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margit, Thursday, 12.09.2013, 21:04 (vor 4721 Tagen)
Meine Tochter, 16 Jahre hatte vor ca. 2 Wochen ihren ersten epileptischen Anfall und kam für 3 Tage in die Kinderklinik, EEG zeigte 3 Spikes, sie wurde dann entlassen ohne Medi, eine Woche später bekam sie den 2. Anfall, kam wieder mit Rettungswagen in die Kinderklinik, EEG zeigte wieder 3 Spikes, MRT war ok, jetzt muss sie aber Lamictal nehmen, im Moment abends 25 mg, dann alle 14 Tage Dosis steigern bis auf 100mg morgends und 100 mg abends.Man konnte mir in der Klinik keine Ursache dafür sagen, ich habe jetzt panische Angst, sie alleine zu lassen(muss aber arbeiten, und sie hat heute ihre Ausbildung zur Pflegefachhelferin angefangen), wir haben alle, die mit ihr zu tun haben informiert wegen Notfallmedi, trotzdem hat sie auch Angst vor einem neuen Anfall weil sie absolut nichts merkt wenn es passiert, auch kurz davor nicht, ihr geht es gut und im nächsten Moment kippt sie um, beisst sich auf die Zunge und krampft an Armen und Füßen, hat jemand schon mal so was ähnliches erlebt?Bin dankbar für jede Antwort
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baerli3333, Thursday, 12.09.2013, 22:40 (vor 4721 Tagen) @ margit
Hallo
Ich habe dieselbe Anfallsart und auch dieselben medis ( Lamotrigin 100-0-100 und Valproat 500-0-500 )
nur 16 Jahre bin ich nicht mehr
Eines stört mich jedoch an deiner Schilderung: warum bringt der Notarzt eine 16 jährige mit Blaulicht in ein Kinderkrankenhaus ?
Gibt es denn da, wo du wohnst keine Fachklinik, wo man sich ein wenig mit der Epi auskennt ?
so wie du es beschreibst, wie gut kennen sich diese Neuros denn mit deiner Art von Epi aus ?
wenn sie nicht top sind, dann verlier keine Zeit, du hast nur das eine Leben, und scheu dich nicht einen Guten Neuro / Epileptologen an einer Uni Klinik oder Schwerpunktpraxis für Epi aufzusuchen.
LG
Uwe
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beatmeup, Thursday, 12.09.2013, 23:48 (vor 4721 Tagen) @
baerli3333
bearbeitet von beatmeup, Friday, 13.09.2013, 00:06
"warum bringt der Notarzt* eine 16 jährige mit Blaulicht* in ein Kinderkrankenhaus* ?"
1. es gab keinen notarzt, sondern einen krankenwagen.
2. blaulicht, auch wenn nicht beschrieben, weil kein qualifizierter arzt an bord war....
3. und letztendlich, weil es die nächstgelegenste klinik war, die eine grundversorgung stellen kann.
"Gibt es denn da, wo du wohnst keine Fachklinik, wo man sich ein wenig mit der Epi auskennt ?
so wie du es beschreibst, wie gut kennen sich diese Neuros denn mit deiner Art von Epi aus ?
wenn sie nicht top sind, dann verlier keine Zeit, du hast nur das eine Leben, und scheu dich nicht einen Guten Neuro / Epileptologen an einer Uni Klinik oder Schwerpunktpraxis für Epi aufzusuchen."
... es ist ihre tochter, die epilepsie haben könnte, nicht sie selber.
ps. kinderstation klingt komisch, aber ich lag auch schon auf der intesiv station, weil keine anderen betten frei waren.
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Mondenkind, Friday, 13.09.2013, 00:24 (vor 4721 Tagen) @ beatmeup
Bei mir in der Nähe gibt es auch eine Kinderklinik, in die Kinderklinik kommen alle, die vom Krankenwagen "abgeholt" werden und unter 18 Jahre alt sind. Die einzelnen Krankenhäuser bei mir in der Stadt haben aufgrund dessen auch keine Kinder-Station in ihrer Klinik.
Und Kinderklinik heißt nicht, dass es dort keine gute Betreuung gibt, z.B. in der hiesigen ist auch eine neurologische Abteilung mit dem Schwerpunkt Epilepsie.
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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beatmeup, Friday, 13.09.2013, 00:44 (vor 4721 Tagen) @ Mondenkind
kommentierst du mich oder baerli ?
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Trulla89, Thursday, 12.09.2013, 23:02 (vor 4721 Tagen) @ margit
Meine Tochter, 16 Jahre hatte vor ca. 2 Wochen ihren ersten epileptischen Anfall und kam für 3 Tage in die Kinderklinik, EEG zeigte 3 Spikes, sie wurde dann entlassen ohne Medi, eine Woche später bekam sie den 2. Anfall, kam wieder mit Rettungswagen in die Kinderklinik, EEG zeigte wieder 3 Spikes, MRT war ok, jetzt muss sie aber Lamictal nehmen, im Moment abends 25 mg, dann alle 14 Tage Dosis steigern bis auf 100mg morgends und 100 mg abends.Man konnte mir in der Klinik keine Ursache dafür sagen, ich habe jetzt panische Angst, sie alleine zu lassen(muss aber arbeiten, und sie hat heute ihre Ausbildung zur Pflegefachhelferin angefangen), wir haben alle, die mit ihr zu tun haben informiert wegen Notfallmedi, trotzdem hat sie auch Angst vor einem neuen Anfall weil sie absolut nichts merkt wenn es passiert, auch kurz davor nicht, ihr geht es gut und im nächsten Moment kippt sie um, beisst sich auf die Zunge und krampft an Armen und Füßen, hat jemand schon mal so was ähnliches erlebt?Bin dankbar für jede Antwort
Hallo margit,
kann da selber gut mitreden trotz das ich eine etwas andere art von epilepsie habe.
bei mir wurde die epilepsie mit meinem 1 lebensjahr bekannt gegeben.
