Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Hallo mal wieder,
ich bin verwundert: ich hatte ja neulich geschrieben dass ich eine Epileptiker-WG eröffnen möchte. und darum bin ich ja in der ganzen stadt umhergelaufen und habe zettel verteilt, unter anderem auch in der epi-ambulanz. und als ich da dem arzt meinen zettel gezeigt habe, hat er erstmal angefangen zu murren, weil ich (logischerweise) mehrmals das wort "Epileptiker" verwendet habe. er meinte, epileptiker fühlen sich diskreminiert, wenn sie als Epileptiker bezeichnet werden. er hat es mit der bezeichnung "Neger" verglichen, da diese ja schließlich auch "Schwarze" o. ä. genannt werden wollen. und epileptiker wollen "Epilepsiebetroffene" oder "an-Epilepsie-Erkrankte" genannt werden. ich dachte so, "hallo, wo bin ich den jetzt angekommen???"
und ich muss sagen, ich habe mich eher mit dieser aussage diskreminiert gefühlt, als wenn ich epileptiker genannt werde. ich mein, natürlich werde ich mit namen angesprochen, aber wenn ich gefragt werde, warum ich z.b. keinen alkohol trinke, dann sage ich schließlich auch immer "Weil ich Epileptiker bin." und nicht "Weil ich
an-Epilepsie-Erkrankter bin."
wie seht ihr das denn so??? habt ihr damit probleme oder ist es euch auch egal, wie man euch nun bezeichnet??? (wobei ich bezeichnungen wie "Behindi" , "Psycho" und solche sachen natürlich ausschließe)
LG
Der Tommy
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Hallo Tommy,
was ist das für einen Arzt? Ist er Neurologe? Ich würde ihn auf Fortbildung schicken, nicht nur neurologisch sondern viel mehr psychologisch!!! Weder von der Allgemeinärztin noch vom Internist-Kardiologen noch vom Neurologen noch von den Neuro-Chirurgen habe ich sowas gehört. Nicht einmal der Frauenarzt wäre darauf gekommen. Bis auf die Neurologen kannte ich alle von früher und es läuft alles nach dem Motto "Es hat nichts geändert."
Epilepsie ist ein Fakt, das Wort Epileptiker itou. "Epilepsiebetroffene", "an-Epilepsie-Erkrankte" sind schon Interpretationen und negative auch noch. Epilepsie wird dadurch automatisch als Nachteil / Manko / Schwäche etc.
Als ich vor kurzem erst als alte Schachtel mich damit auseinandersetzen mußte, fand ich in einer kleinen Lokalzeitung einen Artikel mit Titel: "Ich habe Epilepsie, na und?" Finde ich zutreffend.
Es ist ein Problem, womit wir lernen müssen zu leben aber wir haben es nicht verursacht! Ganz anders diejenigen, die sich mit saftigen Schweinsbraten, dunklem Bier und / oder Sahnetorte den Bauch voll machen und dann an Diabetes / Bluthochdruck / Herzinsuffizienz / Schlaganfall und wer weiß noch was erkranken. Sie hätten es vermeiden können.
Bei so einem Arzt hätte ich einen Tobsuchtanfall bekommen! Und sofort einen anderen gesucht. Vorausgesetzt natürlich es gibt andere in der Nähe...
Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
mezeg
P.S. und ich fühle mich viel leichter und lockerer, seit ich nicht mehr versuche, die Situation verzweifelt zu kaschieren.
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Tom vom Berg 
, Friday, 16.08.2013, 22:46 (vor 4748 Tagen) @
Phoenix
An Aids (HIV) erkrankte haben Aids.
An Krebs erkrankte haben Krebs.
An Epilepsie erkrankte haben Epilepsie.
Und da ist das Problem.
Was ist in der Zeit zwischen den Anfällen?
Da sind wir gesund! Oder?
Es gibt viele die nur wenige Anfälle oder nur einen Anfall haben/hatten und trotzdem als Epileptiker abgestempelt werden.
Ich ziehe den Begriff Epilepsiebetroffener vor.
Nicht weil ich mich deswegen schäme, sondern weil andere meinen ich falle öfters um und habe einen Anfall. So auch unter meine Arbeitskollegen. Habe dort einen der wurde am Gehirn operiert, wegen Krebs verdacht, was haben die sich angestellt "Man der kann doch plötzlich umkippen" usw als er nach langer Krankheit wieder bei uns anfing.
Würde ich dennen sagen "ich bin Epileptiker" dann rasten die aus, sag ich aber "ich bin Epilepsiebetroffen" dann kann ich mit dennen noch über das Thema vernünftig reden.
