Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

JackyMusik, Sunday, 15.09.2013, 20:18 (vor 4718 Tagen)

Hey ihr Lieben, ich dachte mir ich habe ja während meines 2. Video EEG Monitoring nichts zu tun und fange einfach schon mal direkt im Krankenhaus an zu schreiben. Es ist Mittwoch 16:03 und ich bin seid Montag 8:00 Uhr wieder im Epilesiezentrum und warte das ich nen Anfall bekomme. Wieder sind alle total freundlich und Verständnissvoll. Ich fange am besten bei Montag an. Ich war pünktlich um 8:00 Uhr in der Klinik und kam auch wieder in das selbe Zimmer wie das letzte mal. Ich wurde als erstes verkabelt, was bei meiner Mähne an Haaren natürlich erstmal 2 Stunden dauerte. Ich machte es mir „gemütlich“ und bekamm den Abend auch gar keine Tabletten mehr. Die Nacht war okay und es war schneller Dienstag als ich gucken konnte. Am Dienstag morgen um 6:30 Uhr wurde ich liebevoll mit einem Schapsglässchen voll Schmerztropfen und 1 mg Tavor geweckt, was auf nüchteren Magen echt übel war. Ich hatte aber so langsam die ersten Enzugserscheinungen vom Leveteraze-tam. Ich bekam die 2 Elektroden in die Wangen gesetzt und fand dies wieder mal mehr wie unangenehm, aber dieses mal war ich ja so benebelt das ich nicht mehr viel von dem mor-gen weiß. Tavor hat schon ne Macht. Gegen Mittag kam ich langsam wieder zu mir. Es wäre einfacher gewesen nach dem einsetzten der Elektroden zu schlafen, aber mein körper war so mit dem Enzug beschäftigt, dass dies gar nicht möglich war. Ich bekam gott sei dank viel Besuch sodass auch der Tag relativ schnell rum ging. Am Abend kam dann der Arzt noch auf die Idee das ich ja mal einen Schlafenzug so bis um 2 Uhr machen könnte.. ( war ich echt sehr begeistert von) Heute ist bis jetzt wieder nichts und ich warte gespannt auf einen anfall… Es ist schon echt ein blödes gefühl gesund ins KH zu gehen und auf einen Anfall zu warten. Heute Mittah habe ich es wenigstens mal geschafft einen Arzt ein wenig auszuquet-schen. Es ist also ziemlich unwahrscheinlich das der nächste Anfall an einer anderen Stelle ist und ich hoffe, das es heute auch noch passiert. ICH WILL NACH HAUSE!! So langsam fängt der Rücken an zu Schmerzen vom vielen liegen und der Kopf fängt an zu jucken und und und. Die jenigen die das ganze schon mal hinter sich haben wissen wovon ich spreche. Heute Abend erfahre ich dann noch das Ergebniss vom MRT und hoffe mal das alles zu-sammen passt und ich dann noch nen Anfall bekomme und alles gut geht. Mal sehn was den Ärzten heute noch so einfallen tut und ob ich es vielleicht selber hinbekomme schnellst mög-lich einen Anfall zu bekommen. Ich habe hier leider kein Internet sodass ich das Dokument speichere und dann poste wenn ich wieder zu Hause bin.
Es ist Freitag 10:44 Uhr und es ist immer noch nichts Anfall mäßiges passiert allerdings ist das Ergebnis des MRT nicht so positiv wie gedacht.

