie, genauer kann ich es leider nicht definieren. Kann nur sagen: erster Anfall mit 20, zweiter mit fast 24. In der Kindheit war nie was.

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Nein Maria, das hast du falsch verstanden. Ich hatte Hape gefragt, wie er "ab und zu" Alkohol definiert, da man das ja sehr unterschiedlich auslegen kann...

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Hattest du starken Stress in letzter Zeit?auf stress reagiere ich sehr stark ich mache regelmäßig Autogenestraining das beruhigt mich Hape

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Hi ich trinke vielleicht einmal im Monat ein Glas Bier harte Drogen hab ich noch nie angerührt,eine Bekannte hat seit seit ihrer Kindheit Epi tringt gern mal ein Glas Rotwein und hat keine Probleme damit,wenn man nur an das denkt was man nicht machen sollte wächst die Angst in einem

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das stimmt, das mit der Angst. Habe momentan sehr Angst, in die Sonne zu gehen, bzw. dort hin, wo Halbschatten ist... Mache auch keinen Sport mehr seitdem, mir wurde nach meinem ersten Anfall so brutal eingebleut, dass sogar Sport wegen der Hyperventilation schlecht sein kann. Jetzt wo die Angst wieder frisch ist, mache ich gar nichts mehr.

Habe zwar 2 Wochen vor dem Anfall einen neuen Job angefangen, dh. neue Umgebung, aber Stress hatte ich eigentlich im Job selber überhaupt nicht.

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Hallo mir gings genau so nach meinem Anfall aber leichtes radfahren oder spazieren gehen Nordicwalking mit niedrigen Puls könnte schon gehen nimmst du schon ein Medikament?alles gute hape

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Hallo kumpelinchen,

Mache auch keinen Sport mehr seitdem, mir wurde nach meinem ersten Anfall so brutal eingebleut, dass sogar Sport wegen der Hyperventilation schlecht sein kann. Jetzt wo die Angst wieder frisch ist, mache ich gar nichts mehr.

Wer hat dir denn diesen Humbug erzählt?? Ich hoffe kein Neurologe??

Sport ist und bleibt gut für alle, egal ob du Epilepsie hast oder nicht, siehe zu dem Thema auch hier.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Sport/Bewegung hat eine ganze Reihe von positiven Wirkungen für uns Epileptiker, wenn man's nicht übertreibt: http://www.dgfe.info/home/showdoc,id,401,aid,767.html

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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ja das hat mir eine Neurologin gesagt, in einer ganz angesehenen Klinik. Aber anscheinend war das wirklich Humbug, habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass Sport kein Problem ist.

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manche Neurologen reden einem immer wieder Schwachsinn ein.
Ehrlich, wenn du keinen Sport machen solltest (lieber mit Chips vorm
Fernseher sitzen!) ;-) , dürftest du ja auch keinen Sex haben :-)
da geht die Pumpe ja normalerweise auch, oder?

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Mache auch keinen Sport mehr seitdem, mir wurde nach meinem ersten Anfall so brutal eingebleut, dass sogar Sport wegen der Hyperventilation schlecht sein kann. Jetzt wo die Angst wieder frisch ist, mache ich gar nichts mehr.

Vom Neuro-Chirurg der mich operiert hatte, wurde mir Radfahren ausdrücklich empfohlen. "Radfahren ist gesund, die Rolle der Lebensqualität darf nicht unterschätzt werden." Er radelt selber auch, weiß also wirklich worum es geht.

Natürlich nicht "leistungsmässig" wie Rennrad oder Mountainbike. Einfach aus Spaß an der Freude in schöner Landschaft. Nordic Walking läuft auf der gleichen Schiene. Ausdauersport ohne abrupte Rhythmusänderung. Falls Nordic Walking vielleicht schöne Musik durch Kopfhörer...

Aber Vögel singen auch sehr gut! :-) :-)

mezeg

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ok, sport ist für mich aber nicht nordic walking oder eine gemütliche fahrradtour, sport ist für mich auch sowas wie fußball, tennis...=rhythmuswechsel nicht zu vermeiden

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ok, sport ist für mich aber nicht nordic walking oder eine gemütliche fahrradtour, sport ist für mich auch sowas wie fußball, tennis...=rhythmuswechsel nicht zu vermeiden

bin so gut wie 66 Jahre alt und heute 57,5 km, eine hügelige Strecke, auf einem Touringrad geradelt... Knapp 3 1/2 Stunden, davon zwei Pausen von je etwa 5 Mn abzuziehen: a) um den Alpenpanoram, b) um ein Stück mitgebrachten Kuchen zu genießen. Ist das kein Sport, sondern schlappes Oma-Vergnügen?

