Falsche Diagnose? - Epilepsie-Forum

Hallo Zusammen :-)

Ich habe eine Frage : bei mir wurde vor ungefähr anderthalb Jahren juvenile myoklonische Epilepsie diagnostiziert. Die Symptome waren auch alle passend, ich hatte diese kleinen Armzuckungen direkt nach dem aufstehen vor allem wenn ich lange wach war und Alkohol getrunken hatte.
Einmal hatte ich einen großen Anfall, und unzählige male diese ganz kleinen Absencen.
Dann war ich anfallsfrei. Im Mai hatte ich eine große Absence, also ich war mehrere Minuten abwesend und danach total verwirrt.
Jetzt habe ich nochmal über alles nachgedacht, auch über die Zeit in der ich noch keine Diagnose hatte. Ich hatte nämlich dreimal diese große Absence (keine Ahnung wie genau das heißt :-D ) und soweit ich weiß gehören nur kleine Absencen zu meiner Epilepsie. Und jetzt kommt das was mich wirklich zum nachdenken bringt : gestern Nacht bin ich aus der Kneipe nachhause gegangen und auf einmal hatte ich kleine Absencen. Ich bin dann so schnell wie möglich gegangen weil ich angst hatte, dass wieder eine große Absence auf mich zukommt. Als ich endlich zuhause war habe ich mich schnell hingelegt und hatte auch heute morgen zum Glück nichts.

Warum habe ich jetzt schon nachts was? Die Ärzte haben mir ganz klar gesagt dass ich eine Aufwach-Epilepsie habe. Ich bin jetzt total zerstört weil es mich beruhigt hat, dass ich meine Angst auf eine Tagrszeit reduzieren kann. Ich bin morgens immer ein bisschen länger im Bett geblieben und habe nicht so schnell das Haus verlassen, damit ich in Sicherheit bin.
Aber jetzt kann ich das ja anscheinend gar nicht mehr kontrollieren.
Also worauf ich eigentlich hinauswollte ist, ob die Ärzte vielleicht eine falsche bzw. unvollständige Diagnose gestellt haben? Denn mittlerweile passt gar nichts mehr zusammen.

Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir antwortet, weil mein Arzt immer total schnell sauer wird wenn ich irgendwelche Fragen habe.
Liebe Grüße!

Eintrag gesperrt

1920 Views

Da kann ich nur eins zu sagen,so leid wie es mir tut.
Diagnosen von Laien, was wir alle ja sind und außenstehenden über ein forum find ich nicht gut, ungeeignet.
Und ein Arzt der sauer ist weil man fragen hat ist kein guter Arzt, dafür ist er ja da

Eintrag gesperrt

1604 Views

Hallo Ricarda!
Ich habe auch Aufwach Epi. Die bekomme ich immer wenn ich aufgestanden bin und nicht in der Nacht. Sowas ist Unsinn. Es kann natürlich auch übermäßiger Alkoholkonsum der Auslöser o. Flackerlicht von Disco etc. Es gibt soviele verschiedene Arten... Ich habe nur mal was getrunken wenn ich weggeangen bin. Das war aber auch nicht übermäßig viel. Aber ein Anfall kann auch stressbedingt ausgelöst werden. Ich würde dir auch reazen ein anderen Arzt aufzusuchen. Was du hier schreibst über dein Arzt geht garnicht.
lg und alles gute

Eintrag gesperrt

1581 Views

Also wenn Du die bisherige Diagnose anzweifelst, würde ich Dir empfehlen, z.B. einmal eine Epilepsieambulanz aufzusuchen. Vielleicht können die Dir auch helfen, noch eine etwas bessere Medikamenteneinstellung für Dich zu finden bzw. anzupassen (Wenn ich nach dem typischen Auftrittsalter von der jmE gehe, bist Du ja mehr oder minder noch in der Pubertät oder kommst da grad raus und da muss hin und wieder wegen Wachstum etc. ja die Dosierung angepasst werden).

Für mich persönlich hört sich das nach meiner Laienkenntnis aber schon nach einer juvenilen myoklonischen Epilepsie an, was Du beschreibst. Immerhin treten die Muskelzuckungen "nur" vorwiegend in den Morgenstunden nach dem Aufwachen, nicht ausschließlich nur dann, auf und meines Wissens hat nicht ganz 1/3 auch Abscencen, aber die unabhängig vom Tagesverlauf.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Eintrag gesperrt

1591 Views