Valproat...veraltet? - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen,
Hab mal wieder ne Frage an euch!
Bei mir wurde erst letztes Jahr Epi diagnostiziert.
Bin also noch recht neu im Thema!
Hatte seit der Pubertät immer wieder komische Raketen
die ich für Unterzucker oder zu wenig getrunken hielt!
Letztes Jahr hatte ich dann einen einmaligen GM!
Wurde auf Levetiracetam eingestellt!
Die machten mich wahnsinnig aggressiv!
Deshalb wieder abgesetzt und Valproat!
Die Raketen gingen nicht ganz weg aber wurden weniger!
Nun zu meiner eigentlichen Frage... Ich lese hier so wenig über
Valproat ! Ist das total veraltet? Gibt es neuere, bessere Mittel?
Ich bemerke bei mir folgende Nebenwirkungen... Haarausfall...
Bei kurzen Haaren nicht so der Hit! Immer wieder zittern meiner rechten
Hand und Mund ( nur rechts...komisch) und mein Gedächnis wird
immer schlechter! Schaue Filme 3x und ist immer wieder neu,
Bücher, schau auf die Uhr und weiß trotzdem nicht wie spät
wenn ich Raum verlasse...und und und!
Vorallem meinem Mann und Sohn fällt es auf das sie mir alles
10x sagen müssen!
Zum Schluss noch ne allgemeine Frage...steht einem wenn man Epi hat
automatisch ein Behinderten-Ausweis zu?
Ich denke ich hatte ja noch Glück mit meinen Raketen ab und zu...!
Aber wenn das mit meinem Gedächnis schlechter wird hab ich echt Schiss
das ich meinen Job auf Dauer so nicht machen kann!

Man...wurde ja doch ein ganzer Roman und viele Fragen...
Aber wie gesagt...muss mich erst relativ neu mit dem
Thema auseinander setzen!

Danke schonmal

LG Sanne72

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Hallo
Ja alles nicht einfach....wenn du oben mal die suchfunktion zu deinen fragen mit Stichworten fühlstwirst du viele antworten bekommen.
Gruss Green

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Ich lese hier so wenig über Valproat ! Ist das total veraltet? Gibt es neuere, bessere Mittel?

Also es lässt sich hier schon einiges über Valproat finden, nur unter sehr unterschiedlichen Begriffen, weil es da viele Handelsnamen verschiedener Hersteller und Generika gibt, z.B.: Orfiril, Ergenyl, Natriumvalproat, Convulex, Depakine, ...

Zum Schluss noch ne allgemeine Frage...steht einem wenn man Epi hat automatisch ein Behinderten-Ausweis zu?

Jein. Unter andauernder medikamentöser Behandlung hat man meines Wissens nach einen Mindestanspruch auf 30 GdB, der Rest hängt von der restlichen Situation ab. Lies mal hier nach: http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/epilepsie---schwerbehinderung-561.html Den Ausweis gibt's ab GdB 50. Es gibt aber unabhängig vom GdB noch eine Reihe weiterer sogenannter Nachteilsausgleiche.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Sanne,

um den Kern Deiner Frage zu beantworten: Ja, Valproinsäure gehört zu den alten Medikamenten, vergleichbar mit Zentropil (Phenytoin), Mylepsinum (Primidon), Lumial (Phenobarbital), etc. pp.

Die Wirkstoffe beruhigen und verbessern die Anfallssituation. Sie sind hergestellt für Kranke, die in Anstalten oder zu Hause ein möglichst unbesorgtes Leben führen sollen, an die Möglichkeit, dass Anfallskranke überdurchschnittliche Leistungen bringen und arbeiten können wie jeder andere, ist damals nicht gedacht worden.

In den Anfängen der Zahnmedizin ist mit der Holzhammernarkose gearbeitet worden, es wurde nicht nur die betroffe Stelle, sondern der ganze Kopf betäubt. Ältere Medikamente wirken nicht gezielt, so wie es heute üblich ist, sondern legen den ganzen Kopf lahm, damit Anfälle ausbleiben.

Dennoch gibt es Patienten, die mit diesen Mitteln gut zurecht kommen. Verordnet wird es u. a., wenn dem Arzt die Anfallsart nicht bekannt ist, so bleibt ihm nur diese Therapie übrig, obwohl es heute bessere Medikamente gibt, die alle Anfallsarten unter Kontrolle halten.

Was lässt sich machen? Am besten so schnell wie möglich einen Facharzt, einen Epileptologen, aufsuchen. Und von den Angehörigen oder vom Partner die Anfallsabläufte genauestens aufschreiben lassen, damit gute Neurologen daraus die Anfallsart erkennen und somit eine bessere Therapie einleiten können.

