Frustriert... Baby seit 3 Wochen Epileptiker

Schnien66, Friday, 25.10.2013, 13:52 (vor 4678 Tagen)

Hallo Ihr Lieben,
ich muss mal meinen Frust ablassen.

Mein knapp 8.5 Monate alter Sohn hat Epilepsie. Das ganze Drama begann am 8.10
mit einem Krampfanfall. Danach gleich mit dem RTW ins Klinikum.
Mehrmaliges EEG unauffälig ( SchlafentzugsEEG) MRT unauffällih usw.
Also keine Befunde außer das Krampfen.
Die Diagnsose lautet Epilepsie, vermutlich primär fokal und sekundär generalisiert.
Die Ärzte machten mir auf Grund der unauffälligen untersuchungen Hoffnung das es sich im Laufe der Zeit verwächst.
zunächst wurde der kleine Wurm auf Ospolot eingestellt, da jedoch die gewünschte Anfallsfreiheit ausblieb, wir derzeit Natriumvalproat ( Orfiril) aufdosiert.
Wir haben dann das Krankenhaus verlassen weil er überhaupt nicht mehr zur ruhe kam.

Nun sind wir seit drei Tagen daheim. Erst vorin bekam er wieder einen Anfall. Und da ich da gerade besuch hatte und er müde war und zum schlafen viel ruhe braucht sind sie alle gegangen. Dann kam unverhofft meine Schwester mit ihren Sohn ( 1 Jahr) vorbei zum Frühstücken, da ich da leider schon entnervt war.... weil der kleine wieder wach wurde ist sie sstinksauer mit irem Sohn zur Haustür raus und meinte :" Na dann gehe n wir eben wieder " ....

Wo ist das verständniss? Unser kleiner Mann brauch eben Ruhe wenn er gekrampft hat. Ich bin enttäuscht das alle mehr oder minder mit unverständniss reagiert haben als ich um ruhe gebeten habe. Ich würde ihn zu sher in watte packen... etc.

Ich kanns nicht mehr hören. Irgendwann stehe ich wahrscheinlich allein da, weil einfach kein Verständniss da ist.

Oder mache ich es falsch ?

Schließlich ist es eine neue Situation, die Medikamente wirken noch nicht richtig und generell hat sich gerade alles geändert .

Vielleicht habt ihr tipps?! Erfahrungen?!

Das wäre toll, auch mal von jemandem zu lesen dem es ähnlich geht!

LG Janine