Doose-Syndrom - Epilepsie-Forum

Hallo

Ich würde mal dringend Hilfe brauchen. Zusammenfassung.

Fam.mit 6 Kids und 2 davon Epilepsie. Beim 2 habe ich schon lange gesagt da stimmt was nicht aber EEG war ok. So nun nachdem er aus dem Krippe flog stellte man ihn auf Orfiril Long ein 210-0-210 er ist nun 20 Monate hat ca. 80 Anfälle (Stürze,Myoklonien,Abwesenheiten) und nun haben wir unseren 1. großen auch durch.

Hatten nun eine Termin im SPZ und zum erstenmal zeigte er dem Doc seinen Stürz ich kann es leider nicht anderst sagen aber ich war soooo froh. Den er hatte mir nicht geglaub.

So nun habe ich leider kein Spiegel aber der müsste um die 90-100 sein.
Meine frage:
1. Wer hat Erfahrung mit dem Syndrom?
2. Welches Medi habt ihr vieleicht noch versucht?
3. Kann ich ein Baw stellen? (Zur unterstützung für Kindergarten bei Ausflüge)
4. Kann ich Pflegegeld stellen? (Mein leben ist gerade auf ein Kind eingestellt weil er immer so arg Stürzt und auch nachts aber ich habe halt noch 5 andere wo mich auch brauchen)

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll dachte schon Keto Diät aber es wurde mich wegen der Psyche vom Kind abgeraten wegen den Geschwistern. Bekomme einfache kaum Antworten bei Behörden und das macht mich fertig kämpfe nun fast 2 Jahre damit rum.
Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir wer weiterhelfen kann.

Liebe Grüße Anka

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Hi!

Was Anträge angeht, würde ich Dir empfehlen, Dich an die Beratungsstellen von Wohlfahrts- bzw. Behindertenverbänden oder ähnlichem zu wenden. Mir hat z.B. die Beratungsstelle der Rummelsberger Werke beim Antrag meines GdB geholfen.
Die haben da eine Menge Erfahrung, gerade auch dahingehend, wie man die Anträge so stellt, dass sie auch bewilligt werden.

Zum Doose-Syndrom kann ich Dir wohl nicht wirklich mehr sagen, als Du wohl schon weist, weil ich erst einmal Nachschlagen musste, was genau das für eine Form ist.

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll dachte schon Keto Diät aber es wurde mich wegen der Psyche vom Kind abgeraten wegen den Geschwistern.

Naja, bin zwar jetzt kein Psychologe, aber wenn Dein Kind dadurch anfallsfreier werden würde, wäre das auch nicht schlecht. Immerhin könnte man gegenargumentieren, dass es auch nicht gut für die ganze Familie sein könnte, wenn Ihr Euch stark auf ein Kind konzentrieren müsst und dabei vielleicht die anderen dann das Gefühl bekommen könnten, auf der Strecke zu bleiben.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Ankanina,

wegen der Ketogenen Diät wende dich mal hierhin. Ich kenne Anke persönlich und weiß, dass sie sich mit damit auskennt.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo
schau mal hier
Ich selbst kenn das Buch zwar noch nicht, aber vielleicht ist da ja was drin,
was bei dieser Anfallsart, der Umgang mit ihr, und der Alltgsbewältigung
auch dir weiterhelfen kann.
" Dooses Epilepsien im Kinder und Jugendalter "

ISBN-13: 978-3642294372

LG
Uwe

p.s. hier ist einer, der würde sich über Rückmeldung freuen. :-)

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