Ich weiss nicht mehr weiter!

rosaroterzopfgummi, Sunday, 28.07.2013, 16:28 (vor 4767 Tagen)

Hallo,
ich habe ein Problem. Ich fühle mich schrecklich. Ich habe das Gefühl ich befinde mich in einem Daueranfall. Ich habe fast immer das Gefühl nichts ist real und ich werde jeden moment umkippen. ich will garnicht mehr rausgehen. Ich will mich nur noch in meinem Zimmer verkriechen und nicht unter Leute gehen. Ich warte schon regelrecht auf den Anfall, damit dann eine Weile nichts mehr kommt...Bald geht die Schule wieder los und ich habe eigentlich wirklich überhaupt garkeine Zeit für ein Langzeit EEG. Dazu kommt noch, dass ich Angst habe in eine neue Klasse zu gehen. Aber wenn ich jetzt am Anfang schon wegen einem Langzeit EEG und einem Krankenhausaufenthalt wegen eventueller Medikamentenumstellung in der Schule fehlen würde, kann ich ja NIE Anschluss finden. Eigentlich würde ich am liebsten alles hinschmeißen und abhauen. Einfach ein neues Leben woanders beginnen. Nur die Epilepsie hält mich hier. Und meine Freunde. Ich will keine Psychotherapie machen, ich sage mir immer, dass ich sowas nicht brauche. Aber ich kann so nicht mehr leben. Ich fühl mich die ganze Zeit so zittrig. Und ich habe andauernd Angst. Ich zerbreche mir die ganze Zeit den Kopf, warum ausgerechnet ich Epilepsie habe und wie ich sie vielleicht wegbekommen könnte. Ich weiss, dass auf diesen Satz welche eventuell sauer reagieren könnten, trotzdem. Ich weiss, manche haben es viel schwerer aber ich komme damit einfach nicht mehr klar. Und ich habe das Gefühl meine Eltern verstehen mich nicht. Ich würde ihnen am liebsten von diesem Gefühl und den Ängsten erzählen aber dann sagen sie immer wieder: "Dann geh ins Krankenhaus." Oder: "Oh Gott, du machst mich fertig. Denkst du für mich ist das leicht?" Die haben doch keine Epilepsie. Die wissen doch nicht wie schei*e dieses Gefühl ist. Wie doof es ist immer mit der Angst vor einem Anfall durch die Welt zu rennen. Sie wissen nicht, dass es ganz und garnicht einfach ist, Leuten zu sagen: "Aufgepasst, ich habe Epilepsie." Für Außenstehende, ist das doch alles eigentlich ganz einfach. Einfach sagen. Einfach machen. "Nur eine Woche im Krankenhaus. Nur vier Tabletten am Tag und dann kannst du ganz normal leben." Nein, kann man eben nicht. Denn da ist immernoch die Psyche, die einem beim Leben mit Epilepsie im Weg steht. Jedenfalls geht es mir so.

Ich hoffe, ihr versteht was ich meine und jemand kann mir helfen...

Danke und alles Beste an euch.

Ich weiss nicht mehr weiter!

Musica, Sunday, 28.07.2013, 16:55 (vor 4767 Tagen) @ rosaroterzopfgummi

Hallo rosaroterzopfgummi, ich würde Dir wünschen, dass die Hitze Dich wie z.B. mich momentan und nicht die Anfälle im Haus halten. Du darfst Dich aber eigentlich nicht vergraben. Da wird es bestimmt nicht besser. Ich stimme Dir 1000% ig zu, dass die Leute keine Ahnung haben, wie sich das wirklich anfühlt. Dass man sich als Epi auch noch schlecht fühlen muß, weil man die andren mit seiner Krankheit fertig macht wie Du schreibst." Glaubst Du, mir macht das nichts aus" habe ich auch schon gehört. Viele sind hilflos. Vielleicht hast Du z.Z. mehr Anfälle, weil etwas Neues vor Dir steht. Das belastet Deine Psyche und Du hast Angst. Damit bin ich bei meinem Rat: Lass Dich auf eine Psychotherapie ein. Sie wird Dir helfen. Oder weißt Du am Ende gar nicht, was da geschieht? Viell. wird Dir jemand diese Moses - Schulung empfehlen. Halte ich momentan nicht für hilfreich. Wenn Du Dich versteckst, findest Du auch keine neuen Freunde. Gib Dir einen Ruck, in jedem Neubeginn ist auch eine Chance. Wünsche Dir alles erdenklich Gute, Musica

Ich weiss nicht mehr weiter!