Die Ärzte schilderten meinen Eltern,dass es sich bei mir um eine Epilepsie art mit fokalen Anfällen handelt, dh. ich habe sobald ich fieber hatte angefangen mit Krampfen sodass sich meine Augen nicht mehr bewegten und meine komplette rechte seite gelehmt war.Ich würde dir und deiner Tochter raten einen guten Neurolgen in eurer Stadt/Umgebung zu suchen der das abklären kann!
In den meisten Fällen können auch zuviel Anstrengung,sowie Stress eine Rolle spielen das man von heute auf morgen einen Anfall bekommt so wurde es mir erklärt.
Wie gesagt muss nicht aber Kann sein.
Wünsche euch weiterhin viel Glück,das wird schon wieder...
liebe grüße Trulla89
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Green, Friday, 13.09.2013, 08:10 (vor 4721 Tagen) @ margit
Hallo margit
www.moses-schulung..de. schaut Euch das mal an. Und vorne auf den Seiten findet Ihr Adressen von Beratungsstellen.......die man auch anrufen kann.
Gruss Green
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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 13.09.2013, 09:12 (vor 4720 Tagen) @ margit
Hi!
Ich hatte meinen ersten Krampfanfall mit 17. Bei mir hat der zweite Anfall, ab dem ich Medikamente bekam, gut. 2 Monate auf sich warten lassen. Es ist ganz normal, dass man am Anfang in der Regel von einem einmaligen Krampfanfall und nicht gleich Epilepsie ausgeht, wenn sich da nix eindeutiges finden laesst.
Kurz zum EEG und den Spikes: Die Gehirnstrommessung zaehlt zwar zur Standartdiagnostik, ist alleine aber nicht unbedingt sonderlich aussagekraeftig. Es gibt naemlich auch eine ganze Reihe Nichtepileptiker, die ein "grauenvolles" EEG und nie einen einzigen Krampfanfall haben. Genauso gibt es Epileptiker, bei denen das EEG vollkommen unauffaellig ist - in die Kategorie zaehle ich.
Zu den Medikamenten moechte ich auch etwas sagen:
Hier und im Internet allgemein werdet Ihr bisweilen mit moeglichen Nebenwirkungen und krassen Schilderungen dieser extrem ueberhaeuft werden. Das liegt aber nicht daran, dass jeder die volle Breitseite abbekommt, sondern vielmehr daran, dass die Mehrheit der unter Medikamenten wunderbar Nebenwirkungs- und Anfallsfreien (wozu ich mich inzwischen gluecklicher Weise rechnen darf) dies im Internet nicht in der gleichen Hauefigkeit schreibt, wie diejenigen, die ueber Probleme berichten. Sag das auch Deiner Tochter. Man findet im Internet eine ganze Menge, was einen unheimlich verunsichern kann.
Und lasst Euch auch nicht von der ewig langen Liste moeglicher Nebenwirkungen in den Beipackzetteln verunsichern. Da muss halt alles erfasst werden und wenn eine Testperson ein Medikament gar nicht vertraegt und zehn Nebenwirkungen hat, zieht der die Statistik in gewisser Hinsicht staerker nach unten, wie ein komplett Nebenwirkungsfreier sie verbessert.
Einige typische Nebenwirkungen, die auf die meisten Antiepileptika zutreffen, wie zum Beispiel Muedigkeit, verschwinden fuer gewoehnlich mit der Eingewoehnung. Und langsame Aufdosisierungen, wie bei Deiner Tochter, senken die Wahrscheinlichkeit, dass krasse Nebenwirkungen auftreten.
Ganz wichtig bei den Medikamenten ist noch folgendes: Antiepileptika zaehlen zu den Medikamenten, bei denen der Wechsel zwischen den Praeparaten unterschiedlicher Hersteller kritisch sein kann, obwohl Wirkstoff und Dosierung gleich sind. Das geht soweit, dass es eine ganze Reihe Faelle gibt, in denen jemand z.B. nicht unter dem Original und Generikum A, aber unter Generikum B anfallsfrei geworden ist. Umstellungen zwischen den Praeparaten unterschiedlicher Hersteller sollten deshalb im Regelfall vermieden werden. Wenn Deine Tochter sich also ein Rezept holt, soll sie darauf achten, dass da genau der Hersteller, den sie jetzt hat, draufsteht und das Kreuz bei aut-idem gesetzt ist.
Weitere Infos koennt Ihr Euch z.B. hier anlesen: http://www.dgfe.info/home/index,id,32.html
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil