Baby krampft, obwohl das EEG unauffällig ist

HAllo!
Ich bin neu hier und möchte mich/uns erstmal vorstellen! Ich bin Carina (25) und zusammen mit meinem Mann habe ich 2 Töchter.
Die Große (4,5) heißt Nura und ist bereits seitdem sie 5Wochen alt war mit epileptischen Anfällen, Hypotonie, Nystagmus, Konzentrationsschwäche und anderen Kleinigkeiten aufgefallen und nach relativ kurzer Zeit wurde dann erst die Diagnose West-Syndrom und später dann Lennox-Gastaut-Syndrom gestellt. Sie ist zwar sehr schwer behindert aber dennoch ein glückliches,aufgeglichenes Kind und wir lieben sie wie sie ist!
Da man keinen Grund für ihr Syndrom finden konnte,warren wir damals auch bei einer Humangenetikerin,die uns ohne jegliche Blutuntersuchung meinte sagen zu können,dass die Wahrscheinlichkeit noch ein Kind mit Epilepsie zu bekommen unter 2%läge, was uns beruhigt hatte, denn ein komplett pflegebedürftiges Kind (Nura kann weder sitzen,noch stehen,noch reden, noch kauen,eben wie ein kleines Baby in Größe eines Kleinkindes)zu betreuen ist machbar aber bei 2en wird es schon sehr schwierig,vorallem weil mein Mann ja auch arbeiten muss...
Am 31.5.2013 ist nun unsere zweite Tochter Salama zur Welt gekommen. Sie ist mit ihren 7Wochen ein sehr gut entwickeltes Kind, sie lernt fleißig und ist auch sonst sehr kräftig und aufgeweckt. Das einzige "Problem":sie fing auch mit 4Wochen an zu krampfen! Wir waren natürlich sofort im KH, wo ein EEG und einige andere Untersuchungen gemacht wurden, wo nur herauskam,dass alles in Ordnung sei und es wohl nur Myoklonien oder sowas seien, also sind wir erstmal wieder nach Hause mit nem Termin zur Kontrolle in 3 Monaten und der Aussage vom Neuro:"Gewöhnen Sie sich dran!". Es hörte dann erstmal für eine Woche komplett auf und ging dann wieder los, die Krämpfe wurden häufiger und länger, allerdings sahen sie total anders aus als bei Nura damals und sie atmete währenddessen auch weiter. Also blieben wir erstmal ruhig und nach 4Tagen ging es dann wieder schlagartig weg, nach 9Tagen Ruhe ging es dann wieder los. Weil es mich doch sehr beunruhigt und ich ja auch schon meine Erfahrung mit meiner Ersten habe, habe ich darauf gedrängt,dass ich wenigstens noch ein EEG bekomme (der einzige Neuro hatte leider Urlaub und ist erst seit gestern wieder da), was letzten Freitag auch stattfand und wieder unauffällig war. Die endgültige AUswertung erhalte ich zwar erst diesen Freitag aber die Schwester,die es gemacht hat,hat auch relative Erfahrung und konnte mir immerhin schon mal soviel sagen,dass es keinen Unterschied zum letzten Mal gäbe.
Ich werde hier noch verrückt! Das Kind krampft hier täglich zwischen 3 und 5 mal und das zwischen 30Sekunden und 1,5Minuten, ihre Füße,Beine,Hände,Zunge,Lippen und Augenlieder zucken dabei.
Ich mache mir echt Sorgen,dass alles wieder von vorne anfängt! Da sie bisher so aufgeweckt ist,würde es mir so weh tun, wenn sie auch niemals laufen und sprechen lernen könnte!
Meine Frage nun an euch:
Hat jemand Erfahrung damit, dass 1.ein Baby so früh anfängt zu krampfen? 2.In der Entwicklung total unauffällig ist und trotzdem Krampfanfälle kriegt? 3.Es evtl eine gutartige Epilepsie sein könnte? 4.das EEG total normal ist und das Baby trotzdem etliche Krampfanfälle kriegt und auch trotzdem normal weiterlernt?

