Ich hänge in der Luft

Hallo!
Ich habe vor kurzem eine Epilepsie diagnostiziert bekommen, die ich aber schon jahrelang habe.
Da ich an einer Depression gelitten habe, wurden meine Anfälle über viele Jahre hinweg für extreme Panikattaken gehalten und dem entsprechend wurde ich wegen einer falschen Krankheit behandelt.
Als ich vor einigen Monaten im Krankenhaus mehrere hohe Dosen Cortison bekommen habe, habe ich wegen Status epilepticus, die nur mit Narkose unterbrochen werden konnten eine neue Diagnose bekommen - Epilepsie.
Ich werde sehr langsam mit Lamotrigin eingestellt, habe aber ständig Grand mal Anfälle und bin schon unzählige Male im Krankenhaus aufgewacht, ohne zu wissen, was eigentlich passiert ist.
Ich werde aber immer nach einer Nacht wieder nach Hause geschickt.
Meine Hausärztin hat für mich einen Termin beim Neurologen gemacht, auf den insgesamt drei Monaten warten muss. In einer Spezialklinik für Epilepsie muss ich insgesamt vier Monate warten, bis dort zum ersten Gespräch gehen.
Natürlich hat jetzt auch noch meine Hausärztin drei Wochen Urlaub.

Da für mich alles neu ist, kommt es mir so vor, als würde ich total in der Luft hängen.
Ständig bekomme ich Anfälle, nach denen ich mich tagelang körperlich und psychisch schlecht fühle. Ich hab viele offene Fragen, die mir kein Arzt beantworten kann, weil ich ja noch nicht "an der Reihe bin".

Mir fällt es schwer so überhaupt wieder einen Alltag aufzubauen, weil ich einfach total verunsichert bin.

Habt ihr Ratschläge für mich, was ich machen kann? Ich würde mich sehr sehr sehr darüber freuen!

Hey anke 206,

mir ging es ähnlich als ich vor knapp 2 Jahren meinen ersten Grand Mal hatte. Da fiel es mir genau wie dir jetzt schwer mich wieder gut in Alltag zu integieren. Jedesmal wenn ich morgends am Bahngleis stand hatte ich Angst das ich wieder einen Grand Mal bekomme und auf die Gleise falle, oder beim überqueren der Straße plötzlich zusammen klappe...

Mir hat es geholfen mich jemanden anzuvertrauen und zu wissen das immer jemand hinter mir steht wenn etwas ist. Zusätzlich habe ich mit meinem ersten Grand Mal als Notfallmedikament Tavor bekommen. Davon hatte ich immer 2-3 dabei was mir auch ein Gefühl der sicherheit gab. Da mein Arzt meinte ich solle lieber eine Zuviel als zu wenig nehmen hab ich Anfangs wenn die Angst die überhand nahm eine eingenommen, danach fühlte ich mich besser.

Hast du Notfallmedikamente verschrieben bekommen? Und einen Notfallausweis für Epileptiker? Das hat mir auch Sichergeit gegeben das wenn ich doch mal auch tagsüber einen Grand Mal bekomme Passanten so nachlesen können wie sie sich im Ernstfall verhalten müssen.

Ansonsten schau dich doch mal nach Selbsthilfe Gruppen in deiner gegend um? Vielleicht hilft es dir ja etwas

Ich wünsch dir alles gute und das du es schaffst dich mit der Epilepsie zu akzeptieren und dich nicht runterziehen lässt wenn andere evtl. abweisend reagieren. Bzw. sagen "ach du schiebst das mit den Anfällen doch nur als Ausrede vor..." ectr.

Sowas kommt leider auch vor...

Kannst dich gerne melden wenn jemand zum reden brauchst

Liebe Grüße

Hallo Foto_91!

Danke für deine Antwort!

Mit Tavor für den Notfall und einem Epileptikerausweis bin ich ausgestattet!
Blöd ist nur, dass ich schon drei mal Anfälle hatte, die nicht aufgehört haben und von Notärzten behandelt werden musste. Danach bin ich dann immer auf der Intensivstation wach geworden.
Jetzt hab ich natürlich Angst, dass aus meinen zahlreichen "normalen" großen Anfällen wieder so was wird.
Ich hab zum Glûck meine Familie, die hinter mir steht, nur im Moment, wo sich ein Anfall an den nächsten reiht (zwei in den letzten zwei Tagen), sind die natürlich auch überfordert.
Das mit der Selbsthilfegruppe werde ich mir mal überlegen, keine schlechte Idee! Mein erster Schritt war erstmal zu schauen, ob ich hier in diesem Forum auf nette Leute treffe, mit denen man sich austauschen kann.

Wie lang dauert es wohl mit Medikamenten eingestellt zu werden? Ich hab zuerst Keppra bekommen, dass hat mir aber überhaupt nicht geholfen. Jetzt bekomme ich Lamotrigin, dass wird aber nur sehr langsam erhöht...