Zum Ausweis: Ich bin strikter Gegner des Ausweises, solange der Inhaber keine Vorteile daraus hat. Wer keinen Job mehr bekommt, verdient nichts. Er wird krank, ist unzufrieden, alles potenziert es sich zum Negativen. Es kann dreimal gesagt werden, die Firmen „müssen“ Schwerbehinderte einstellen. Müssen müssen sie überhaupt nicht, Sie zahlen lieber die Umlage und lassen sich von dieser Pflicht befreien, als dass sie sich ein Fass ohne Boden an Kosten „anschaffen“, das nur mit Zustimmung des Versorgungsamtes entlassen werden kann.

Was ist die bessere Alternative? Schnell sehen, dass die Anfälle unter Kontrolle kommen und arbeiten gehen kann. Bei der Epilepsie gibt es nur in schweren Fällen ein Merkzeichen. Ein grüner Ausweis ohne Merkzeichen gibt Lohnsteuererleichterungen, ,mehr jedoch nicht. Nur nur in geringem Umfang. Meine persönliche Meinung zum Ausweis. „Wer als junger Mensch nie mehr arbeiten möchte, schaffe sich den Ausweis an.“ Ich wünsche einen guten Weg.

Liebe Grüße
Anton

--
Die Informationen ersetzen auf keinen Fall die Behandlung durch ausgebildete und anerkannte Ärzte. Bitte wenden Sie sich an ihren Neurologen!

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Die Wirkstoffe beruhigen und verbessern die Anfallssituation. Sie sind hergestellt für Kranke, die in Anstalten oder zu Hause ein möglichst unbesorgtes Leben führen sollen, an die Möglichkeit, dass Anfallskranke überdurchschnittliche Leistungen bringen und arbeiten können wie jeder andere, ist damals nicht gedacht worden.
...
Verordnet wird es u. a., wenn dem Arzt die Anfallsart nicht bekannt ist, so bleibt ihm nur diese Therapie übrig, obwohl es heute bessere Medikamente gibt, die alle Anfallsarten unter Kontrolle halten.

Auch wenn Valproinsäure schon sehr lange bekannt(19.Jahrhundert) und es schon lange als Antiepileptikum verwendet wird, macht es das nicht schlecht. Es ist keinesfalls so, dass Valproate jemanden grundsätzlich an einem normalen Leben hindern.
Auch das Spektrum potentieller Nebenwirkungen unterscheidet sich von dem der sogenannten modernen Antiepileptika nicht nennenswert. Ich sträube mich im Allgemeinen auch dagegen, irgendein Antiepileptikum als besser oder schlechter zu bezeichnen. Dazu unterscheiden sich die Epilepsien von Mensch zu Mensch zu stark, selbst bei denen, die man in eine Gruppe einordnen kann. Gut ist, was einem hilft.

Ältere Medikamente wirken nicht gezielt, so wie es heute üblich ist, sondern legen den ganzen Kopf lahm, damit Anfälle ausbleiben.

Naja, also Valproinsäure verschließt Ionenkanäle im ZNS, das ist nix anderes, was viele moderne Antiepileptika auch machen. Und im Gegensatz zu manchen vergleichsweise neuen Antiepileptika - ich musss da nur an Oxcarbazepin denken, was mir gut hilft - ist der Wirkmechanismus gut erforscht. Bei Oxcarbazepin z.B. ist ja nach wie vor der Stand der Dinge, dass man vermutet, dass ein wichtiger Bestandteil des Mechanismusses die Einwirkung auf die Natriumkanäle ist.

„Wer als junger Mensch nie mehr arbeiten möchte, schaffe sich den Ausweis an.“

Viele Grüße, ein junger Mensch mit Schwerbehindertenausweis und Arbeit.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
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Hallo Anton,

danke für deine Antwort!
Das Valproat schon recht alt ist wusste ich ja schon von
meinem Neuro! Machte mich auch 1000x darauf aufmerksam
das es klar sein sollte das ich keine Kinder mehr will...!
Das Medikament hilft mir ja recht gut nur eben nicht komplett
ohne Nebenwirkungen!
Meine letzte Rakete hatte ich im August, damit kann ich leben!
Mein Doc meint aber, Ziel muss es sein komplett anfallsfrei zu werden!
Find ich ja schon mal gut!
Ich frag mich nur ob die ganz oben aufgeführten "Probleme" von der Krankheit
ansich kommen oder Nebenwirkungen von den Tabletten sind!

Jetzt noch zum Ausweis!
Ich muss vielleicht dazu sagen das ich seit 25 Jahren in dem Betrieb arbeite!
Also schon dort gelernt habe!
Es geht mir nicht unbedingt dadrum das ich Angst vor Kündigung habe...eher dadrum das
ich mir selber irgendwann eingestehen muss das ich meinen jetzigen Job dort
in der Abteilung nicht mehr machen kann!
Dann zum Chef muss und der mir sagt nen anderen Platz hab ich nicht für Teilzeit!!!!
Egal...mach mir wieder Kopf über ungelegte Eier!!!!
Auf alle Fälle will ich arbeiten!!!!

LG
Sanne

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Hallo,
natürlich kannst Du Kinder bekommen.Mir sagte das auch mal ein Arzt.Ich habe eine kerngesunde erwachsene Tochter ;-)
und ich hatte noch mehr gesundheitliche probleme,seltene Blutgruppe,rheuma..etc..
also..lass dir nicht angst machen!!!!

ich nahm früher noch mehr.Und barbexaclon auch.manoman...

Doch jeder Mensch is ja anders.Heute kann man bei einer schwangerschaft sehr früh kontrollieren,ob alles oki ist.

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Hallo Katly,

natürlich kannst Du Kinder bekommen.Mir sagte das auch mal ein Arzt.Ich habe eine kerngesunde erwachsene Tochter

das kann ja sein, aber Valproat gilt nun mal als eines der ungünstigsten Antiepileptika während einer Schwangerschaft, z.B. was den offenen Rücken oder die Fehlgeburtenrate angeht. Und das ist dann auch der Grund, warum Frauen im gebärfähigem Alter von Valproat (möglichst) abgeraten wird.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo sanne,

lass dich bloss nicht verrückt machen!!Ich nehme es seit über 30 jahren und es hilft super!Das wünsche ich dir auch. ;-)
ich nehme noch ein medi,das ich aber nicht erzählen darf,da ich sonst gecancelt werden könnte.Egal...
Alte medis sind nicht schlechter als neue!!!
es gibt da einen artikel dazu (hab ich leider nicht mehr)kann ja ma googeln :-)
Man muss nur langsam eindosieren,und nicht zu viel auf einmal,aber dein arzt wird das schon machen.Dauerte bei mir auchne weile,war im krankenjaus,da war ich grad 17jahre..Du packst das!!
Viel Erfolg und alles Liebe :-)
Katlyn

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Hi Katlyn,

danke erst mal!
Ich nehm das Valproat jetzt ca. 8 Monate 1250-0-1250 mg!
Komme damit wie gesagt soweit gut klar!
Hattest/hast du Probleme mit Nebenwirkungen?
Also gerade Haarausfall, Konzentration, zittern, Gedächnis !?!?!

LG
Sanne

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Hallo

also ich hab auch Valproat/Ergenyl genommen.Es ist zwar alt aber ich glaub nicht daß mein Arzt mir das damals verschrieben hat damit ich zuhause ein gut bequemes Leben auf der Verwahr-Couch verbringen kann.
Fingerzittern hatte ich auch teilweise extrem beim Essen und Schreiben aber ich denke man muß sich einfach mal klar machen daß es kein Medikament ganz ohne Nebenwirkung gibt.
Ich hab damals 1000 - 1000 genommen und das war eigentlich schon eine hohe Dosis.
Aber ich war anfallsfrei das ist doch erstmal die Hauptsache.Zumindest wenn man soweit ist einen Anfall nicht mehr als kleines Mißgeschick zu betrachten.
Mein Gedächtnis hat dann erst gestreikt als ich es abgesetzt habe.

Daß die neueren Medikamente besser verträglich sein und gezielter wirken sollen kann ja vielleicht auch nur ein Werbegag sein. Weil für die alten Mittel die Patente abgelaufen sind ?

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Jetzt hab ich doch nach gut 13 Jahren meinen Epilepsieausweis in einer verstauben Metallbox wiederentdeckt.Endlich weiß ich was ich für eine Epilepsie habe. :-D ( fokal-symptomatisch ??? )

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Hallo Descartes,

Daß die neueren Medikamente besser verträglich sein und gezielter wirken sollen kann ja vielleicht auch nur ein Werbegag sein. Weil für die alten Mittel die Patente abgelaufen sind ?
(Sorry,kopier ma)
Du hast da teilweise wirklich recht!Und weil man uns noch teuere,und mit teilweise heftigen NWs veräussern will.