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

JackyMusik, Sunday, 15.09.2013, 20:19 (vor 4718 Tagen) @ JackyMusik

Sie haben den Hippocampus kontrolliert und alles okay. Jetzt sind sie gerade dran den Bereich dahinter zu kontrollieren. Allerdings liegt da das Sprachzentrum und dann wäre eine operative Behandlung nicht möglich. Meine Hoffnung würde wie eine Seifenblase zerplatzen. Ich sitze gerade hier und hoffe und bete. Es ist gerade schlimmer wie als ich auf die Ergebnisse meiner Abiturprüfung gewartet habe. Ich habe mir eben allerdings mal genau erklären lassen wie ein EEG funktioniert und was ein Anfall im Gehirn eigentlich ist. Wenn interesse besteht das ich das noch mal hier in Worte fasse einfach schreiben. Die Zeit nehm ich mir dann gerne. Jetzt aber mal von anfang an bzw. ab Mittwoch Nachmittag. Mittwoch hatte ich noch Besuch und wir haben ein wenig blödsinn gelabert und viel gelacht. Am Ende hatte ich im Rücken mir irgendwie was ausge-rengt weil ich mich beim lachen falsch bewegt habe. Ich beschwerte mich und das war natür-lich abends wo kein arzt mehr wirklich zu bekommen war. Der Notfall arzt kam und sagte er könnte jetzt nichts machen außer Schmerztabletten. Ende vom Lied 1000 mg Paracetamol und gute Nacht. Doch die Nacht war schrecklich. Da wie immer das Krankenhaus überfüllt ist kam eine Patientin von einer andren Station mit ins Zimmer und diese war leider Pflegebe-dürftig und konnte nichts mehr selber und alle 5 minuten stand die halbe Nacht ein Pfleger im Zimmer und ich wollte Schlafen. Meine Laune war Donnerstag dem entsprechend gut. Das ist für mich aber noch schlimmer gewesedn das alles zu sehen, weil alles von meinem Opa der vor 5 Jahren verstorben ist wieder hoch kann und ich auch an meine Uroma denken musste welche meine Oma 2 Jahre lang gepfelgt hat usw.! Mir tat die Person so Leid und ich bekam auch wieder 250 mg Leveteracetam sodass ich auch noch leicht aggressiv dadurch worde. Dann bekamm ich dadruch das ich als so viel gedanken im Kopf hatte auch noch Kopfschmerzen und sagte bescheid. Das fanden die nicht so Lustig und ich bin zusammen-gebrochen ( die Nerven kein Anfall) Ich wollte nicht mehr in mein Zimmer zurück wollte nach hause und riss mir die Elektroden vom Kopf. Auf einmal werde ich jetzt auch richtig ernst genommen und behandelt wie die Prinzessin auf der Erbse. Auch so was hat mal was gutes. Ich bekam was gegen die Rückenschmerzen und noch 1 mg Tavor das ich erstmal wieder runter komme. Ich könnte aber gerade schon wieder kotzen da immer noch kein physiothe-rapeut da war wegen meinem Rücken ich kann mich jetzt seid Mittwoch Abend nicht richtig bewegen und habe schmerzen aber es passiert nicht. Ich werde morgen Entlassen und will eigendlich bis dahin wieder fit sein und mich bewegen können und nicht das ganze Wochen-ende noch damit rum machen. Naja das wird schon. Jetzt sitz ich hier und warte werde als Nervöser und will endlich Antworten…. Ich hoffe das sie nichts im Sprachzentrum finden nur woher soll es dann kommen?! Egal aber dann besteht noch eine Hoffnung, dass ich mich nicht mein Leben lang mit irgendwelchen Drogen voll pumpen muss, weil das will ich auch nicht. Ich werde weiter Berichten wenn ich mehr weiß.
Und die letzte Hoffnung zerplatzt wie eine Seifenblase. Das MRT ist ausgewertet und nichts zu sehen keine läsionen. Wo nichts ist kann man nichts operieren. Die Epilepsie ist da also werde ich mein Leben lang Tabletten schlucken müssen. Das war jetzt so der letzte Stroh-halm an den ich mich geklammert habe, aber was will man machen. Die Hoffnung ruht jetzt auf der Medizin bzw. der Forschung. Vielleicht ist eine Behandlung in ein paar Jahren mög-lich. Ich hoffe, weil ich kann mir nicht vorstellen meinen Körper mein Leben lang mit solchen „ Drogen“ zu verpesten. Vorher geh ich lieber an nem Status drauf als an nem Leberversa-gen…. Scheiße
Und jetzt eine Woche später hatte ich genug Zeit alles zu verarbeiten und bin auf Leviteraze-tam 750mg morgens und abends und tegretal retat morgens und abends 300mg eingestellt bis jetzt geht alles einigermaßen gut. Die ersten Tage waren heftig, ich habe fast nur ge-schlafen aber es wird als besser und ich denke positiv.

Liebe Grüße JackyMusik

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

Musica, Monday, 16.09.2013, 22:57 (vor 4717 Tagen) @ JackyMusik

Hallo Jacki, geht es Dir wieder gut? Das Anbringen dieser Elektroden ? im Kiefer ist furchtbar. Könnte mich abhalten, diese Untersuchung jemals erneut zu machen! LG,musica

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

steffig, Tuesday, 17.09.2013, 00:01 (vor 4717 Tagen) @ Musica

Hallo Musica. & Jacky!!!

Jacky hoffe dir geht's wieder etwas besser u du hast dich gut erholt von dem Auf & Ab in der Klinik.

Dieses Langzeit EEG mit Elektroden in die Wange unter wurschtigkeitsinfusionen gibt es echt heute noch? Die hatte ich zuletzt vor 10 Jahren heut zu Tage geht's in meinem KH GOTT SEI DANK nicht mehr das war furchtbar u an dem ganzen das schlimmste!
In welchem KH warst du Jacky?

Lg
Steffi

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

JackyMusik, Wednesday, 18.09.2013, 11:08 (vor 4715 Tagen) @ steffig

Hey ihr lieben!
Ich habe die letzten Tage einfach nur immer dafür gesorgt das ich irgendwas zu tun habe. Das ganze ging Samstag los und heute ist der erste Tag wo ich mal wieder ruhe habe. (Bis heute Abend, da geht es schwimmen) Das ganze zwar zum Leiden meines Rückens, aber es tat auch gut. Ich habe die letzten Tage gelernt das man mit Rückenschmerzen bzw. Problemen im Schulterblatt keine Zimmer umräumt und auf Zwetschgen Bäumen rumspringt... Der Muskelkater ist jetzt schon übel aber ich wollte es ja nicht besser. Heute Abend im Wasser kann ich mich dann hoffentlich mal wieder Schmerzfrei bewegen. Natürlich gehe ich nicht alleine Schwimmen sondern mit mehreren Leuten. Wie es gibt andere Möglichkeiten außer die Elektroden in der Wange?! Ich war im Epilepsiezentrum Marburg also im Uniklinikum Marburg! ( Hoffe ich darf das hier überhaupt schreiben.) Ich denke aber ich habe meine Sorgen einfach in der Arbeit in den letzten Tagen begraben. Ich bin zwar immer noch am überlegen was und wie und warum aber es lässt langsam wieder nach. Was ist, ist und die Medizin entwickelt sich ja weiter und ich bin 21 und nicht Ü50. Ich bin immernoch sehr sauer auf die Ärzte aber ich denke mal das mein Verhalten zwischendurch auch nicht das Beste war. Ich mein die haben mir die Tabletten von jetzt auf gleich weg genommen und ich hatte damit auch echt zu kämpfen. Ich habe Ende Oktober ja nochmal einen Termin und da wird dann nochmal alles besprochen. Zum Thema Video EEG Monitoring es ist alles nicht so einfach wie es klingt, aber es ist zu schaffen. Besonders für Personen, welche wie ich sehr aufgedreht sind ist das jedes mal meine Herausforderung!
Ich habe mir die Aufnahmen von dem Anfall ja auch geben lassen und habe den Leuten, welche öfters mit mir zu tun kommen dies gezeigt. Es war für die Leute (3 Stück) ein Schock aber ich denke es ist die Beste Möglichkeit sicher zu sein, dass die Leute bescheid wissen wenn wirklich mal was ist. Die Tabletten vertrage ich so einigermaßen, ich habe mich viel Bewegt die letzten Tage und auch nicht übermäßig viel gegessen (eher zu wenig) aber trotzdem bin ich total aufgeschwemmt.. und habe auch 1,5 kg zugenommen ( wie soll ich das alles je wieder runter bekommen ) Jetzt habe ich wieder ein Ziel ABNEHMEN! Neue Woche neue Aufgabe zum ablenken.
Liebe Grüße Jacky