Puhhhh... gute frage wie lange das dauert medikamentös richtig eingestellt zu werden.
Ich weis gar nicht mehr genau wann ich zum ersten mal Medikamente bekommen habe.. glaube da war ich 13 (bin jetzt 22) und da habe ich Timonil bekommen. Hatte zu beginn allerdings auch "nur" Fokale anfälle.. Später kam dann Lamotrigin, ebenso sehhr langsam wie bei dir. Nachdem ich längere Zeit Anfallsfrei war hat man es abgesetzt.
Bis ich dann vor den Augen der Notärzte neben meinem Freund aufgewacht bin..
Mein erster Grand Mal.

Ich kann dir nicht sagen wie lang das dauert eingestellt zu werden. Das ist auch von Medikament zu Medikament verschieden. Und wenn du dann bei deiner Dosis bist muss man so bescheuert es klingt abwarten ob die Dosis was bringt.

Klar, ich kann deine Angst verstehen. Mir würde es nicht anders gehen, ich mach mir selber seit den letzten Tagen Gedanken was wohl als nächstes passiert, fall ich auch mal in den Status epilepticus falle :(
Mhh... vllt gehst du mal mit deiner Familie zum Arzt oder einer Beratungsstelle um offene Fragen zu klären?

Tja, dass mit dem Arztbesuch ist ja so ne Sache! Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich sehr lange Wartezeiten hab... Und ausgerechnet jetzt hat meine Hausärztin auch noch vier Wochen Urlaub. Da ich stapelweise Berichte von Krankenhäusern hab mittlerweile, wäre es glaub ich ziemlich umständlich noch einen anderen allgemein Mediziner aufzusuchen.

Für mich ist ziemlich blöd, dass ich eine Tochter hab (5), die bekommt natürlich alles mit, da ist es alles noch schwieriger, weil diese Krankheit kann sie noch nicht verstehen, bekommt aber ja alles mit. Gerade bei einem Anfall, bei dem zwei Notärzte bei uns Zuhause waren...

Als ich das letzte mal nach einem Status epilepticus auf der intensiv war, wurde ich mit dem Satz "naja, hoffentlich passiert nicht so viel, bis Sie richtig behandelt werden"- irgendwie frustrierend, wenn einem das ein Neurologe sagt...

Warum macht Deine Hausärztin den Termin beim Neurologen nicht einfach als Notfall aus? Damit kannst Du sogar noch einen am selben Tag bekommen - wenn auch mit potentiell vielen Stunden Wartezeit verbunden.

Die Wartezeit für die Spezialkliniken ist normal.

Verstehe/interpretiere ich es richtig, dass Deine Aufdosierung auf Lamotrigin aktuell eigentlich nur von Deiner Hausärztin betreut wird?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Äh, mehr oder weniger!

Die verschiedenen Neurologen in den Krankenhäusern haben mir erst gesagt, ich soll mir Keppra verschreiben lassen, dann nach zwei weiteren Status epilepticus sagte ein anderer Neurologe in einem anderen Krankenhaus, ich solle auf Lamotrigin umsteigen. Meine Hausärztin stellt mir nach den Krankenhausberichten und deren Empfehlung dann die Rezepte aus!

Von so einem Notfall-Termin wollte kein Neurologe, den ich angerufen hab was hören... Da meine Ärztin im Urlaub ist, kann ich das nicht über sie laufen lassen...

Ähm also als ich nach meinem ersten Grand Mal im Krankenhaus war hab ich nach 3 tägigem Aufenthalt ein Schreiben für meinen Hausarzt bekommen und dann noch für meinen Neurologen. Als ich meinte das Ich im Krankenhaus bin sollte ich gleich Montags hinkommen (obwohl man bei Ihm auch locker 2 Monate warten müsste).

Sprich doch bei Möglichkeit mit dem arzt der dich im Krankenhaus behandelt hat? und ansonsten würde ich vllt doch einen anderen Neurologen suchen. Es kann nicht sein das der Neurologe von einem Notfall nichts wissen mag. Denn ich meine mit so einem status epilepticus ist ja nicht zu spaßen. Boah bei solchen Ärzten könnte ich AUSRASTEN

Liebe Anke!
Ich habe seit 2006 keinen Anfall mehr gehabt und jetzt am 11.5. wieder einen. Ich gebe Dir einen guten Rat mit auf dem Weg wegen Deinem Alltag! Als Epileptiker sollte man für ausreichend Schlaf sorgen und ein gereglten Alltagsablauf haben! Ich weis das man lange auf ein Termin warten muss ist bei meiner Ärztin nicht anderser. Anfang Sept. hätte ich erst einen gehabt nur nach meinen Anfall den ich gestern erst wieder hatte, kann ich das nicht solange anstehen lassen. Also geh ich nächsten Die. Hat Deine Ärztin keine Vertretung?

