hilfe... - Epilepsie-Forum

hallo zusammen...

ich bin im moment leider sehr hilflos deshalb wende ich mich hier an euch im forum vielleicht könnt ihr mir weiter helfen vor 2 jahren ist bei meiner tochter (heute 7 jahre alt) absence epilepsie festgestellt worden sind seit ca. 1 1/2 in behandlung im kinder epilepsie zentrum in behandlung.bei unserer tochter will nichts so richtig anschlagen.als erstes nahm sie petnidan dadurch haben sich die anfälle noch verschlimmert.dann nahm sie vpa es war aber nur eine fragliche besserung anfälle gingen trotzdem nicht weg.als drittes nahm sie vpa und ltg noch dazukeine besserung zunehmende kognitive defizite und verhaltensprobleme..dann kam orifil an der reihe da hatte sie zunehmend absencen die auch länger andauern ..und jetzt hat sie seit einer woche ein sehr starkes medikament bekommen luminal ...wir wissen echt nicht mehr weiter ihr geht es von monat zu monat immer schlechter selbst die ärtze wissen langsam nicht mehr weiter weil meine tochter ein schwieriger ist da sie bei fast allen medikamenten heftige nebenwirkungen hatte...wäre sehr schön wenn ihr euch melden würde ..und noch ein paar tipps für uns hätten ich wäre euch sehr dankbar ...liebe grüsse daniela

Eintrag gesperrt

1285 Views

Besonders wertvolle Tipps kann man da nicht geben.
Bei den medis kann man nichts anderes machen als ausprobieren. Ich hatte in dem alter 2-3 Anfälle am Tag, was mir nach luminaletten geholfen hatte war tegretal, also Carbamazepin. Das ist aber bei jedem ein bisschen anders.damit war ich sogar einige Jahre anfallsfrei.

Eintrag gesperrt

1201 Views

danke für die antwort :-) also nimmst du dieses medikament noch ?
und darf ich fragen wie alt du bist?
weil mir immer gesagtt wird das diese anfälle in der pubertät weg gehen sollen...
ich werde es jetzt erst mal bei luminal belassen sie nimmt es auch erst seit einer woche bin gespannt ob ihr das helfen wird weil unsere ärtztin meinte das wir nicht mehr so viele möglichkeiten haben was ihr helfen könnte das sie schon fast alles durch hat sie nimmt jetzt morgens 300 mg orifil und 50 mg luminal und abens die selbe dosis.

lg daniela

Eintrag gesperrt

1207 Views

Ich bin inzwischen 35. Meine Laufbahn im epileptischen Sinne lief bisher so:
Mit 1,5 Jahren hatte ich den ersten Anfall. Dies steigerte sich im Laufe der Kindheit und Jugend bis auf 2-3 komplex-fokale Anfälle am Tag. Meine Mutter und ich (als Kind) haben aber auch nichts in Frage gestellt. Mit 14 war ich für zwei Wochen mit einer Jugend Freizeit der caritas in Urlaub, dort hatten die Betreuer nach einigen tagen die Nase voll von den anfallen und haben mit dort zum Neurologen geschleppt. Konsequenz war tegretal 400 womit ich eine sofortige Besserung merkte. Mit einer Kombi mit sabril und ergenyl war ich dann auch gut 10 Jahre anfallsfrei, davon drei Jahre ohne medis. Gut zwei Jahre nach der Geburt meiner Zwillinge bekam ich dann doch wieder Anfälle, gelte inzwischen als austherapiert. Einzige alternative: entweder OP - war 2012 zur prachirurgischen Diagnostik , oder so wie jetzt mit zwei anfallen monatl. Leben. Dazu habe ich mich auch momentan entschlossen.
Probleme als Kind:hanseleien der Mitschüler, Spitznamen wie 'Anfall' oder nachspielen der spastiken usw. Kinder können fies sein

Eintrag gesperrt

1198 Views

ja da hast du recht kinder können echt gemein sein das machen wir auch grade durch da josi auch leider nicht so gut mitkommt in der schule sie hat täglich fast 10 -15 anfälle die kinder hänseln sich auch sie wär ein dumm kopf und alles ist halt alles sehr schwer und manchmal verlässt ein auch der mut und die kraft das alles besser wird aber wem sag ich das du durch lebst das ja auch alles...natürlich lass ich mir den mut nicht nehmen das sie anfallfrei wird aber ich will auch realitisch sein und sehen wie es hier anderen geht so wie dir da es ja nicht bei dir weg gegangen ist...wiederum macht es mir auch ein wenig mut mit betroffenen zuschreiben...

