hilfe, "aussetzer"

Melusine, Tuesday, 05.11.2013, 06:48 (vor 4668 Tagen)

ich hatte gestern abend kurz bevor ich meine med nehmen muss, wiedere einen anfall :-( dabei habe ich erst vor 14 tagen die med erhöht wegen einem erneuten anfall. ich hatte bei den letzten beiden malen med erhöhung immer pausen von 3 - 4 wochen und hatte gehofft, dass ich nach der letzten erhöhung noch länger ruhe hätte... scheint ja nicht zu stimmen. wahrscheinlich kann man das nicht so pauschal sagen. ich muss jedenfalls heute morgen wieder erhöhen, wie schrecklich.
ich kann mich mit dieser be... diagnose einfach nicht anfreunden / abfinden zumal ich in meinem beruf nicht mehr arbeiten darf usw. ich bin erst 39 jahre, wie soll das nur weitergehen? was soll ich lernen? finde ich überhaupt je wieder eine arbeit die mir spaß macht (will sagen: nimmt mich jemand)? ich könnte mein studium wieder aufnehmen, aber da werde ich sicher auch keinen job bekommen (evang. theologie)! wie gesagt, mein arbeitgeber behält mich ja, nur ich kann nicht am schreibtisch sitzen und aktenarbeit machen, das liegt mir einfach nicht. ich bin es gewohnt mit menschen zu arbeiten und nicht mit papier. hilfe! was soll ich nur machen?
gruß

M

hilfe, "aussetzer"

pegasus, Tuesday, 05.11.2013, 08:35 (vor 4667 Tagen) @ Melusine

Schon einmal mit deinem behandelnden Arzt darüber gesprochen ein anderes Medikament auszuprobieren?

Nicht jedes Medikament ist auch für jede Epilepsie geeignet, egal wie hoch die Dosis auch gemacht wird. So war es bei meinem ersten Medikament so, dass ich dadurch überhaupt erst generalisierte Anfälle hatte (habe eigentlich fokale Epilepsie) und die einzige Option, die mein damaliger Neurologe immer sah, war eine Erhöhung (bis fast zum der doppelten Dosis der empfohlenen Dosis), dabei ist das Quatsch gewesen, weil dadurch auch meine Anfallshäufigkeit stieg.

Daher mache dir einmal klar, dass es nicht nur das eine Medikament gibt, sondern auch andere mit anderen Wirkstoffen, welche man ausprobieren kann, um deine Anfälle in den Griff zu bekommen.

Auch wäre es vielleicht, für dich selbst, ratsam mal eine Epilepsieklinik aufzusuchen oder generell eine Reha für Epileptiker mitzumachen (letzteres hat mir zum Beispiel enorm geholfen).

hilfe, "aussetzer"

Melusine, Tuesday, 05.11.2013, 12:37 (vor 4667 Tagen) @ pegasus
bearbeitet von Melusine, Tuesday, 05.11.2013, 12:47

meine ärztin (aus einer epilepsieklinik) hat mir auch gesagt, dass ich noch so niedrig eingstellt bin (dabei hatte ich zudem zeitpunkt 4 wochen nichts) und wir ruhig höher gehen können mit der med., bis 3000 mg sagte sie (dabei steht in der packungsbeilage als höchstdosis 2400 mg!).
Eine reha, ja, vielleicht hast du recht. wann hast du die gemacht und wie lief sie ab? mich macht diese diagnose ganz "krank"! ich traue mich gar nicht mit anderen darüber zu reden, nur meine arbeitsstelle / kollegen wissen bescheid!
viele grüße

m

hilfe, "aussetzer"

pegasus, Tuesday, 05.11.2013, 13:15 (vor 4667 Tagen) @ Melusine

Wenn du schon über die höchstdosis bist, macht es meiner Meinung nach reichlich wenig Sinn, weiterhin das Medikament zu nehmen, wenn keine Besserung auftritt.