Dann heißt das was heißt "Epilepsiebetroffen"?
Und kann dann meine Geschichte an den Mann/Frau bringen, beim "Epileptiker" nicht.
Zum Thema Alkohol.
1.) Ich trinke kein Alkohol nicht wegen der Epilepsie sondern weil der Alkohol die Wirkung meines Medi herabsetzt. Also nicht wegen der Epilepsie.
2.) Ich trinke kein Alkohol mehr weil Freundin letztens angetrunken rumpöbelte.
Und sie wußte am nächsten Tag nichts mehr davon. Als Sie dann von mir erfuhr wie Sie sich benommen hat war Sie sehr erschrocken. Also wenn kein Alkohol im Haus dann pöbelt auch keiner rum.
MfG
Tom
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Ich glaub, der Begriff Epileptiker selbst ist nicht das große Problem, eher vielleicht die Verwendung und Assoziationen von Personen, die davon eigentlich keine Ahnung haben und die Tonlage, mit der sie das Wort dann vielleicht deshalb, aus Verunsicherung etc. aussprechen.
Aber zumindest unter uns Epileptikern halte ich es für nicht notwendig zu betonen, dass Epilepsie eine Erkrankung ist.
Und überhaupt: In einer WG muss ja hauptsächlich die Chemie stimmen und wenn sich da schon einer an der reinen Formulierung der Anzeige stören würde, passt er oder sie da eh nicht rein.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Hallo huge88, ich stimme Dir, vor allem im 1. Absatz voll zu. Wenn man sich laut als Epileptiker bezeichnet erntet man Staunen und so etwas wie Sprachlosigkeit, sogar Mitleid. Die Neugierde verlangt dann nach mehr und man fängt irgendwie an, sich zu rechtfertigen... Dann kommt ...."aber Du bist doch gut eingestellt" . Diabetiker etc. hört sich halt "legaler" an. Da kommt mir der Gedanke, was ein Aids"kranker"hören möchte! Liebe Grüße, Musica
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Irgendwie muss ich da gerade - auch wenn's etwas am Thema vorbei geht - an die Inklusionswerbung der Aktion Mensch mit dem Titel „Darf man Jungs doof finden, auch wenn sie im Rollstuhl sitzen?“ denken.
Manchmal ist's halt wirklich ein schwieriger Grad, sich so zwischen vollkommener "politischer Korrektheit", Rücksichtsnahme und den eigenen Gefühlen zu bewegen, dass man jemanden wie uns mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung das Gefühl gibt "normal" zu sein. Vermutlich scheitern viele alleine daran, eben weil sie so darauf erpicht sind, jemanden nix anmerken zu lassen.
--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
je länger ich damit leben muß, desto mehr denke ich, das eigentliche Problem ist die unzureichende Information der Umwelt und unsere Neigung die Situation zu kaschieren / zu verleugnen, um akzeptiert zu werden.
Habe es eine Weile versucht zu kaschieren, auch weil mir eine Schwester sagte: "Du ist nicht normal, Du bist behindert!". Meine ältere Tochter, die mir mit Gewalt das Radfahren verbieten wollte. Oder weil der Boss im Fahrradclub mir das Leiten verbat: "grobe Fahrlässigkeit mit bedingtem Vorsatz", obwohl der Neurologe selber nichts dagegen hatte, vorausgesetzt es fährt ein Co-Pilot mit, der die Gruppe bei Bedarf übernehmen kann, der Rest sei mein persönliches Problem.
Damals habe ich mich zurückgezogen.
Die meisten Familienmitglieder reagierten aber bald wie früher, sowie enge langjährige "echte" Freunde.
Stück nach Stück zurück zur "Normalität", insbesondere seit ein Bekannter, der vom Problem wußte, auf einen deutlichen Aphasie-Anfall vollkommen gelassen reagierte. "Es ändert doch nichts"
Ab dem Moment habe ich vorsichtig angefangen, Leute zu informieren, die u.U. wegen mir damit konfrontiert werden könnten: Junger Gast, in Anwesenheit dessen mir eine kurze Aphasie und gelegentliche Unwohlsein passiert waren. Seine Mutter dann.
Usw. Nicht mit einem Plakat an der Brust: "Ich habe Epilepsie, geht mir bloß aus dem Weg!", sondern in den Fällen, wo ich ein Problem bekommen könnte, sprich besonders bei intensiven sprachlichen Kontakten. So gut wie immer zuerst etwas Unsicherheit, dann die Frage: "Wie soll man sich dabei verhalten?" und dieser Punkt geklärt, geht man zum "congiuntivo" oder zur "gehobenen" Diskussion oder zum Rezept für einen Kuchen zurück. Thema abgehackt.
Vor kurzem hat mich eine deutliche Aphasie bei Vorbereitung einer kleinen Einladung im Restaurant erwischt. Ich wußte nicht, was ich gerade gesagt / vielleicht nur gestammelt hatte und wollte nicht riskieren, mich mit einer Rechnung für 100 Leute konfrontiert zu sehen. 
Die junge Dame war sofort nicht nur verständnisvoll sondern persönlich involviert: Es passierte vor einiger Zeit einen GM-Anfall in der Wirtschaft, sie riefen den Notarzt, der sie noch über die richtige Hilfe / Handhabung bei so einem Fall informierte.
Sie fragte positiv interessiert, keineswegs ein "diskreter" Versuch mir eine andere Wirtschaft zu empfehlen, damit normale Gäste nicht gestört werden...
Ihr Verhalten war viel mehr in der Richtung: "Machen Sie uns die Freude einen Anfall hier zu bekommen, damit wir Ihnen und den anderen Gästen vorführen können, wie fachmännisch wir damit umgehen können..."
Etwas übertriebend interpretiert... gebe ich zu...
Es war ein schöner entspannter Abend, jeder wußte Bescheid, jeder benahm sich natürlich-gelassen, weder widerwillig-ängstlich noch bemütternd. Der Wirt kam raus, um mich zu gratulieren, dabei war es weder ein richtig besonderer Anlaß noch eine saftige Rechnung. Weil er grundsätzlich freundlich ist oder "informiert" wurde? Ich würde auf beides setzen. Wieder Normalität, obwohl alle "wußten".
Ja, bei dem Ausflug mit dem Service-Zentrum war ich zuerst bestürzt, weil zwei Leute sich wunderten, daß ich nicht über die Vorteile eines SB-Ausweis verfüge, Leute, die mich "vorher / nachher" kennen. Aber nach etwas Zeit werte ich es wiederum als positiv: Sie denken, Epileptiker sind dadurch schwer betroffen, aber es beeinträchtigt keineswegs einen normalen menschlichen Kontakt.
Ich glaube, je mehr Leute erfahren, daß Epileptiker ab und zu ein "Gewitter im Gehirn" bekommen können, wie man Ihnen beim Bedarf helfen kann, und daß sie weiterhin ihre eigene Persönlichkeit behalten, desto mehr würde sich das Verhältnis "mit und ohne" entspannen und normalisieren.
mezeg
P.S. habe mich bestimmt hier und da wiederholt...
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Ich finde das ist so'n schmaler Grad zwischen moralischer und politischer Perspektive.
Ich persönlich habe kein Problem über meine "körperliche Einschränkung" zu sprechen aber ich betrachte meine Epilepsie auch nicht als Behinderung.
Aber sicherlich gibt es auch Menschen die auf Ihre Epilepsie gar nicht klar kommen, weil Sie vielleicht als Behinderung oder Krankheit betrachten...
Früher als Kind kam ich darauf auch nicht klar, weil ich mich immer fragte "Warum habe ich diese Krankheit und warum lässt mich Gott kein Pilot werden ?" aber irgendwann sagt mir mein Bruder mal "es macht Dich zu einem besseren Menschen" ..heute weiß ich er hatte Recht mit seiner Aussage, weil man besser die Menschen versteht die es auch haben...
Naja und heutzutage betrachte ich diese Körperliche Einschränkung mehr als "Gabe von Gott" und nicht als des "Teufels Krankheit"....
Schließlich hat jeder sein Laster zu tragen...der andere hat Physiologische u.o Psychische Laster oder sogar unheilbare Krankheiten wie Aids...Nobody is Perfect !
Ich möchte gar nicht wissen, wieviele Polikter es z.b gibt die Epilepsie haben aber gar nicht darüber sprechen.....
Manchmal hilft es schon wenn man darüber Tagebuch führt...
gruß Ehrliche Seele 1983
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
....ich wäre schon sehr neugierig, welche irgendwie bedeutende Persönlichkeit unserer Zeit Epi hat! Manchmal lass`ich in größeren Menschenansammlungen meine Gedanken spielen und frage mich, ob wohl noch irgendwo ein Kollege/Kollegin da ist! LG, Musica
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
das wort epileptiker verwende ich so gut wie gar nicht, foren ausgenommen, die anderen begriffe aber nie.
meiner meinung ist epilepsie ein oberbegriff für cerebrale stoffwechselstörungen, wodurch auch immer verursacht.
ich hab meine epilepsie.
