Frustriert... Baby seit 3 Wochen Epileptiker
Hallo Ihr Lieben,
ich muss mal meinen Frust ablassen.
Mein knapp 8.5 Monate alter Sohn hat Epilepsie. Das ganze Drama begann am 8.10
mit einem Krampfanfall. Danach gleich mit dem RTW ins Klinikum.
Mehrmaliges EEG unauffälig ( SchlafentzugsEEG) MRT unauffällih usw.
Also keine Befunde außer das Krampfen.
Die Diagnsose lautet Epilepsie, vermutlich primär fokal und sekundär generalisiert.
Die Ärzte machten mir auf Grund der unauffälligen untersuchungen Hoffnung das es sich im Laufe der Zeit verwächst.
zunächst wurde der kleine Wurm auf Ospolot eingestellt, da jedoch die gewünschte Anfallsfreiheit ausblieb, wir derzeit Natriumvalproat ( Orfiril) aufdosiert.
Wir haben dann das Krankenhaus verlassen weil er überhaupt nicht mehr zur ruhe kam.
Nun sind wir seit drei Tagen daheim. Erst vorin bekam er wieder einen Anfall. Und da ich da gerade besuch hatte und er müde war und zum schlafen viel ruhe braucht sind sie alle gegangen. Dann kam unverhofft meine Schwester mit ihren Sohn ( 1 Jahr) vorbei zum Frühstücken, da ich da leider schon entnervt war.... weil der kleine wieder wach wurde ist sie sstinksauer mit irem Sohn zur Haustür raus und meinte :" Na dann gehe n wir eben wieder " ....
Wo ist das verständniss? Unser kleiner Mann brauch eben Ruhe wenn er gekrampft hat. Ich bin enttäuscht das alle mehr oder minder mit unverständniss reagiert haben als ich um ruhe gebeten habe. Ich würde ihn zu sher in watte packen... etc.
Ich kanns nicht mehr hören. Irgendwann stehe ich wahrscheinlich allein da, weil einfach kein Verständniss da ist.
Oder mache ich es falsch ?
Schließlich ist es eine neue Situation, die Medikamente wirken noch nicht richtig und generell hat sich gerade alles geändert .
Vielleicht habt ihr tipps?! Erfahrungen?!
Das wäre toll, auch mal von jemandem zu lesen dem es ähnlich geht!
LG Janine
Frustriert... Baby seit 3 Wochen Epileptiker
Hört sich vielleicht doof an, aber, du meist dich daran gewöhnen.
Das Kind ganz normal behandeln wie jeden anderen Säugling auch.
In Watte packen verhindert keine Anfälle.
Wie verhält er sich denn nach einem Anfall, so dass du meinst dass er besonders viel Ruhe brauch.
Säuglinge schlafen eh sehr viel. Bei mir war es in der Kindheit so dass ich nach dem Anfall noch mehr geschlafen. Dafür musste man aber nicht deutlich ruhiger sein. Ich war danach so müde, dass neben mir eine Bombe hoch gehen konnte.
Oder wie verhält er sich wenn man ihn danach genauso wie davor behandelt.
Du darfst keine Angst vor dieser Krankheit haben.
Ich habe manchmal den Eindruck dass man mit anfallen besser, lockerer umgehen kann wenn man es seit der Kindheit kennt, als bei jmd der erwachsen war beim ersten Anfall, da neigt man eher zur melodramatik
Beobachte, vergleiche einfach welcher Umgang wirklich gut tut und nicht nur dich selbst beruhigt.
Frustriert... Baby seit 3 Wochen Epileptiker
Hey, erstmal danke für die Antwort
Leider ist das Alltag bei Ihm das er Ruhe brauch zum schlafen, nachdem Anfall war er
sehr müde, deswegen hab ich ihn hingelegt. Er schlief auch direkt ein, als meine Schwester mit ihrem Sohn kam wurde er dann wach. . ... Wenn er zu wach wird schläft er nichtmehr ein, das wollte ich verhindern. Nunja als sie dann weg war hat er noch ne Stunde geschlafen.
Er hat von beginn an einen leichten Schlaf, schlief nie wirklich viel. Er kämpfte mit Koliken, sodass wenn er dann mal schlief ( was teilweise nur 7 h am ganzen Tag inkl. Nacht waren) Ruhe geherrscht hat.
Naja falsch anerzogen... aber ich bin auch nicht gewillt ihm jetzt beizubringen unter Lärm zu schlafen.
Da hat sich die Katz am Schwanz 
Leider krampfte er eben nochmal, man muss sich erst dran gewöhnen. Es sieht furchtbar aus und es ist schwer zu glauben das da eben nichts im Hirn kaputt geht.
Ich hoffe ja einfach das die Medikamente bald wirken, sodass die Anfälle wenier werden.
Du bist seit Geburt ider Kindheit Epileptiker? Wie gehst du damit um? Hattest du Probleme in Kindergarten und Schule ?
LG Janine
Frustriert... Baby seit 3 Wochen Epileptiker
Nicht ganz seit der Geburt. Ich war ein Jahr alt beim ersten Anfall. Hatte in der Kindheit zwischen ein und drei, ab und zu mal vier komplex-fokale Anfälle am Tag.
Probleme hatte ich nur durch die Müdigkeit nach dem Anfall, konnte teilweise während des Unterrichts, in der Schule schlafen.
Probleme hatte ich in der Kindheit eigentlich nur mit einigen Mitschülern, die es liebten einem irgendwelche dummen Spitznamen zu geben.
Außerdem durfte ich nicht am schwimmen und teilweise Sportunterricht nicht teilnehmen.
Ich hatte ab der Jugend durch bessere Medikation weniger und teilweise auch gar keine Anfälle.
Mehr Probleme als die Anfälle an sich macht das schlechte Kurzzeitgedächtnis.
Inzwischen bin ich Mitte dreißig, Mutter von zwei achtjährigen jungen, Augenoptikerin
und habe jetzt akut, wieder Probleme durch das schlechte Gedächtnis.
Meine stellvertretende Chefin kann oder will nicht damit leben. Der chef an sich in langfristig krank, wird daher nicht gefragt.
In der Schule hatte ich damit nur in sprachlichen Fächern Probleme, schlechtes Wort Gedächtnis. Habe aber trotzdem Abitur 1997 geschafft