Medikamentöse Behandlung oder vllt doch OP?

Hallo Leute,

Ich weis langsam nicht mehr was ich machen soll und welchem Arzt ich glauben schenken darf. Seit ca. 1 Jahr habe ich nun Grand Mal Anfälle die bis jetzt nur Nachts aufgetreten sind, zuvor waren es nur leichte Fokale Anfälle.

Nunja seit ca. 4-5 Monaten nehme ich täglich 3000 mg Keppra ein. (1500-0-1500) Höher kann mein Arzt mit der Dosis nicht gehen. Aber sie schlägt trotz allem nicht an. Erst gestern Nacht hatte ich erneut einen Anfall mit starkem Zungenbiss und bin immer noch nicht so wirkich fit :( Der Anfall zuvor ist auch keine 2 Monate her :( als ich danach zum Arzt bin meinte er nur ja jetzt geben wir dir zusätzlich noch ein 2. Medikament (Lamotrigin) das hatte ich allerdings vor den Keppra und das hat auch nicht besonders gewirkt. Darum hab ich es vorerst mal abgelehnt. Nun weis ich aber nicht mehr was ich tun soll :( Ich befinde mich jetzt nach den Sommerferien im 3. Ausbildungsjahr zur Grafik Designerin also nicht mehr wirklich lange weg und ich kann es mir nicht erlauben, jedes mal danach nicht in die Schule zu können, genau so wenig habe ich die Kraft dafür weiter mit Medikamenten zu experimentieren in der hoffnung das sich was ändert.

Ich bin auch schon auf der Suche nach einem anderen Neurologen um mir eine 2. Meinung zu holen...
Meine Frage an euch, habt Ihr auch schon einmal über eine OP nachgedacht? bzw. habt ihr eine hinter euch? Mein Arzt hat es mir auch schon gesagt ich könnte es mir überlegen und mich in einer Klinik testen lassen. Ich bin mir aber da ziemlich unsicher... Mir wird nur gesagt jaaa da kann ich ihnen keine einschätzung geben, das liegt bei ihnen ob sie wollen oder nicht. es könnte besser werden, oder schlimmer. Ganz weg gehen oder nur so bleiben :(

Für euch vllt gut zu wissen mein Herd liegt im linken Temporallappen bereich...

liebe grüße

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hallo Foto_91 ich würde in ein Epilepsiezentrum gehen so kann um zu sehen wo deine Anfälle herkommen wurde bei dir schon mal ein MRT gemacht ? ob eine Verletzung oder Narbe zu sehen ist ,wie viele Medikamente hast du schon probiert es dauert manchmal bis man das Richtige findet

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Hey, ja bei mir wurde schon mal ein MRT gemacht allerdings nie bis zum schluss durch geführt... (platzangst) meistens 8min vor schluss wurde abgebrochen, bis dahin war alles okay die rest zeit sei wohl "nicht so wichtig"... wer weis...

Ja das mit dem Epilepsie zentrum ist ne gute idee, kennst du ein gutes? hast du schon in der hinsicht erfahrungen gesammelt?

Ähm die medis die ich genommen habe waren Timonil, Lamotrigin und jetzt Keppra (glaub es gab noch ein 4. aber da bin ich mir nicht mehr sicher) Weißt du ich bin Psychisch auch nicht die stabilste und in den Beipackzettel le ich nicht zum ersten mal "Depressionen" "Suizid & Suizidversuche" "SVV.." nunja mein arzt hat bei mir schon mittelschwere depressionen festgestellt und seit ich keppra nehme bin ich der meinung ist alles noch schlimmer geworden deswegen mag ich ungern noch weiter mit den medis experimentieren :/

Man vermutet auch das meine Epilepsie von der Chemotherapie die ich mit 7 Jahren hatte kommt (bin jetzt 21 jahre)

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Hallo Foto_91,

Ich bin auch schon auf der Suche nach einem anderen Neurologen um mir eine 2. Meinung zu holen...

Wenn dann gehe doch bitte zu einem Epileptologen, bzw. in eine Epilepsieambulanz.

Meine Frage an euch, habt Ihr auch schon einmal über eine OP nachgedacht? bzw. habt ihr eine hinter euch?

Also, ich hatte gute und schlechte Zeiten bei meiner Epilepsie. Ich hatte jahrelang die Anfälle nur nachts, das fand ich nicht schlimm. Es störte mich nicht bei meiner Arbeit und vor allem - ich konnte Auto fahren.

