habe ich wirklich epilepsie?

sonne1581, Monday, 11.11.2013, 08:19 (vor 4661 Tagen)

hallo ihr lieben!
ich bin etwas durcheinander. vielleicht erzähle ich mal meine geschichte.
2006 hatte ich meinen ersten und auch bisher einzigen grand mal anfall. grund war damals der stress und schlafentzug während der zeit vor meiner hochzeit. der anfall war genau am tag nach der hochzeit. danach war ich ein jahr in behandlung mit medikamenten. nach unauffälligem MRT und EEG wurde die behandlung abgeschlossen und die medis ausschleichend abgesetzt. seitdem ist auch nichts mehr passiert. vor ein paar wochen hatte ich dann ein paar mal so ein aufsteigendes gefühl aus der magengegend. könnte aber auch von meiner chronischen gastritis kommen. anfall kam ja dann auch keiner. und die letzten wochen war mir öfters schwindelig. muss dazu sagen, dass ich kurz vorm burn out stand. hatte totalen stress auf arbeit. darum bin ich zur kontrolle mal wieder zum neurologen. eine junge ärztin hat mit mir über das EEG, das wohl etwas auffällig war, kurz gesprochen, hat dann den chefarzt dazu gezogen. der hatte nur auf das EEG geschaut und mit ihr über mich gesprochen, nicht mal mit mir selbst. hat mit der ärztin die medis besprochen, auf ein fahrverbot hingewiesen und weg war er.... und lies mich mit meinen offenen fragen mit der ärztin allein. die konnte mir dann auch nur noch raten zur epilepsie-beratung zu gehn.
jetzt steh ich da, muss medis nehmen und darf wohl net fahren. in der zwiscchenzeit wurde wieder ein neues MRT gemacht, das wieder unauffällig war.
ich wohne auf dem land, fange im dezember eine umschulung an. und brauche unbedingt mein auto, sonst kann ich des vergessen.... hier fährt kein bus, bahn und sonstiges!
kann man denn hier von epilepsie sprechen? die höhere bereitschaft dazu wurde mir damals schon bestätigt. allerdings kam es ja auch ohne medis in den letzten 6 jahren zu keinem zwischenfall mehr. obwohl ich wie gesagt, unheimlich viel gearbeitet habe ,it unterschiedlichen schlafens- und schichtzeiten. das ändert sich ja jetzt durch die umschulung alles....
spricht man nicht erst nach mind. 2 anfällen von epilepsie????
bin echt etwas ratlos.....
danke schonmal fürs lesen und eure antworten....
LG

habe ich wirklich epilepsie?

Hape, Monday, 11.11.2013, 16:30 (vor 4661 Tagen) @ sonne1581

Hallo sonne ich würd noch mal nachfragen wegen dem Fahrverbot,warst du bei deinem Anfall bewusstlos?-verkrampft es gibt viele Menschen mit einem unruhigen EEG die haben keine Anfälle wie lange wäre dein Fahrverbot gibt's eine Epiberatung in deiner Nähe die haben gute Tips gruß Hape

habe ich wirklich epilepsie?

Achim74, Monday, 11.11.2013, 19:34 (vor 4661 Tagen) @ sonne1581

Hallo Sonne!

Soweit ich informiert bin ist es so wie du sagst. Eine Epilepsie liegt vor, wenn zwei Anfälle auftauchen.

Ich selber habe auch ein Fahrverbot bzw. verzichte freiwillig, da ich momentan nicht anfallsfrei bin. So wie ich Dich verstanden habe, hattest Du doch gar keinen Anfall bzw. konnte keiner festgestellt werden. Was Du beschreibst könnten Anzeichen einer Aura (Gefühl vom Magen aufsteigend) sein aber sicher ist dies auch nicht. Deshalb verstehe ich nicht, warum ein Fahrverbot ausgesprochen wurde. Die Ärzte möchten sich sicherlich selber absichern aber Du solltest Dich auf keinen Fall einfach so "abspeisen" lassen. Vorallem nicht von einem Oberarzt, der nur die vermeintliche Diagnose und nicht den Patienten sieht.