Eine Reha ist im übrigen noch etwas vollkommen anderes und sollte erst dann gemacht werden, wenn die Medikamente weitesgehend eingestellt sind und das ist bei dir, deiner eigenen Beschreibung nach, nicht gegeben (hier wird man in erster Linie auf seine Arbeitsfähigkeit und ähnliches getestet, die Epilepsie wird hier nur nebenher beleuchtet und es wird geschaut, ob vorherige Ärzte nicht etwas übersehen haben oder ähnliches (zum Beispiel Medikamentenoptimierung (ist nichts anderes als Medikamenteneinstellung, aber das dürfen die nicht machen)))

Ich würde eher weiterhin dazu tendieren, den behandelnden Arzt darauf zu drängen, ein anderes Medikament zu versuchen, denn wie schon erwähnt, nicht jedes Medikament ist für jede Epilepsie geeignet.

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Mondenkind, Tuesday, 05.11.2013, 14:45 (vor 4667 Tagen) @ pegasus

Hallo Pegasus,

Eine Reha ist im übrigen noch etwas vollkommen anderes und sollte erst dann gemacht werden, wenn die Medikamente weitesgehend eingestellt sind und das ist bei dir, deiner eigenen Beschreibung nach, nicht gegeben (hier wird man in erster Linie auf seine Arbeitsfähigkeit und ähnliches getestet, die Epilepsie wird hier nur nebenher beleuchtet und es wird geschaut, ob vorherige Ärzte nicht etwas übersehen haben oder ähnliches (zum Beispiel Medikamentenoptimierung (ist nichts anderes als Medikamenteneinstellung, aber das dürfen die nicht machen)))

Hier muss ich dir widersprechen. Es gibt Reha und Reha. Bei einer Reha im Epilepsiezentrum Bethel wird (so war es zumindest bei mir) sehr viel darauf geschaut, wie es mit den Medikamenten aussieht, ob (bei Interesse) eine OP möglich ist etc.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hilfe, "aussetzer"

pegasus, Tuesday, 05.11.2013, 15:26 (vor 4667 Tagen) @ Mondenkind

Ich weiß, was die dort alles machen, mache dir keinen Kopf drum.

Als ich in Bethel war, gab es mal so eine allgemeine Fragerunde, weil ein Feiertag war und man daher ebenfalls etwas anbieten wollte und da wurde das halt so gesagt, dass die bei der Reha keine Medikamentenumstellung machen dürfen, sondern nur eine "Optimierung", was im Prinzip das gleiche ist, aber halt anders genannt wird.

hilfe, "aussetzer"

Hape, Tuesday, 05.11.2013, 16:49 (vor 4667 Tagen) @ pegasus

Hallo ich hab in der Reha umgestellt von Lamo auf Orfiril war 6Wochen dort

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pegasus, Tuesday, 05.11.2013, 18:10 (vor 4667 Tagen) @ Hape

Ich weiß, gab auch genug, welche umgestellt wurden als ich dort war, aber das fällt dann halt nach der Aussage aus dieser Fragerunde unter Medikamentenoptimierung ;-)

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Shmith ⌂, Tuesday, 05.11.2013, 08:48 (vor 4667 Tagen) @ Melusine

ich hatte gestern abend kurz bevor ich meine med nehmen muss, wiedere einen anfall :-( dabei habe ich erst vor 14 tagen die med erhöht wegen einem erneuten anfall.

@Melusine,
was für Anfälle hast Du? Welche Medis hast Du und wieviel nimmst Du gerade? Es könnte ja möglich sein, dass Du noch nicht austherapiert bist.

ich kann mich mit dieser be... diagnose einfach nicht anfreunden / abfinden zumal ich in meinem beruf nicht mehr arbeiten darf usw. ich bin erst 39 jahre, wie soll das nur weitergehen?

Da gibt es eigentlich nur eine Möglichkeit, Du mußt die Krankheit akzeptieren. Es geht immer weiter, nur Dein "geplanter" Weg wird anders sein.

wie gesagt, mein arbeitgeber behält mich ja, nur ich kann nicht am schreibtisch sitzen und aktenarbeit machen, das liegt mir einfach nicht. ich bin es gewohnt mit menschen zu arbeiten und nicht mit papier.