zwar sind reportagen/berichte in den letzten jahren besser geworden, aber die unspektakulären werden nicht besprochen - ist mir auch egal.
da ich epileptiker bin, muss ich also annehmen, dass ein bild des epileptikers in der öffentlichkeit, das mich nicht betrifft, konstruiert wird und in das ich nicht passe.
für die umwelt bin ich kein epileptiker, diagnostisch schon.
wenn ich darauf angesprochen werde, wie ich alkohol trinken könne, meist freunde, obwohl ich epileptiker bin, lautet meine antwort: "du hast ein falsches bild von epilepsie..."
diskriminiert fühl ich mich eigentlich hauptsächlich nur durch ärzte, die sich aus den anfallsformen offenbar eine standard empfehlung erdacht haben, auch ohne eine untersuchung vorgenommen zu haben.
"sie dürfen nicht schwimmen, kein rad fahren und schon gar nicht auto. disco und alkohol sind das schlimmste und immer ausreichend schlaf."
das klingt für mich sehr verdächtig nach stereotyp.
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
diskriminiert fühl ich mich eigentlich hauptsächlich nur durch ärzte, die sich aus den anfallsformen offenbar eine standard empfehlung erdacht haben, auch ohne eine untersuchung vorgenommen zu haben.
"sie dürfen nicht schwimmen, kein rad fahren und schon gar nicht auto. disco und alkohol sind das schlimmste und immer ausreichend schlaf."
das klingt für mich sehr verdächtig nach stereotyp.
Hallo Beatmeup,
ich glaube schon, daß es sich um ein Stereotyp handelt, den jeder Arzt rezitiert, um eventuelle Regress-Ansprüchen vorzukommen. Vielleicht denken sie auch an Amerika, wo sich die Ärzte wirklich in Acht nehmen sollen.
Heißt aber nicht, daß alles für jeden wortwörtlich unwiderruflich gilt. Die Berichte sind auch manchmal "ärztlich" zu entkrypten. In meinem steht z.B. "Die Patientin hat keinen Führerschein" <=> ich habe sie informiert aber das Thema Autofahren ist sowieso nicht relevant. "Die Patientin fährt gerne Rad" <=> Ich wünsche ihr weiterhin viel Spaß.
Wenn man an etwas wirklich hängt, das sich auf der Verbotsliste befindet, läßt sich vielleicht mit einer direkten Frage eine Kompromißlösung erreichen.
mezeg
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
@mezeg
das ist mir durchaus bewußt.
dass diese "empfehlung" der rückversicherung dient, ala beratungspflicht, kann ich auch nachvollziehen, allerdings nicht den ton der dabei angeschlagen wird.
in meinen ohren klingt das nicht nach einer empfehlung. sollte diese, wenn möglich, nicht mit "es wäre möglich/könnte sein, dass diese/jene aktivitäten eine gefahr bergen könnten" beschrieben werden und nicht mit "sie dürfen nicht... aufzählung... machen" gekennzeichnet sein ?
der konjunktiv ist bestimmt auch keine lösung und birgt in sich auch gefahren, weil damit eine gewisse unsicherheit mitschwingt. ehrlich gesagt wüßte ich nicht wie eine empfehlung stereotypisch auszusehen hätte.
wie du bewerte ich das arzt-patient-verhältnis als entscheidend, sofern korrekt interpretiert.
ich fänd weniger entschiedenheit am anfang einer beziehung hilfreicher, als gleich den teufel an die wand zu malen.
Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??
Hallo Beatmeup,
das Allerwichtigste - wie Du sagst - ist das Arzt-Patient-Verhältnis. Als ich mit der Situation vollkommen überraschend / erschreckend konfrontiert wurde und zu diesem Unbekannten ging, war seine Reaktion für mich ideal. Ruhig, freundlich, gleichwohl Sicherheit ausstrahlend: "Sie haben ein Problem? Das schauen wir uns an, kriegen wir schon hin."
Natürlich kam die "Liste". Seinen ersten Bericht habe ich nie gelesen - muß mir eine Kopie von der Hausärztin geben lassen -, sein Verhalten war wie in den folgenden Berichten: ich wurde "aufgeklärt", also auf die Gefahren hingewiesen. Richtig verboten war nur Auto fahren - richtig, damit könnte ich andere gefährden. Radfahren: wenn mit Helm und abseits starkem Verkehr machbar. Auf meine Frage, ob ich wie üblich und geplant, eine Radtour leiten kann, war es zuerst nein. Als ich erwähnte, daß ich immer mit einem Co-Pilot radelte, war er zuerst kategorisch dagegen, er glaubte, daß ich Tandem fuhr und so meinen Co-Pilot zum Sturz bringen könnte. Aber mit einem Co-Pilot am Ende der Gruppe, der sie notfalls übernehmen kann, sei dann nur mein persönliches Problem.