Erkundige dich doch einfach mal bei einer Fachklinik, z.B. Klinik Mara, Bielefeld-Bethel. Der dortige Sozialdienst ist sehr gut informiert und antwortet i.d.R. schnell auf Anfragen. Im Internet kannst Du dich auch erkundigen. Schau doch einfach mal unter den Stichwort "Begutachtungsleitlinien für Kraftfahreignung". Darin ist genau beschrieben, wann du Auto fahren darfst und wann eben nicht.

Viel Erfolg!

Gruß!
Achim

habe ich wirklich epilepsie?

sonne1581, Tuesday, 12.11.2013, 07:12 (vor 4660 Tagen) @ Achim74

vielen dank für eure antworten. das beruhigt mich doch sehr, dass ihr das genauso seht.
@achim: ne ich hatte nur diesen einen anfall 2006! und wie gesagt ein etwas auffälliges EEG.
ich werde mir auf jeden fall eine zweite meinung einholen.
@hape: ja damals bei meinem anfall war ich kurz bewusstlos. und habe auch gekrampft. war nur kurz und auch ohne die begleitungen wie schaum vorm mund, einnässen oder stuhlabgang. als ich wieder zu mir kam hatte, fiel mir das sprechen anfangs etwas schwerer. aber damals wurde mir kein fahrvverbot ausgesprochen!
eine epiberatung gibt es in der nähe nicht. ich werde mich mal, wie achim vorgeschlagen hat, in bethel informieren. da habe ich mir allerdings die richtlinien des fahrverbots schon angesehen. ich falle in keinen punkt, der das fahrverbot rechtfertigen würde...
ich verstehe ja, dass sich die ärzte absichern möchten, jedoch hatte dieser arzt kein interesse überhauppt mal sich richtig über mich zu informieren. geschweige denn richtig mit mir zu reden...selbst mein hausarzt hält dies für ungerechtfertigt. gerade wenn man auf dem land wohnt ist das schon ein hartes brett! so genug gejammert....
vielen dank auf jeden fall schonmal für eure antworten. mal sehen was da noch passiert
LG sonne

habe ich wirklich epilepsie?

MStach, Vallendar, Wednesday, 13.11.2013, 10:55 (vor 4659 Tagen) @ sonne1581

Hallo Sonne,

Achim hat völlig recht. Wende Dich an eine kompetente Einrichtung, z.B. Bethel, oder die Uniklinik in Bonn.
Selbst bei nur einem Anfall würde ich bei einem auffälligen EEG einmal genau nachforschen was da los ist, allein für die eigene Sicherheit. Dann muss man weiter sehen. Es bringt aber nichts, sich Gedanken um "ungelegte Eier" zu machen.

Klär in Ruhe sauber ab, was los ist. Dann folgt der nächste Schritt.

habe ich wirklich epilepsie?

Sanne72, Saturday, 16.11.2013, 08:16 (vor 4656 Tagen) @ sonne1581

Hallo Sonne,

ich hatte letztes Jahr meinen ersten und einzigen
Grand mal!
Allerdings habe ich seit meinem ca. 14. Lebensjahr
immer wieder Auras.
Ein furchtbares Gefühl das einem vom Magen aus
den Körper hoch fährt und er'st endet kurz bevor man denkt
man kippt um! Danach ist man orientierungslos und matschig
im Kopf!
Zu mir sagte mein Neurologe zum Fahrverbot folgendes:
Wenn ich nur 1 Aura gehabt hätte (die auch als Anfälle gelten)
jetzt aber wegSixt, hätte ich 1/2 Jahr nicht fahren dürfen.
Mit mehreren 1 Jahr und mit Grand mal auch 1 Jahr!
Nach jeder Aura die ich wieder habe verlängert sich mein Fahrverbot
Wieder um 1 Jahr!