Sei doch froh, dass Du einen Arbeitsplatz hast. Anderen geht's hier deutlich schlechter. Du musst Dich arrangieren, neue, vielleicht beschwerlichere Wege gehen. Mache was Du noch gut kannst und nicht, was Du nicht mehr kannst. Ich ging diesen Weg und habe unerwartet positive Dinge erlebt, die ich ohne Epilepsie nie erfahren hätte. Aber man muß auch wollen, dazu gehört viel Mut und Wille.
Noch etwas ganz wichtiges: Die Epilepsie richtet sich nicht nach Deinen Wünschen, Du mußt mit der Epi leben, sie gehört zu Dir. Das geht, bei vielen habe ich schon solch positive Erlebnisse erfahren.
Ich wünsche Dir viel Kraft den für Dich richtigen Weg zu finden.
Lieber Gruß
Shmith

hilfe, "aussetzer"

Melusine, Tuesday, 05.11.2013, 12:43 (vor 4667 Tagen) @ Shmith

ich hatte die bei den letzten erhöhungen zuvor 3 und dann 4 wochen nichts und jetzt schon wieder nach 2 wochen ...
es fällt mir einfach total schwer mit dieser diagnose zu leben / sie zu akzeptieren. ja, sicher, aber es gibt immer andere denen es schlechter geht, egal welche krankheit.
einer unserer patienten war prof an einer uni und hat jetzt ms in einem fortgeschrittenen stadium, der kann nichts mehr alleine ...
will aber auch keine medis mehr, nichts essen und trinken ... hat sich aufgegeben, verständlich, würde ich sagen.
was hat dir geholfen, kannst du das sagen?
sicher, ich bin ja auch froh, dass mein arbeitgeber mich behält, aber ich sehe jeden tag meine kollegen, unsere patienten ... und darf nicht... naja, du hast recht, es könnte noch schlimmer kommen.
eine reha, ist wahrscheinlich der richtige hinweis.
grüße

m

hilfe, "aussetzer"

Hape, Tuesday, 05.11.2013, 14:41 (vor 4667 Tagen) @ Melusine

Hallo Melusine ich hab seit 2Jahren EPI nach einer HirnOP.Ich kann mich mit der Diagnose auch schwer abfinden ,hab jetzt das 3 Mittel erst Keppra dann Lamo und zur Zeit Orfiril bin auch nicht anfallsfrei aber habe gelernt damit umzugehen ,kann mich körperlich nicht sehr belasten ,war auch auf Reha hat mir schon was gebracht,kämpfe auch mit Depressionen aber nach der Reha gings mir besser musste mich damit abfinden nur noch 5Stunden arbeiten zu können aber man muss sagen ich kann wenigstens 5Stunden arbeiten versuch das positiv zu sehen was du machen kannst viel Glück Hape

hilfe, "aussetzer"

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 05.11.2013, 19:41 (vor 4667 Tagen) @ Melusine

Wie die anderen schon geschrieben haben: Es gibt noch andere Medis. Also nicht den Kopf in den Sand stecken. Trau Dich auch ruhig Deine Ärztin einmal freundlich darauf anzusprechen, ob Du nicht etwas anderes ausprobieren könntest und sag ihr ruhg, wenn Du bei hohen Dosen ein ungutes Gefühl hast. Unabhängig davon, wie berechtigt oder unberechtigt das ist, geht es ja auch darum, dass man ja sein Leben mit den Tabletten verbringt und die dann auch gefühlt so zu einem passen sollten, dass man sich dann in gewisser Weise jeden Tag "motivieren" kann, die zu nehmen.
Ich find jetzt leider gerade die eine Studie über eine anonyme Befragung von Epilepsiepatienten nicht, die ich gerade im Kopf habe und sich um die Hauptgründe dreht, weshalb manche Epileptiker ihre Behandlung von selbst abbrechen. Die fand ich vom wissenschaftlichen Standpunkt echt gut, weil sie eine Bewertung der Handlung selbst komplett außen vor gelassen und sich nur auf die eine zentrale Thematik fokusiert hat. Egal - ich weiche hier zu sehr ab.

hilfe! was soll ich nur machen?

