Angst vor Anfällen beim Partner

Annnnnnnnnna, Friday, 20.09.2013, 00:30 (vor 4714 Tagen)

Hallo ihr Lieben!

Ich bin absolut neu hier, nur so als Vorwarnung :)

Mein Freund und ich sind jetzt seit ca. 1,5 Jahren ein Paar und wohnen davon ca. die Hälfte der Zeit zusammen.
Seit dieser Zeit (vom Punkt des Kennenlernens an) hatte er ca. 6 Anfälle, zwei davon hab ich miterlebt.
Es war nicht schön, aber ich hab mich an die Grundzüge der Ersten Hilfe gehalten und somit eh so ziemlich alles getan was man tun kann.

Zur Häufigkeit muss ich sagen dass er drei davon vermutlich hatte weil seine Medikation umgestellt wurden. (Alle drei Anfälle waren in einem Zeitraum von 1,5 Monaten)
Bei zweien vermute ich dass sie ausgelöst wurde weil er die Nacht davor ordentlich gefeiert hat, dementsprechend betrunken war und am nächstenTag recht früh raus musste.

Er hat erst seit er 21 ist Epilepsie, bzw. Hatte damals seinen ersten Anfall, heute ist er 24.
Er ist bekommt fast eine der höchsten Dosen die man eben so bekommt (entschuldigt bitte das ich weder die Menge noch das Medikamente kenne aber die Tabletten wurden einige Male gewechselt).
Zusätzlich hat er einige Allergien (Staub, versch. Pollen und Gräser und so seltsame Dinge wie dass er Äpfel nur essen sollte wenn sie nicht roh sind), Neurodermitis und inzwischen zum Glück nur noch leichtes Asthma.

Soweit der Überblick für die unter euch die sich damit auskennen / Erfahrung haben.

Mein Problem an der Sache: Für mich ist das absolutes Neuland. Ich komme aus einer sehr "gesunden" Familie. Meine Geschwister und ich waren eher Spezialisten für Knochenbrüche o.ä. - rein von unserer Physis her sind wir eher der Typ "robust". Ich habe also keine Praxis wenn es darum geht aufzupassen,, zu planen oder auf irgendwelche Anzeichen zu achten.

Ich mag diesen Mann wirklich sehr und es macht mir furchtbare Angst dass mal niemand da ist wenn er einen Anfall hat (er musste schon zweimal genäht werden, verletzt sich wirklich jedes mal und einmal war er schon Blau angelaufen weil er seine Zunge verschluckt hatte).
Er möchte sein Leben normal weiterleben ohne Einschränkung (was ich wirklich sehr, sehr gut verstehen kann ich wünsche ihm / uns das ja auch), aber er geht halt gern mal feiern (laut Ärztin ist Alkohol sehr zu vermeiden) was ich auch verstehe, wir sind beide im Gastgewerbe tätig - da lässt sich das als junger Mensch schwer vermeiden und das will ma eig. auch nicht.

Ich war sonst immer eher der gelassene Typ, doch jetzt werde ich manchmal schon nervös wenn ich daran denke dass er feiern geht und nachher mit dem Rad einen eher selten befahrenen Weg zurückmuss. Oder wenn er sich ein oder zwei Stunden in seiner Freizeit für 'ne SMS Zeit lässt. Nachdem ich einmal nach Hause gekommen bin und in eine für unvorbereitete Menschen recht große Blutlache reingetreten bin (er hat im Bett gelegen und geschlafen und sich nicht mehr erinnert, aber aus seiner Müdigkeit rückgeschlossen dass da wohl ein Anfall war) ist es natürlich schlimmer geworden.

Ich nerve ihn weil ich öfter nachfrage ob es im gut geht usw. und er nervt mich weil ich unsicher bin, einige Mal wirklich sehr große Angst hatte das ihm was passiert ist (nicht nur nach den Anfällen, dass ich danach heulend neben ihm gesessen hab ist wohl all zu verständlich) und etwas mehr Geduld von seiner Seite erwarte wenn ich mal wieder Panik schiebe.

Ich brauche Erfahrungen und Tipps von anderen, da ich niemanden in meinem Umfeld mit einer ähnlichen Situation habe. Ich und er wollen beide nicht dass sich alles nur um seine Krankheit dreht (tut es nicht aber das soll sich auch nicht ändern). Ich will es aber auch nicht ignorieren, zu mal wir in ca. einem Jahr eine Europa/Asientour mit dem Auto planen. Bitte helft mir dass Mittelding zwischen "Ich will ihn nicht bemuttern" und "ich will nicht dass ihm was passiert" zu finden.