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 29.07.2013, 19:48 (vor 4766 Tagen) @ rosaroterzopfgummi

Hi!

Warst Du denn schon einmal in einem Epilepsiezentrum oder nur beim einfachen Neuro und in einfachen neurologischen Krankenstationen?

Was für eine Epilepsie hast Du eigentlich?

Aber wenn ich jetzt am Anfang schon wegen einem Langzeit EEG und einem Krankenhausaufenthalt wegen eventueller Medikamentenumstellung in der Schule fehlen würde, kann ich ja NIE Anschluss finden.

Was für Medis hast Du denn schon alles durch? Für eine Medikamentenumstellung braucht man nicht zwingend einen Krankenhausaufenthalt. Meine letzte - und erfolgreiche - Umstellung ist jetzt inzwischen ewig her und hat, weil sie langsam mit vielen Kontrollen durchgeführt wurde, fast ein Jahr gedauert.

Ich fühle mich schrecklich. Ich habe das Gefühl ich befinde mich in einem Daueranfall.
Ich will keine Psychotherapie machen, ich sage mir immer, dass ich sowas nicht brauche.

Vielleicht würde es Dir ja aber ein wenig helfen? Allein die Angst vor einem Anfall kann einem schon wie ein Anfall vorkommen.
Muss ja nicht gleich eine langwierige Psychotherapie sein.
Vielleicht würde Dir ja auch eine Verhaltenstherapie, die z.B. Atemübungen oder ähnliches einschließt, helfen? Oder Biofeedbacktraining, d.h. versuchen zu lernen, was einen besonders stark belastet und wie man dem entsprechend entgegenwirken kann. Oder probier irgendwelche Sport- oder Meditationsangebote durch. Vielleicht hilft Dir das, zumindest für ein paar Momente lang auf andere Gedanken zu kommen.
Schnupper doch einfach einmal überall rein und such Dir aus, was Dir gefällt. Einfach nur einmal "Hallo" sagen kann ja nicht schaden.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Gesunde Antiepileptika

CoDoKi, Sunday, 04.08.2013, 18:44 (vor 4760 Tagen) @ rosaroterzopfgummi

Hallo rosaroterzopfgummi,
Ich weiß, wie das ist, denn mir hat eine ganze Stadt "verrückt" nachgeschrien, weil in der Schule ja nur Sex-Aufklärung gemacht wird, aber nie wie das mit Epilepsie abläuft und dass Einstein auch Anfälle hatte.
Im Epi.-Zentrum in Kehl-Kork waren alle Ärzte überfordert und so wollten sie mich mit Psychopharmaka (Frisium) ruhig stellen.
Aber da ich beim zweiten Mal NEIN sagte, haben die mich "rausgeschmissen".

Wirkstoffe habe ich alle durch, aber die einzigen Wirkungen waren die Nebenwirkungen.:-(

Jetzt bin ich als Modedesignerin schon Medikamenten-Designerin und meine Tabletten sind Brahmletten. ;-)

D.h.: Zweimal täglich 2g Brahmi oder anders gesagt 33 große Blätter http://www.heilpflanzenkatalog.net/heilpflanzen/heilpflanzen-der-ayurveda/221-brahmi.html .
Schöne Pflanzen habe ich bei www.garten-spaeth.de bestellt.

Wenn Du noch Fragen hast kannst du mich jeder Zeit anschreiben,
mfg.
Cora D.

Gesunde Antiepileptika

sandytimmy, Sunday, 04.08.2013, 21:14 (vor 4760 Tagen) @ CoDoKi

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Du bist ein spam und möchtest die naive Hoffnung von epilepsie-anfangern ausnutzen. Verbieten sollte man so was.:-( :-( :-( :-(

Gesunde Antiepileptika

CoDoKi, Sunday, 04.08.2013, 21:44 (vor 4760 Tagen) @ sandytimmy

Bevor man solche beleidigenden Äußerungen von sich gibt, sollte man genau lesen und sich zuerst erkundigen, was ein HH ist ... untenstehend der Link dazu.

http://www.uniklinik-freiburg.de/epilepsie/live/therapie/radiochirurgie.html

Medikamentöse Behandlungen gelastischer Epilepsien sind bei Vorliegen eines hypothalamischen Hamartoms in aller Regel ohne Effekt.

Gesunde Antiepileptika

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 05.08.2013, 21:01 (vor 4759 Tagen) @ CoDoKi

Ja, nur haben wir hier noch nicht einmal Ansatzweise etwas davon gehört, dass rosaroterzopfgummi eine gelastischer Epilepsie hätte.

