Schlafgebundene Epilepsie

Restless, Niederrhein, Friday, 26.07.2013, 13:57 (vor 4769 Tagen)

Hallo,

ich leide seit einigen Jahren an schlafgebundene Epilepsie, welche ich mit Lamotrigin (200 mg) und Levitiracetam ( 1500 mg - 1500 mg) ziemlich erflogreich bekämpfe.

Die Anfälle waren immer sehr unterschiedlich:

Es handelte sich um fokale Anfälle mit und ohne Bewusstseinsstörungen.

Meistens konnte ich mich am nächsten Morgen daran erinnern und manchmal eben nicht.

Die Intensität der Anfälle war sehr unterschiedlich. Leichte Anfälle oder sogar große Anfälle, bis hin zur Bewusstlosigkeit. Dabe hatte ich oft das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen. Oftmals kündigten sich die Anfälle vorher an (Aura) und manchmal ging es halt sofort los.

Ich befand mich vor ca. 2 Jahren stationär im Universitätsklinikum für Epileptologie in Bonn.

Dort wurden die Anfälle (7 Stück in einer Nacht) per Videokamera aufgezeichnet (Schlaflabor).

Sehr häufig hatte ich dann am nächsten Morgen einen Muskelkater, Kopfschmerzen und merkte, dass ich mir die Zunge blutig gebissen habe.

Laut Ärzte ist Schlafgebundene Epilepsie nicht unbedingt eine seltene Epilepsieform. Leider habe ich nur sehr wenige Epis mit ähnlicher Anfallsform kennengelernt.

Zum Glück kann ich mein Leiden mit den oben genannten Medis sehr gut unter Kontrolle bringen und bin nahezu erscheinungsfrei. Ganz selten krampfe ich noch in der Nacht. davon merke ich aber meistens nichts.

Mich würde interessieren, ob jemand ähnliches berichten kann, ob es jemanden gibt, der erzählen kann, ob sich die Form der Epielspie bei ihm verändert hat, wie er/sie mit dem Leiden umgeht und welche Erfahrungen er/sie bis jetzt damit gemacht hat..usw.

Für Antworten wäre ich sehr dankbar und stehe natürlich für Fragen zur Verfügung.

Lg Restless:-)

Schlafgebundene Epilepsie

Melusine, Friday, 26.07.2013, 22:52 (vor 4769 Tagen) @ Restless

hallo,
ich habe auch fokale anfälle, weiss das aber erst seit juni. vorher dachte ich ich schlafwandel, weil ich in der nacht umgeräumt habe oder auch etwas gegessen u. a. ich habe das aber am morgen nur durch die veränderungen bemerkt. nehme erst seit drei tagen oxc, weil ich lamotrigin nicht vertragen habe. ich habe die anfälle seit 2011, sind aber erst im juni diesen jahres als epilepsie diagnostiziert worden.
gruß

m

Schlafgebundene Epilepsie

Restless, Niederrhein, Sunday, 28.07.2013, 14:51 (vor 4767 Tagen) @ Melusine

Hallo melusine,

danke für antwort.

Es ist immer wieder interessant zu hören, dass es so enorm viele variationen der schlafgebundenen epilepsie gibt. Mich würde interessieren, welche nebenwirkungen du bei lamotrigin hattest und welche erfahrungen du mit deinem "neuen"medikament gemacht hast.
In der anfangsphase hatte ich mit lamotrigin eine ziemlich starke schuppen- und schorfbildung auf dem kopf. Besonders unangenehm war, dass man das sehr gut erkennen konnte. Nach einiger zeit waren die erscheinungen gott sei dank wieder weg.

Hat sich die form deiner anfälle eigentlich schon mal verändert?

Lg restless

Schlafgebundene Epilepsie

Melusine, Monday, 29.07.2013, 22:39 (vor 4766 Tagen) @ Restless

entschulduge meine späte antwort, habe gerade erst wieder auf diese seite geschaut. ich habe an vielen verschiedenen stellen (rücken, lenden, beine, obararme u. a.) ein stark juckendes exanthem bekommen.
ich nehme jetzt knapp eine woche oxcarbazepin und bisher habe ich keine nebenwirkungen. ob sie meine anfälle verändert haben, kann ich nicht so genau sagen. ich habe mich kürzlich ausgesperrt, fand mich im supemarkt wieder u.a.
muss aber sagen, als ich lamotrigin angefangen habe zu nehmen (obwohl ich mich erst gegen tabletten gewehrt habe) hatte ich sofort keine aussetzer mehr, obwohl die dosis ja sehr gering war (25mg) und jetzt wo ich oxc nehme hatte ich 1x eine aura, aber keinen aussetzer, davor alles 2 tage, was mich dann auch bewogen hat die tabletten zu nehmen. ich habe angst, weil die medikamente stark sind und ich noch "jung". ich mache mir sorgen wegen schädigung der organe, meiner gesundheit allg..
viele grüße

melanie

Schlafgebundene Epilepsie

Katlyn, Wednesday, 31.07.2013, 14:40 (vor 4764 Tagen) @ Melusine

Hi Meli;-)

Ich habe früher auch Medikamente aus der Benzodiacepamgruppe durch..
ich hatte dadurch immer wieder,obwohl langsam aufdosiert: Medikamentenexanthem,das sich allerdings erst so,3 Wochen nach Einnahme zeigte.Und dat juckte:-(

Hoffe ja das Du diesbezüglich mehr Erfolg hast,und Dir dies erspart bleibt.:-)
Meine Epi ist mehr oder weniger ja auch an den Schlaf gebunden,ich bekam immer früher Anfälle nachm Aufwachen: Janz Syndrom nennt man dies wohl.Naja...nu ist seit über 30 Jahre Ruh..aufholzkolopf*

Kriegste schon mit dem richtigen Doc hin!
Sei lieb gegrüßt
Katlyn