Liebe Grüße
Anna

Angst vor Anfällen beim Partner

Shmith ⌂, Friday, 20.09.2013, 09:35 (vor 4714 Tagen) @ Annnnnnnnnna

Es war nicht schön, aber ich hab mich an die Grundzüge der Ersten Hilfe gehalten und somit eh so ziemlich alles getan was man tun kann.

Hallo Anna
Das ist ja schon mal ein gutes Zeichen, Ruhe bewahren nach einem Anfall ist schwer aber wichtig. Du mußt Dir vor Augen halten, dass er für seine Epilepsie nichts kann

Bei zweien vermute ich dass sie ausgelöst wurde weil er die Nacht davor ordentlich gefeiert hat, dementsprechend betrunken war und am nächstenTag recht früh raus musste.

Provozierte Anfälle sind zwar auch Anfälle, aber man weiß warum, oder woher sie kommen. Plötzliche unerwartete Anfälle sind da wesentlich problematischer einzustufen.

Er möchte sein Leben normal weiterleben ohne Einschränkung (was ich wirklich sehr, sehr gut verstehen kann ich wünsche ihm / uns das ja auch), aber er geht halt gern mal feiern (laut Ärztin ist Alkohol sehr zu vermeiden) was ich auch verstehe, wir sind beide im Gastgewerbe tätig - da lässt sich das als junger Mensch schwer vermeiden und das will ma eig. auch nicht.

Das ist ja sehr verständlich, gerade junge Leute möchten Epilepsie nicht wahrhaben. Ich testete mich in jungen Jahren auch selbst aus, was ein Fehler war. Aber das gehört zum Lernprozess. Im übrigen hat Dein Freund einen üngünstigen Job. Wenn ich richtig gelesen habe ist er Wirt oder Betreiber einer Gaststätte. Das ist für einen Epi nicht von Vorteil (Schlafmangel, Alkohol etc.)

Ich nerve ihn weil ich öfter nachfrage ob es im gut geht usw. und er nervt mich weil ich unsicher bin, einige Mal wirklich sehr große Angst hatte das ihm was passiert ist

Das ist doch ganz normal, dass Du "Stichfragen" stellst. Meine Frau macht das auch und ich habe mich daran gewöhnt. Aber eine Überbehütung ist nicht gut, für beide Seiten.

zu mal wir in ca. einem Jahr eine Europa/Asientour mit dem Auto planen. Bitte helft mir dass Mittelding zwischen "Ich will ihn nicht bemuttern" und "ich will nicht dass ihm was passiert" zu finden.

Da würde ich mich gründlich vom Neuro oder Epileptologen beraten lassen. Unternehmungslust ist grundsätzlich gut, aber ein gewisses Verantwortungsbewusstsein, Dir und Anderen gegenüber sollte er schon haben.

Hier ein Blog von mir: http://epilepsie-reutlingen.jimdo.com/meine-blogs/
Liebe Grüsse und Kopf hoch
Shmith

Angst vor Anfällen beim Partner

podi, Friday, 20.09.2013, 10:39 (vor 4713 Tagen) @ Annnnnnnnnna

ich bin Epileptiker und lebe jetzt seit 17 Jahren gemeinsam mit meiner Partnerin.
Sie hat anfangs auch nicht gewusst, wie sie sich richtig verhalten soll. Doch mittlerweile
hat sich das richtig gut eingespielt. Habe ich einmal ein GM schaut sie, das nichts gefährliches
um mich herumliegt und alamiert die Rettung. Sollte einmal was möglicherweise lebensgefärliches
sein, hält sie sich an die Anweisungen/Ratschläge, die ihr mein Neurologe gegeben hat.
Da ist es sehr gut, wenn sie zu meinen Terminen beim Neurologen mitkommt. Der hat ihr
die Unsicherheit genommen und sie über alles Wichtige aufgeklärt. Das würde ich dir
auf jeden Fall raten, da mitzugehen! Hilft wirklich sehr!
Was das feiern betrifft, ich bin sicher auch kein Kind von traurigkeit und trinke ganz gern
ein Bier. Aber ich muss mir einfach bewusst sein, das ich es bei einem oder zwei belassen muss.
Und das sollte auch nicht unbedingt täglich sein. Es gibt kaum einen Epileptiker, der keinen
Alkohol verträgt. Zum essen, vielleicht halt nicht jeden Tag, ein (kleines) Bier, oder seltener einen
Wein und später einen kleinen Schnaps, davon ist noch kein Epileptiker gestorben. Ich hab
auch seltene Tage, wo ich mehr als nötig trinke, doch dass muss halt auf jeden Fall die Ausnahme
bleiben.
Also meine Tips sind, bei seinen Arztterminen mit zu gehen und er sollt halt seinen Alkoholkonsum
auf ein kleines Mass reduzieren. Pausenlos auf ihn aufzupassen geht eh nicht