Stimmt für viele,ist dies eine hohe Dosis.(gerade wenn man viell.klein und zierlich ist.Kommt ja auch etwas auf die Statur des jenigen an)

Die Wissenschaft muss ja weitergehn.Doch dies ist nicht nur bei den AEs so.Auch in anderen Bereichen ist dies so.

Hier einmal ein link,den ich doch wieder fand ;-) :

http://www.welt.de/wissenschaft/article13874209/Neue-Medikamente-nicht-unbedingt-

Find ich ja gut,das Du deinen Ausweis wieder gefunden hast.Sowas hab ich garnicht.Wenn Dus nicht weiß,ist google bestimmt ein super Helfer. ;-)
Oder lass es Dir ganz genau von Deinem Doc erklären.

Und das die neuen AEs besser verträglich sind,ist nicht unbedingt so,ich lese in Foren,was gewisse AEs für krasse NWs haben,auch von Freunin,die eins ein Medi nahm,die verbrannte fast innerlich..also..Sobald was im Argen ist,ab zum Doc.Oder selber kaufen.
Man muss sich nicht alles aufschwatzen lassen.
Ach vielleicht hilft Dir das weiter:

http://de.wikipedia.org/wiki/Epilepsie#Fokale_Anf.C3.A4lle
http://de.wikipedia.org/wiki/Epilepsie#Symptomatische_Epilepsien

Viel Spass beim Stöbern ;-)

LG
Katlyn

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Find ich ja gut,das Du deinen Ausweis wieder gefunden hast.Sowas hab ich garnicht.Wenn Dus nicht weiß,ist google bestimmt ein super Helfer.
Oder lass es Dir ganz genau von Deinem Doc erklären.

Einen speziellen Doktor hab ich zur Zeit nicht.Ich habe es glaub ich schon mal gegoogelt aber diese ganzen lateinischen Fachbegriffe wie generalisiert , ideopathisch , tonisch , klonisch kann ich mir immer nicht merken.

In den Krankenhausberichten stand immer nur Epilepsie nach Schädel-Hirntrauma.Allerdings ist das sehr lange her und selbst mit den neuesten Hirnscannern läßt sich bis jetzt keine " Narbe " feststellen.

Also ich seh da mehr einen Verdacht daß da ein Herd sein könnte ... ( im kleinstmolekularen Bereich )

Etwas Übergewicht hatte ich glaub ich auch noch unter Valproat aber vielleicht hatte ich auch einfach guten Appetit.
Die Haare gehen bei mir als Mann sowieso aus. :-| :-)

Was den Epilepsie-Ausweis betrifft , ich dachte da stehen noch genauere Angaben drin wie ein Umstehender im Notfall helfen sollte aber das meiste besteht aus Eintragungsmöglichkeiten für die dann behandelnde Klinik , Medikamente, sonstige Erkrankungen.
Richtig Lust damit rumzulaufen hab ich jetzt nicht bekommen.

Hatte mich ja nach einer 2 jährigen Anfallspause ohne Tabletten lange gewehrt wieder Medikamente zu nehmen.Die Ärzte in der Klinik haben mich dann immer bestürmt " es gibt ganz gute neue Tabletten mit ganz wenig Nebenwirkungen ".
Aber les ich in den 2 großen Foren mal quer kommt mir das wirklich nicht so vor.

Man kann ja vielleicht auch versuchen gezielt gegen so einen Gedächtnisschwund mit Übungen vorzugehen. Keine Ahnung , Kreuzworträtsel , öfter mal im Kopf rechnen.
Oder mal mit dem Arzt beraten ob man die Dosis etwas reduzieren kann.
Was mich unter Levetiracetam nervt sind gewisse Wortverwechslungsstörungen.
Steh am Kiosk ,will nach einer Tüte fragen und raus kommt " könnte ich eine Zeitung für meine Zeitschrift haben ? " . ;-)

Gruß

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Hallo Sanne,

da ich Orfiril mit 17 Jahren anfing zu nehmen,in Kombi mit einem anderen Wirkstoff,ist dies für meine Art von Epi,wie massgeschneidert ;-)

Ich habe,soviel ich mich erinnern kann,anfangs zugenommen,ich hatte damals auch eine viel höhere Dosis als jetzt,Hab die dann,ebenso,wie mein anderes medi,vor Jahren(es gab noch die gute alte DMark ;-) selbst herab gesetzt.Nicht nachmachen,okay!!)

Es passierte nichts und ich war ja auch immer bei einem Arzt.

