Epilepsie und Narkolepsie

Diescherik, Wednesday, 10.07.2013, 00:56 (vor 4786 Tagen)

Hallo zusammen,

ich wusste gar nicht das ich hier registriert bin, hatte ich wohl vergessen. Ich habe eine Frage und würde diese mit einer Einleitung nachfolgend aufführen.

Ich habe im November 2012 einen Neuantrag auf die Anerkennung der Schwerbehinderung gestellt da ich bis 09/2008 einen Ausweiß mit 50% aufgrund meiner Epilepsie hatte. Ich habe den Ausweis damals nicht verlängert weil ich Probleme mit dem bewerben hatte, also immer Absagen. Ich habe zwar ein Schreiben des Versorungsamts auf Neuüberprüfung der Schwerbehinderung erhalten aber nie darauf reagiert. Von da an habe ich nie mehr etwas vom Versorgungsamt gehört bis zum 12.06.2013.

Einen Neuantrag habe ich deswegen gestellt da, bei mir Narkolepsie festgestellt worden ist, diese habe ich seit 2008. Ich bin mehrmals auf meiner Arbeitsstelle eingeschlafen und habe mich dann an meinen Vorgesetzten gewendet und habe um Rat gefragt, da es immer extremer wurde. Ohne meine Tabletten, ich nehme Vigil, geht es nicht mehr! Ich bin dann an die Schwerbehindertenvertretung verwiesen worden, da hatte ich dann am Montag ein Gespräch was zwei Stunden gedauert hat. Wa ich da dann erfahren habe bringt mich zum verzweifeln.

Ich habe am 12.06.2013 eine Anhörung vom LS bekommen die meinen GDB von 50% auf 40% herab setzen möchten. Ich bin seit fast 11 Jahren Anfallsfrei, bzgl. der Epilepsie nehme ich keine Medikamente mehr.

Jetzt meine eigentliche Frage, gilt die Epilepsie nach sovielen Jahren als geheilt?

Meine Gesprächspartnerin in der Schwerbehindertenverterung hat eine Schwester die an Epilepsie erkrankt ist und hat mir davon erzählt. Viele Dinge trafen auf mich zu 100% zu, das macht mir sehr viele Gedanken, ich bin ratlos.

Sie hatte erwähnt, das Epileptiker einen geregelten Tagesablauf benötigen und sollte eine Situation eintreten reagieren Epilepsiekranke agressiv und werfen Gegestände etc. durch die Gegend. Das triffz auf mich absolut zu, das hatte mir meine Frau oft bestätigt.

Sie erzählte weiter das Epilepsieerkrankte sehr arrogant und verletzend gegenüber seinen Mitmenschen reagieren und diese sich dadurch abwenden. Das ist ebenfalls der Fall bei mir, leider :-(

Meine Ansprechpartnerin meinte es könnten die Botenstoffe aus den Medikamenten fehlen und ich sollte mich nochmals auf die Epilepsie untersuchen lassen, was ich auch am kommenden Freitag in Angriff nehmen werde. Es sind viele Dinge in dem Gespräch erwähnt worden die voll und ganz auf mich zutreffen.

Kann mir jemand einen Rat geben?

Vielen Dank schon mal im voraus.

Gruß
Stefan

Epilepsie und Narkolepsie

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 10.07.2013, 10:10 (vor 4786 Tagen) @ Diescherik

Ich persönlich würde bei so langer Anfallsfreiheit ohne Medikamente eine Epilepsie schon als geheilt bezeichnen - wobei sich für mich die Frage ergibt, ob die früheren Anfälle und die jetzige Narkolepsie in irgendeinem Zusammenhang stehen könnten? Bei was für Fachärzten warst Du denn schon alles?

Was den GdB angeht: Ich bin ja kein Fachmann auf dem juristischen Gebiet da, aber wenn Du so lange ohne Medikamente anfallsfrei bist, hast Du in Deutschland allein wegen der Epilepsie maximal einen Anspruch auf 30%. Und wenn was anderes hinzukommt, heißt das nicht, dass sich die einzelnen Prozente addieren.
Letztendlich geht es bei der Feststellung des GdB auch darum, wie sehr jemand durch eine Erkrankung tatsächlich eingeschränkt wird. Und bei der langen anfallsfreien Zeit ohne Medis geht der Anteil der Einschränkung dadurch in meinen Augen stark gegen 0.

