Wie mit Epilepsie umgehen?

Ich hatte heute das erste Mal einen Anfall in der Gemeinde, nach dem Gottesdienst. Ich gehe in eine evangelische Gemeinde und engagiere mich dort ehrenamtlich. Heute nach dem Gottesdienst habe ich wieder gemerkt mir wird seltsam und dann ..
Eine Bekannte rief dann den Pfarrer zur Hilfe, sie haben mich dann wohl auf einen Stuhl gesetzt. Mein Blick hatte sich wohl verändert und ich habe nicht mehr auf Ansprache reagiert. Das alles hat wohl so ca 10 min gedauert. Sie haben mich auf einen Stuhl gesetzt, weil sie dachten ich falle. Bisher war es immer so, dass ich losgelaufen bin und Dinge gemacht habe an die ich mich nicht erinnern kann (komplex fokale Anfälle). Die Anwesenden wusste nichts von dieser Diagnose bis dahin. Einzelnen habe ich es erzählt, aber sie wissen es auch nur in der Theorie, weil ich nie einen Aussetzer hatte in der Gemeinde.
Ich habe jetzt Angst, weil ich fürchte, dass sie mit mir nicht mehr umgehen können, angst vor mir haben bzw, vor diesen Aussetzern usw.
Im Moment bin ich noch ohne Med, weil mein Exanthem immer noch nicht weg ist, welches ich vom Lamotrigin bekommen habe. Erst wenn es weg ist kann ich Oxcarbazepin vesuchen und hoffen, dass ich es vertrage und es auch hilft.
Wie seid ihr mit eurer Epilepsie umgegangen als ihr die Diagnose neu bekommen habt?
Ich bin Krankenschwester und habe Schwierigkeiten zu akzeptieren krank zu sein, fühle mich stigmatisiert und möchte nicht, dass man sich um mich kümmert. Wie ist es oder wie geht es euch damit?
Vielen Dank und LG

Melusine

Hallo Melusine,

ich denke, du machst dir deine Sorgen umsonst - schließlich sind es erwachsene Menschen. Ich habe (bis auf einmal) bisher eher gute Erfahrungen mit meinen Mitmenschen gemacht. Diejenigen, die sich dann eher Sorgen machten, waren meine Eltern... Aber da ich schon 18 war, als die Erkrankung losging, lies ich mir nichts mehr verbieten (z.B. bei Freunden übernachten, mit Freunden eine Wander-Tour durch Schottland machen etc.).

Und meine Freunde wussten von der Epilepsie und wandten sich nicht ab, so stimmten sie z.B. der Tour nach Schottland zu, getreu dem Motto "Es passiert schon nichts und wenn doch, sind wir für dich da".

Unter Freunden gehe ich auch locker mit der Epi um. Wenn ich z.B. unterwegs meine Tabletten einnehmen muss, ist es so und wenn es "neue" sehen und mich drauf ansprechen (getreu dem Motto "so jung und schon Tabletten?") gehe ich auch ehrlich mit dem Thema um - und das war schon immer so.

Also, mach dir nicht zu große Sorgen, sprich im Zweifel die Leute darauf an - vielleicht geht es ihnen genauso, wollen mit dir sprechen, aber wissen nicht wie oder ob du es überhaupt willst.

Liebe Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Wie seid ihr mit eurer Epilepsie umgegangen als ihr die Diagnose neu bekommen habt?
Ich bin Krankenschwester und habe Schwierigkeiten zu akzeptieren krank zu sein, fühle mich stigmatisiert und möchte nicht, dass man sich um mich kümmert. Wie ist es oder wie geht es euch damit?
Vielen Dank und LG

Melusine

Hallo Melusine,

habe mich gegen die Diagnose fast verzweifelt gewehrt, als sie mir mitgeteilt wurde. War doch bereits eine alte Schachtel, was soll das? Wo ich außerdem glaubte, Epilepsie sei angeboren.

Habe auch zuerst versucht, es für mich zu behalten, nur einzelnen sehr nahen Personen informiert. Mußte mir von einer Schwester noch ins Gesicht sagen lassen, sie sei die einzige "Normale" in der Familie (wir haben zwei bipolare Schwester) und ich hätte einen "Handicap" (die übliche französische Formel für "Behinderung"). Und als ich den 3. - und bis jetzt letzten - GM-Anfall bekam, war es das erste Mal mit Zeugen: zuerst meine jüngere Tochter, die zwar erschreckt aber nüchtern reagierte, obwohl sie die notwendige Prozedur (mich einfach in Ruhe lassen) nicht kannte. Schlimmer die dazu gerufene Ältere (Rettungssanitäterin vom Beruf!!!), die vollkommen überreizt dominant aggressiv reagierte, dies in Anwesenheit zwei ihrer von der Schwester herbeigerufenen Kollegen. War sehr anstrengend und ich mußte mich doch ins Krankenhaus fahren lassen, um ihren Psychodruck endlich zu entkommen. Wäre viel angenehmer gewesen, ins Bett gehen zu dürfen und auszuschlafen.

Nach einer Weile habe ich gelernt, über mein Problem mit ausgewählten Personen zu reden, später sogar in weiteren Kreisen, die damit konfrontiert werden könnten. Es war immer die gleiche Reaktion: "Was soll man in einem Fall machen? Wie lange dauert es bei Dir? Soll man Dich wecken?" u.ä. Habe mir auch dadurch das Recht erworben, mich bei Bedarf ohne überflüssige lästige Fragen zurückzuziehen.