Gut,mittlerweile bin ich ja schon älter,und vergesslich,ja..lach*Aber ob ich das von dem Medi hab?Keine Ahnung,da ich ja schon immer ein Schusselchen war,und immer ein Zettel für Zettel brauche,um den Zettel nicht zu vergessen.hihi*
naja...ich fragte damals,hey da war ich so um die 30 Lenze,meine Neurologin,doch die meinte.Das wäre nicht so schlimm.Ist ja nur so,das ich eben immer nen Einkaufszettel haben sollte,mehr nicht.Habe keine Wortfindungsstörungen etc.

Haarausfall..das hängt bei mir saisonal und vielleicht mit den Hormonen zusammen.Dauerwelle und färben..tja...was man nicht allet tut.. :-D
Ansonsten nehme ich am Tag,2 mal 600mg Orfis.
Zittern hab ich nicht.Vielleicht kommt dat wirklich auf die Dosis an.Aber wie man immmer wieder sagen muss:
Jeder Mensch reagiert anders.

Du musst einfach Geduld haben.Bei mir stellte sich die anfallsfreiheit auch nicht von heut auf morgen ein.Dauerte.
Es wurden halt immer weniger.

So,ich wünsche Dir das auch,und verbleibe mit einem lieben Gruss
Katlyn

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Welche Aufgaben hat der Hippocampus?
http://www.brain-fit.com/html/hippocampus.html

Info zum Schwerbehindertenausweis
http://vmg.vsbinfo.de/b/3_1.htm#3.1

Hallo Sanne,

danke für die Antwort konstruktiven Inhalts. Zuerst zum Ausweis. Du kannst ihn beantragen, weil er dir Vorteile bringen könnte. Du sitzt zur Zeit arbeitsmäßig hoch und trocken, so ist nicht damit zu rechnen, dass Du unter normalen Umständen den Job verlierst.

Wenn es denn unerwartet zur Arbeitslosigkeit käme, würdest Du auch ohne Ausweis aufgrund des Alters schwer neue Arbeit finden. Er würde Sicherheit und Entlastung geben, was eine mögliche Entlassung, die Lohnsteuer und Anzahl der Urlaubstage angeht. Und das ab einem GdB ab 50.

Zur Valproinsäure: Sofern Du damit anfallsfrei bist, solltest Du alles so lassen. Wir haben nur ein Leben, und was jetzt ist, weißt Du. Eine Umstellung könnte Jahre und Jahrzehnte dauern, um wieder auf dem Stand von heute zu sein. Und dann könnte eine Kombinationstherapie das Ergebnis sein.

Bei den Therapien nach Prioritäten geordnet, steht an erster Stelle die weitestgehende Anfallsfreiheit mit nur einem Medikament. Weniger gut ist es, wenn zwei Medikamente (Kombinationstherapie) dafür erforderlich sind.

Ich kann aus langjähriger Erfahrung berichten über die Nebenwirkungen von Valproinsäure mit Carbamazepin in Kombinationstherapie. Haarausfall, Gewichtsveränderungen (meistens Gewichtszunahme) und auffälligen Tremor hat fast jeder. Hinsichtlich der Vergesslichkeit ist es von Medikament zu Medikament unterschiedlich, wozu auch die neuen Mittel zählen.

Als dem Ergebnis zahlreicher Studien ist bekannt, dass Epilepsien vom rechten Temporallappen ausgehend psychische und vom linken Temporallappen ausgehend Gedächtnisströrungen zur Folge haben. Sofern Epilepsien direkt mit dem Hippocampus in Verbindung stehen, der Hippocampus ist die Schaltstelle für den Eingang von Informationen, kann es Auswirkungen auf das Gedächtnis haben.

Zum Thema von Vollzeit zu Teilzeit umstellen: Mir ist ein Fall bekannt, in dem sich eine schwangere Frau vor der Entbindung vorgenommen hatte, weiterhin ganztags zu arbeiten. Als dann das Kind da war, ist sie zu dem Ergebnis gekommen, dass es doch ein wenig viel ist. Sie hat ein paar Gespräche mit ihrem Chef geführt und ist zu keinem Ergebnis gekommen. Der Chef blieb stur und bestand darauf, dass sie auch in Zukunft volltags arbeitet. Die Sache ging vor das Arbeitsgericht. Die Frau hat verloren. Kein Wunder, dass uns die Kinder ausbleiben.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Sanne72 ich hatte auch erst Levit habs nicht vertragen dann hatte ich Lamotrigin war auch nicht viel besser tu mich mit Medikamenten generell schwer hab seit einem Jahr auch Orfiril Valporinsäure vertrag ich bis jetzt am besten Hape

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