Dann kamen die Anfälle wieder über Tag. Mein Neurologe riet mir zu einer Reha in Bethel - und es war das Beste, was ich machen konnte. Dort stellten sie die Ursache meiner Epi fest: Eine Vernarbung des linken Hippocampus. Es wurden viele Untersuchungen gemacht (z.T. auch noch nach der Reha) und ich holte mir eine 2. Meinung in der Epileptologie der Uni-Klinik Bonn - hier ließ ich mich letztendlich am 14.09.2009 operieren (mein letzter Anfall war 3 Tage vorher).

Ich hatte eine Wahrscheinlichkeit auf Anfallsfreiheit auf 80-90 % und eine Besserung auf 95 %. Bisher hätte es besser nicht laufen können.

Mein Arzt hat es mir auch schon gesagt ich könnte es mir überlegen und mich in einer Klinik testen lassen. Ich bin mir aber da ziemlich unsicher... Mir wird nur gesagt jaaa da kann ich ihnen keine einschätzung geben, das liegt bei ihnen ob sie wollen oder nicht. es könnte besser werden, oder schlimmer. Ganz weg gehen oder nur so bleiben :(

Im Endeffekt hat dein Arzt recht: Er kann dich nicht zwingen eine Untersuchung in einer Epileptologie zu machen. Dort könnten sie Untersuchungen machen und Ergebnisse bekommen, die dann mehr zu deiner Situation sagen könnten. Und ob du operiert werden kannst und welche Risiken es birgt kann man erst sagen, wenn man die verschiedenen Untersuchungen gemacht hat, ansonsten sind es nur Spekulationen.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind, danke erstmal für deine Antwort!

Warst du dir der sache sicher mit der OP? Wie lief das ganze ab? Konntest du danach wieder ohne Probleme Arbeiten? Gab es irgendwelche Einschränkungen nach der OP? Das alles sind fragen die mich gerade noch zurück halten denn jetzt während der Ausbildung ich weis nicht ich bin einfach total unsicher wie ich das angehen soll, und wann der beste Zeitpunkt ist um so etwas on Angriff zu nehmen... :-(

Mein Leben besteht eigentlich im Familiären bereich nur aus Krankheiten, klingt doof aber ich bin schon sozusagen darauf trainiert dingen auszuweichen so lang es geht.. ich habAngst das es schlimmer wird als es eh schon ist :-( auch wenn die Anfälle bis jetzt zum Glück nur nachts auftauchen

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Hallo Foto_91,

Warst du dir der sache sicher mit der OP?

Ich sah, dass zu dem damaligem Zeitpunkt für mich keine andere Möglichkeit gab. Entweder neues Medikament und die 100%ige Wahrscheinlichkeit, dass die Anfälle in ein, zwei oder fünf Jahren wiederkommen (lag an meiner Vernarbung) oder eine OP mit der Wahrscheinlichkeit von 80 - 90 %, dass ich nie wieder Anfälle bekomme.

Wie lief das ganze ab?

Ich bin Freitags ins Krankenhaus und habe dort dann schon mal alles am Kopf markiert bekommen und konnte dann wieder bis Sonntag Abend nach Hause. Den Montag wurde ich dann um ca. 7:30 h in den OP gefahren und dann weiß ich wieder, dass ich so gegen 13:30 wieder wach war.

Ich hatte ziemlich starke Kopfschmerzen, was aber normal ist.

Konntest du danach wieder ohne Probleme Arbeiten? Gab es irgendwelche Einschränkungen nach der OP?

Ja, ich hatte Probleme, aber du solltest nicht von mir auf dich schließen. Ich kenne andere, bei denen alles ohne Probleme lief und die nach ein paar Wochen wieder ganz normal arbeiten konnten.

ich weis nicht ich bin einfach total unsicher wie ich das angehen soll, und wann der beste Zeitpunkt ist um so etwas on Angriff zu nehmen...

