bin die neue hier :) - Epilepsie-Forum

hallo an alle :)

ich 20 jahre, bin neu hier im forum. seit 4 monaten habe ich die diagnose epilepsie nun schon und nehme auch ein medikament. die anfälle kommen und gehen- trotzdem... - wenn ich meine menstruation habe, vollmond ist oder das wetter führen dazu, das ich trotz medi anfälle über anfälle habe in der zeit... erst waren es ja nur myoklonien, die auch u.a. unter flackerlicht schlimmer wurden und ich deswegen nackenschmerzen hatte. diese besserten sich unter dem medikament sehr. doch seit neuestem hab ich eine neue anfallsform, die ich mir nicht erklären kann...es passiert nur, wenn ich im bett liege und schlafen will- und auch nur, wenn vollmond ist, menstruation etc... ich habe davor oft übelkeit, die im oberbauch mit unangenehmem druckgefühl beginnt und irgendwann fühlt es sich so an, als wäre die übelkeit in den hals hochgerutscht. dann versteift sich mein rumpf nach innen ( wie wenn man sich auf dem rücken liegend aufsetzen will) und zuckt dann dabei. meine augen sind offen, ich bekomme aber alles mit. wenn mein rumpf zuckt, wird meine atmung auch komisch, kommt stoßweise, manchmal bekomme ich dadurch schlecht luft. manchmal verkrampft dazu noch meine rechte hand, die ich nach dem anfall nicht bewegen kann.... das ganze dauert- meinem gefühl nach- ca. 20 sekunden.
ich weiß nicht, was das ist... kennt das jemand? ich traue mich auch nicht recht meinem neuro davon zu erzählen..- was wenn er sagt, das es so anfälle mit dem ablauf nicht gibt und die tabletten absetzt??

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Hallo,

wenn ich mich hinlegen, habe ich oft in den ersten Minuten große Schwierigkeiten zu schlucken und glaube fast zu ersticken. Irgendwie scheint es mit den Speicheldrüsen zu tun haben, die Zahnärztin sprach von einer Patientin, die beim Hinlegen plötzlich zu viel Speichel im Mund spürte - oder zu wenig, ich weiß nicht mehr.

Wie gehst Du ins Bett? Langsam, zuerst hinsetzen, erst dann hinlegen oder sofort flach?

Übelkeit, die vom Magen hochkommt kenne ich - habe Temporalepilepsie. Inzwischen viel blasser alles. Vielleicht brauchst Du noch ein Bißchen Zeit, bei mir hat es eine Weile gedauert.

Auf jedem Fall dem Neurologen berichten. So schnell geben sie ein Medikament doch nicht auf.

Alles Gute

mezeg

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hallo mezeg :)

wenn ich mich hinlege, setze ich mich erst aufs bett, schwinge die beine ins bett und leg mich hin.
ich weiß nur, das ich myoklonusepilepsie habe, mehr nicht. das EEG war laut neuro unauffällig gewesen, trotz kurzer zuckungen während des EEG.

kann mir jemand etwas zu dem anfallsgeschehen sagen das ich schilderte?? kennt das jemand so ähnlich?? ich komm mir so blöd dabei vor- wie ne simulantin...- denn ich musste mir auch schon anhören, das es ja komisch sei, wie genau ich den "großen anfall" beschreiben könnte und dass das nicht normal sei, das man das so kann wenn es ein echter war... :-( ich fühl mich dann als simulantin abgestempelt irgendwie...- ich bild mir das doch nicht alles ein..!! :-(

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hallo,
es gibt über 30 verschiedene arten von anfällen ... nur mut. je mehr dein arzt weiß umso besser! gruß m

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genau, und mehr als "dumm rumprobieren" kann man bei den medis nicht, bis man das richtige findet in richtiger dosierung.
als epilepsie-anfänger, tipp von mir als epi-"profi"

alle geschichten und regeln zuerst hinterfragen. oft ist es quatsch oder nur ein funken wahrheit. und sich nicht zu stark einschränken.
man lebt MIT der behinderung nichtFÜR die behinderung

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ich weiß, das es soo unzählig viele anfallsformen gibt..- aber das, was mich dabei, also bei "großen anfällen" so verzweifelt macht ist, das ich bei "rumpfverkrampfung nach innen" immer nur psychogene anfälle in verbindung bringen konnte, da bei epileptischen ja der rumpf nach außen durchgestreckt wird... und dadurch fühle ich mich so schlecht, weil ich dinge tue, die medizinisch gar nicht da sein dürften, die es gar nicht gibt in der form, aber die ich trotzdem nicht kontrollieren kann... :-(
- trotzallem werde ich aber weiterkämpfen und mich nicht unterkriegen lassen!!