Mein Kardiologe (selber Radler) sagt, ich sei der Traum jedes Anästhesisten, Herzleistung nicht 100% sondern 200%.

mezeg

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wow,
das ist natürlich super, respekt. das würde ich vermutlich mit meinen mitte 20 momentan nicht packen :-) war bestimmt ein toller tag!

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wow,
das ist natürlich super, respekt. das würde ich vermutlich mit meinen mitte 20 momentan nicht packen war bestimmt ein toller tag!

Ja, ein herrlicher Tag! Durch Blumen geschmückte Dörfer und vernünftige Steigungen, zu einer kurz aber recht schroff, dann der Panorama. An der Stelle riskiere ich oft in "Kontemplation" zu versinken... Dann langgezogene Abfahrt mit Alpenblick. Abbiegen in einen Schotterweg, zu einem Schnuckenhof mit sonderbaren Metall-Kunstwerken, einer noch "echten" Wiese, nicht gepflegt, nicht gemäht, mit einer Orgie an Blumen. Dann durch einen kleinen Wald, Bäume so gut wie immer mit Füßen im Wasser (Moorteich in der Nähe), ich nenne es "Mangrove". Ein Froschkonzert erster Qualität...

Und wieder nach oben. Zuerst offen, mit Wiesen und Feldern auf den Hügeln, weiterhin Alpenblick, ein schönes Dorf mit guter Wirtschaft - aber keine Zeit - dann eine auf 2 km langgezogene Steigung durch den Wald, regelmässig aber mit zwei giftigen Kurven, keine Möglichkeit ab- und wieder zuzusteigen. Muß einfach ohne Hektik genommen werden. Dann wieder schöne Landschaft, schönes Dorf mit geschnitztem Balkon und witzigem Schild "Attenti al gatto!" (Vorsicht, Katze!).

Wieder eine steile Steigung. Rundblick und dann Abfahrt durch ein malerisches Dorf mit Lotosteich und niedlicher Kapelle. Ab dem Moment rollt es zügig.

Die Strecke fahre ich sehr oft, nicht nur als "Hügel-Training", sondern weil ich sie so mag und davon nicht müde werde. Habe auch andere nach diesem Schema, kürzer, länger, flacher...

Mit 20 hätte ich das nicht mal im Traum versucht. Und mit kleinen Kindern fährt man sowieso nicht weit. Erst als sie flügge wurden, unternahm ich immer mehr mit dem Rad.

Jetzt natürlich viel weniger aber weiterhin sehr regelmässig. Fast jeden Tag meine Stammrunde durch den Wald: 29 Km, fast kein Autokontakt. Ich nehme so gut wie immer die gleich Strecke, stelle das Rad auf Auto-Pilot und kann den Gedanken freien Lauf lassen. Wie heute, weil ich wegen Unwetterwarnung nicht weit fahren wollte.

Voll genoßen: Farb-, Licht- und Schattenspiele (habe mit "echten" Lichtern keine Schwierigkeit), Gänseblümchen, Butterblumen, Klee und noch Pusteblumen, manchmal halte ich, um eine auszupusten. Sehr selten ein "freies" Reh oder Füchse. Eichelhäher dafür öfter. Und es zwitscherte wieder um die Wette.

Mir schmeckt eine Radtour in schöner Landschaft besser als der beste Champagner. Mit Langzeitwirkung und ohne Kater.

Außerdem werden durch die Regelmässigkeit Herz, Kreislauf und Atmung bestens geölt und für heftigere Sportarten bestens vorbereitet.

mezeg

P.S. Nein, ich habe nichts getrunken!

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Ach mezeg, ich liebe deine Erlebnisgeschichten (musste jetzt mal gesagt werden) :)

Lieben Gruß
Mondenkind

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Jetzt werde ich aber Tomaten-rot im Gesicht... Ihr zwei (Lerche inbegriffen) seid aber lieb! Habe manchmal Gewissensbisse, weil ich hier soviel Platz für nicht-epilepsie-geprüfte Erfahrungen in Anspruch nehme...

