Bonn oder Bielefeld? - Epilepsie-Forum

Hallo allerseits,

ich hoffe,jemand kann mir helfen.

Ich habe ca. 90 bis 130 Anfälle im Monat. Hypermotorisch mit unkontrollierten Lauten. Dauer ca. 5 bis 20 Sekunden. Nun war ich bereits 2 mal stationär in der UK Bonn zur Behandlung. Das erste mal 3 Wochen, dieses mal knapp 2 Wochen. Heute wurde ich entlassen mit dem Ergebniss, dass die Untersuchungsergebnisse "nicht zusammen passen" (nähere Erläuterungen kann ich auf Wunsch gerne nachreichen) und sie daher nicht wissen, wo die Anfallsquelle liegt. Eine inversive Diagnostik (Sonden ins Gehirn) sei daher nicht möglich, eine OP schon gar nicht und Anfallsfreiheit könne ich mit Medikamenten nicht erreichen. Kurz: Sie können derzeit nichts für mich tun. Das beste worauf ich nach Meinung der dortigen Ärzte derzeit hoffen kann, ist eine Anfallsreduktion, jedoch keine Anfallsfreiheit. Demnach müsste ich drauf hoffen, dass sich in den nächsten Jahren neue Untersuchungsmethoden ergeben (so zum Beispiel das 7-Teslar-MRT, das sich derzeit in der Experimentierphase befindet).

Meine Überlegung ist nun, nach Bielefeld in die Epileptologie Bethel zu gehen. Der Neurologe meiner Mutter ist dafür. Er meint, dort wäre schon Patienten, denen Bonn nicht helfen konnte, geholfen worden. Die Bonner selbst behaupten jedoch, dass Bethel Patienten wie mich zu ihnen überweisen würde und es daher keinen Sinn habe. Für mich widerspricht sich das. Mag sein dass ich naiv bin, aber ich mag nicht recht glauben, dass eine Uniklinik mir Mist erzählt nur um besser da zu stehen.

Hat zufällig einer Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben?

Vielen Dank vorab.

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Hallo Frank,

was spricht dagegen, dir eine zweite Meinung einzuholen?? Und was hast du zu verlieren??

Die Antwort auf beide Fragen: Nichts!

Ich war in beiden Kliniken (nur in umgekehrter Reihenfolge) und war in beiden sehr zufrieden (ich hatte eine Hippocampussklerose und habe mich im September 2009 erfolgreich in Bonn operieren lassen).

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind,

danke für deine schnelle Antwort. Sicherlich habe ich vermutlich nichts zu verlieren. Ich habe nur ein wenig.... "Skrupel", innsofern, als mein Arbeitgeber wirklich SEHR zuvorkommend ist und ich mich dort sehr gut behandelt fühle. Ich würde mich gerne nur dann wieder mehrere Wochen krankmelden, wenn ich die Hoffnung habe, dass es auch etwas bringt. Ich weiß, dass das wohl unangebrachte Ängste sind; Gesundheit geht vor.

Wenn ich mal fragen darf: Warum warst du erst in Bielefeld und dann in Bonn. Ich frage deshalb, weil es ein Beleg für das sein könnte, was mir der arzt in Bonn sagte; nämlich dass Bielefeld Patienten nach Bonn schickt, wenn sie nicht weiterkommen.

Wenn du es mir nicht sagen möchtest, kann ich das aber sehr gut verstehen.

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Hallo Frank,

Wenn ich mal fragen darf: Warum warst du erst in Bielefeld und dann in Bonn. Ich frage deshalb, weil es ein Beleg für das sein könnte, was mir der arzt in Bonn sagte; nämlich dass Bielefeld Patienten nach Bonn schickt, wenn sie nicht weiterkommen.

Da muss ich etwas ausholen...

Meine Anfälle kamen plötzlich wieder tagsüber (hatte über Jahre nur nachts Anfälle, durfte meinen Führerschein machen, hatte eine Arbeit etc.), so dass mein Neurologe zu mir sagte "Mondenkind, ich weiß nicht weiter, ich würde Sie gerne zu einer Reha nach Bethel schicken". Ich stimmte diesem zu. Die Reha fand dann im Juli 2008 statt. Ich war vier Wochen in Bethel und in der Zeit wurden viele Untersuchungen gemacht und man stelle so die Ursache meiner Anfälle fest: eine Vernarbung am linken Hippocampus. Es folgen noch zwei, drei Termine nach der Reha und letztendlich sagte man mir, dass ich durch eine OP eine Chance auf Anfallsfreiheit von 80 - 90 % und eine Besserung von 95 % habe.

Da meine Vernarbung aber sehr nah am Sehzentrum liegt und damit ich in meiner Überlegung zur OP festigen kann, rieten sie mir zu einer zweiten Meinung. Da Bonn die nächste Klinik von meinem Heimatort aus ist, entschied ich mich für Bonn. Dort bestätigten sie die Ergebnisse aus Bethel.

