Was wissen Sie über Epilepsie

kernerin ⌂, Stuttgart, Friday, 05.07.2013, 12:54 (vor 4790 Tagen)

Hallo zusammen,

ich dachte ich frage mal bei Euch noch nach. Ich will mit meiner Selbsthilfegruppe einen Infostand zum 5 jährigen bestehen der Gruppe im Oktober 2013 veranstalten.
Den Infostand machen wir in einem größeren Einkaufcenter, vor einer Apotheke.
Dabei wollen wir Personen ansprechen und auch kurze knappe Fragen stellen, (die Sie mit ja/nein bzw. richtig oder falsch beantworten können). Ebenso wollen wir die Interessierten über Epilepsie aufklären und immer wieder den Ameisenfilm laufen lassen. Für den Stand habe ich auch schon sehr viel Informationsmaterial über Epilepsie bekommen.
Jetzt wollte ich mal bei Euch fragen, was Ihr für Fragen stellen würdet. Da mir gar nicht so viele einfallen.
Wir wollen am Ende der Veranstaltung dann mal auswerten, wieviel die befragten Personen über Epilepsie richtig wissen.
Im voraus herzlichen Dank für Eure Mithilfe.:-P

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Musica, Friday, 05.07.2013, 13:35 (vor 4790 Tagen) @ kernerin

Hallo kernerin, eine tolle Idee! Auf die Reaktionen der Leute wäre ich gespannt. Es wäre gut zu wissen, welche Fragen Euch schon eingefallen sind. Kann mir vorstellen, dass viele Fragen im Forum identisch sind. Lg,Musica

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podi, Friday, 05.07.2013, 14:55 (vor 4790 Tagen) @ kernerin

als völlig unbedarfter würd ich sicher fragen "Vergeht das wieder?"

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keki, Friday, 05.07.2013, 19:27 (vor 4790 Tagen) @ kernerin

Die Fragen: "Kann man das verhindern, wenn man sich zusammenreißt?" oder "Ist das eine Form von Geisteskrankheit?" kann ich mir für Laien gut vorstellen.

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sandytimmy, Friday, 05.07.2013, 19:34 (vor 4790 Tagen) @ keki

Oder stürzt ein epileptiker immer bei Anfällen,

Macht Epilepsie dumm\blöd

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Pippilangstrumpf, Saarlouis, Friday, 05.07.2013, 19:37 (vor 4790 Tagen) @ keki

hallo keki
dir gehts ungefähr wie mir,was die fragen angeht!!!
ich hab da auch so ein paar probleme was dieses"komische gefühl" angeht,oder plötzlich so ein schwindelgefühl angeht.Seid wann hast du die epis:-)

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keki, Friday, 05.07.2013, 20:15 (vor 4790 Tagen) @ Pippilangstrumpf

Ich hab das seit ca. einem Dreiviertel-Jahr. Zuerst hab ich das nicht so ernst genommen. Es hat mich verunsichert, aber ich dachte, es ist etwas vorübergehendes wie Kreislaufprobleme oder so. Als ich beim Staging in der Strahlenklinik davon erzählt habe, sind die nicht weiter drauf eingegangen. Erst meine Neurochirurgin hat weitergehende Untersuchungen veranlasst, Gott sei Dank. Obwohl ich selber lange in einer Neurochirurgie gearbeitet habe, kannte ich Epi nur als GM oder wenigstens als was fokales aber mit tonisch-klonischen, sichtbaren Krämpfen. Was man alles so kriegen kann...

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mezeg, München, Friday, 05.07.2013, 21:19 (vor 4790 Tagen) @ kernerin

Hallo,

als Vorschlag die Fragen:
"Ist Epilepsie angeboren oder kann sie erworben werden?"
"Bekannte Epileptiker?" Dostojewski, Paganini, Napoléon, Caesar etc.
Vielleicht eine "gemischte Liste" zum Ankreuzen mit Bekannten, Epileptiker mit Nicht-Epileptikern gemischt.

Und das, was alle fragen:
"Wie soll man sich in so einem Fall verhalten?"
"Festhalten?"
"Etwas in den Mund schieben?"
"Notarzt anrufen?"
"Wird die Intelligenz davon getroffen?"
"Sind Epileptiker für andere gefährlich?"