Es gibt nicht den "perfekten Zeitpunkt" für eine OP. Es ist immer irgend etwas - Schule, Ausbildung, Studium, Arbeit, Kinder, Familie - wenn man schaut hat man eigentlich immer etwas dass gerade gegen eine OP oder die Untersuchungen spricht.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Foto_91,

bei mir (36) braucht es über 30Jahre (habe die Epilepsie seit meinem 2. Lebensmonat) bis ich die Epilepsie in den Griff bekommen habe. Ich war auch in mehreren Kliniken wegen der Epilepsie (Kehl Kork, Bonn, Tübingen, Freiburg) um zu schauen ob ich nicht operiert werden kann bzw. zur Umstellungen von Medikamenten.
Ich lies sehr viele Untersuchungen über mich ergehen. Sogar eine OP um ein Langzeit EEG zu machen, wo die Elektroden unter die Kopfhaut rein operiert wurden. Da beim normalen Langzeit EEG nichts zu finden war. Ebenso wurde bei mir auch das Nervus Vagus gerät reinoperiert, aber das brachte mir nichts, da die Aura zu kurz zuvor war. Ebenso lies ich ein Bestrahlungsgerät reinopierieren, dass das Gewebe das Anfallsauslösers bestrahlen sollte. Durch die Bestrahlung sollte der Anfallsherd vernichtet werden. Aber diese OP ist zwei mal schief gelaufen. Bei diesen beiden OP`s war ich auch einer der ersten, bei der das gemacht wurde. Daher hatten die Ärzte mit dem Bestrahlungsgerät auch nicht viel Erfahrung damit.
Das Ergebnis nach den viele Untersuchungen war, das ich nicht richtig operiert werden konnte, da der Anfallsauslöser am Gedächnis sitzt. :-( Und die OP um den Anfallsherd herauszuschneiden, war mir zu risikant. :-|

Deswegen wurden bei mir mit damals neuen Medikamenten rum experiertiert, da ich alle Medikamente die auf dem Markt waren hatten. Ich hatte im Monat ca. 15 schwere Grandmal Anfälle. :-(

Seit ca. 14 Jahren gehe ich in eine Selbsthilfegruppe für Epileptiker und seit 5 Jahren leite ich selber eine Epilepsieselbsthilfegruppe. Vor 6 Jahren hörte ich dort auch vom Keppra. Deswegen sprach ich meinen Neurologen an. Er meinte, es sei zu schwach für meine Anfälle. Da ich es aber testen wollte, probierten wir es aus. ;-)

Ich hatte immer noch Anfälle. Aber es wurden weniger. Da die das Keppra vertragen habe, erhöhte er immer wieder die Dosis, da ich es gut vertragen habe. Es wurden weniger Anfälle. Mit 4500mg Keppra und 1800mg Trileptal wurde ich Anfallsfrei. In der Zwischenzeit wurde das Keppra auch auf 4000mg reduziert sowie das Trileptal auf 1200. Jetzt bin ich damit auch schon 6 Jahre Aanfallsfrei. :-)

Wenn Du das Keppra gut verträgst und keine großen Nebenwirkungen hast, würde ich es probieren nochmals zu erhöhen. Aber es ist auch nicht schlecht, wenn Du mal in eine Klinik gehst, die eine reine Epilepsiestation haben. Die Untersuchungen gehen vorbei. Aber dann weist Du, woran Du bist, ob Du überhaupt operiert werden kannst.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen. Gib nie die Hoffnung auf. ;-)

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Hey kernerin,

Wow da hast du ja auch schon ganz schön viel mitgemacht.. :-(
Aber es freut mich zu hören das du durch die 2 Medikamente jetzt schon 6 Jahre Anfallsfrei bist! :-)

Nunja als ich das letzte mal bei meinem Neurologen war meinte er das er bei diesem Medikament nicht höher als 3000 mg gehen kann. Aus diesem grund wollte er mir ein zweites Medikament verschreiben welches über die Leber abgebaut wird.
Das hab ich aber vorerst abgelehnt da meine mutter Leberzysten hat und es noch unklar ist ob das vererblich ist deswegen sollte ich so gut es geht Auf medikamente verzichten die so abgebaut werden. Naja, mich wundert es nur warum du bei diesem Medikament auf 4000 mg bist.. mhhh wer weis vllt liegt es ja auch an der art der Epilepsie?... Da werd ich nochmal nachfragen...

Was die verträglichkeit angeht ich bin mir nicht so sicher ob ich die Keppra so gut vertrage... ich bin schon seit längerem psychisch instabil und hab angefangen mich zu kratzen... nur mit der Zeit wird das echt schlimmer und ich hab mich seltener unter Kontrolle, ich hab die befürchtung das ich durch Keppra in das ganze nur noch mehr rein rutsche. Denn es wird ja nicht umsonst bei den Nebenwirkungen aufgelistet sein "Suizid, svv..." :-( Wenn ich meinen Arzt darauf anspreche dann weicht er der frage eher aus, wollte mir sogar schon Antidepressiva verschreiben... welche ich auch eine Zeit lang einnahm ich jedoch schnell gemerkt habe wie ich mich verändert habe,
nicht unbedingt zum guten.