Aber lass das mit der Narkolepsie und Epilepsie wirklich einmal gut abklären, nicht dass sich hinter der Narkolepsie vielleicht irgendetwas wie eine besondere Form von Abscencen verbergen oder die Epilepsie(was für eine hattest Du eigentlich) nur das Symptom von etwas ganz anderem war.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Epilepsie und Narkolepsie

Diescherik, Wednesday, 10.07.2013, 12:47 (vor 4785 Tagen) @ huge88

Hallo Huge88,

danke zunächst für die Antwort.

Ich bin seitdem ich die Epipelsie habe bei Dr. Christof Schenk in Osnabrück, der ist m.E. ein sehr guter Arzt. Der hat mich bei beiden Krankheiten begleitet, ich hatte bisher nicht vor den Arzt zu wechseln.

Mein Arzt sagte mir das eine Epilepsiie nicht heilbar ist, im Gegenteil da diese wieder auftreten kann. Ich bin bei der Bundeswehr an Epilepsie erkrankt und es wurde ein Celebrales Anfallsleiden festgestellt. Ich habe damals das Medikament "Timonil Retard 400" einnehmen müssen. Meine letzte Untersuchung bzgl. der Epilepsie war im Februar diesen Jahres mit dem Ergebnis das lt. meines Arztes noch nicht alles verheilt sei. Ist es nicht so, das die Epilepsie bei der Feststellung des GdB mit berücksichtigt werden muss?

Ich könnte mir vorstellen das beide Krankheiten einen Zusammenhang darstellen.

Abschließend, ich hatte es geschrieben hat mich das Gespräch bei der Schwerbehindertenvertretung sehr zum nachdenklich gemacht fast alles auf mich zutrifft, ich bin eher ratlos. Ich habe mich eigentlich nie richtig mit meiner Krankheit befasst, ich versuche das jetzt irgendwie nachzuholen.

Gruß
Sefan

Epilepsie und Narkolepsie

Mondenkind, Wednesday, 10.07.2013, 14:00 (vor 4785 Tagen) @ Diescherik

Hallo Stefan,

Ich habe im November 2012 einen Neuantrag auf die Anerkennung der Schwerbehinderung gestellt da ich bis 09/2008 einen Ausweiß mit 50% aufgrund meiner Epilepsie hatte. Ich habe den Ausweis damals nicht verlängert weil ich Probleme mit dem bewerben hatte, also immer Absagen.

Du weißt schon, dass du nicht verpflichtet bist, den Schwerbehindertenausweis anzugeben??

Ich habe am 12.06.2013 eine Anhörung vom LS bekommen die meinen GDB von 50% auf 40% herab setzen möchten. Ich bin seit fast 11 Jahren Anfallsfrei, bzgl. der Epilepsie nehme ich keine Medikamente mehr.

wenn ich hier nachschaue, steht dort, dass Menschen mit Narkolepsie i.d.R. einen GdB von 50 - 80 bekommen, wenn weniger, sollte auf jeden Fall Widerspruch eingelegt werden.

Jetzt meine eigentliche Frage, gilt die Epilepsie nach sovielen Jahren als geheilt?

Du nimmst keine Medikamente mehr wegen der Anfälle, also wirst du in dem Sinne als "geheilt" gelten - ich weiß, dass, wenn du Medikament einnimmst, du ein Recht auf einen GdB von mind. 30 hast.

Meine Gesprächspartnerin in der Schwerbehindertenverterung hat eine Schwester die an Epilepsie erkrankt ist und hat mir davon erzählt. Viele Dinge trafen auf mich zu 100% zu, das macht mir sehr viele Gedanken, ich bin ratlos.

Sie hatte erwähnt, das Epileptiker einen geregelten Tagesablauf benötigen und sollte eine Situation eintreten reagieren Epilepsiekranke agressiv und werfen Gegestände etc. durch die Gegend. Das triffz auf mich absolut zu, das hatte mir meine Frau oft bestätigt.

Sie erzählte weiter das Epilepsieerkrankte sehr arrogant und verletzend gegenüber seinen Mitmenschen reagieren und diese sich dadurch abwenden. Das ist ebenfalls der Fall bei mir, leider :-(

Naja, was die Frau da aufgezählt hat, halte ich doch sehr vorurteilshaft. So wie sie es erzählt hat, hört es sich an, als würde das auf alle Menschen mit Epilepsie zutreffen. Dem einzigen, dem ich zustimme, ist der geregelte Tagesablauf, aber auch nur, wenn ich das aufs regelmäßige Schlafen beziehe.
Gerade mit dem das Menschen mit Epilepsie arrogant oder verletzend gegenüber ihren Mitmenschen reagieren finde ich doch sehr überzogen. Jeder Mensch ist anders und wenn man einen Epilepsie dadurch erkennen würde, würdest du sie bei mir eher nicht feststellen, ich bin eher ruhig und sachlich und schmeiße keine Dinge durch die Gegend... ;-)