Hatte vor zwei Tagen wieder eine Sprachblockade, nicht zufällig aber beim Gespräch um eine Einladung im Restaurant, wozu ich die bis jetzt unbekannte Freundin eines Bekannten nicht einladen will, weil die beiden sich hemmungslos vor Unbeteiligten bekriegen. Also die Situation für mich vorbelastet, ein Mißverständnis ließ mich auch noch kurz glauben, daß es nicht möglich sei, bei Regen drinnen zu essen: Mit dem Wort "hier" meinte ich die innere Wirtschaft, die Angestellte verstand den Raum, wo wir uns zur Besprechung befanden.

Stresssituation für mich und dann stockte die Sprache. Ich wußte, daß ich etwas gesagt - oder gestammelt - hatte aber nicht was und habe daher Klarschiff gemacht.

Die Angestellte hatte das Sprachproblem nicht so stark bewertet, weil sie glaubte, es sei französisch. Sie zeigte aber hohes Interesse, stellte mehrere Fragen, z.B. den Name des KKH, wo ich - wie ihr Vater, bei ihm Karzinom - operiert wurde. Ein privates Gespräch.

Und dann sagte sie, daß sie einen GM-Anfall in der Wirtschaft erlebt hatten, der Gast war zum Boden gefallen und von starken Krämpfen geschüttelt, worauf sie den Notarzt angerufen hatten. Er hatte ihnen erklärt, daß man Epileptiker nie festhalten darf, weil sie sich dabei Knochen brechen könnnten. Den Zungenbiß sollte man nie mit einem festem Gegenstand versuchen zu verhindern, aber mit etwas weichem. Wie mit dem Bierfilz, den sie mir entgegenzeigte.

Ihr Verhalten zeigte deutlich: "Es wäre kein Problem, wir wissen, wie wir uns in so einem Fall verhalten sollen." Irgendwie mit Stolz, Nuance: "Wir wissen, was viele ignorieren / nicht wissen wollen"

Wenn ich die - für mich neue - Situation bei gewißen Personen erkläre, wenn ich also annehmen muß, daß es passieren könnte, erlebe ich immer die gleiche Reaktion. Es wird gezielt gefragt, wie kann man es merken, was passiert, wie soll man sich verhalten, usw. Und dann läuft es wieder wie vorher. Etwa wie: "Auf der Radstrecke könnte es einen Platten geben? Wir nehmen einen Ersatzschlauch mit!"

mezeg

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 06.07.2013, 10:42 (vor 4790 Tagen) @ kernerin

Such mal ein bisschen tiefer in der Vergangenheit des Forums. Ich glaub irgendwann letztes Jahr November/Dezember gab's schon einmal einen ähnlichen Thread mit einer Menge Vorschläge.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Franzi91, Niederbayern, Saturday, 06.07.2013, 15:23 (vor 4789 Tagen) @ huge88

ich würd erst mal mit der Frage anfangen "Wissen sie was Epilepsie ist?"

Das wissen leider die meisten Leute nicht sie kennen nur das Wort Epilepsie aber dass es mit Krampfanfällen verbunden ist ist vielen fremd.

--
Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

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Musica, Saturday, 06.07.2013, 17:27 (vor 4789 Tagen) @ Franzi91

Ich glaube, die meisten Leute denken, es handelt sich um jemand, der auf dem Boden liegt, schreit und strampelt und roten Schaum vor dem Mund hat. (Das dachte ich übrigens auch bevor ich selbst erkrankte) Einige werden meinen, es handelt sich auch um eine Geisteskrankheit. Der Verfasser von "Der Idiot", Dostojewski, war Epileptiker. In dem Roman findet man Abschnitte seiner traurigen Geschichte. Gut, es ist lange her... aber für die große Masse noch immer eine unheimliche Krankheit.Man schaut weg. Die Befrageung dient auch der Aufklärung. Viel Glück,Musica

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beatmeup, Sunday, 07.07.2013, 00:07 (vor 4789 Tagen) @ huge88

ein ähnliches "deja vu" hatte ich auch.
http://www.epilepsie-online.de/forum/index.php?id=70278

ps. war auch von kernerin

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seba, Dresden, Tuesday, 09.07.2013, 09:47 (vor 4787 Tagen) @ kernerin