Seitdem gehe ich viel lockerer mit der Situation um. Und durch diese Entspannung dürfte sich auch das Risiko vermindert zu haben.

Daher mein Rat: Rede mit einer ausgewählten Anzahl von Leute innerhalb einer Gruppe (Kollegen, Freunden, Familie, Nachbarn usw.) mit "Gebrauchsanweisung". Trage vielleicht auch für eine Weile geschriebene Anweisungen für den Falle wo. Du wirst sehen, daß funktioniert doch. Wenn die Leute wissen, was los ist und wie sie darauf reagieren sollen, ist es mehr als die Hälfte der Miete.

Alles Gute!

mezeg

Hallo Melusine, ich hasse es auch, wenn sich jemand um mich kümmert und mir hilft. Ich glaube, ich bin zu stolz. Aber das kann ich nicht einfach abstellen. Liebe Grüße,Musica

Vielen Dank! Ja, solange ich die neue Med noch nicht nehmen kann bzw. mit Med noch nicht eingestellt bin, habe ich dauernd angst vor weiteren Aussetzern. Du hast sicher Recht damit, dass ich offen damit umgehen soll.
lg
m

Vielen Dannk!
Gruß
m

Hallo Melusine,

ich denke jemanden von der Krankheit erzählen und einen Anfall mit zu erleben ist ein großer Unterschied.
Ich empfand den ersten Anfall meiner Frau als höchst bedrohlich und hatte wahnsinnige Angst.
Jetzt nachdem der 2. Anfall mehr als 4 Wochen her ist, gehe ich mit dem Gedanken, dass bei ihr wieder was passieren kann, schon etwas besser um.

Das mit dem "um Dich kümmern" kann ich gut verstehen - ich "kümmere" mich auch noch etwas zu viel um mein Frauchen. Aber das wird bestimmt auch mal weniger.

In so fern solltest Du nicht ganz ablehnend gegenüber den Mitmenschen sein - sie haben Angst um Dich und kennen halt solch eine Situation nicht (oder noch nicht).

Gruss Sebastian

Hallo, Melusine! Ich hab mich zuerst fast geschämt für meine Diagnose; seit ich angefangen habe, es guten Freunden so nach und nach zu erzählen, geht es mir besser. Je öfter ich es in Worte fasse, desto mehr akzeptiere ich es als Teil von mir. Aber jedem Fremden würde ich es nicht erzählen. Meinen Eltern habe ich auch nichts erzählt,ich möchte nicht, dass sie sich Sorgen machen.
Keki

Hallo Keki,

Meinen Eltern habe ich auch nichts erzählt,ich möchte nicht, dass sie sich Sorgen machen.

Heißt das, deine Eltern wissen nicht, dass du Epilepsie hast??

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

siehst du deine eltern nicht so oft?
ich kann das irgendwie verstehen... man will sie halt nicht beunruhigen und unglücklich machen. aber wissen wollen würden sie es sicher.

ich habe noch keine diagnose, nur den "verdacht" der neurologin und muss noch mindestens 6 wochen auf eine eindeutige aussage warten... mich beschäftigt das sehr, habe mit meinen engsten freunden und meinem freund darüber gesprochen und komme mir jetzt vor wie ein wichtigtuer... von wegen "wart doch erstmal ab, vielleicht ist es gar nichts" - stimmt ja auch ... denke manchmal ich hätte vielleicht nichts sagen sollen.
bei meinen eltern weiß ich auch nicht, vielleicht warte ich da bis es ein eindeutiges ergebnis gibt, obwohl die es glaube ich gerne wissen würden, wenn mich so ein verdacht plagt... aber will nicht dass sie die ganze zeit angst um mich haben :/

ok, ich hab noch zu Hause gewohnt, als ich die Diagnose bekam, aber wenn ich einen Anfall hatte, dann habe ich es meinen Eltern auch gesagt.

Dazu vielleicht auch folgendes:
Mein Vater lag vor etwa anderthalb Jahren im Krankenhaus, da er auf der Arbeit umgekippt ist. Man hat sämtliche Untersuchungen mit ihm gemacht, konnte aber nicht herausfinden, warum er umgekippt ist, sämtliche Werte waren in Ordnung (EEG, [Belastungs-]EKG, Blutwerte, etc.).

Etwa ein halbes Jahr später kippe er nochmal um - dies erfuhr ich aber erst etwa ein viertel Jahr später - und auch nicht von ihm, sondern von meiner Mutter. Ich war damals hochschwanger und mein Vater wollte nicht, dass ich mich aufrege... Und meine Mutter wollte auch nicht, dass ich meinem Vater erzähle, dass sie es mir erzählt hat...

Ich war zu dem Zeitpunkt nur schwanger, ich hätte mir Sorgen gemacht, ja, aber bestimmt nicht so aufgeregt, dass plötzlich meine Schwangerschaft betroffen gewesen wäre...

Ich kann mir vorstellen, dass es euren Eltern ähnlich geht, wenn sie irgendwann davon erfahren...

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo, Mondenkind!
Meine Eltern sind nicht mehr so ganz jung,ich werd ja selber in 2 Wochen schon 50. Als ich vor 2 Jahren die Op und danach die Bestrahlung hatte, war das für die beiden nicht einfach. Es würde mir das Herz brechen, wenn sie sich schon wieder Sorgen um mich machen würden. Ich hab Ihnen von Schwindel als Folge der Bestrahlung erzählt und von ganz normaler neurologischer Kontrolle und glaube, dass das für sie so gut ist.