Medikamente absetzen?
Ovii, Sunday, 07.07.2013, 13:28 (vor 4788 Tagen)
Hallo Leute!
Ich werde im August 20 Jahre alt und habe seit ca. 5 Jahren Epilepsie. Mein gesamtes Gehirn ist betroffen und laut den Ärzten werde ich diese Krankheit auch bis an mein Lebensende haben.
Ich wurde anfangs mit Lamotrigin eingestellt, was zur Folge hatte, dass ich jedes Wochenende einen Grand Mal Anfall hatte. Daraufhin habe ich den Arzt gewechselt und wurde auf Depakine (800 mg täglich) eingestellt. Mit diesen wurde ich zumindest von den Grand Mal Anfällen verschont.
Ich habe in den letzten zwei Jahren starke Depressionen bekommen und nehme nun zusätzlich Cipralex (20 mg).
Wie man sich vielleicht vorstellen kann, ist es nicht lustig, gerade in der Blütezeit des Lebens auf Parties, Alkohol und langes Aufbleiben zu verzichten. Was mich aber am meisten fertigmacht, ist die Tatsache, dass ich seit Beginn der Einnahme von Depakine 30 Kilo zugenommen habe. Konzentrationsschwierigkeiten, kurze Absancen und Zuckungen bei Überanstrengung kommen noch hinzu.
Ich habe viel versucht, bin nicht mehr aus der Wohnung gegangen, habe viel geschlafen, habe nach alternativen Heilmethoden, Epilepsiehunden etc. gesucht. Dieses Leben ist absolut nicht mehr lebenswert, vor allem die Isolation macht mir zu schaffen, weil ich eigentlich ein sehr geselliger Mensch und für jeden Spaß zu haben bin.
Habt ihr Erfahrungen mit Globuli, Epilepsiewarnhunden, alternativen Heilmethoden wie Reiki zur Entspannung... einfach irgendetwas womit ich die Tabletten zumindest reduzieren kann?
Vielen Dank im Voraus!
Liebe Grüße
Medikamente absetzen?
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 07.07.2013, 14:10 (vor 4788 Tagen) @ Ovii
Hi!
Warst Du denn schon einmal in einem Epilepsiezentrum oder bisher nur in einfachen Kliniken bzw. bei einfachen Neurologen?
Was genau verstehst Du unter "Mein gesamtes Gehirn ist betroffen" ? Ich würde jetzt spontan einmal vermuten, dass das heißen soll, dass Dein EEG in allen Bereichen epilepsietypische Potentiale zeigt, aber das könnte man sicherlich noch anders interpretieren.
Hat Deine Epilepsieform eigentlich irgendeine genauere Spezifikation/einen Namen? Vonb den Epilepsien gibt's ja eine ganz breite Palette.
es nicht lustig, gerade in der Blütezeit des Lebens auf Parties, Alkohol und langes Aufbleiben zu verzichten
Kommt drauf an. Würde man für Dich eine bessere Einstellung finden, wäre das problemlos möglich(auch wenn man's trotzdem nicht übertreiben sollte). Ich meine wenn Du z.B. immer noch Abscencen hast, bist Du ja per Definition nicht anfallsfrei, also wäre - gerade in der Kombination mit den Nebenwirkungen, die Du hast, überlegenswert, einfach noch ein anderes Medi zu probieren. Gibt ja noch eine große Wirkstoffpalette. Da muss man nur das Richtige für Dich finden.
Ich selbst bin nach einigen Umstellungen inzwischen sehr lange Zeit nebenwirkungs- und anfallsfrei und kann ohne irgendwelche Einschränkungen studieren. Die Suche - wenn auch manchmal mühevoll - lohnt sich.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
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Ovii, Sunday, 07.07.2013, 20:08 (vor 4788 Tagen) @ huge88
Erstmal danke für die ausführliche Antwort!
Ich meine damit, dass mein ganzes Gehirn von einem Anfall betroffen ist. Ich habe alle Befunde bei meinen Eltern, deshalb weiß ich die genaue Bezeichnung nicht auswendig. Anscheinend soll diese Art weitervererbt worden sein...
Ich hatte bestimmt 2 Jahre kein EEG mehr, weil mein behandelnder Arzt es nicht für wichtig hält. Ich glaube, er ist ein ziemlicher "Tablettendoktor", wenn du verstehst was ich meine.