Hallo kernerin,

mir fallen spontan auch meine Fragen als Angehöriger ein:
* Zusammenhänge zwischen Epilepsie & Migräne?
* Wie erkläre ich Jemandem in 3-4 Sätzen Epilepsie?
* Was soll ein Außenstehender tun, wenn ein Anfall kommt? Wann sollte man den Arzt rufen?
* Wie sollte ein Erkrankter mit seinen Ängsten umgehen und wie ein Angehöriger?
* Wo kann man Informationen finden und wo bekommt man kompetente Hilfe?
* Ärzteverzeichnis von guten Neurologen

Ich denke, davon könntest Du einiges verwenden.

Gruss Sebastian

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Mondenkind, Tuesday, 09.07.2013, 13:19 (vor 4786 Tagen) @ seba

Hallo Sebastian,

sehr schöne Fragen, auf zwei möchte ich speziell eingehen,

* Wo kann man Informationen finden und wo bekommt man kompetente Hilfe?

da gibt es verschiedene Möglichkeiten, einmal beim Betreiber dieser Seite, aber auch z.B. bei der Deutschen Epilepsievereinigung.

* Ärzteverzeichnis von guten Neurologen

Ein Ärzteverzeichnis findest du z.B hier, aber ob das "gute" Neurologen sind, musst du, bzw. deine Frau, wohl selber testen. Es ist eben auch Ansichtssache. Ich komme mit meinem Neurologen sehr gut klar, eine Bekannte war dort und danach nie wieder - sie fand ihn zu direkt, was ich wiederum an ihm schätze.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Michaela, Tuesday, 09.07.2013, 18:59 (vor 4786 Tagen) @ kernerin

hallo Kernerin,

wo soll diese Infostelle stattfinden?

die genannten Info´s der anderen sind gut!
Es gibt auch ein Buch : Reden über Epilepsie (Trias Verlag, Prof. Dr. Med Bettina Schmitz) Wenn Ihr könnt, schaut Euch die Artikel im Buch an, da findet man evtl. auch noch Info´s.

- wie würden Sie damit umgehen, wenn im Freundeskreis jemand erkrankt ist.
- wie verhalten Sie sich, wenn Sie damit konfrontiert werden.
- evtl. auf eine Moses-Schulung hinweisen
- Notfallausweis


LG
Michaela

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kernerin ⌂, Stuttgart, Tuesday, 09.07.2013, 19:27 (vor 4786 Tagen) @ Michaela

Hallo Michaela,

Wir wollen den Infostand in einem größeren Einkaufscenter (Real) in Waiblingen vor einer Apotheke machen. Jeder wo in den größeren Einkaufscenter geht läuft am Stand automatisch vorbei. Die Genehmigung habe ich schon dafür geholt. Dort sind öfters Infostände. Wir wollen halt nur Fragen stellen die jeder mit ja/nein oder richtig/falsch beantworten kann.
Wollen dann den Personen, die sich dafür Interessieren Infomaterial mitgeben und zu unserem nächsten Gruppentreffen einladen. Am Ende der Veranstaltung wollen wir eine Auswertung der beantworteten Fragen machen.
Ich bin echt gespannt wie das klappt und ob wir es läuft.
Zur Zeit bin ich am gestalten des Jubiläumsplakates unseres Infostandes. Die Fragesammlung will ich Ende August abschließen. So das ich in Ruhe die Fragebögen und Antwortzettel gestalten kann.
Ich danke Euch/Dir für Eure Hilfe. :-)

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mezeg, München, Wednesday, 10.07.2013, 10:24 (vor 4786 Tagen) @ kernerin


Wir wollen halt nur Fragen stellen die jeder mit ja/nein oder richtig/falsch beantworten kann.

Hallo,

frage mich nachträglich, ob man im Formular nicht eine dritte Antwort einbauen könnte: "Sowohl als auch"

z.B. für:

Epilepsie angeboren? gibt doch beide Formen
Ist Epilepsie heilbar? ebenfalls hier ja oder nein
Autofahren möglich?
Bewußtseinsverlust?
Unfallen?
Krämpfe?
Zungenbiß?

es sind bestimmt andere Punkte

Wer eine Antwort nicht weißt, kreuzt einfach gar nichts.

mezeg