Ich werde auf jeden Fall darauf bestehen,dass sie eingestellt wird,auch wenn angeblich alles in Ordnung ist! Ich weiß mittlwerweile ganz genau,wie ein epileptischer Anfall aussieht und das,was sie macht, ist ganz sicher einer! Ich würde so gerne einige positive Erfahrungen von euch hören,nicht so viele Horrorgeschichten, denn die bringen mich hier leider nicht weiter,sondern lassen mich nur noch mehr verzweifeln. Ich brauch erstmal wieder Hoffnung im Moment!

WÜrde mich über ANtworten und Erfahrungsberichte freuen!
Habe auch ein Video von so einem Krampf,aber weiß leider nicht wie ich ihn hier anhängen könnte...

Gruß
Carina

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Hallo Carina,

ich kann nur von meiner Seite her sagen/schreiben. Bei mir ging die Epilepsie im 2. Lebensmonat (8Wochen alt war, ich jetzt 36Jahre) los. Ich hatte immer wieder krampfhafte Lachanfälle. Aber ansonsten merkte man mir auch nichts an. Damals konnte man im EEG auch nichts erkennen. Was bis jetzt immer noch nicht der Fall ist. Erst durch die Kernsperntomogrophie konnte man die Epilepsie feststellen und erkennen durch was die Anfälle kommen.
Bei mir veränderten sich die Anfälle im Kindesalter (ca. 7-8 Jahre). Bei mir hat es lange gedauert bis ich die Anfälle in Griff bekommen habe.
Ich hoffe bei Euch bessert sich die Lage. :-P

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Danke für deine Antwort! Das hört sich für mich ja schon mal relativ gut an. Du scheinst mir ja normal entwickelt... ;)
Die Anfälle an sich sind für mich/uns kein Weltuntergang, ich bete nur, dass sie sich normal entwickelt und eines Tages ein selbstständiges Leben führen kann.
Habe heute mal wieder sehr viel gelesen und bin mir mittlerweile ziemlich sicher, dass es diese Grand Mal Anfälle sein müssten, die ja auch nicht so schlimm sein sollen.
Naja, mal abwarten, ab morgen sind wir erstmal stationär im KH und hoffe sie wird eingestellt. Da man mir immer noch nicht richtig glauben will,dass sie krampft,obwohl ihr EEG sauber ist. Der Neuro, der mich ja noch von meiner Großen kennt, meint wäre paranoit aufgrund meiner schlechten Erfahrung...
...nur bin ich ja nicht die einzige, die es sieht und mittlerweile habe ich mehrere Videos, die es beweisen.
Ich danke noch mal, es beruhigt mich ein wenig und gibt mir neue Hoffnung!

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Ja, ich habe mich normal entwickelt. War bzw. Bin in vielen Vereinen. War auf einer ganz normalen Schule. Habe 2 Ausbildungen gemacht. Arbeitete zwischendurch in einer Schwerbehindertenwerkstatt, als es mit der Epilepsie schlecht war. Bloß dort wieder raus zu kommen war schwer.im August sind es jetzt aber dann auch schon 3 Jahre, das ich aus dieser bin. Habe jetzt einen unbefristeten Arbeitsvertrag auf dem normalen Arbeitsmarkt bekommen. Worüber ich mich sehr freue :-) . Bin auch erst seit ca. 6 Jahren anfallsfrei. Hatte früher ca. 16 Anfälle im Monat. Aber jetzt ist alles bestens.

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Guten Morgen Kernerin!
Ich danke dir für deinen Beitrag!
Da du ja auch sehr jung warst als es bei dir losging, macht mir dein Beitrag wirklich große Hoffnung!
Jetzt gleich geht´s erstmal stationär und dann mal sehen, was sich so ergibt!
Bis dahin...