Wenn es aber manchmal etwas Freude bringt, werde ich doch nicht versuchen, mich zu "verbessern"... ;-) ;-) ;-)

Und jetzt starte ich zum Fachhandel, eine sehr schmale Glühbirne mit kleiner Fassung zu suchen, um eine neu erworbene Lampe mit großer Muschel als "Lampenschirm" zum Leuchten zu bringen. Meine Großmutter hatte so eine und meine Tochter als eine dieser Art bei e-... euh, Aktion im Internet ... gefunden hat.

mezeg

P.S. bin doch unverbesserlich! :-D :-D :-D

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...und ich schließe mich Mondenkind an :-)
LG Uwe

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Schön das zu lesen. Vor allem wenn man die Begeisterung darin nachempfinden kann...und/oder selber gerne mit dem Rad ne Tour macht.

Leider ist bei mir durch ein problematisches Knie (links) ..und rechts(hinteres Kreuzband nicht mehr da ;-) :-| ) die "Reichweite" etwas reduziert.
Für das Wohlbefinden ( und damit wohl auch gut gegen Anfall) mache ich kleinere Touren
oder auch mal mit dem ElektroRad.

Da erwischte mich gerade die Idee...wenn bei zweien oder mehreren (mit oder ohne Epi)
die Begeisterung für ne gemeinsame Radtour da ist wäre sowas auch ein Thema für eine Epi-Selbsthilfegruppe..oder ?

Gruß Aldebaran

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Hallo Aldebaran,

mit den Knien habe ich zwar Probleme - Arthrose - , die der Orthopäde aber mit Wirkung ziemlich in Schach hält. Ein sehr wichtiger Rat seinerseits war Treppen möglichst zu meiden. Seit ich mich daran halte, nehme ich nicht mehr zu Fuß die Treppe zum meinen 5. Stock. War gut für die Kondition, schlecht für die Knie.

Fahrrad ist gut, weil Du "getragen" bist und das Gelenk durch die Bewegung schön schmierst. Allerdings muß man aufpassen, nicht zu "hart" zu fahren. Einen bequemen Gang je nach Kondition und NIE plötzlich hart, wie am Start oder nach einer roten Ampel. Also in der Stadt notfalls zu früh runterschalten.

Ja, radeln in der Gruppe macht Spaß und erzeugt viele menschliche Kontakte. Bis zum Epilepsie-Start vor 3 1/2 Jahren war ich ehrenamtliche Tourenleiterin - mit viel "Kundschaft". Wurde aber dann vom Vorstand als "untauglich" bewertet: "grobe Fahrlässigkeit mit bedingtem Vorsatz". Fahre aber weiterhin an die 7.000 km pro Jahr.

Von den Kontakten sind weiterhin welche erhalten. Engere sowieso. Samstag habe ich bei meiner üblichen Tour zwei bekannten Radler getroffen, für einen kleinen Ratsch gibt es immer Zeit.

Eine "gemischte" Radlergruppe wäre eigentlich gut für eine Selbsthilfegruppe. Allerdings verliert man dadurch die Vorteile der "Anonymität". Und die geografische Lage, sprich Entfernung, ist noch mehr ein Problem.

Heute bleibt das Rad in der Garage: Es schneit!

mezeg

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Also ich spiel Badminton und das ist für mich kein Problem.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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ja ich auch badminton! :)
und auch im großraum er/fü/nbg. am ende sind wir noch im gleichen verein, ich frag lieber nicht genauer nach ;-)

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Hallo Hape,

Weist du was für eine Art der Epi du hast? ab und zu ein Glas Wein wird nicht schaden,versuch nicht dauernd an die Epi zu denken geh raus und lebe mit Medis kann man die Epi schon gut in den Griff bringen

Das kann man so nicht sagen. Während meiner Keppra-Einnahmen habe ich z.B. keinen Alkohol vertragen - zwar hatte ich keinen Anfall, dafür wurde mir schlecht und ich sah mich über der Toilette wieder - und dass nach "nur" einem halben Glas Wein.

Lieben Gruß
Mondenkind

PS: Cool, ich habe gerade den 44.444sten Eintrag geschrieben. :-D

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interessant, keppra nehme ich. vertrage alkohol auch schlechter als früher, ich werd ihn jetzt einfach weglassen, gibt schlimmeres.