Vor einiger Zeit habe ich in einer speziellen Epilepsieabteilung in einem großen Krankenhaus angerufen und wollte mich dort beraten lassen. Leider haben die mir nur gesagt, dass mein Neurologe Recht hat und mich abgewimmelt.
Ich hoffe, dass ich die richtigen Medikamente finde, auch im Bezug auf eine spätere Schwangerschaft, auch wenn das noch weit weg scheint.
Medikamente absetzen?
huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 07.07.2013, 21:06 (vor 4788 Tagen) @ Ovii
Ich glaube, er ist ein ziemlicher "Tablettendoktor", wenn du verstehst was ich meine.
Naja, viele wirkliche Alternativen zu Tabletten gibt es leider nicht oft, wenn nicht z.B. eine Vernarbung als Auslöser vorliegt und die operiert werden kann.
Ich meine damit, dass mein ganzes Gehirn von einem Anfall betroffen ist. Ich habe alle Befunde bei meinen Eltern, deshalb weiß ich die genaue Bezeichnung nicht auswendig.
Naja, das ist ja das für einen GM typische, dass sich der Anfall über das ganze Gehirn ausweitet. Das heißt aber noch lange nicht, dass die Ursache "global" liegt. Die eigentlichen, anfallsauslösenden Herde sind meist sehr lokal begrenzt im Hirn gelegen und können tausend Ursachen haben.
Was die medizinischen Unterlagen geht, empfehle ich Dir, Dir die zu holen und selbst in einem Ordner chronologisch sortiert aufzubewahren. Das ist der erste Schritt zum mündigen Patienten - solange man sich nicht selbst etwas schlau macht, ist man bisweilen je nachdem, bei welchem Arzt man ist, sonst aufgeschmissen, wenn man Epilepsie hat.
Anscheinend soll diese Art weitervererbt worden sein...
Gibt es oder gab es denn in Deiner näheren oder entfernteren Verwandtschaft jemanden mit Epilepsie?
Vor einiger Zeit habe ich in einer speziellen Epilepsieabteilung in einem großen Krankenhaus angerufen und wollte mich dort beraten lassen. Leider haben die mir nur gesagt, dass mein Neurologe Recht hat und mich abgewimmelt.
Anrufen alleine reicht da nicht. Epilepsie ist selbst für Epileptologen zu komplex, um da einfach in einem Telefonat - in dem die eh eigentlich nicht wirklich viel aussagekräftiges sagen dürfen - etwas zu einem ganz konkreten Fall sagen zu können.
In Österreich haben glaub ich die Unikliniken Wien, Graz und Innsbruck Epilepsiezentren. Lass Dich von Deinem Neurologen zwecks näherer diagnostischer Abklärung und Beratung über Behandlungsalternativen einmal dorthin überweisen. Die Zentren haben für gewöhnlich eine Ambulanz angeschlossen. Das ist wie eine große Praxis in einer Klinik mit Fachärzten, die sich regelmäßig mit komplizierteren Fällen beschäftigen und auch beim Thema Epilepsie bisweilen auch eher auf dem Stand von Wissenschaft und Technik sind, als manche Neurologen.
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Ovii, Monday, 08.07.2013, 08:18 (vor 4788 Tagen) @ huge88
Ich wohne erst seit einigen Monaten alleine und habe daher noch alle Ordner in meinem Zimmer stehen. Die müssen erst übersiedelt werden.
In meiner Verwandtschaft hat gegenwärtig niemand eine diagnostizierte Epilepsie, jedoch habe ich von Vorfahren gehört, die es gehabt haben sollen.
Ich wollte mit diesem Anruf in dem Krankenhaus keine ganze Diagnose bezwecken, sondern einen Termin für ein Gespräch ausmachen. Leider hat nicht einmal das geklappt, aber ich habe recherchiert, in Wien sind einige Einrichtungen, die mir hoffentlich weiterhelfen können.
Ich hätte gerne einen Arzt, bei dem ich nicht bis zu 3 Monate auf einen Termin bzw. ein Telefonat warten muss...
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Mondenkind, Monday, 08.07.2013, 09:01 (vor 4788 Tagen) @ Ovii
Hallo Ovii,
Ich hätte gerne einen Arzt, bei dem ich nicht bis zu 3 Monate auf einen Termin bzw. ein Telefonat warten muss...