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Hallo,

Bin erst seit heute hier drin und eigentlich nicht unbedingt der Typ der großartig sich in Foren aufhält. Aber durch Dein Beitrag hab ich doch Interesse bekommen. Ich habe Epilepsie seit meinen 8.Lebensjahr und im Verlauf der Krankheit hat sich diese in den Anfällen auch unterschiedlich gezeigt.
Paranoid wirst Du wohl nicht sein, sondern eine durch Deiner ersten Tochter erfahrende und liebende Mutter. Heute sind die Medikamente sehr gut entwickelt so das sehr viel Medikamentös einstellbar ist. Versuch mal ein Termin im Epilepsiezentrum "Herzberge" zu bekommen. Ist in Berlin älteste (Erfahrung) und beste Stätte mit einem erfahrenen und sehr guten Personal.

Alles Liebe Torsten

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Ich hatte die ersten Anfälle im zweiten Lebensjahr.
Zu Hochzeiten hatte ich 2-3 Anfälle täglich, bis auf die Anfälle und die Einschränkungen die man dadurch hat, hatte ich eine völlig normale Kindheit. Habe Abitur 1997 gemacht bin gelernte augenoptikerin.
Einschränkungen waren
Keine Teilnahme am schwimm und Turnunterricht.
Hänseleien von Mitschülern
Einschränkungen bei der Berufswahl
Kein Führerschein
Durch mein schlechtes Wort Gedächtnis war ich in Fächern mit sprachen nicht so gut wie in Naturwissenschaften und Politik.
Das ist aber individuell.

Ich habe manchmal das Gefühl dass Menschen die schon immer Anfälle hatten, besser bzw lockerer damit leben können als Menschen die es im Erwachsenenalter das erste mal hatten. Kann aber auch Einbildung sein.

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Ich wollte nur nochmal betonen, bis auf die paar Probleme die man grundsätzlich als Epileptiker hat, lief meine Kindheit völlig normal. Man ist nicht blöd, habe Abitur gemacht. Alles normal wie bei jedem anderen Kind auch oder wie jetzt bei meinen Söhnen, die auch inzwischen im September acht Jahre alt werden.

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Hallo!
Ich wollte auch nie behaupten,dass ein Epileptiker blöd oder dumm ist! Ich weiß,dass es viele sehr intelligente Epileptiker gibt und gegeben hat, so war ja auch Caesar Epileptiker.
Mir wurde nur damals bei meinter Großen öfter mal so durch die Blume gesagt,dass umso eher die Epilepsie anfängt umso schlechter verläuft die Entwicklung des Kindes und da ich an meiner Großen, die es ja leider echt schlimm erwischt hat, gesehen habe, habe ich jetzt natürlich ANgst,dass alles von vorn beginnt!
Bitte fühl dich nicht angegriffen!
Ich suche momentan nach Hoffnung, deswegen habe ich hier geschrieben und nicht um jemanden zu beleidigen!

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Ich fühle mich auch nicht angegriffen oder beleidigt.
Ich wollte dir nur klar machen dass du dir nicht zu viele sorgen machen musst, wenn deine kleine nur Anfälle hat.
Man hat nur Anfälle ansonsten wird alles mehr oder weniger normal laufen.
Ist also ansonsten gesund und mental fit.
:-)

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danke :-)

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Da bin ich ganz Deiner Meinung. Die Personen die mit der Epilepsie aufwachsen und sich nicht umstellen müssen, kommen mit der Krankheit besser klar. Das merke ich immer wieder in der Selbsthilfegruppe.
Ich habe damit keine Probleme (bin seit dem 2. Lebensmonat betroffen), während Freunde die es im Alter bekommen (mit 12, 36 oder so) sich damit deutlich schwerer tun.

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Ja und viele denken noch ewig über einen einzelnen Anfall nach oder suchen nach einem Auslöser den es meist nicht gibt.
In der hoffnung einen Auslöser zu finden den sie dann meiden können. Was man meist aber vergessen kann.
Ich habe 2-3 Anfälle im Monat, wenn ich einen hatte, komm ich zu bewustsein, registrierte dass ich wieder einen hatte und lebe dann einfach weiter, nur an dem Tag auf sparflamme da so ein Anfall ja kräftezehrend ist und man mental nicht so fit ist. Denk nicht groß darüber nach, bringt eh nichts