LG
Sanne

habe ich wirklich epilepsie?

sonne1581, Saturday, 16.11.2013, 10:19 (vor 4656 Tagen) @ sonne1581

vielen dank für eure antworten!
war gestern beim neurologen zur nachbesprechung. diesmal beim chefarzt. und er hatte sich sehr viel zeit genommen. es geht auch anders.
die diagnose hat er mir leider bestätigt. aufgrund des letzten EEGs und meinen schilderungen auch vom sommer.
da ich aber meine provokationsfaktoren wie stress, schlafentzug, ungeregelte areitszeiten und nacht- und schichtarbeit aus der welt geschafft habe und ausßerdem auch komplett auf alkohol verzichte, ist er sehr zuversichtlich, dass mit der einnahme der medis nichts mehr passieren wird.
so und nun kommen wir zum thema fahrverbot. er wollte gar net wirklich drauf eingehn, meinte nur knapp, er hole mir etwas. brachte mir die broschüre von bethel und meinte ich solle mich danach richten. und sagte noch, dass juristisch gesehen, der letzte protukullierte anfall zählt.
das wars.
hier steht : "Anfall bei bestehender Fahreignung nach langjähriger Anfallsfreiheit
> bei vermeidung der provokationsfaktoren
> Fahrlaubnis nach einer anfallsfreien zeit von 3 Monaten

ich glaube das gilt für mich.
ich war lange zeit anfallsfrei und wenn man als letzten protukulierten anfall die aura vom sommer zählt dann werde ich ja bald wieder fahren können.
Rückfallrisiko besteht momentan nicht laut arzt.
was meint ihr?
ich hatte halt das gefühl, dass der arzt nicht besonders gern über das thema spricht und es nicht wirklich aussprechen will, das Fahrverbot. er hat es ja mehr oder weniger mir überlassen.
LG sonne

habe ich wirklich epilepsie?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 16.11.2013, 11:45 (vor 4656 Tagen) @ sonne1581

ich hatte halt das gefühl, dass der arzt nicht besonders gern über das thema spricht und es nicht wirklich aussprechen will, das Fahrverbot. er hat es ja mehr oder weniger mir überlassen.

Das Thema ist, weil's sich um Begutachtungsleitlinien handelt - also keine 100%-tig festzementierten Zahlen - etwas, wo sich ein Arzt eigentlich nur in die Brennesseln setzen kann, wenn er zu klare Aussagen dazu trifft und wenn dann was passiert. Wenn er aber für sich persönlich auf Nummer sicher geht, dann bekommt er den Unmut der Patienten ab. Da prallen Patienteninteressen, ärztlicher Selbstschutz und die Verpflichtung des Arztes, seinen Patienten aufzuklären, hart aufeinander.
Wenn Du - alleine schon Versicherungstechnisch - auf Nummer sicher gehen willst, solltest Du lieber Deinen Arzt dazu drängen, Dir ganz genau zu sagen, wo und wie Du dort einzuordnen bist.

Was bei Dir übrigens dazukommt ist, dass man erst einmal sehen muss, wie sich bei Dir jetzt die Medikamente auswirken. Immerhin gehen die Richtlinien schon alleine bei der Epilepsie, die nicht ohne Grund vor dem Spezialfall der langjährigen Anfallsfreiheit aufgeführt ist, von einer Anfallsfreiheit nach einer operativen oder unter einer medikamentösen Therapie aus.

Und nicht vergessen: Das sind alles immer Mindestangaben in den Leitlinien.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

habe ich wirklich epilepsie?