Aber ja du hast mir mit deinem Beitrag schon Hoffnung gemacht, vllt brauchs ja wirklich seine Zeit. :-)

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Eine Frage, ich habe mir gerade online Broschüren durchgelesen zum Theme epilepsie chirurgischer Eingriff und dort steht überall das Vorraussetzung eine Fokale Epilepsie ist...

Ja ähm kann man dann bei Grand Mal Anfällen nicht operieren? Oder versteh ich die Broschüre nur falsch?! oO

Danke schon mal

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Hallo Foto_91,

bei Grandmal kann man schon operieren. Es kommt halt immer darauf an, wo der Herd sitzt. Ebenso ob es einen oder mehrere Anfallsherde gibt. Ich habe zwar nur ein Anfallsherd. Aber bei der OP würde ich zu 90-95% mein Gedächtnis verlieren. Denn der Anfallsherd sitzt bei mir am Gedächtnis. Deswegen war mir die OP zu riskant. Deswegen habe ich mich auch nicht operieren lassen. Aber die Ärzte haben auch abgeraten. Ich habe viele Jahre mit Medikamente ausprobiert. Ebenso auch Versuchskaninchen gemacht. Da ich Medikamente bekam, die damals noch nicht zugelassen waren (Pregabelin). Damals hatte ich 27 Tabletten pro Tag wegen der Anfälle. Aber in der Zwischzeit ist alles in Ordnung. :-) :-)

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Hey kernerin,

Ja klar kann ich verstehen da hätte ich der OP auch nicht zugesagt. WOW 27 Tabletten..
Wenn ich mir die ganzen Beiträge hier so durch lese sollte ich eigentlich "zufrieden" sein.. Bei mir treten die Anfälle "nur" ca. im abstand von 3 Monaten ca. auf.. Aber zwischen drin vermehrt die fokalen Anfälle...

Also mein Herd liegt im Sprachzentrum.. mhh ach ich weis auch nicht. Auf der einen seite möchte ich die Anfälle endlich komplett los werden auf der anderen seite hab ich Angst vor evtl. Komplikationen der OP. In meiner Familie geht so ziemlich alles rum worauf man gut und gerne verzichten kann. Da mag ich das Schicksal nur ungern herraus fordern :-(

Fühl mich wie in einem Hamsterrad ich tu und mach und dreh mich doch nur im Kreis, vorwärts komm ich nicht, und das Vertrauen in die Ärtze verlier ich immer mehr und mehr... :-|

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Du hast echt meinen Respekt dafür das du trotz allem so positiv bei der Sache bleibst und durch hälst!
Hat dich zwischenzeitlich, nicht auch der Mut verloren? :-(

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Den Mut habe ich nicht verloren. Da ich immer ein Beispiel an meiner Mutter sah. Sie ist seit dem 8.Lebensjahr an Epilepsie erkrankt. Sie hatte auch immer Grandmal Anfälle. Aber davon habe ich nichts mitbekommen, da Sie als ich auf Welt kam, anfallsfrei war. Sie wurde auch erst mit 35Jahre anfallsfrei. Daher dachte ich, vielleicht verliere ich die Anfälle auch wenn ich älter werde. Meine Mutter hatte 2009 einen schweren Schlaganfall. Seit diesem Schlaganfall hat Sie auch alle 3 Monate wieder einen epileptischen Anfall. :-(
Aber ich versuchte als ich Kind/Jugendliche war immer anfallsfrei zu werden. Daher sehr viele Untersuchungen und Medikamenten erproben/Umstellung. Ebenso gingen meine Eltern mit mir zu einem Heilpraktiker. Es wurden weniger Anfälle, aber woran das lag, konnte man nicht sagen, da zu dieser Zeit auch die Medikamente umgestellt wurden. Aber mit der Zeit wurde der Heilpraktiker auch zu teuer. Da war ich dann nur noch beim Neurologen. :-|
Am meisten hat mir der Austausch mit anderen in der Selbsthilfegruppe gebracht. Da diese ca. 60km entfernt war, war ich nicht immer regelmäßig dort. Die Leiterin der Gruppe sprach mich nach mehreren Jahren an, ob ich nicht selber eine Selbsthilfegruppe an meinem Heimatort gründen will. Worauf ich dann 2008 eine gegründet habe. Die ersten 2Jahre waren wir nur 3 Personen. In der Zwischenzeit hat sich die Gruppe auf 16 Personen vergrößert. Auf die Gründung der eigenen Selbsthilfegruppe bin ich Ehrlich gesagt stolz. Ebenso werde ich seit 3Jahren immer von einer Schule gebucht. Wenn die das Thema 'Epilepsie' haben, werde ich eingeladen um die Schüler aufzuklären und um Fragen zu beantworten, was mir großen Spaß macht. :-P
Letztes Jahr bekam ich auch eine Auszeichnung als 'Ehrenbürger der Gemeinde'. Als ich die Einladung dafür bekam konnte ich es auch nicht Glauben. Eine Ehrennadel der Gemeinde. ;-)