Lg Doreen

Hallo!

Ja, diese Schlafsache ist im Moment bei mir so ein Problem, da hast du recht...

Meine Hausärztin hat zwar eine Vertretung, aber die hat die Unterlagen von mir nicht und ich hab da schon sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Die anderen Ärzte hier im direkten Umkreis haben auch fast alle Urlaub. Da ich ein Fahrverbot bekommen hab und mich im Moment nicht traue, weit zu fahren mit Öffis (im Schnitt habe ich zwei Grand mal Anfälle die Woche), komme ich nicht weiter

Da hast du ja ne schlimmere Art Epilepsie als ich... Weil bei mir passiert es ja nur frühs... Oder wenn du ne Freunde/Bekannte fragst die Dich begleiten? Ich meine Du brauchst doch Medikamente. Oder such ne Spezialklinik in deiner Nähe.

Hallo,
verstehe auch nicht das du keinem Notfall-Termin beim Neurologe bekommst!
Als ich die Diagnose Epilepsie von meiner Hausärztin bekommen habe,
griff sie sofort zum Hörer und rief bei Neurolge an!
Lief direkt von ihr aus zu ihm und saß keine Sekunde im Wartezimmer!
Er machte sofort Termin zum MRT und bei Cardiologe aus!
MRT bin ich wieder sofort hin, 10 Min Wartezimmer und ich lag in Röhre!
Beim Cardiolge war ich am nächsten Tag!
Ging alles ruckzuck!

Ich denke, wo ein Wille ist, ist auch ein Weg......

LG Sanne

Hallo Anke,

Für mich ist ziemlich blöd, dass ich eine Tochter hab (5), die bekommt natürlich alles mit, da ist es alles noch schwieriger, weil diese Krankheit kann sie noch nicht verstehen, bekommt aber ja alles mit. Gerade bei einem Anfall, bei dem zwei Notärzte bei uns Zuhause waren...

Es gibt extra Bücher über die Epilepsie für (Vorschul)Kinder. Wenn du Interesse hast, kann ich dir gerne ein paar Tipps schicken, kann es allerdings erst morgen, da sie im Zimmer meiner Tochter stehen...

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Oh ja, furchtbar gern!

Hallo Sanne!

Tja, der Wille ist da, aber ich persönlich finde das alles nicht so leicht. Habe mittlerweile bei vielen verschiedenen Neurologen angerufen,aber mit wenig Erfolg.
Meine Termine wurden vom Krankenhaus und meiner Ärztin gemacht. Ich komme schon Medis, die müssen aber langsam aufgebaut werden.
Bei mir gestaltet sich das alles nur ziemlich kompliziert, weil zum Beispiel kein MRT gemacht werden kann, wo man was sieht, weil ich eine feste Zahnspange trage (ich habe vor einiger Zeit beschlossen, dass als Erwachsene zu machen). Ich muss also erst eine Lösung für das Problem finden. EEG, MRT und so weiter wird bei mir im kh immer gemacht, wenn ich da bin.

Hast Du die Neurologen in den Praxen selbst einmal am Telefon gehabt oder nur die Sprechstundenhilfen? Zur Not mach's auf die ganz brutale: Such Dir einen aus und geh, am besten in Begleitung, einfach hin und stell Dich auf Stur.
Und zur Not, wenn die Dich dort immer noch abwimmeln wollen, ruhig etwas lauter Erläutern, dass Du dort bist, weil Du ja anders nirgends einen Notfalltermin bekommst, obwohl Du schon mehrfach ins Krankenhaus eingeliefert werden musstest. Ist zwar nicht die schöne Art und Weise, aber der dadurch entstehende soziale Druck, wenn das auch noch die anderen wartenden Patienten mitbekommen, kann ganz hilfreich sein.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ja, genau das werde ich auch machen, hatte in den letzten zwei Tagen zwei Anfälle, mein Körper und meine Psyche kommen echt nicht mehr mit...

Hallo Anke,

so, war das WE über unterwegs, daher erst jetzt.

Also es gibt da Bei Tim wird alles anders von Gerd Heinen. Ich würde sagen, das Buch ist für Kinder im Grundschulalter.

Dann noch Carla, ein Buch für Kindergartenkinder.

Oder ein Hörbuch über die Prinzssin Epilepsia.

Und es gibt noch eine Broschüre über Paul, der Epilepsie hat.

Die meisten der Bücher sind zu beziehen über den Bundes-Elternverband (wie ich gerade bei meiner Recherche festgesellt habe. ), bei Amazon gibt es sie zwar auch, aber nur noch gebraucht und zu Wucherpreisen...

Ich hoffe, es ist etwas dabei für dich und eine Tochter.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind!

Vielen Dank!

Ich mach mich gleich mal auf die Suche!

Liebe Grüße, Anke