KRYPTOGENE Epilepsie?

Melusine, Tuesday, 23.07.2013, 19:24 (vor 4772 Tagen)

Ich bin es schon wieder.
Ich habe erst "ein komisches Gefühl" das ich nicht beschreiben kann und dann bin ich "weg". ich aber denke immer, dass es vorbei ist nach dem Gefühl, also alles wieder okay, dabei bin ich dann erst weggetreten. Heute hatte ich wieder dieses komische Gefühl und war auf dem Weg zu meiner Gemeinde ...Später zu Hause konnte ich mich nur noch schemenhaft erinnern dort gewesen zu sein. Unsere Küsterin habe ich angerufen und befragt ob sie nichts gemerkt hat und sie hat nur gesagt, dass ich verlangsamt und müde gewirkt habe.
Sind das wirklich epileptische Anfälle? Ich habe ja offensichtlich alles gemacht, was ich wollte, nur keine Erinnerung. Im Arztbrief steht "kryptogene Epilepsie", was doch bedeutet, dass sie nicht sicher sind, oder?
es deutet einiges daraufhin, aber wirklich festgestellt wurde es nicht.
ich habe einmal meine wohnung verlassen und bin im nahegelegen supermarkt wieder zu mir gekommen. als ich zurück kam stand die wohnungstür ganz offen. einmal habe ich mich auch ausgeschlossen und bin in der nachbarstrasse wieder zu mir gekommen .. hat jemand von euch auch solche anfälle oder schon mal davon gehört? ich habe das oxcarbazepin noch nicht genommen, aber kurz davor, jetzt habe ich aber gelesen, dass es absencen verschlechtern kann ...
wer hat ähnliche aussetzer oder schon mal davin gehört oder, oder ..?
danke.
gruß

m

KRYPTOGENE Epilepsie?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 24.07.2013, 10:14 (vor 4771 Tagen) @ Melusine

Später zu Hause konnte ich mich nur noch schemenhaft erinnern dort gewesen zu sein. Unsere Küsterin habe ich angerufen und befragt ob sie nichts gemerkt hat und sie hat nur gesagt, dass ich verlangsamt und müde gewirkt habe. Sind das wirklich epileptische Anfälle? Ich habe ja offensichtlich alles gemacht, was ich wollte, nur keine Erinnerung.

Ja, es gibt Anfälle aus dem Bereich der einfach- bzw. komplex-fokalen Anfälle(nur ein Teil des Gehirns ist dabei betroffen), die sich so äußern können.

Im Arztbrief steht "kryptogene Epilepsie", was doch bedeutet, dass sie nicht sicher sind, oder?

Kryptogene Epilepsie bedeutet, dass sie eine Epilepsie diagnostizieren, aber nicht die genaue Ursache kennen. Ist nix ungewöhnliches. Bei mir gibt's nach all den Jahren auch nur einen Verdacht, was die Ursache sein könnte.

ich habe das oxcarbazepin noch nicht genommen, aber kurz davor, jetzt habe ich aber gelesen, dass es absencen verschlechtern kann ...

Sprich einfach mit Deinem Arzt darüber und erzähl im davon. So wie ich Abscencen verstehe, fällt das zwar nicht darunter, aber das sollte wirklich ein Facharzt beurteilen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

KRYPTOGENE Epilepsie?

Melusine, Wednesday, 24.07.2013, 16:07 (vor 4771 Tagen) @ huge88

vielen dank,für deine nette antwort. du nimmst doch auch oxcarbazepin, nicht wahr? ich habe angst vor den wassereinlagerungen, schwellungen um gesicht und überall ..., aber du sagst, dass du es gut verträgst? ich würde heute abend mal die erste tablette nehmen (gerade auch nach deiner antwort heute, wenn du sagst, dass es keine absencen sind), aber wie machst du das mit morgens und abends zu gleichen zeit? ich überlege 7 und 19 oder 8 und 20, aber immer kann ich mich daran nicht halten, gerade weil ich versuche bis um 8 uhr zu frühstücken zwischen 18 und 19 uhr abendbrot zu essen (ich habe schon viele jahre eine essstörung, daher ist das wichtig für mich), aber ich habe gelesen, dass man oxcarbazepin auch nüchtern nehmen kann. kannst du mir deine erfahrungen mitteilen? ich soll die erst woche 0-0-300mg und dann 150-0-300 mg und in der dritten woche 300-0-300 mg nehmen. wieviel nimmst du ein?
viele grüße und vielen dank

melusine

KRYPTOGENE Epilepsie?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 24.07.2013, 17:30 (vor 4771 Tagen) @ Melusine

gerade auch nach deiner antwort heute, wenn du sagst, dass es keine absencen sind

Das habe ich nie gesagt! Ich sagte nur, dass nach meinem Verständnis das von Dir beschriebene nicht darunter fällt und Du mit Deinem Arzt darüber sprechen sollst!

ich habe angst vor den wassereinlagerungen, schwellungen um gesicht und überall ..., aber du sagst, dass du es gut verträgst

Steht das da drin? Kann sein. Ich hab da inzwischen nicht mehr alle Nebenwirkungen auswendig im Kopf. Im Endeffekt ist es wie bei jedem Antiepileptikum: Man muss es einfach probieren, um zu sehen, wie gut man es verträgt und ob es einem was bringt.

wie machst du das mit morgens und abends zu gleichen zeit?

Ich bin da nicht auf die Minute genau. Morgens nehm ich die Tablette im Normalfall immer irgendwo zwischen 6:30 und 7:00 Uhr, je nachdem, wann ich aufstehe. Abends genauso. Aber auch einmal eine Stunde später macht mir persönlich nichts aus. Aber da ist jeder anders. Beim einen ist's fast egal, hauptsache die Dosis passt halbwegs und jemand anderes braucht's auf den Punkt.
Epilepsie ist halt eine Erkrankung, die individueller Maßgeschneidert ist, als so mancher edle Anzug oder teures Kleid. ;-)

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KRYPTOGENE Epilepsie?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 24.07.2013, 17:56 (vor 4771 Tagen) @ huge88

wieviel nimmst du ein?

Ich werde mich dazu jetzt nicht näher äußern, weil ich den Eindruck gewinne, dass Du Dich gerade extrem stark an die Hoffnung klammerst, dass wenn Du alles genau wie ich machst, auch anfallsfrei wirst.

Ich bin aber ein anderer Mensch als Du und Epilepsien sind individuell. Für jeden muss die notwendige Dosis von Fachleuten bestimmt werden auf Grund von Faktoren wie z.B. dem Körpergewicht, an Hand von Kontrollen des tatsächlichen Medikamentenspiegels im Blut und dem Ausprobieren, ab wann denn Anfallsfreiheit auftritt.

Entschuldige, wenn das jetzt harsch klingt, aber ich halte es für wichtig, dass Du Dir das klar machst.

Ich drück Dir aber auf jeden Fall die Daumen, dass das Dein letzten Medi bleibt und Du damit dann ein glückliches und anfallsfreies Leben führen kannst.

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KRYPTOGENE Epilepsie?

Melusine, Wednesday, 24.07.2013, 21:57 (vor 4771 Tagen) @ huge88

da hast du absolut recht mit. nein, ich wollte nur deine erfahrung hören, wie in einer selbsthilfegruppe z. b., aber heute habe ich die erste oxcarbazepin 300 mg genommen und hoffe, dass ich sie vertrage und sie hilft! gruß und dank

m