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Epilepsie und Narkolepsie

Shmith ⌂, Wednesday, 10.07.2013, 18:15 (vor 4785 Tagen) @ Diescherik

bei mir Narkolepsie festgestellt worden ist, diese habe ich seit 2008. Ich bin mehrmals auf meiner Arbeitsstelle eingeschlafen und habe mich dann an meinen Vorgesetzten gewendet und habe um Rat gefragt, da es immer extremer wurde. Ohne meine Tabletten, ich nehme Vigil, geht es nicht mehr!

Ich selbst habe keine Narkolepsie, aber ich weiß wie sie abläuft. Denn ein Freund hat sie und der mußte einiges in seinem Arbeits- und Tagesablauf ändern. Es ist machbar sich die Arbeitszeiten so einzuteilen, dass man nur in der "Wachphase" arbeitet. Aber da muß der Arbeitgeber mitmachen.

Jetzt meine eigentliche Frage, gilt die Epilepsie nach sovielen Jahren als geheilt?

Da zählst Du zu den glücklichen, die ohne Medis so lange anfallsfrei sind. Ich weiß nicht was Du unter geheilt verstehst, Du schreibst Du bist seit 11 Jahren anfallsfrei. Seit wann nimmst Du keine Medikamente? Das ist sehr ausschlaggebend, aber Heilung, egal welche Krankheit es ist, kann Dir keiner versprechen.

das Epileptiker einen geregelten Tagesablauf benötigen und sollte eine Situation eintreten reagieren Epilepsiekranke agressiv und werfen Gegestände etc. durch die Gegend. Das triffz auf mich absolut zu, das hatte mir meine Frau oft bestätigt.

Epileptiker sollten einen geregelten Tagesablauf haben (Schlaf-Wachrhytmus), aber wenn Aggresivität eintritt ist das meist eine NW der Tabletten. Aber da Du keine mehr nimmst, hat das andere Ursachen. Hier solltest Du mal mit dem Neuro reden.

Ich wünsche Dir alles Gute und wenig Schlafphasen

liebe Grüsse
Shmith

Epilepsie und Narkolepsie

Diescherik, Thursday, 11.07.2013, 15:42 (vor 4784 Tagen) @ Shmith

Ich selbst habe keine Narkolepsie, aber ich weiß wie sie abläuft. Denn ein Freund hat sie und der mußte einiges in seinem Arbeits- und Tagesablauf ändern. Es ist machbar sich die Arbeitszeiten so einzuteilen, dass man nur in der "Wachphase" arbeitet. Aber da muß der Arbeitgeber mitmachen.

Ich nehme bzgl. das Medikament Vigil 100 3 x täglich, damit geht es einigermaßen. Da ich im öffentlichen Dienst beschäftigt bin ist das alles kein Problem mehr, ich bekomme seitdem ich mit meinem Vorgesetzten gesprochen habe sehr viel Hilfe. Im Nachhinein bin ich froh meine Krankheit offengelgt zu haben.

Da zählst Du zu den glücklichen, die ohne Medis so lange anfallsfrei sind. Ich weiß nicht was Du unter geheilt verstehst, Du schreibst Du bist seit 11 Jahren anfallsfrei. Seit wann nimmst Du keine Medikamente? Das ist sehr ausschlaggebend, aber Heilung, egal welche Krankheit es ist, kann Dir keiner versprechen.

Medikamente nehme ich seit 2005 nicht mehr :-) - Ich hoffe sehr das jetzt nicht noch die Epilepsie dazu kommt, das wäre ein Rückschlag :-|

Epileptiker sollten einen geregelten Tagesablauf haben (Schlaf-Wachrhytmus), aber wenn Aggresivität eintritt ist das meist eine NW der Tabletten. Aber da Du keine mehr nimmst, hat das andere Ursachen. Hier solltest Du mal mit dem Neuro reden.

Das hatte ich schon mehrmals gelesen das es an den Tabletten liegt. Daraufhin habe explizit nach änhlichen Nebenwirkungen für Vigil gesucht. Ich bin leider auch fündig geworden "Agressivität und Feindseligkeit".

Ich wünsche Dir alles Gute und wenig Schlafphasen

vielen Dank :-)

Gruß
Stefan