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das EEG war laut neuro unauffällig gewesen, trotz kurzer zuckungen während des EEG.

Miss dem EEG nicht zu viel Bedeutung bei. Abgesehen davon, dass es kerngesunde Menschen gibt, deren Gehirnstrommessungen stärker von der Norm abweichen, als das von manchem Epileptiker, werden da nur die Spannungsschwankungen auf der Gehirnoberflche abgegriffen. Wenn etwas irgendwo tief im inneren vor sich geht, kann das von den Spannungen darüber verdeckt werden.

Vielleicht solltest Du aber einmal in ein Fachzentrum für Epilepsie(Epilepsiezentrum) gehen, um andere Ursachen von Fachärzten mit ausschließen zu lassen - so das noch nicht geschehen ist. Die Ursache für Myoklonien können auch im Rücken liegen (hatte mal nen Onkel mit einem Bandscheibenvorfall und immer, wenn der sich danach einen Nerv eingeklemmt hat, hat sein kompletter rechter Arm unwillkürlich gezuckt).

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo

Zu deinen Anfallsvormen kann ich dir leider nicht viel sagen, tut mir leid.
Aber die Sache mit dem Vollmond habe ich bei mir auch beobachtet.
Das Problem ist nur, dass es einem kein Arzt glauben will, dass man bei Vollmond mehr Anfälle hat. In Deutschland sagen sie alle, dass das Schwachsinn ist. Ich habe aber auch schon Studien aus den USA gelesen, dass das durchaus denkbar ist. Was auch mit einem Hormon zusammenhängt.
Ich suche dringend einen Arzt hier in Deutschland, der sich mit der Theorie Vollmond und Anfälle auskennt. Selbst in der Epilepsie Ambulanz glauben sie es mir nicht.

In den Phasen verstellen sich ja auch die Hormone und die Medikamemte reagieren ja auch auf die Hormone und umgekehrt.
Daher würde ich dir in dem Punkt zustimmen, dass es was miteinander zu tun hat.

PS: Ich bin auch 19(werde bald 20)

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Hallo Lyrella,
Du bist glaube ich die erste im Forum, die ähnliche Anfälle hat wie ich. Wie Du sie beschreibst, ähneln sie den meinen total, nur dauern meine höchstens zehn Sekunden (glaube ich). Bei mir verdreht sich meistens der ganze Körper nach links, versteift sich. Je nachdem, ob ich gerade liege oder stehe/sitze, ist auch die Bewegung, d. h. wenn ich auf dem Rücken liege, schnellt der Körper nach links oben, im Sitzen wölbt sich der Rumpf nach vorne und den Kopf zieht es meistens nach hinten (da rutsche ich dann meistens vom Stuhl.). Außerdem verdrehen sich meine Augen, und ich kann weder sprechen noch mich bewegen noch einatmen. Wenn ich also vor dem Anfall so richtig ausgeatmet habe, ist das Pech, weil ich ja durch das Stöhnen ausatme. Ein Gefühl wie Ersticken, aber man erstickt lange nicht! ;-) Auch ich bekomme alles mit und bin danach wieder voll da. Aber wie gesagt: MEISTENS heißt, dass zwischendurch die Anfälle auch ganz anders verlaufen können, ohne eigenes Dazutun. Jawoll, das gibt es!! Mein EEG ist auch unauffällig. Meiner Meinung nach hast Du aber keine "Großen Anfälle"; die dauern länger und nehmen den Körper richtig mit, oft auch mit anschließender Bewusstlosigkeit.
Ich empfehle Dir stark, Dich in einer Spezialklinik wie Großhadern, Bonn oder Kork mal gescheit untersuchen und einstellen zu lassen - und wechsele den Arzt, wenn er Dir unterstellt, dass Du similierst!!!
War als kleines Kind im Krankenhaus zur sog. "Beobachtung", da haben die das auch beobachtet, weil ich zur Visite, wenn die Herren in Weiß gekommen sind, nie einen hatte. Meine Mutti hat mich daraufhin sofort aus dem KH genommen.

Mein jetziger Neurologe, der auch Epileptologe ist, sagt immer, es steht nicht in den Büchern, wie ein Anfall verlaufen muss, sondern nur der Patient kann sagen, was mit ihm geschieht, und das macht die Behandlung oft so kompliziert. Falls Du in München oder Umgebung wohnst, kann ich ihn Dir nur empfehlen. Er konnte zwar MIR nicht helfen, aber er hat mich auch total "verpfuscht" als Patientin bekommen...
Alles Gute und liebe Grüße
Hannerl

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