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Hat jemand Erfahrungen mit vollständigem Verzicht auf Alkohol?

Über's Jahr interpoliert geht mein Alkoholkonsum seit Jahren gegen 0. Allerhöchstens ein kleines Glas Sekt zu wirklich ganz besonderen Anlässen, wenn's sich's gar nicht vermeiden lässt, aber inzwischen gibt's ja fast überall auch alkoholfreien. Hatte in der Zeit nie einen "alkoholassoziierten" Anfall.

Bin jetzt wieder seit - puh, jetzt muss ich erst einmal rechnen, wann ich meinen letzten Anfall hatte - ich glaub im August werden's 2 Jahre, auf jeden Fall eine gefühlte Ewigkeit.

Meine Anfallsfreiheit würde ich primär meinen Medikament zuordnen, einfach weil ich jetzt den gleichen Wirkstoff wie am Anfang nehme, unter dem ich auch Jahre lang anfallsfrei war, bis die Generika und dann Anfälle, Erhöhungen und Medikamentenwechsel kamen.

Alkoholverzicht kann auf jeden Fall nicht schaden. Z.B. hat die Leber die bei einigen Medis schon auch so genug zu tun. Da muss man sie nicht auch noch zusätzlich füttern.

--
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Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ich halte meinen Alkohol Konsum auch recht in Grenzen.
Es ist nicht so das ich keinen trinke, aber zB. zum Essen
bestell ich mir statt Wein/Bier ein Cola, etc. Danach trinke
ich gern einen Verdauungs Schnaps. Oder in Stammtisch-
runden trink ich auch gern ein, max. 2 kleine Bier. Aber das
kommt auch nur ein bis zweimal im Monat vor. Und bis
jetzt hatte ich noch nie schlechte Erfahrungen damit.
Ich bin auch sicher das die paar Mal keinen Einfluss auf
die Anzahl der Anfälle hat. Die kommen unabhängig in
schüben. Und selten GM dazwischen.

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Deshalb würde mich interessieren, weil ich so etwas hier gelesen habe, ob man im Falle von Schwindel/Aura bestimmte Dinge tun kann, um einen eventuellen Anfall zu verhindern? Konzentration oder an etwas anderes denken? Augen schließen?

ich denk mal du bist auf dem richtigen Weg. Der eine nennt es Selbstkontrolle, der andere Bio Feedback und wieder andere Anfallsverhütung und, und, und

Einem Anfall kann man durchaus entgegenwirken und so oftmals im Anfangsstadium ( Aura )verhindern. klappt oft, aber nicht immer. das sollte schon klar sein. Wenn ich das jetzt mal auf mich beziehe, glaube ich sagen zu können, dass 4 von 5 ein guter Wert ist. Jedoch zu bedenken ist, dass, mehr oder weniger, jeder seine ganz eigene Art von Epilepsie hat, und so verhält es sich auch mit den anfallsverhütenden Dingen die man tun kann, Ganz individuell muss jeder für sich selbst herausfinden, was auf ihn persönlich zutrifft. bei den einen wirkt am besten wenn sie sich konzentriern, z.B. Rechenaufgaben vor sich her sprechen. Bei mir wars die Unterarmmuskulatur anzuspannen, später hab ich gemerkt dass es wesentlich mehr half, wenn ich den ganzen Arm fixiere und hab mich dann auf den bereits zuckenden Arm draufgeschmissen.
Klingt blöd, sieht auch blöd aus, aber es hat geholfen, zumindest bei mir, und das ist die Hauptsache. und das ist nun meine Art von halbwegs wirksamer Anfallsverhütung. Hab auch lange probiert und gesucht.

so musst auch du nach deiner für dich zutreffenden Lösung suchen, seien es Gerüche, Bilder, oder Handlungen/Taten (natürlich fiktive ), auf die man sich stark, sehr stark konzentriert. ( Die letzten drei stammen von Bekannten aus meinem Umfeld )

Es gibt wahrscheinlich hunderte von Menschen mit derselben art von Epi wie ich sie habe, bei denen diese Handlucgsweisen nicht wirken, dafür eben andere. nur die für sich zutreffende und erfolgversprechende Art, muss man ganz individuell für sich selbst herausfinden, da kann einem keiner so wirklich helfen.
ähnlich ist es wie bei den medis, nur da sucht der Neuro deine für dich persönlich beste Lösung heraus. Komplette Anfallsfreiheit allerdings, kann auch er nicht garantieren.
so, jetzt will ich dich aber mit meinem Gesülze nicht länger von deiner Suche nach der für dich zutreffenden Art, einen Anfall zu verhindern oder hinauszuschieben, abhalten.