Und im übrigen möchte ich daraufhinweisen, dass das Zeug besser nur nach ärztlicher Absprache eingenommen werden sollte, weil es

a) die Konzentration der roten Blutkörperchen herabsetzen kann
b) Brahmine enthält, was meiner Kenntnis nach mit dem Strychnin eng verwandt ist und letzteres nicht umsonst früher als Rattengift verwendet wurde

Nur mal aus chemischer Sicht gesprochen, auch wenn ich weiß, dass die Dosis das Gift macht.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ich weiss nicht mehr weiter!

Melusine, Monday, 05.08.2013, 21:13 (vor 4759 Tagen) @ rosaroterzopfgummi

ich habe bis vor kurzem noch lamotrigin genommen, was ich nicht vertragen habe. jetzt versuchen wir es mit oxc. das macht mich irre trieselig und müde im moment noch, aber ich mache das alles ambulant und es wird woche für woche auftitriert.
gruß
m

Ich weiss nicht mehr weiter!

Frank, Thursday, 08.08.2013, 21:45 (vor 4756 Tagen) @ rosaroterzopfgummi

Hallo

Ich fange an zu glauben, dass ich ein Glücksfall bin, obwohl ich durchschnittlich 100 Anfälle im Monat habe. Ich verstehe die Aussage "glaubst du für mich ist das leicht" nicht, aber es klingt für mich, wie ein Ausdruck von Hilflosigkeit. Der Wille, dir zu helfen aber das fehlende Wissen, wie das geht; was man tun kann. Vielleicht hilft es euch, darüber zu sprechen. In der Uni Klinik Bonn haben wir einfache Anweisungen bekommen, was Angehörige tun können. Eigentlich ist das nur aufpassen und abwarten, ob du alleine aus dem Anfall raus kommst. Wenn nicht, dann nach ca. 5 Minuten Krankenwagen rufen. Gegebenenfalls hilft es euch, zusammen mit dem Neurologen darüber zu reden.

Sich zu Hause einzuschließen macht es nur schlimmer. Das verstärkt den Glauben, dass dich keiner versteht, nur. Vielleicht lebe ich mit Köln in einer übermäßig verständnisvollen Stadt, aber das mag ich nicht so recht glauben. Ich habe bei einem Anfall in der Deutschen Bahn die Erfahrung gemacht, dass nicht alle Menschen so teilnahmslos sind wie ich immer dachte. Die jungen Menschen, die den Anfall mitbekamen, fragten mich besorgt, ob alles in Ordnung sei, ob es mir gut gehe und ob ich das öfter hätte.

Wenn diene Freunde wirkliche Freunde sind, werden sie dich auch mit den Anfällen akzeptieren. Sag ihnen, wie sie sich vehalten sollen und erkläre ihnen, wie es dir dabei geht und was deine Anfälle primär gefährlich macht. Die größte Gefahr bei Epilepsie - die Erfahrung habe ich gemacht - ist Unwissenheit. Dagegen solltest du behutsam angehen.

Vielleicht bin ich ein naiver Optimist, aber ich denke, dass das zu Hause verkriechen dir im gesellschaftlichen Leben mehr schadet als die Krankheit ansich.

Wenn du noch nicht in einer Epileptologie gewesen bist, kann ich dir - gegebenfalls auch nach der Schule - nur dringen raten, das nachzuholen.

Ich weiss nicht mehr weiter!

Shmith ⌂, Friday, 09.08.2013, 09:02 (vor 4756 Tagen) @ Frank

Wenn deine Freunde wirkliche Freunde sind, werden sie dich auch mit den Anfällen akzeptieren. Sag ihnen, wie sie sich vehalten sollen und erkläre ihnen, wie es dir dabei geht und was deine Anfälle primär gefährlich macht. Die größte Gefahr bei Epilepsie - die Erfahrung habe ich gemacht - ist Unwissenheit. Dagegen solltest du behutsam angehen.

Ich kann Frank hier nur bestätigen. Du solltest Dich bei richtigen Freunden oder Bekannten outen, das hilft meiner Erfahrung nach sehr viel. Verkriechen ist das schlechteste was man machen kann. Auch die Krankheit verinnerlichen und akzeptieren ist ganz wichtig, denn es gibt sehr viele Wege auch mit Epilepsie ein vernünftiges Leben zu führen. Du musst allerdings den Rat der Ärzte befolgen und ihnen Vertrauen schenken.
Ich wünsche Dir dazu viel Kraft und baldige Besserung
Liebe Grüße Shmith