Angst vor Anfällen beim Partner

Musica, Friday, 20.09.2013, 16:20 (vor 4713 Tagen) @ Annnnnnnnnna

Hallo Anna, die Sache mit dem gegenseitigen Nerven taucht immer wieder einmal auf. Ich habe Epilepsie seit mittlerweile 30 Jahren. Es mag sich paradox anhören, aber das wird besser, je länger diese Krankheit eine Rolle spielt. Der Betroffene und die Angehörigen erwerben eine gewisse Sicherheit im Umgang damit. Früher fühlte ich mich von meinen Mann beobachtet. Da wurde ich wütend, er betroffen und ungerecht behandelt. Ich schämte mich, dass er mich als Frau so sieht. Schließlich wollte ich attraktiv für ihn sein.
Epilepsieberatungsstellen verfügen über ein großes Beratungs- und Selbsthilfeangebot für Betroffene und Angehörige. Erkundige Dich doch einmal, z.B. bei der Inneren Mission. LG,Musica

Angst vor Anfällen beim Partner

lyrella, Friday, 20.09.2013, 22:30 (vor 4713 Tagen) @ Musica

ich kann musica nur zustimmen! - je öfter du die anfälle miterlebst, hilfst etc. desto "routinierter" wirst du im umgang damit. - der weg bis dahin ist hart aber irgendwann verliert sich die angst.

Angst vor Anfällen beim Partner

Andre, Sunday, 22.09.2013, 22:55 (vor 4711 Tagen) @ lyrella

Alkohol Schlafentzug geht gar nicht.Medikamente müssen zeitgerecht eingenommen werden sowie angeordnet.
(weißt Du wieviel Medis er wann nehmen muß??) Meine Frau und ich können gut mit der Erkrankung umgehen.
Andre

Angst vor Anfällen beim Partner

podi, Monday, 23.09.2013, 08:50 (vor 4711 Tagen) @ Andre

Alkohol Schlafentzug geht gar nicht.Medikamente müssen zeitgerecht eingenommen werden sowie angeordnet.
(weißt Du wieviel Medis er wann nehmen muß??) Meine Frau und ich können gut mit der Erkrankung umgehen.
Andre

Man kann jemandem in seiner Branche kaum sagen, das er komplett auf Alkohol verzichten muss und täglich
rechtzeitig schlafen gehen muss. Es schadet sicher nicht, die Medikamente regelmässig einzunehmen, aber
ausgehen und (in maßen) feiern ist schon drin.
Es soll hier ja nicht ausschließlich um Alkohol und schlafen gehen. Es geht um Lebensqualität und da darf man
sich schon was gönnen ausserdem leidet sie auch bei gesunden, wenn mans übertreibt. Einzig bei Epileptikern
ist der Rahmen kleiner.

Angst vor Anfällen beim Partner

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Monday, 23.09.2013, 19:00 (vor 4710 Tagen) @ Andre

Alkohol Schlafentzug geht gar nicht.Medikamente müssen zeitgerecht eingenommen werden sowie angeordnet.

Ich würde nicht sagen, dass es überhaupt nicht geht, auch wenn ich selbst darauf achte, ausreichend zu schlafen und auf Alkohol verzichte. Das kommt immer sehr stark auf den Einzelfall an und ob jemand darauf reagiert oder nicht. Das sollte aber auf keinen Fall Dauerzustand sein und man gerade bei z.B. Schlafentzug dem Körper danach auch eine Erholungspause gönnen, um den nachzuholen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Angst vor Anfällen beim Partner

Green, Monday, 23.09.2013, 20:44 (vor 4710 Tagen) @ Annnnnnnnnna

Hallo
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Gruss Green