Das dürfte (gerade für den 1. Termin) schwierig werden... (ist zumindest hier in Deutschland so)
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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Ovii, Monday, 08.07.2013, 09:03 (vor 4788 Tagen) @ Mondenkind
Ehrlich? Ich bin seit dem Beginn der Krankheit bei meinem Arzt. Öfter als 2 Mal im Jahr bin ich aber nicht dort, weil es ewige Wartezeiten gibt.
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Mondenkind, Monday, 08.07.2013, 09:09 (vor 4788 Tagen) @ Ovii
Hallo Ovii,
ja leider... also wenn du einen Termin in einem Epilepsiezentrum haben möchtest, Wartezeit i.d.R. 3 - 6 Monate (bei mir waren es damals jeweils etwa 4 Monate [war in Bethel und zur Zweitmeinung in Bonn]). Aber es lohnt sich die Wartezeit in Kauf zu nehmen.
Lieben Gruß
Mondenkind
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mezeg, München, Monday, 08.07.2013, 10:15 (vor 4788 Tagen) @ Mondenkind
ich war wirklich glücklich, damals innerhalb vier Tagen einen Termin beim Neurologen zu bekommen - war einigermassen ein Sonderfall -. Und ebenfalls schnell zur MRT und ins KKH zur OP.
Wenn ich nun einen "richtigen" Termin beim Neurologen brauche, muß ich mich schon anmelden, etwa 4 Wochen davor. Im Notfall - am Tag nach dem 3. GM und kurzem Aufenthalt im KKH mit deren Bericht - nahm er mich sofort, sogar ohne Wartezeit, obwohl seine Assistentin mich darauf hingewiesen hatte.
Im Normalfall - wie morgen -, wenn ich ein Rezept wieder hole, übergibt er es mir selber, und frage dabei, wie es mir geht. Da es eben so gut wie immer gut ist, trennen wir uns mit einem gegenseitigen Lächeln. Dann fühle ich mich in guten freundlichen Händen und fahre "leichtfüssig" nach Hause. Sollte ich ihn wirklich dringend brauchen, wird er schon da sein.
Ich gehöre eben zu den Seligen!
mezeg
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Mondenkind, Monday, 08.07.2013, 12:18 (vor 4787 Tagen) @ mezeg
Hallo mezeg,
mit meinem jetzigen Neurologen verstehe ich mich auch sehr gut. Da bin ich mir auch sicher, dass ich recht schnell einen Termin bekommen würde (ggf. mit Wartezeit) aber das wäre mir dann egal.
Unsere Gespräche "hören" sich so an wie deine mit deinem Arzt: Ich gehe rein, Nachfrage ob alles in Ordnung ist, bekomme mein Rezept, ggf. noch Nachfrage wie es meiner Tochter geht oder so. Dann bin ich wieder draußen.
Ich denke bei dir war es auch was anderes - ein anderer Arzt hatte einen Verdacht, das bei dir war nicht in Ordnung ist, oder?? Dann bekommt man meist recht schnell einen Termin beim Spezialarzt.
Lieben Gruß
Mondenkind
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Keppra, Sunday, 14.07.2013, 10:50 (vor 4782 Tagen) @ Mondenkind
Bei mir ist das EEG immer leicht verändert aber kein Anfall erkennbar.
Aber unsauber, d.h ohne Medikamente käme der Anfall wieder.
Es werden nun bald 5 Jahre...
Der Arzt sprach letztes Mal ich solle sie ja nicht weiterreduzieren
Momentan 500-0-625
Würdet Ihr niemals einen Absetzversuch unternehmen?
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Mondenkind, Sunday, 14.07.2013, 20:56 (vor 4781 Tagen) @ Keppra
Hallo Keppra,
Würdet Ihr niemals einen Absetzversuch unternehmen?
Nein, nach jetziger Sicht würde ich niemals einen Absetzversuch machen.
Ich bin zwar operiert, aber es ist immer noch ein kleiner Teil meines linken Hippocampus da (war zu gefährlich wegen dem Sehzentrum) und die Ärzte haben mir geraten, dass ich weiterhin Medis einnehme (aber weniger wie vor der OP).
Mein Neurologe hat mich mal darauf angesprochen und er sieht es genauso wie die Ärzte der Klinik und ich - kein Risiko eingehen.