LG
Uwe

p.s. hier im Forum gibt es etliche threads zum Thema Anfallverhütung

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Mach Dich mal bei verschiedenen Epilepsieambulanzen, Psychologen etc. schlau. Gibt inzwischen eine ganze Reihe, die Biofeedbacktraining gezielt für Epileptiker anbieten.

Das umfasst in der Regel eigentlich zwei Teile:
- versuchen herauszufinden, ob es vielleicht Anzeichen für einen bevorstehenden Anfall gibt, derer man selbst sich bisher gar nicht so bewusst war (und gegebenenfalls erkennen dieser, unabhängig davon, ob man gerade begründete oder unbegründete Angst vor einem Anfall hat)
- herausfinden, was jemandem hilft, sein "Gehirn zu beruhigen". Das kann sehr individuell sein.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Auch eine Möglichkeit Anfälle zu vermeiden ist,sich nicht ständig sorgen, Gedanken darum machen.
Wenn ein Anfall da war, fit werden und dann weiter leben.
Nicht immer:was wenn ich heute einen Anfall habe.....
Thema einfach links liegen lassen, nur informieren was man darüber wissen muss wenn man epi-anfänger ist.
Das nimmt sehr viel Druck und stress

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da sagst du was :( ich hatte eines der schlimmsten wochenenden, weil ich mir ständig gedanken mache. hab die letzten tage viel gelesen über epilepsie, weil das jetzt bei mir der zweite anfall war und wollte mich damit eigentlich nur einmal rundum informieren, damit ich dann wieder aufhören kann, ständig darüber nachzudenken. aber irgendwie ist es jetzt erst recht in meinem kopf.
fr wurde ich von der arbeit abgeholt und habe dann richtig panik im auto bekommen hatte ich jetzt schon ein paar mal), daheim haben meine unterarme gekribbelt und erst als ich wieder alleine war, ging es wieder. immer in gesellschaft bekomme ich panik und schwindel. gestern wollte ich nur zum friseur, beim haare waschen wurde mir dann so schwindlig und komisch, dass ich mit nassen haaren wieder gegangen bin...er hat noch gescherzt ob ich denn schwanger sei. zu hause war wieder alles ok, bis auf heulkrämpfe den ganzen tag, weil ich genau weiß, es ist kein anfall, es ist alles nur was ich mir einbilde, aber es reicht, um mich unfähig zu machen, zu kommunizieren oder normal zu sein. hatte dann auch noch sowas wie magen-darm-grippe und hab mich extrem schwach gefühlt, hatte dazu angst, dass meine tabletten nicht resorbiert worden sind, habe ein ewig geplantes schülertreffen sausen lassen, weil ich dachte unter so vielen menschen werd ich sicher wieder panik kriegen, dass was passiert und fluchtartig abhauen. heute wurde ich wieder 45 minuten zu meiner wohnung gefahren und habe wieder einen panikschub bekommen im auto, herzklopfen, kribbelnde hände, leicht zuckende beine, ständig habe ich die temperatur im auto um ein grad hin und hergestellt, weil es mir entweder zu kalt oder zu warm und dann zu schwer zu atmen war....
meine mutter (die sonst nur auf homöopathie schwört und lieber keine tabletten nimmt als zu viele) hat gestern zu meinem zustand gesagt, ich soll mir einen neurologen/psychiater, weiß nicht genau welche berufsbezeichnung da am besten trifft, suchen in der stadt in der ich arbeite, der mir irgendetwas verschreibt, was mir die angst & panik nimmt, damit ich wieder normal leben kann und nicht noch depressiv werde. nach meinem ersten anfall ist meine beziehung zu bruch gegangen an meiner verlorenen lebensfreude. in der arbeit funktioniere ich einigermaßen, nehme da immer zur beruhigung was homöopathisches, aber am wochenende mache ich mir beziehung und alle sozialen kontakte kaputt, weil ich panik habe, unter leute zu gehen und mich am liebsten nur noch verkrieche :-(

ps: jemand erfahrung mit "stimmungsaufhellern" bzw. ob ein arzt einem das einfach so verschreibt, wenn man wirklich glaubhaft vermittelt, dass es nur zeitlich begrenzt und akut ist? :-( möchte es einfach wieder abhaken können.