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

steffig, Wednesday, 18.09.2013, 20:42 (vor 4715 Tagen) @ JackyMusik

Hey Jacky

Ja bei meinem KH geht Langzeit EEG ohne diese doffen schmerzenden Elektroden bei der Wange zum Glück das hatte die Medizin schon vor 13 Jahren eingesetzt heuer nicht mehr.

LG

MARBURG????? AHHH!!!!!!

FantaColaSprite64, Thursday, 19.09.2013, 15:21 (vor 4714 Tagen) @ JackyMusik

Hallo

Sorry, dass ich das so direkt schreibe, aber Marburg ist da echt scheiße. Ich hatte mein Monitoring vor genau einem Jahr und es war grauenvoll. Bei Mir haben sie auch einfach mal die Medis weggenommen, sollte man ja auch aber man sollte vorher darüber informiert werden.
Die Elektroden hatten die ganze Zeit gejuckt und sie haben sie NICHT umgesetzt oder mal kurz darüber geschaut. Ich hatte hinterher den ganze Kopfhaut offen und kleine Blutige Wunden. Am schlimmsten war es an der Stirn.
Dann bekommt man seinen Brief am Freitag Mittag vor die Nase gelegt und muss bis Samstag morgen um 4 Uhr noch an den Kabeln hängen. Dann wird man geweckt und die Dinger kommen ab. Wenn dann zwischendurch noch ein Anfall kommt, dann hat man auf der Auswerten eben pech gehabt, hatte ich so das Gefühl.
Dann sollte meine Nachbarin noch über das Wochenende da bleiben. Das Zimmer ist am anderen Ende vom Flur, die Kamera wird ausgeschaltet und nicht nach vorne ins Schwesternzimmer übertragen. Das die dann am Wochenende zu machen okay. Aber wenn der Epileptiker dann ganz alleine in seinem Bett liegt und einen Status hat, der wird den dann wohl nicht überleben.

Also Marburg ist da echt schrecklich.
Kommst du aus Marburg?
KOnnten auch gerne Kontakt miteinander aufnehmen, wenn du möchtest.
Ich bin 19
Gruß

So doch nicht !!

Lerche, Thursday, 19.09.2013, 17:58 (vor 4714 Tagen) @ FantaColaSprite64

Sorry, dass ich das so direkt schreibe, aber Marburg ist da echt sch__e.

Vorsicht, Fanta!
So kannste das nich veröffentlichen. Zur Not ginge noch "Marburg fand ich da echt sch__e", aber so geht's nich, "Sorry" hin oder her. Hoffentlich kriegste keinen Ärger deswegen, und da mein ich nicht den mi'm Admin...
Uwe

MARBURG????? AHHH!!!!!!

steffig, Thursday, 19.09.2013, 23:52 (vor 4714 Tagen) @ FantaColaSprite64

Hallo Fanta
Darf ich fragen für Wendelin Beitrag ist?
Entschuldige die frage
Lg
Steffi

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

Musica, Thursday, 19.09.2013, 18:39 (vor 4714 Tagen) @ steffig

Hallo steffig, ich bin ganz baff, dass es diese gewaltsam eingesetzten Elektroden in den Kiefer gar nicht mehr geben müsste! Eine Betäubung o.ä. habe ich auch nicht bekommen! Angeblich ist das Epi-Zentrum Großhadern in München sehr gut. LG,Musica