Das Krankenhaus verbat mir KFZ wie Rad, zehn Tage vor der OP wegen Hirnhaut-Tumor verständlich. Im freundlichen Ton, zwei der Ärzte sind außerdem Radfahrer. Nach der OP stand nur Auto-Verbot in den nächsten Monaten.
Sechs Wochen nach der OP fragte ich den Neurologen wegen Radfahrens. Er war zuerst zögerlich, als ich aber sagte, es ging zuerst nur um Runde im Wald ohne Autoverkehr - und immer mit Helm - hatte er nichts mehr dagegen.
Das einzige, was als "Verbot" bleibt, ist Auto fahren. Sonst steht es in den Berichten: "über die Notwendigkeit zur Einhaltung von Vorsichtsmaßnahmen im Alltag einschließlich bei Benutzung einer Badewanne" - vom Atlantik schwimmen hat er nicht gesprochen 
- "ist die Patientin sehr gut aufgeklärt".
Also verboten ist, was andere gefährden könnte. Über die Risiken, die nur mich treffen, weiß ich Bescheid, was ich davon in Kauf nehme, ist einzig und alleine meine Verantwortung, es trifft nur mich.
Eben aufgeklärt.
So verstehe ich die Sache. Als Laie - und gute Schwimmerin - hätte ich nie damit gerechnet in einer Badewanne zu ertrinken! Also gut, daß er es mir gesagt hat. Im Atlantik untergehen hätte wenigstens Stil! Familie und Freunde hatte ich aber ausdrücklich informiert, daß er mich unmißverständlich auf die Gefahr hingewiesen hatte. Sollen doch nicht auf seine Kosten Schmerzensgeld aus meiner eigenenen eigenwilligen Entscheidung rausholen.
Richtig entschieden - damals nicht einmal kategorisch-brutal - war er nur, als es darum ging, mich zur OP zu überzeugen und dies auch noch sofort. Blieb ruhig-freundlich, ließ aber nicht locker aber es war ein Gespräch auf Augenhöhe.
Ich weiß, welches Glück ich habe. Schwierig mich bei ihm direkt zu bedanken, bei aller Einfühlsamkeit steht er hinter einer Schutzscheibe. Ihmm direkt gegenüber wollte ich es nicht, als wir aber vor kurzem nebeneinander aus seinem Zimmer gingen, war es die Gelegenheit zu sagen: "Ich bin froh, daß ich Sie zur richtigen Zeit gefunden habe." Dürfte wie gewünscht gewirkt haben.
Ich brauche ihn jetzt wohl nur noch zum Quartal-Rezept, zu wissen aber, wo im Notfall Hilfe zu finden ist, entspannt unheimlich ins normale Leben!
Und er wäre wohl der Einzige, der mich vom Fahradsattel runterholen könnte, weil ich ihm vertraue. Ich hoffe nur, er wird es nie als notwendig halten.
Die Ärzte im KKH waren jeder für sich anders aber doch nach dem Muster gestrickt. Das macht alles so leichter. Von meinem Chirurg der Satz "Die Rolle der Lebensqualität darf nicht unterschätzt werden" ist Musik in meinen Ohren.
Viele Grüße
mezeg
P.S. und jetzt nütze ich das noch schöne Wetter um im Wald zu radeln!
Doppelsinnigkeit des Wortes...
Hallo Phoenix,
grübelte heute morgen im Bett eben über unsere Bezeichnung, "Epileptiker" oder "epileptisch betroffen".
Dabei ist mir die hintergründige negative Deutung von "betroffen" eingefallen. Ist man vom Glück betroffen? Vielmehr von etwas Negativem, von irgendeinem Projektil.
Französich sagt man in diesem Fall "concerné par l'épilepsie". "Concerner" ist vollkommen neutral, es fällt mir schwer ein deutsches Wort mit identischer Bedeutung zu finden. Wäre eher in der Richtung "involviert" oder vielleicht "angelangt", also an sich neutral, nicht bereits durch dieses Nebenwort aburteilt.
Es wird neuerdings in Frankreich das Wort "interpeller" viel mehr gebraucht als früher. Klingt viel intensiver als "concerner" auch, wenn es theoretisch neutral ist. Kann sehr positiv sein.
Das aber eine "interpellation" aber von der Polizei durchgeführt wird, schmeckt mir das Wort wieder nicht...
mezeg
P.S. Habe "interpellation" im Zusammenhang mit Epilepsie bis jetzt nie gehört.