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Hallo mir gings nach meinem 2ten Grandmal genau so wie dir ich brauchte Wochen bis ich wieder einigermaßen fit war,je mehr ich mich informiert habe um so unruhiger wurde ich große Menschenmengen machen mich nervös,ins Kino gehen war eine schwierige Aufgabe,ich mach jetzt Autogenestraining und nehm Remergil damit ich schlafen kann abends versuch ich mich nicht mit der Epi zu beschäftigen les ein Buch schau was lustiges im TV und geh mehr unter Leute ist eine Selbsthilfe in deiner nähe das hilft auch mit Betroffenen zu reden

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danke, es hilft schon allein zu lesen, dass es nicht nur mir so geht. es sind jetzt mittlerweile 3 wochen vergangen aber es wird nicht besser, es ist momentan eher am schlimsten. vor 2 wochen war eine 4stündige zugfahrt dermaßen schlimm, dass ich jetzt schon am überlegen bin, ob ich meinen freund am wochenende überhaupt besuchen soll, aber sonst sehen wir uns überhaupt nicht. jetzt will er dann auch noch auf einen geburtstag, wo ich nicht einfach schnell gehen kann, weil es in einer anderen stadt ist.....
zudem haben wir schon urlaub in den usa gebucht für ende august, wenn ich nur an den langen flug denke! was wenn ich dann panik bekomm, da kann ich nicht einfach aussteigen... :-(

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Dir geht es sicher nicht allein so. Man merkt im forum deutlich wer verhältnismäßig wenig Erfahrung mit ein. Anfällen hat und wer-so wie ich schon Jahre, Jahrzehnte damit lebt und schon zig tausend Anfälle hatte.
Man lernt im Laufe der Zeit damit entspannt umzugehen.
Wie ich in einem anderen tread schon geschrieben hatte.
Vergleicht einen Anfall mit dem unangemeldeten Besuch einer bösen Schwiegermutter.
Es kann jederzeit vorkommen, es ist nervig, nach einiger Zeit vorbei, danach muss man erstmal den Alltag neu organisieren und sich entspannen. Danach geht der normale Alltag weiter und man lebt wieder damit dass der Besuch wieder vorkommt :-P

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stimme sandytimmy voll zu. Seit ich - langsam aber immerhin - gelernt habe, die für mich vollkommen neue Situation nicht mehr zu dramatisieren und als Normalität zu betrachten, habe ich viel weniger Probleme. Und solche, die noch auftreten, nehme ich kaum mehr oder viel leichter zur Kenntnis. Es schwimmt nichts mehr in der Suppe, wie es früher fast als Dauerzustand war.

Zugegen: Ich habe eine leichte Form, die sich nun mit einer kleinen Dosis Lamotrigin in Schach halten läßt.

mezeg

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selbsthilfe muss ich mal schauen, bin noch 1,5 monate in einer anderen stadt, deshalb ist es auch schwierig zu meinem eigentlichen neurologen zu kommen.

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in der gegend (auf dem land) scheint es mir beim ersten google-versuch, als gäb es zahlreiche anonyme alkoholiker aber sonst keine selbsthilfebedürftigen ;-)

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nochmal ich, ich sollte mal schneller denken als abschicken.
remergil ist ja schon ein antidepressivum, hast du das von deinem neurologen verschrieben bekommen? ich möchte wirklich nicht langfristig so etwas nehmen, aber habe schon überlegt, ob ich versuche, etwas in die richtung für die nächsten wochen verschrieben zu bekommen. einfach um die angst loszuwerden und wieder in den alltag zu finden. habe nur leider meinen neurologen nicht hier, müsste also gleich mal zu einem neuen arzt und um ein rezept für ein mittelchen bitten, dass sie bestimmt nicht gerne hergeben. :/

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Ich merke hier an der stelle auch wieder wie schön es wäre wenn es hier ein chat gäbe. Aber es hort ja keiner meine bitten :-(

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Ich hör's schon, nur ist das einiges an Aufwand, wenn man das so gestalten will, das man auch dem sensiblen Thema gerecht wird und dabei keine rechtlichen Aspekte verletzt.