rexi07, Thursday, 26.07.2018, 09:47 (vor 2943 Tagen) @ huge88

Hallo an Alle,

ich bin Neu hier und weil mich das Thema Epilepsi auch beschäftigt, hier mal meine Story:
Ich hatte letztes Jahr einen Unfall wo ich auf meinen Kopf gefallen bin und paar Sekunden benommen war. Im Krankenhaus hat sich niemand für meinen Kopf interessiert sondern nur für die Rippenbrüche.
Nach ein paar Wochen später zuhause, bekam ich ein lahmes Bein. Konnte meinen Schnürsenkel nicht mehr zumachen usw. Konnte auch fast nicht mehr normal laufen. Nach meinem Besuch bei meinem Hausarzt schickte er mich ins Krankenhaus! Dort solle man mal nachsehen...
Ich fuhr mit dem Auto ins KKH und die untersuchten dann endlich mal meinen Kopf. (CT) Daraufhin musste ich mit einem Rettungswagen sofort in die Uniklinik gefahren werden. Dort stürzten sich etliche Leute auf mich (Ärzte/Pleger/usw.)und ich bekam Angst. Angeblich soll ich einen Anfall bekommen habe, von dem ich nicht wirklich was mitbekommen habe. Ich war bei vollem bewusstsein bis zur Einleitung der OP. Man bohrte ein Loch in mein Kopf um Blut aus dem Gehirn abzulassen. Lag 1 Woche auf der Intensiv.
1 Woche danach lag ich auf der "normalen" Station und mir ging es gut.Alles funktionierte ohne Probleme. Die Beschwerden im Bein waren wie weg geblasen! Also kam ich nach Hause.
Dann aber, ein paar Tage später konnte ich mit der linken Hand nicht einmal Papier halten und musste wieder in die Klinik. Nun bohrte man ein Drainageloch in mein Kopf und ich lag 3 Tage auf der Intensiv. Danach wieder 1 Woche "normal" Station und es ging mir wieder gut! Alles funktionierte wieder wie Neu!
Nun musste ich ja zum Neuro und der verschrieb mir Levetiracetam. Sollte 500-0-500 nehmen. Ich bekam die NW zu spüren. Eine Wesensveränderung mit einhergehender Aggresivität. Gewichtszunahme. Schlafstörungen usw. Ich nahm das Medikament nun ein halbes Jahr und habe dann beschlossen es auszuschleichen!
Bin jetzt auf alle 2 Tage 250mg pro Tag. Hab es tatsächlich extrem langsam ausgeschlichen und spüre das alte Leben wieder in mir und habe sonst keinerlei Nebenwikungen mehr!
Alle paar Monate macht der neuro ein EEG. Erzählt mir aber nicht wirklich wie gut/schlecht es aussieht!
Da ich heute keinerlei NW habe und mich wieder wie der Alte fühle, denke ich sollte das gut sein!

Habe ich nun eine Epilepsi oder bin ich gar ein Epileptiker?

Sorry dass ich so einleitend geschrieben habe. Aber meine Geschichte ist ja tatsächlich kurios und fast ein Wunder weil es mir gut geht.

Von Anfällen habe ich noch nie was gespürt!


Gruß
rexi07

habe ich wirklich epilepsie?

pegasus, Thursday, 26.07.2018, 10:18 (vor 2943 Tagen) @ rexi07

Hört sich für mich erst einmal so an als wäre das ein Fall für einen Fachanwalt für Medizin (Behandlungsfehler).

Ob du Epilepsie hast oder nicht, können wir dir im übrigen nicht sagen. Allerdings solltest du bei all deinen Ausführungen immer bedenken, dass es auch vorkommt, dass man gar nichts von einem Anfall mitbekommt, weil schlicht und ergreifend eine Amnesie mit den Anfällen einhergeht. Man erinnert sich zwar dann an vieles, aber das Hirn erdenkt sich dann den fehlenden Rest.

Wenn du sicher gehen willst, solltest du eventuell einmal ein Langzeitmonitoring in Betracht ziehen.

Und so ganz nebenbei, man sollte auch ein eigenes Thema erstellen können, damit sich nicht alles miteinander vermischt mit dem ursprünglichen Themenersteller.

habe ich wirklich epilepsie?

rexi07, Saturday, 28.07.2018, 13:55 (vor 2941 Tagen) @ pegasus

Danke für die Antwort.

Ich wollte lediglich vermeiden dass noch ein weitere Thread eröffnet wird zu immer wieder dieser Frage.
Weil es sicher außer mir noch andere daran zweifeln überhaupt was mit Epilepsie zu tun zu haben.
Sorry.

Ich denke auch dass es das warst.

Da ich sonst keinerlei Beschwerden habe trotz meines hohen Alters,kann ich mich nun weiter dem alltäglichen Leben widmen und Euch allen gute Besserung wünschen.
Rexi aus dem hohen Norden:-D