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

steffig, Thursday, 19.09.2013, 23:49 (vor 4714 Tagen) @ Musica

Hallo Musica

Ja bei mir wurde das letzte Langzeit EEG mit den blöden Elektroden zuletzt im Jahre 2001 Gemach u es war definitiv NICHT lustig ich war damals ca 9 Jahre dann kam ne Schar von FREMDEN Ärzten ins Zimmer u dann bekam ich durch den Zugang eine Infusion die mich in so ne Art Nena mal raus versetzte also ich war wach awa das Schmerz empfinden war ETWAS weniger awa nicht gut genug ich find bei sowas sollten's dann noch irgendwas geben damit man sich nicht erinnert ich musste mich damals auch noch selbst drehen!!!

ABER 2010 die positive Überraschung
Als ich meine Neurologin fragte am wievielten Tag ich denn die Elektroden gesetzt bekommt sagte sie DAS HAT MAN FRÜHER VERWENDET HEUT ZU TAGE NICHT MEHR
Ich dacht mit nur Gottseidank denn das ist wirklich eine Erleichterung u das obwohl ich temporallappen Epilepsie hab jetzt schaun die MTA 's
Nur genauer das die normalen Elektroden SEHR GUT EHER PERFEKT halten aber gut das nimm ich gerne in Kauf wenn's ohne Wangen durchbohren geht denn seit dem wo die mir das gemacht haben 2001 hab ich ein knacksen wenn ich den Mund ganz aufmache
Aber auch bei dem Prä & Post operativen Langzeit EEG kein wangen durch bohren ein hoch auf die Medizin Forschung da dachte ich ihr deutschen seits da noch besser auf dem Gebiet wie wir Österreicher aber so kann Frau sich täuschen !!!

Lg
Steffi

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

JackyMusik, Friday, 20.09.2013, 11:52 (vor 4713 Tagen) @ steffig

Wenn ich das so alles lese werde ich mich doch nochmal in einem anderen Epilepsiezentrum genau untersuchen lassen. Vielleicht habe ich ja doch noch Hoffnung ( man fängt echt an sich an jedem kleinem Strohhalm fest zu beißen)
Ach zum Thema ja ich wohne 20km von Marburg entfernt, von daher stand die Auswahl der Klinik nie irgendwie zum Thema. Hier aber jetzt mal die Frage bzw. eine Empfehlung wo man gut behandelt wird und auch in jeder Situation fair behandelt wird? München habe ich jetzt schon gelesen, sonst noch irgendwo gute Zentren, wo man eine 2. Meinung einholen könnte?
Liebe Grüße Jacky
ps. vorallem wenn Monitoring dann ohne diese Wangenelektroden xDxD Ich mein ich habe ja die ganzen Unterlagen und viele Untersuchungen sind daher wahrscheinlich nicht mehr nötig.

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

steffig, Friday, 20.09.2013, 12:37 (vor 4713 Tagen) @ JackyMusik

In Deutschland gibt es Bethel die echt super sind dort war ich früher schon öfters die kooperieren mit der UK in Österreich wo ich in Behandlung bin die haben z.b. die Fragebögen aus Bethel Mara die sollen DIE BESTEN in Deutschland sein

Und ne 2 Meinung oder sogar eine dritte Meinung schadet nie

Und Jacky
NEVER GIVE UP!!!

LG

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

Musica, Friday, 20.09.2013, 14:30 (vor 4713 Tagen) @ steffig

Stimmt, man kann sich täuschen! Großhadern wird immer so großartig gepriesen. Vielleicht ist die Chirurgie gut. Ich bin noch nicht fertig mit der ganzen Sache, d.h., ich weiß noch nicht einmal, ob ich zu operieren bin! Nachdem man mich im Winter fast umgebracht hätte, wollte ich natürlich nichts mehr von dort wissen. Allmählich kommt wieder Interesse auf. Zumindest, was das Ergebnis war. Sollte für mich doch einmal eine OP in Frage kommen, nicht dort.. Liebe Grüße,Musica

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

steffig, Saturday, 21.09.2013, 00:22 (vor 4713 Tagen) @ Musica

Großhadern soll gut sein jap awa vl nicht mehr auf den neuesten stand der Technik oder warum wenden die diese Folter Elektroden noch an?