Man braucht immerhin

1) einen halbwegs zuverlässigen Server
2) ein Chatverfahren, das jedem leicht über einen intuitiv verwendbaren Client zugänglich ist. Sowas wie IRC oder SILC ließe sich zwar recht einfach aufsetzen, aber die Verwendung und Einarbeitung dürfte für viele da eine gewisse hürde sein. Außerdem kann da schon die Moderation und ähnliches recht schnell problematisch werden. Nicht umsonst läuft ne ganze Menge Geschäfte der digitalen Schattenwirtschaft über IRC und ähnliche Protokolle.
3) jemanden, der sich gerade auf dem Gebiet medizinischer Selbsthilfechats mit der Rechtslage auskennt

Optimal wäre etwas browserbasiertes wie den GoogleDocs-Chat, der an ein Benutzerkonto geknüpft ist, nur mit dem Unterschied, dass da nicht BigBrother groß persönliche Daten mit dem Inhalt verknüpft und keine große Verbindung von persönlichen Daten zu Inhalten für Dritte mögliche wäre.
Aber ich will nicht wissen, wie lange da wie viele Arbeiter bei Google saßen, bis der so gut funktioniert hat, wie jetzt, ist so ein interaktives Eingabefenster ja auch eine potentielle Sicherheitslücke.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Mein Neuro hat mir das Remergil verschrieben,es gibt auch pfanzliche Mittel Lasea zum Beispiel Lavendel wirkt angstlösend -beruhigend ,ich geh auch zum Psychologen hilft mir auch etwas

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Hey kumpelinchen,

ich selbst hatte 2010 als Diagnose BurnOut. So richtig bewusst wurde mir das, als ich im Herzzentrum mit Verdacht auf Herzinfarkt lag. Mit Hilfe meiner Pychologin und einer Reha bin ich nach ca. 12 Monaten wieder relativ beschwerdefrei gewesen. Allerdings habe ich auch heute noch in diversen Situationen leichte Angstzustände. Mit dem 2. Anfall meiner Frau kamen diese Ängste wieder hoch. Ich nehme derzeit 7,5mg Mirtazapin (ein Antidepressiva) aber zum Einschlafen.
Ich denke, Dir würde neben Deinenm Neurologem auch ein Psychologe helfen.

Gruss Sebastian

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Jetzt auch nochmal meine Antwort zu dem Thema. Also tavor schleppe ich schin seid ewiigkeiten nicht mehr mit mir rum. Ich habe es auch noch nie genommen. Ich wwürde es jetzt glaube auch nicht mehr nehmen wollen da mein Freund es wegen seiner zahnarztangst von unserem Hausarzt bekommen hat und ich weiß wie er danach drauf war und er weiß bis heute nichts mehr von dem Tag. Haben nach dem Termin noch einer Freundin beim Umzug geholfen und abends noch Pizza bestellt und und und er weiß nichts mehr davon. Er hatte zwar nach dem Termin erstmal 3 h geschlafen aber trotzdem. Aber jetzt keine Angst bekommen das wirkt bei jedem anders und nach bzw. Während eines Anfalls ist es vielleicht ja auch nicht schlecht. Bei mir dauert ein Anfall Ca.5 min dann schlaf ich 10 min und bin dann wieder fit und Frage die Leute um mich herum was sie so gucken. Zum Thema Anfall verhindern. Ich habe es schon öfters geschafft eine aura nicht in einem Anfall enden zu lassen. Wie? Weiß ich selber nicht. Komisch ist nur das ich 100% ig einen Anfall bekomme wenn meine Eltern oder mein Freund oder halt welche von der Familie da sind. Ich kann mich noch gut an eine schlimme Aura erinnern auf dem weg zum Bahnhof. Alleine und zu Fuß. Ich dachte schon jetzt ist alles zu spät Du kippst gleich um. Reden konnte ich schon nicht mehr aber irgendwie habe ich mich wieder gefangen. Also es geht irgendwie auch wenn das Sprachzentrum schon betroffen ist aber wie kann mir keiner verraten die Ärzte mit eingeschlossen.

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