Also ich weiß ja nicht, wie's bisher bei Dir um Vereinsaktivitäten welcher Art auch immer steht, aber vielleicht schaust Du Dich einmal um, ob's nen Verein gibt, indem Du irgendeinem Hobby nachgehen könntest. Immerhin macht das Spaß und bringt Dich erst einmal zwischendrin auf andere Gedanken und nach einer "Problemdenkpause" kommen Dir vielleicht ganz neue Ideen, wie's jetzt bei Dir weitergehen kann. Mit ein paar natürlichen Glückhormonen im Blut werden manche Probleme plötzlich deutlich kleiner.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

hilfe, "aussetzer"

podi, Tuesday, 05.11.2013, 22:14 (vor 4667 Tagen) @ Melusine

Ich bin 44 und hab die ... Diagnose seit über 30 Jahren. Die Medikamente wurden unzählige male
geändert und die Menge sogar öfter. Zeitweise hab ich recht viele und schwere Anfälle und dann ist
wieder eine Zeit ruhe. Dazwischen han ich aber immer wieder eine Serie, oft über 1-2 Tage, von Absencen.
Und diese Serien haben sie noch nie unter Kontrolle gehabt.
Aber abgesehen davon, kann ich jeden Job machen. Bin Optiker im Verkauf und der Werkstatt.
Dazwischen unterrichte ich auch an der Berufschule. Also bis auf Autofahren, kann ich alles.
Klar ist die Diagnose nicht schön, aber eigentlich behindert einen die Krankheit nicht wirklich.
Wo andere mit einer Erkältung im Krankenstand sind, bin ichs halt mit einem Anfall. Und in Wirklichkeit
ist das auch nicht öfters. Also ruhig Blut!, ja, ich weis das sagt sich einfach, aber wir sind nicht Behindert.
Es gibt nur sehr wenig, was wir nich machen können (oder solten)!

hilfe, "aussetzer"

Melusine, Wednesday, 06.11.2013, 18:48 (vor 4666 Tagen) @ podi

ja, ihr habt sicher recht. aber mit epilepsie verbinden laien einfach fürchterliches und manches macht anderen eben angst. mir machen der begriff und die tabletten auch viel mehr probleme als die "aussetzer" selbst, (epilepsie, wie das schon klingt :-( ) aber irgendwie ist es absolute sch ... ich kann in meinem beruf nicht mehr arbeiten usw. ich weiß, dass klingt einfach wie jammern, ist es auch, aber leider tue ich mich sehr schwer. meine kollegen sagen schon zu mir "wir reservieren dir ein bett hier auf station!" das klingt natürlich "ganz toll" in meinen ohren.

heute hat mir ein guter freund, ohne mein nachfragen oder bitten, angeboten mir eine sprecherausbildung (synchronsprecher) zu finanzieren, das freut mich natürlich riesig, weil ich schon länger davon träume! zudem hoffe ich, bin ich mind. 14 tage anfallsfrei, weil ich ja gerade erst mo abend wieder einen hatte und der hat sich sehr schlimm angekündigt (starke aura, wie nie zuvor). seit ich die tabletten nehme, habe ich eigentlich immer mind 14 tage keine aussetzer, aber dann ...
sie haben ganz am anfang überlegt von lamo zu keppra zu wechseln, aber mir ist bekannt, dass keppra leicht reizbar macht und das bin ich ohnehin, daher traute ich mich nicht zu keppra zu wechseln. aus diesem grunde haben sie mir diese tabletten gegeben. ist keppra ähnlich gut verträglich wie lamo? ich kenne es nur von pat. die ohnehin psychisch krank und / oder aggressiv sind ...