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Da kannst du auch wirklich stolz drauf sein! :-)
Du hast mich aufjedenfall motiviert dran zu bleiben und die Hoffnung nicht aufzugeben,
schön das dir deine Mutter dabei auch so geholfen hat :-)

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Hallo Foto-91

Ich habe dir zwei PM geschrieben da du nicht antwortest sind
Sie nicht angekommen
Grüße
Brummi

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Hallo Brummi,

ähm sorry ich bin neu hier und wusste nicht mal das man PM verschicken kann.
Wo kann ich nachschauen ob ich welche bekomme habe?

Sonst hätte ich geantwortet...

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Die mußt du per e-mail Kriegen

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Achso okay.. nunja ich möchte ungern meine private E-Mail adresse rausgeben du kannst mir aber über meine Homepage unter "Kontakte" schreiben :-)

http://vanessa-linkenheil.jimdo.com/kontakt/

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Hallo Foto_91!

Erstmal Willkommen im Forum,

Ich habe auch Temporallappenepilepsie seit meinem 2 Lebensjahr ausgelöst durch zuerst nem Schlaganfall u danach durch Fieberkrämpfe.

Ich nehme auch Keppra (1500-0-1500) u meine Neurologin sagte mir damals genau das gleiche wie dein Neurologe dir Höher kann man mit Keppra nicht gehen.

Und deshalb gab es 2 Möglichkeiten entweder anderes medis wo man aber wieder Nebenwirkungen bekommen kann oder sogar noch häufiger Anfälle ODER eine OP.

Ich entschied mich für eine OP.

Habe dann alle erforderlichen Untersuchungen machen lassen.

Langzeit EEG
MR
CT
PET
Physiotherapietests
Ergotherapietests
Psychologischetest
Augen Untersuchungen

Das Ergebnis war JA es kann operiert werden mit einer Anfallsfreiheit 80-90% ( meine Ärztin meinte damals aber Sie würde bei mir eher 100% geben ABER 100% sagen Ärzte nie meinte Sie)

Und somit wurde ich am 19.10.2011 operiert.
abgeholt wurde ich um 7:30 u operiert haben Sie bis ca 15:30 sagte mir nachher mein Neurochirurg.

Dann war ich 3 tage auf der its (weil ich anfangs mein linkes Bein nicht bewegen konnte später awa Gott sei Dank doch)

Bin am 17. 10 rein u heim durfte ich am 28.10 also insgesamt 11 tage KH.

Dann war ich 2 Monate im KST. ging dann wieder arbeiten anfangs 2 std u dann 4 std.
u erst nach der GROßEN 3 Monats Kontrolle bin ich auf REHA gefahren.

Also ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen u ich wurde es jederzeit wieder tun.

Schmerzen hatte ich nicht direkt nach der op erst ein paar tage später weil man bekommt opstop medis verabreicht.

Jetzt mache ich zurzeit meinen Führerschein.
und die medis könnten auch langsam abgesetzt werden nur LEBE ICH JETZT mal auch aus Ärztlichersich darf ich das sprich Führerschein Ausbildung usw.

und meine Konzentration ist nach der op wesentlich besser als vorher vorher konnte ich nur 20 std arbeiten u jetzt kann ich 40 std arbeiten.

und alle auf der Station u meine Freunde meinten ich habe mich total verändert bin offener fröhlicher geworden u strahle nur so von Lebensfreude.