Eintrag gesperrt

1160 Views

ich will dir keineswegs die hoffnung nehmen, nur vorwarnen: ich habe die epilepsie mit 6 jahren bekommen, bin nun 25 und war in all den 19 jahren nie anfallsfrei. meine längste zeit ohne anfall waren ich glaube 7 monate und das war genau nach der op am kopf. momentan ist es wieder wöchentlich. vielleicht solltet ihr auch mal eine untersuchung in einem epilepsiezentrum in angriff nehmen, da gibts auch gleich beratung nach den untersuchungen...

ist denn die ursache bei deiner tochter bekannt???

Lg
Tommy

Eintrag gesperrt

1195 Views

oh okay das hört sich leider nicht gut an..das tut mir sehr leid für dich.wir sind in einem epi zentrum in behandlung.seit zwei jahren ich habe aber auch langsam das gefühl das sie langsam auch am ende sind mit ihrem latein da bei meiner kleinen (josi) bis her nichts geholfen hat und das macht mir langsam echt angst da sie am tag sehr viele anfälle hat..lg

Eintrag gesperrt

1164 Views

habt ihr schonmal an eine op gedacht???
und in welchem epi-zentrum seit ihr denn in behandlung???
und ist denn die ursache der epilepsie schon bekannt???

mit den medis kann es bei eurer josi aber auch ganz anders aussehen. ich habe auch schon manche epileptiker kennengelernt, die durch medikamentation anfallsfrei geworden sind.

Eintrag gesperrt

1160 Views

also bei josi haben sie auch das hirnwasser untersucht war alles okay das mrt genau das selbe unauffällig.wir sind herdecke in behandlung..

Eintrag gesperrt

1149 Views

hmm...herdecke sagt mir garnichts. aber ich geh mal davon aus, dass sie dann auch schon ein monitoring hinter sich hat, oder???

Eintrag gesperrt

1162 Views

herdecke ist ein stadtteil von hagen nähe dortmund.ja hat sie wir haben die komplette palette schon durch..

Eintrag gesperrt

1175 Views

übrigens kann ich nur empfehlen, auch eine zweitmeinung von einem anderen epi-zentrum zu holen und nicht immer beim selben zu bleiben. ich habs auch gemacht und habe ein völlig anderes ergebnis bekommen. hier in magdeburg wurde gesagt "ja, es kann nochmal operiert werden" in bielefeld hingegen wurde gesagt "nein, das risiko wäre zu hoch, dass sprach- und sehzentrum beschädigt werden". auch wenns bei mir in negative richtung ging, vielleicht ist es dann bei josi ja andersrum.

Eintrag gesperrt

1169 Views

ist bielefeld denn gut ?

Eintrag gesperrt

1204 Views

also ich persönlich bin mit bielefeld immer sehr zufrieden gewesen. wie gesagt, anfallsfrei hat mich noch kein arzt gemacht, aber bielefeld hat es immerhin geschafft, aus meiner normalen epilepsie eine reine schlafepilepsie zu machen, d.h. die anfälle treten seit der OP 2002 nurnoch im schlaf auf. und es sind keine alfallsserien mehr, sondern nur einzelne anfälle. dank bielefeld konnte ich dadurch z.b. trotz der epilepsie den führerschein machen.

Eintrag gesperrt

1186 Views

Lass dir von solch einem forum wie unseres nicht die Hoffnung nehmen dass sie anfallsfrei wird. Hier hausen viele die sehr schlecht therapierbar sind( mich eingeschlossen) die Mehrheit der Epileptiker ist gut therapierbar und nach einigen versuchen auch anfallsfrei

Eintrag gesperrt

1162 Views

Hi!

Also es gibt Fälle, in denen die Suche nach einem Medikament, das hilft, sehr lange dauert. Aber wenn ich Dich beruhigen darf: Es gibt noch eine ganze Reihe weiterer Wirkstoffe, die durchprobiert werden können.

Das dauert halt, wie Du inzwischen sicherlich selbst zur Genüge weißt, seine Zeit, weil man erst einmal nach der Eindosierung und dem Ausschleichen machmal Wochen oder Monate warten muss, um beurteilen zu können, ob Nebenwirkungen wie Schläfrigkeit bleiben oder nach einer Eingewöhnung wieder weggehen(bei meinem ersten Medi hat das damals ein gutes halbes Jahr gebraucht).

Wenn Du nach einer fachkundigen Zweitmeinung suchst, bei der dgfe findest Du z.B. eine Auflistung der zertifizierten Epilepsiezentren in Deutschland.

Bei Euch gibt's da ja mit Münster, Bielefeld, Marburg und Giessen eine ganze Reihe von Zentren in der Gegend. Stell Dich aber darauf ein, dass die Wartezeit wenn's blöd kommt, dort bis zu einem halben Jahr betragen kann. Bielefeld hat, nach allem, was ich immer so höre, einen sehr guten Ruf.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Eintrag gesperrt

1174 Views