Erinnere ich mich richtig das du gerade die Prächirurgischen Untersuchungen machst u auch Temporallappen EPI rechts hast?

Was ist den im Winter passiert?
Wenn du nicht mehr dort in Behandlung sein willst dann such dir ein anderes gutes Epi Zentrum ihr in Deutschland habt ja genug gute Spezialkliniken.

LG
Steffi

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

Musica, Monday, 23.09.2013, 16:11 (vor 4710 Tagen) @ steffig

Hallo Steffig, ich hab´s schon mal berichtet, aber weil Du fragst: Man hat mir quasi von jetzt auf gleich 1200mg Lamo abgesetzt....Elektroden...Kiefer....Schlafentzug. Die qualvolle Nacht war um und ich bin 4 Tage später auf der Intensivstation erwacht. Ich hatte nach dem Schlafentzug einen starken Anfall (wie ich sonst noch nie hatte) erlitten, mich gebissen, das Blut kam beim Einatmen in die Lunge.So wäre ich fast erstickt. Das Einzige woran ich mich erinnern konnte war, dass mich jemand angeschrieen hat: Atmen Sie! Ich bin seither nicht mehr dort gewesen. Hatte mir vorgenommen, meine Lamo´s zu nehmen und zufrieden zu sein. Bin ja fast ohne Anfälle. Aber langsam möcht ich doch wissen, was nun mit mir ist. Habe aber noch den Mut nicht. LG,Musica

Monitoring Part 2 mit Höhen und tiefen

JackyMusik, Tuesday, 24.09.2013, 11:21 (vor 4709 Tagen) @ Musica

Das klingt nach einem Status und kommt nach meinen Informationen davon, dass die Tabletten zu schnell abgesetzt werden und ja man kann davon sterben. Ich wäre nach sowas schon längst bei der Ärztekammer gewesen bzw. beim Anwalt. Das ist aber jedem selber überlassen. Dass sind wir hier ja alle froh, dass du das du das überlebt hast und wir dirch hier wieder fit und munter begrüßen dürfen. Ich habe jetzt alle Daten angefordert (inklusive MRT Bilder) die Aufnahmen von meinem Anfall hatte ich mir in der Klinik bereits geben lassen ( Es ist echt gut seinen engsten Bekannten sowas zu zeigen, weil es meinten alle zu mir, dass sie sowas nicht erwartet hätten und froh sind es gesehen zu haben und im Notfall bescheid wissen) Geschockt waren alle trotzdem! Wir haben es dann einfach mit "schwarzen humor " überboten. Wir haben auf unserer letzten fahrt nach Wacken ( mit schweren Verkehrsunfall auf der A7 erlebt, dass schwarzer manchmal echt helfen kann) Ich kann keine Links posten aber in google einfach schwerer unfall A7 northeim nord echte eingeben.

Wir haben irgendwann nurnoch dumme sprüche gerissen, frei nach dem Motto ( wir wurden angestupst, komm wir klicken auf zurückstupsen)
und das geniale war trotz dem Stress und dem Schock auf der Autobahn, Schlafenzug , ja okay auch Alkoholkonsum lauter Musik und Licht ein Tag vorher ( wir sind von einem Festival zum nächsten) hatte ich keinen Anfall. Mein Vater hatte nach dem Unfall richtig Angst um mich und er war in einem anderen Auto in unserer Karawane. Ich dachte mir hinterher, dass war der härtetest das die Tabletten wirken, wenn ich sie dann vertragen hätte.
Liebe Grüße jacky