Also wenn du zu den Glücklichen gehörst die Operiert werden können dann tu es.

so jz war’s das erst mal von meiner Seite wenn du noch fragen hast nur herdamit.

LG
steffig

kämpfe mit Leidenschaft
siege mit Stolz
verliere mit Respekt
ABER GIB NIEMALS AUF!!!

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Hallo steffig!

Danke für deinen Beitrag :-)
Hat es dich viel überwindung gekostet dich für eine OP zu entscheiden?
Ich ringe nun schon sehr lange mit mir rum weil ich total unsicher bin... Auf der einen seite will ich endlich die ständige Angst vor Anfällen los werden.

Auf der anderen Seite denke ich ach komm, die Krampfanfälle hast du wenn dann nur im Schlaf und sooo oft kommen die auch nicht vor. (Alle paar Monate abhängig vom stress)
Nur wer kann mir garantieren das es so bleibt das die Nur nachts kommen? Und nicht doch irgendwann mal wenn ich Unterwegs bin? :-( Bis vor 2-3 Jahren hatte ich auch nur fokale Anfälle mit der überzeugung der Ärzte das es auch so bleibt. Tzja und dann wach Ich plötzlich Nachts neben Notärzten und meinem Freund im Schlafzimmer auf :-(

Zudem müsste ich ziemlich weit weg fahren (im Kreis Pforzheim gibts hier kein Epilepsiezentrum). Und bei so einer entscheidung will ich ungern alleine sein :-|

Was ich mir gestern auch noch überlegt habe, was ist wenn ich später mal Schwanger werden will? Wäre es nicht besser für die Schwangerschaft und das ungebore meine Epilepsie soweit in den Griff zu bekommen? :-( Ich weis nicht ob ich mit der unsicherheit klar käme das mein Kind irgendeinen Schaden durch die Medikamente abbekommen könnte... Ich habe wirklich so schon genug was ich meinem Kind vererben könnte.. nicht gerade von der guten Sorte :-(

Ich weis es ist vielleicht früh sich mit 22 Jahren schon damit auseinander zu setzen, aber die Zeit geht auch schnell vorbei...
Gott ich weis auch nicht warum ich mir plötzlich so viele Gedanken über meine Epilepsie mache, aber der letzte Anfall vergangenen Dienstag hat mich irgendwie wachgerüttelt.

Naja jetzt zu meinen Fragen. Wie war das bei dir? Wie lange hast du warten müssen bis es an die ganzen Untersuchungen ging? Warst du da längere Zeit im Krankenhaus oder fanden die über einen Längeren Zeitraum statt?
Wie läuft das mit dem Langzeit EEG ab?

Darf ich fragen wie alt du zum Zeitpunkt deiner OP warst?
Ich bin zur Zeit ja in Ausbildung (komme jetzt ins 3. Jahr) und das ist auch so etwas was mich zögern lässt ob ich mich jetzt Untersuchen lassen soll zwecks der OP, weil Fehlzeiten kann ich mir gerade nicht erlauben. Und Wie ich das dann nach der Ausbildungszeit mache da bin ich mir auch Unsicher. Selbst wenn ich die Probezeit abwarte, weis ich nicht ob mein Arbeitgeber so begeistert davon wäre wenn ich längere Zeit nicht zur Arbeit kommen kann, bzw. kürzer treten muss :-(

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Hallo Foto_91

Hat es dich viel Überwindung gekostet dich für eine OP zu entscheiden?

Ehrlich gesagt NEIN mir selbst war klar das ich mich FÜR eine OP entscheide klar dachte ich auch an die Nebenwirkungen ABER das was ich für meine Risiko der OP bekommen habe kann mir keiner geben. MEIN LEBEN ist ein Traum u ich muss mich immer wieder zwicken um nicht zu denken Träum ich!!! ABER meiner Familie ist es sehr schwer gefallen meine Entscheidung zu respektieren weil so denke ich die Familie sich mehr sorgen u Ängste hat als wir.
Ich habe mich damals Gefragt wovor ich mehr angst habe die Angst vor den Anfällen oder Die Angst vor der OP Meine Antwort war mehr Angst vor Anfällen.

Ich ringe nun schon sehr lange mit mir rum weil ich total unsicher bin... Auf der einen Seite will ich endlich die ständige Angst vor Anfällen los werden.

Auch das versteh ich bei mir dauerte der Prozess vom ersten Termin bei meiner Neurologin bis zur OP fast " Jahre wobei mir Sie immer gesagt hat das ich soviel zeit habe wie ich brauche um mich zu entscheiden Und noch was was sie mir gesagt hat find ich wichtig zu erwähnen ES GIBT KEINE BLÖDEN FRAGEN!!!

Auf der anderen Seite denke ich ach komm, die Krampfanfälle hast du wenn dann nur im Schlaf und sooo oft kommen die auch nicht vor. (Alle paar Monate abhängig vom stress)

Ja sicher jetzt sind die Anfälle nur nachts aber weis wenn die medis umgestellt werden oder du älter wirst wie es dann wird meine neuro hat mir auch gesagt das es im Wechsel noch mal schlimmer werden kann. ich dachte mir dann nur nein grad mal will ich nie bekommen u sich mit 60 erst operieren lassen nein weil da ist dann das Risiko zuhoch vom alter her als junger Mensch steckt man so was schon leichter weg.

Nur wer kann mir garantieren das es so bleibt das die Nur nachts kommen? Und nicht doch irgendwann mal wenn ich Unterwegs bin? Bis vor 2-3 Jahren hatte ich auch nur fokale Anfälle mit der Überzeugung der Ärzte dass es auch so bleibt. Tja und dann wach Ich plötzlich Nachts neben Notärzten und meinem Freund im Schlafzimmer auf

Das wird dir KEIN Arzt garantieren leider :(

Zudem müsste ich ziemlich weit weg fahren (im Kreis Pforzheim gibts hier kein Epilepsiezentrum). Und bei so einer entscheidung will ich ungern alleine sein

Auch ich wohne in der Pampa das nächste Epilepsiezentrum ist bei mir 150 km weit weg.
Und bei mir war es dann so das ich froh war meine Familie weggeschickt zu haben denn die waren in Gegensatz zu mir so nervös ich dachte mir nur yes u morgen beginnt endlich mein LEBEN!!!

Was ich mir gestern auch noch überlegt habe, was ist wenn ich später mal Schwanger werden will? Wäre es nicht besser für die Schwangerschaft und das ungeborene meine Epilepsie soweit in den Griff zu bekommen? Ich weis nicht ob ich mit der Unsicherheit klar käme das mein Kind irgendeinen Schaden durch die Medikamente abbekommen könnte... Ich habe wirklich so schon genug was ich meinem Kind vererben könnte. nicht gerade von der guten Sorte

Das mit Schwangerschaft überleg ich auch noch weil ich noch andere Krankheiten habe außer die Epi aber medis sind auf Dauer weder gut für uns noch für das ungeborene wobei da was ich weis Keppra sehr gut verträglich ist.

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Wie war das bei dir?
Wie lange hast du warten müssen bis es an die ganzen Untersuchungen ging?

Das ging schnell weil meine Neurologin die Leiterin der Station ist.

Warst du da längere Zeit im Krankenhaus oder fanden die über einen Längeren Zeitraum statt?

Eher ein längerer zeitraum
Ich hatte zuerst langzeit eeg
dann wurde ich abgekabelt u am selben tag noch MR, CT & Augen Untersuchung
und dann Ambulant Physio , Psychologie, Und ERGO

Wie läuft das mit dem Langzeit EEG ab?

Bei mir vor der op so das Sie die medis runterreduziert haben bis ein Anfall kommt um zu sehen wo der Herd ist wenn das nichts bringt kommt das flackerlicht ins spiel & der Schlafentzug u was sie bei meiner Zimmer Kollegin gemacht haben ihr eine spritzegegebenhaben u ihr gesagt haben das dieses gespritzte mittel Anfälle auslöst was quatsch ist war wsl. nur Wasser wsl. wollten sie testen ob du selber Anfälle hervorrufen kannst.

Ansonsten bist du an dein bett gekabelt du darfst aber ins bad gehen und aus WC
Ansonsten liegst du im bett u wirst gefilmt u sollst so wenig wie möglich aufsehen damit du im falle eines Anfalles gut sichtbar bist. Ich lese in der zeit viel sehe fern habe lapi mit organisiere mir besuch u stricke. was nicht erlaub ist ist awa von Epizentrum zu Epizentrum unterschiedlich ist das Handy.

Darf ich fragen wie alt du zum Zeitpunkt deiner OP warst?

Zum Zeitpunkt der OP war ich 18 die OP war 6 Tage vor meinem 19 Geburtstag bin heute

20 sind also wsl im selben alter.

Ich bin zur Zeit ja in Ausbildung (komme jetzt ins 3. Jahr) und das ist auch so etwas was mich zögern lässt ob ich mich jetzt Untersuchen lassen soll zwecks der OP, weil Fehlzeiten kann ich mir gerade nicht erlauben. Und Wie ich das dann nach der Ausbildungszeit mache da bin ich mir auch Unsicher. Selbst wenn ich die Probezeit abwarte, weis ich nicht ob mein Arbeitgeber so begeistert davon wäre wenn ich längere Zeit nicht zur Arbeit kommen kann, bzw. kürzer treten muss

Ja Arbeiten war ich damals auch ABER mein Chef wusste das ich Epileptikerin bin u das ich die möglickheit habe mich operieren zulassen u er hat das nur befürwortet u hat mich nur bestärkt es zu machen. obwohl ich insgesamt 3 Monate im KST war mit REHA!

Darf ich dich fragen ob du in Facebook bist dann könnten wir auch gerne Chatten.

LG
steffig

kämpfe mit Leidenschaft
siege mit Stolz
verliere mit Respekt
ABER GIB NIEMALS AUF!!!

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Hey steffig!

TAUSENDDANK für deine lange und ausführliche antwort! :-) Du hast mich wirklich nur bestärkt und machst mir rtichtig mut jetzt das mit der OP in Angriff zu nehmen :-)

Ja ich bin in Facebook, wir können gerne dort chatten :-)
Wie sollen wir es machen mit der freundschaftsanfrage? mag das ungern groß veröffentlichen hier im Forum mit Name ectr.

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Hallo Foto_91!

Wie sollen wir es machen mit der freundschaftsanfrage? mag das ungern groß veröffentlichen hier im Forum mit Name ectr.

Ich habe neben meinem Namen einem Briefumschlag klick da drauf dann kannst du mir ne Mail mit deinem Namen schicken wenn es für dich okay ist.

Lg
steffig

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Hallo Foto_91,

Zudem müsste ich ziemlich weit weg fahren (im Kreis Pforzheim gibts hier kein Epilepsiezentrum). Und bei so einer entscheidung will ich ungern alleine sein

Wir mussten auch 150 - 250 km bis ins Epilepsiezentrum fahren und mein Mann war bei den Gesprächen (zumindest ambulante Termine und erste Gespräche) immer mit dabei.
Und wenn es heißt, dass du operiert werden kannst, musst du dich auch nicht direkt entscheiden, du kannst dann schon nach Hause fahren, mit Freunden und Familie reden und dich dann nach ein paar Tagen wieder melden - so war es zumindest bei mir.

Was ich mir gestern auch noch überlegt habe, was ist wenn ich später mal Schwanger werden will? Wäre es nicht besser für die Schwangerschaft und das ungebore meine Epilepsie soweit in den Griff zu bekommen?

eine Schwangerschaft (bei uns aber damals schon in naher Aussicht) hat mich auch dazu bewegt, mich operieren zu lassen. Jetzt habe ich eine große Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter nie einen Anfall bei mir sehen wird.

Ich weis nicht ob ich mit der unsicherheit klar käme das mein Kind irgendeinen Schaden durch die Medikamente abbekommen könnte... Ich habe wirklich so schon genug was ich meinem Kind vererben könnte.. nicht gerade von der guten Sorte

Eine OP heißt nicht unbedingt, dass du keine AE mehr einnehmen musst. Bei mir haben sie nicht den kompletten Hippocampus entfernt, da es sonst zu gefährlich fürs Sehzentrum war und sie haben mir geraten, dass ich weiter Medikamente einnehme - zwar weniger wie vor der OP, aber ich muss noch AE einnehmen.

Ich weis es ist vielleicht früh sich mit 22 Jahren schon damit auseinander zu setzen, aber die Zeit geht auch schnell vorbei...

Naja, wenn ich mir meinen Freundeskreis anschaue, da sind schon einige, die mit Anfang / Mitte 20 Kinder bekommen haben. ;-)

Gott ich weis auch nicht warum ich mir plötzlich so viele Gedanken über meine Epilepsie mache, aber der letzte Anfall vergangenen Dienstag hat mich irgendwie wachgerüttelt.

Besser spät als nie. ;-)

Lieben Gruß
Mondenkind

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Medikamentöse Behandlung oder vllt doch OP?