Lieben Gruß
Mondenkind
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Musica, Sunday, 07.07.2013, 19:35 (vor 4788 Tagen) @ Ovii
Hallo ovii, ich schließe mich 100% der Meinung von hugge an. Du solltest in ein Epizentrum gehen und endlich das richtige Medi bekommen. Liebe Grüße und Kopf hoch und neu durchstarten, Musica
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Ovii, Sunday, 07.07.2013, 20:10 (vor 4788 Tagen) @ Musica
Vielen Dank für deine Antwort!
Ich werde mein Möglichstes tun, um so ein Zentrum zu finden. Ich wohne nämlich in Österreich und habe von solchen Einrichtungen noch gar nichts gehört 
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Ovii, Monday, 08.07.2013, 10:41 (vor 4788 Tagen) @ Ovii
Mit alternativen Heilmethoden hat niemand Erfahrung, oder?
(Homöopathie)
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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 08.07.2013, 19:43 (vor 4787 Tagen) @ Ovii
Ich drück's mal so aus: Alternative Heilmethoden als Ergänzung kann man, wenn nix dagegen spricht, schon verwenden, nur bringen die keiner wissenschaftlich hinreichend großen Gruppe eine nachweisbare Anfallsfreiheit, um sagen zu können, ja, da gibt's was, das sich lohnt, neben den Medis auszuprobieren.
Und bei z.B. Entspannungsübungen muss man vorsichtig ausprobieren, ob es einem selbst etwas bringt. Manche Personen reagieren darauf nämlich sogar mit vermehrten Anfällen.
Wenn Du schnell einen Terin in einem Fachzentrum bekommen willst, dann lass Dir den nächstmöglichen geben und sag dazu, dass wenn ein Termin spontan frei wird(z.B. weil ein Tag zuvor jemand absagt, was zwar selten ist, aber vorkommt), sie Dich anrufen und fragen können, ob Du da einspringen kannst. Und ruhig zwischendrin einfach einmal persönlich nachfragen, damit Du in Erinnerung bleibst und Du zum Ausdruck bringst, wie wichtig Dir das ist.
Ich hab so damals meine Wartezeit auf den ersten Termin um gut zwei bis drei Monate verkürzt.
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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
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mezeg, München, Monday, 08.07.2013, 21:55 (vor 4787 Tagen) @ huge88
Und bei z.B. Entspannungsübungen muss man vorsichtig ausprobieren, ob es einem selbst etwas bringt. Manche Personen reagieren darauf nämlich sogar mit vermehrten Anfällen.
ich hatte aus Neugier letztes Jahr einen Meditationskurs mit verschiedenen Methoden gemacht, um zu sehen, was das ist und ob es mir behagt. Die Kursleiterin informiert, daß ich u.U. abbrechen oder mich zurückziehen würde, wenn es mir bange wird.
So arg wurde es zwar nicht, bin aber darauf gekommen, daß Übungen im Liegen oder Sitzen, währenddessen die Leiterin (viel zu viel) sprach, mir deutlich unangenehm waren. Übungen mit Bewegung dagegen günstiger, besonders wenn sie mit entsprechender Musik (Monochord) begleitet wurden.
Die schönste Meditation / Entspannung bleibt für mich auf dem Rad durch den Wald zu kurven, wo ich auf Verkehr und Lärm nicht achten muß und den Gedanken freien Lauf lassen kann.
mezeg
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Ovii, Wednesday, 10.07.2013, 07:55 (vor 4786 Tagen) @ Ovii
Vielen Dank für eure Nachrichten!
Werde mich auf jeden Fall in einem Epilepsiezentrum untersuchen lassen.
Außerdem hab ich mich über Epilepsie-Hunde informiert, die Anfälle bis zu 50% reduzieren können.
Ich sammle einfach mal alle Ratschläge, die ich von Ärzten und Insidern bekomme und probiere aus, was mir hilfreich erscheint.
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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 10.07.2013, 10:03 (vor 4786 Tagen) @ Ovii
Hunde, die Anfälle reduzieren können??? Hab ich noch nie gehört.
Ich kenn nur die Hunde, die drauf trainiert sind, Zeichen von Anfällen vor dem Auftreten zu erkennen und dann den Halter warnen können.
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Ovii, Wednesday, 10.07.2013, 19:22 (vor 4785 Tagen) @ huge88
Naja es geht dabei um die Sicherheit, die die Tiere ausstrahlen. Das ist natürlich nicht bewiesen, aber viele Patienten schwören darauf, dass ihnen ihre Hunde helfen.