Absencen Epilepsie bei Kindern

Hallo zusammen,

das ist mein erster Eintrag hier.

Wir bekamen vor ca. 2 Monaten die Diagnose Absencen Epilepsie für unsere mittlere vierjährige Tochter. Seitdem versuchen wir damit umzugehen, die Diagnose zu verarbeiten und irgendwie zum Alltag überzugehen.

Sie nimmt momentan 2x3 ml Petnidan, ist damit aber nicht anfallsfrei. Sie soll nun langsam auf 2x5 ml gesteigert werden.

Es gibt mehrere Tage hintereinander, da sehen wir nicht eine Absence. Gestern hatte sie 8 über den Tag verteilt. Mich macht das irgendwie alle. Es ist kein Zusammenhang erkennbar und die Absencen verlaufen auch unterschiedlich.

Wer hat Erfahrungen und möchte sich mit mir austauschen?

VG,

Komos

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bei mir hat es auch so mit ca. 4/5 Jahren mit Absencen angefangen. Und genau so gehts mir seit 40 Jahren.
Einige Tage nichts, dann wieder eine Serie usw. War halt nie für längere Zeit anfallsfrei. Trotzdem bin ich ganz normal aufgewachsen. Hab als Kind halt auf ein paar Sachen verzichten müssen, bin aber trotzdem ganz "normal".
Es war halt so, das die Medikamente relativ oft umgestellt wurden, weil es bis heute dauert, das richtige zu finden.
Hoffe ihr findet die richtige Dosis. Für die Eltern nicht sehr leicht, aber mit regelmäßiger Kontrolle durch den
Arzt, kann es recht problemlos sein.

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Hallo Podi,

seit 40 Jahren? Das ist eine lange Zeit. Wie viele Absencen hast Du am Tag? Merkst Du sie? Schränken sie Dich ein? Ist es bei Absencen geblieben oder hast Du auch große Anfälle?

Wir sind einfach noch sehr unsicher und wissen nicht genau, was auf uns zukommt. Am Anfang dachten wir, sie wird auf ein Medikament eingestellt und alles ist gut. Nun kriegen wir mit, dass es wahrscheinlich ganz so einfach nicht ist und das kostet Nerven. Aber wahrscheinlich brauchen wir einfach noch Zeit und noch mehr Wissen.

Komos

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Hi!

Es ist kein Zusammenhang erkennbar und die Absencen verlaufen auch unterschiedlich.

Führt ihr denn so etwas wie ein Anfallstagebuch, einfach um das Ganze einmal über einen längeren Zeitraum beurteilen und nach Zusammenhängen suchen zu können? Manchmal sind ja mögliche Faktoren nicht unbedingt offensichtlich.

In wie weit verlaufen die Abscencen denn Unterschiedlich? Wie gut schläft denn Eure Tochter nachts? Ausreichend Schlaf ist für manche ein wichtiger Faktor.

Mich macht das irgendwie alle.

Auch wenn die Diagnose im Augenblick sicherlich nicht schön und anstrengend ist - und sicherlich nie schön sein wird - stehen die Chancen, dass sich etwas passendes für Eure Tochter finden und sich damit alles bei Euch normalisieren wird, ganz gut. Es gibt heute ein breites Spektrum aus dem man für wirklich viele etwas passendes finden kann (auch wenn's im Internet manchmal genau gegenteilig erscheint, weil hier die wenigstens "Juhuu, mir geht's blendend!" schreiben). Nur etwas Puste werdet ihr je nachdem brauchen. Jeder schlägt auf etwas anderes gut an und da kann die Suche manchmal schon etwas dauern, noch dazu, wo die Einstellungen auf ein Medikament auch seine Zeit braucht, da man ja versucht, zwar so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich zu geben.

Was für eine Abscencenepilepsie hat Eure Tochter eigentlich? Gibt's dafür eine bestimmte Bezeichnung bzw. kennt man bei Ihr die Ursache? Es gibt ja gerade im Bereich von Abscencenepilepsien bei Kindern auch einige, die sich "auswachsen".

Ich weiß jetzt natürlich nicht, zu was für einem Facharzt ihr mit Eurer Tochter geht. Wenn sich nach zwei, drei Versuchen mit verschiedenen Medikamenten noch keine Lösung gefunden hat oder ihr unbedingt eine fachkundige Zweitmeinung haben wollt, könntet ihr auch noch mit ihr in ein Epilepsiezentrum/ambulanz gehen, wo man sich auf Kinder spezialisiert hat.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hi huge88,

danke für Deine lange Antwort.

Ja, wir führen ein Anfallstagebuch, aber da kommen nur die Häufigkeit und Uhrzeit rein. Und ja klar, Müdigkeit ist definitiv ein Trigger. Wobei es Tage ohne Mittagsschlaf gibt, wo keine Absence auftritt und Tage mit Mittagsschlaf, an denen mehrere Absencen auftreten.

Wir sind irgendwie noch ganz am Anfang. Wir sind in nun in einem Epilepsiezentrum in Behandlung. Nur wie Du schon sagst, man braucht Puste. Im Moment reizen wir den Petnidansaft aus und hoffen, dass sie damit anfallsfrei wird. Im Hinterkopf beschäftige ich mich aber schon damit, dass es vielleicht doch nicht das passende Medikament ist.

Sie hat wohl die typische Absencen Epilepsie im Kindesalter, die sich in der Tat verwachsen kann. Aber auch das ist eben alles so ungewiss.

Ich fühle mich im Moment sehr unsicher, habe viele Fragen und fühle mich ein ganz klein wenig allein gelassen. Klar, ich kann das Epilepsiezentrum jederzeit kontaktieren. Aber der nächste Termin ist erst im Dezember und bis dahin müssen wir den Saft hochdosieren, beobachten und aufschreiben. Das kratzt ein wenig an den Nerven. Deshalb bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben.

VG,

Komos

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Hey Komos77 ,

kann Dich voll verstehen meine Beiden Kids 13 & 14 haben vor ca. einem Jahr die Diagnose bekommen. Und das ganze dann auch noch von mir vererbt....

Absencen habe ich bei meinem Sohn gesehen und habe dann ca. ein halbes Jahr später, da mir bei meiner Tochter nie etwas aufgefallen ist, nur zur Beruhigung ein EEG machen lassen und die gleiche niederschmetternde Diagnose bekommen.

Wenn die beiden zumindest verschont geblieben wären. Die Mäuse haben natürlich von mir auch schon immer mitbekommen -und wussten was auf sie zukommt

Aber es geht weiter, und morgen geht die Sonne wieder auf

Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen
Tanni

--
Ich lebe jetzt und heute!

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Hey Tanni,

danke für Deine Antwort.

Du klingst sehr positiv. Das bewundere ich. Ich bin da noch nicht. Die Diagnose zu frisch, die Absencen zu unkalkulierbar und zu wenig Wissen...

Wie werden Deine Kinder behandelt? Mit welchem Medikament? Merkst Du Deine Absencen? Verlaufen sie immer gleich? Seit wann hast Du sie? Führst Du sonst ein ganz normales Leben, oder gibt es Dinge, die Du nicht darfst z.B. Auto fahren?

Fragen über Fragen und das sind noch längst nicht alle, die ich habe. Aber ich arbeite mich Stück für Stück durch :).

Komos

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