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Hallo Hayriya, ich habe zwar keine Erfahrung mit Epi im Kindesalter. Ich möchte Dir aber trotzdem ein wenig Trost geben. Deine Sorgen sind keineswegs Einbildung oder paranoid. Es ist doch gut nachzuvollziehen, dass Du Ängste hast. Aber Dein kleineres Kind hat sich bisher normal entwickelt. Sollte es also Epi haben muß es ganz bestimmt nicht zwangsläufig eine andre Behinderung haben. Und mit Epi kann man ganz gut und weitgehend normal leben. Es gibt auch nicht mehr so viele Vorurteile. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute, Musica

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Hallo Musica!
Danke für die netten Worte!
Ich bete wirklich,dass es nur eine normale Epi ist!
Gehen gleich stationär und dann wird es sich ja hoffentlich ein wenig mehr herausstellen und ich hoffe sie wird dann eingestellt....

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Hallo Carina,

Es hörte dann erstmal für eine Woche komplett auf und ging dann wieder los, die Krämpfe wurden häufiger und länger, allerdings sahen sie total anders aus als bei Nura damals und sie atmete währenddessen auch weiter.

Es gibt viele verschiedene Arten von Anfällen und Epilepsien.

(...) habe ich darauf gedrängt,dass ich wenigstens noch ein EEG bekomme (der einzige Neuro hatte leider Urlaub und ist erst seit gestern wieder da), was letzten Freitag auch stattfand und wieder unauffällig war. Die endgültige AUswertung erhalte ich zwar erst diesen Freitag aber die Schwester,die es gemacht hat,hat auch relative Erfahrung und konnte mir immerhin schon mal soviel sagen,dass es keinen Unterschied zum letzten Mal gäbe.

Das EEG ist nur eine Momentaufnahme. Bei mir z.B. sah man auch nur etwas während des Anfalls und ggf. kurze Zeit danach, ansonsten hatte ich ein EEG ohne Auffälligkeiten. Bei mir wurden die Anfälle durch eine Vernarbung am linken Hippocampus ausgelöst (bin vor knapp 4 Jahren erfolgreich operiert worden und seitdem anfallsfrei).

Ich mache mir echt Sorgen,dass alles wieder von vorne anfängt! Da sie bisher so aufgeweckt ist,würde es mir so weh tun, wenn sie auch niemals laufen und sprechen lernen könnte!

Epilepsie heißt nicht Schwerbehinderung oder gar geistige Behinderung!! Es gibt viele berühmte Menschen mit Epilepsie, z.B. Julius Cäsar, Napoleon oder Sokrates.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hi!

Ich möchte besonders Mondenkinds Aussagen unterstützen.

Epilepsie hat erst einmal nix mit Intelligenz oder geistiger Entwicklung zu tun. Ich hab Epi seit meiner Jugend und bei mir sieht man auch nix am EEG. Das ist zum einen nur eine Momentaufnahme, zum anderen erfasst es nur die Spannungen "außen am Hirn" und die können Aktivitäten im Inneren überlagern. Und wenn's Dich beruhigt: Ich hab ein super Abi gemacht und kann gut nebenher studieren und arbeiten, trotz Epi.

Wenn Du Dir eine etwas spezialisiertere ärztliche Meinung einholen möchtest, könntest Du z.B. einmal hier nachsehen, wo es in Eurer nähe eine Epilepsieambulanz mit Spezialisierung auf Kinder gibt.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo, darf ich fragen ob rausgefunden wurde was deine maus hat?
Meine ist heute eine woche alt und krampft.
An fing es wie schluckauf, ohne schluckauf
Nun sind wir seid 3 tagen im kh und es ist schlimmer geworden... nun spuckt sie und fängt dann an zu krampfen, zucken in den armen, füßen,augen und lippen...
Eeg ist nichts... sono ist super und blut auch ... aber irgendwie führt alles zu nichts hab ich das gefühl...wenn doch alles super wäre würde sie ja nicht krampfen... haben das auch nicht in der familie und iher schwester ist kerngesund.

Liebe grüße

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