Für mich gab es also nur eine Möglichkeit anfallsfrei zu werden: eine OP. Und da Bonn fast die Hälfte an Fahrzeit näher an zuhause war, wie Bethel (und immer noch gut anderthalb Stunden Fahrt) entschied ich mich für Bonn. Denn wenn irgendetwas ist, war es mir wichtig, dass mein Mann möglichst schnell da ist.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Frank,
ich war auch Bonn in Behandlung, es hat mir nichts gebracht,mehr Anfälle als vorher, staatdessen habe ich Bielefeld/Bethel aufgesucht. Ich kann nur Positives berichten, meine Anfälle haben sich reduziert. Ich kenne auch andere Fälle in meiner nächsten Umgebung, den Bethel endlich mal helfen konnte.

Das Bethel nach Bonn überweist, das war viellicht mal so, aber technisch gesehen ist Bethel ebenfalls auf den neusten Stand und der Chefarzt kommt von der uni Bonn.

Es wäre sicherlich noch eine Option.

gruß
corinna

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guten morgen, also ich wurde in bielefeld operiert. kann da auch nur viel gutes erzählen.

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Hallo Frank
vorab, ich bin jemand, der für alle neuen Sachen zu haben ist,
mein Kenntnisstand über die bildgebende Diagnostik geht allerdings nur bis zum 3-tesla

zum Beispiel das 7-Teslar-MRT, das sich derzeit in der Experimentierphase befindet

es ist nur ein Gedanke : In der Pharmakologie als auch woanders werden für jedes neue Mittel, bzw. Neuerungen, sogenante Probanten gesucht, und das nicht grad wenige.
Ich könnte mir gut vorstellen, dass man bei der Einführung und Testen eines neuen Gerätes, man sich in der Experimentierphase nicht nur auf Ratten und Mäuse beschränkt.

Ich kann dir zwar leider nicht sagen wie es genau geht, evtl. sind an der Uni oder auch deinem Neuro, Anlaufstelllen oder Adressen bekannt, aber ich würde auf alle Fälle versuchen mit diesen Leuten Kontakt aufzunehmen und mich als Probant zur Verfügung zu stellen, auch kostenlos, wenn sich auch nur die kleinste Chance auf Besserung bieten würde.
Mehr als Absagen kann man nicht, aber zumindest hast du was getan, Du hast von dir aus einen Schritt nach vorne getan, um was gegen deine Krankheit zu tun. Du bist dann derjenige der sich engagiert hat, anstatt zu hause zu sitzen und zu warten, dass irgentwann in ferner Zukunft vielleicht mal irgentjemand auf dich zukommt.
Willst du dich wirklich da drauf verlassen ?

bedenke :

- auch der längste Weg fängt mit dem ersten Schritt an -

VLG
Uwe

p.s. auch wenn ich wieder eine gelbe Karte riskiere (1 hab ich schon): berichte uns

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Ich an Deiner Stelle würde mir auch eine Zweitmeinung einholen. Schaden kann's nicht.

Wenn Du vielleicht an einer 7-Tesla-Versuchsreihe Interesse hast, erkundige Dich mal in Essen oder Magdeburg. Die haben meines Wissens nach solche experimentellen Kästen.
Bisherige bekannte Nebenwirkungen, von denen Forschern nach Selbstversuchen berichtet haben, waren unter anderem Schwindel, Übelkeit, kurzzeitige Veränderung der Geschmackswahrnehmung, das Sehen von Lichtblitzen und die Auslösung von Muskelzuckungen.

Oder schau Dir mal die "non-plus-ultra" Version eines MRT-Kolosses mit 9,4 Tesla an: http://tuebingen.mpg.de/s... . Ich glaub das ist nach wie vor der stärkste der Welt, in dem bisher Patienten lagen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Frank!

Der MR 7 Teslar macht schon super bilder
einer davon steht in der Meduniwien im AKH Wien.
Das AKH ist führend und gehört zu den besten Unikliniken der Welt.

Wo es in Deutschland einen 7 Teslar gibt weis ich leider nicht.

Lg steffig

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Hallo Frank,
in Bielefeld Bethel steht ein 3 Tesla MRT www.bethel.de schienbar das einizige in Deutschland was ausschlielich Epilepsiepatienten zu Gute kommt. :-)

Technisch ist Bielefeld und Bonn also auf den neusten Stand. ;-)

Gruß
Corinna

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Hallo
9,4 Tesla am Max Planck Institut in Tübingen
einer von dreien weltweit
Stand Dez. 2012

VG
Uwe

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Hallo guten Morgen, was ist ein Tesla?? und wie lange kann es dauern bis mann in Bielefeld, Bethel einen Termin bekommt, schicke heute meine Unterlagen da hin.

Gruß Ruth

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Hallo Ruth,

wie lange kann es dauern bis mann in Bielefeld, Bethel einen Termin bekommt, schicke heute meine Unterlagen da hin.

Das kann so ein viertel bis halbes Jahr dauern, aber die Wartezeit lohnt sich auf jeden Fall. Wenn du eh einen Termin in einem Epi-Zentrum planst, würde ich mit dem Schwerbehindertenausweis auch noch bis dahin warten.

Lieben Gruß
Mondenkind

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was ist ein Tesla

Einheit für die Stärke eines Magnetfeldes. Bei der Untersuchung mit dem MRT(Magnetresonanztomographie), gibt es verschiedene Geräte mit unterschiedlichen Feldstärken und in der Regel ist es bisher so, dass mit Zunahme der Magnetfeldstärke auch eine bessere Auflösung der gewonnenen Bilder erreicht wurde.

--
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