reha? ich habe gestern mit hr g. von der deutschen epilepsievereinigung telefoniert und der hat mir gesagt, dass es keine reha wegen epilepsie gibt. habt ihr denn die reha wegen etwas anderem gemacht, oder wie seid ihr dazu gekommen?
und sonst hat er mir zu einer shg geraten und wie ihr schon sagt, diese diagnose zu akzeptieren, was mir extrem schwer fällt.
1000 dank, für eure/n rat und hilfe!
herzlich

m

hilfe, "aussetzer"

Mondenkind, Wednesday, 06.11.2013, 20:25 (vor 4666 Tagen) @ Melusine

Hallo Melusine,

wenn ich deine Beiträge so Revue passieren lasse, wäre für dich eine Moses-Schulung (MOdulare Schulungssystem EpilepSie) das Richtige (da kannst du auch näheres zu von Herrn G. erfahren ;-)).

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hilfe, "aussetzer"

Melusine, Thursday, 07.11.2013, 07:44 (vor 4665 Tagen) @ Mondenkind

hallo mondenkind,
viellen dank, für deine nachricht. ich habe das buch zu hause, aber zugegeben nicht wirklich reingeschaut, weil es mich dann ja persönlich betreffen könnte ...
vielleicht hast du recht. ich nehme es mir vor, gerade wenn ich höre, dass es helfen kann. ich fühle mich einfach absolut stigmatisiert mit diesem wort "epilepsie". als ich am mo abend diese schreckliche aura hatte und den anfall, habe ich di nur geweint ..., wieder einen schritt zurück usw. ... (zudem hatte ich nie zuvor so eine scheußliche aura)
mitte oktober habe ich eine gesprächsgruppe gegründet. wir treffen uns jeden donnerstag um 19 uhr und sprechen über verschiedene themen, es kommen gäste oder wir unternehmen etwas zusammen, daher kann ich auch nicht zu der shg die hr g. mir vorgeschlagen hat, weil die sich do um 17 uhr treffen...
viele grüße

m

hilfe, "aussetzer"

pegasus, Thursday, 07.11.2013, 07:49 (vor 4665 Tagen) @ Melusine

Naja, dann sollte sich der, mit dem du telefoniert hast, nochmals gründlich informieren

Reha

hilfe, "aussetzer"

Heidi, Thursday, 07.11.2013, 08:31 (vor 4665 Tagen) @ Melusine
bearbeitet von Heidi, Thursday, 07.11.2013, 08:36

mitte oktober habe ich eine gesprächsgruppe gegründet. wir treffen uns jeden donnerstag um 19 uhr und sprechen über verschiedene themen, es kommen gäste oder wir unternehmen etwas zusammen,

Prima Melusine, das ist ein guter Weg. Viele meinen, eine Selbsthilfegruppe sei ein Kaffeekränzchen, bei dem man sich trifft, um sich gegenseitig etwas vorzujammern.
Dabei ist Selbsthilfe so viel mehr: Selbsthilfegruppen leisten einen ergänzenden Beitrag zur medizinischen Betreuung, das heisst, sie tragen einen wichtigen Teil der Informationen, Hilfe und Betreuung, der sonst nicht erbracht werden kann.
Ich wünsche Dir viel Erfolg heute Abend.
Lieber Gruß
Heidi

hilfe, "aussetzer"

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 07.11.2013, 09:46 (vor 4665 Tagen) @ Melusine

sie haben ganz am anfang überlegt von lamo zu keppra zu wechseln, aber mir ist bekannt, dass keppra leicht reizbar macht und das bin ich ohnehin, daher traute ich mich nicht zu keppra zu wechseln.
ist keppra ähnlich gut verträglich wie lamo?

Das kommt immer auf die Person an. Manche macht Keppra reizbar, manche nicht. Umgekehrt macht Lamotrigin manche reizbar und manche nicht. Bei Antiepileptika darf man in meinen Augen gar nicht zu viel über die möglichen Nebenwirkungen nachdenken, sonst schrecken einen alle Medis ab. Man muss halt einfach das richtige für sich finden - und das geht halt oft einfach nur durch ausprobieren.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil