Frage Epilepsie

Ich fang mal an
Bin inzwischen 35 Jahre alt, habe also seit 34 Jahren Anfälle mit Pausen.
Ich kann mich daher nicht an anfallsfreie Zeit erinnern bis auf ein paar Pausen über mehrere Jahre hinweg.
Ich hatte schon immer ganz typische komplex-fokale Anfälle.
Fängt also immer mit Druck im Oberbauch an, werde dann bewusstlos, führe in dem Moment begonnene Bewegungen fort, schmatze ein wenig herum, spastiken in den Händen, nach drei-vier Minuten komme ich zu mir.
Muss mich dann erstmal orientieren, bin kaputt, Konzentration ist noch schlechter als sonst schon.
In Kindheit u d Jugend hatte ich 2-3 Anfälle am Tag, zwischen dem sechtzenten und 28. Lebensjahr hatte ich eine sehr lange Pause, davon die letzten vier Jahre sogar ohne medis. Mit 29 begann es wieder mit - momentan - 1-2 anfallen im Monat, jetzt inzwischen austherapiert.
Lebe gut mit den Anfällen. Die Konzentrationsschwierigkeiten belasten mich bedeutend mehr.

Ich habe mal Par fragen wann wusstet ihr das ihr Epilepsie habt ??

Naja, ich glaub bei mir muss man da zwischen "Wissen" und "Bewusst werden" unterscheiden. Die Diagnose hatte ich ja schon nach meinem zweiten GM, als ich Medikamente bekam und dann Jahrelang nix mehr war. Bewusst geworden ist mir das erst, als ich wieder - ich sage nur sch... aut-idem-Regelaenderung - Anfaelle hatte.

was für Symptome hattet ihr ??

Also so richtige Symptome hatte ich nicht. Halt GMs mit komplex-fokalem Beginn, der Erste war am heftigsten, die anderen sind alle kurz gewesen. Am Anfang bei der Medieinstellung war ich halt Abends extrem frueh muede. Aber das hat sich mit der Zeit gegeben.

und wie seit ihr damit umgegangen??

Puhhh. Frag mich was leichteres. So richtig kann ich mich nicht mehr in mich damals zurueckversetzen. Hatte damals viel anderes im Kopf, vor allem erste feste Freundin, da gab's dann "wichtigeres" als die Epi. Hat mich vermutlich aber auch ganz gut durch die erste Zeit gebracht. Das nervigste waren meine Eltern und Verwandten, wenn mich einige von denen Zwischendrin immer so schraeg angeguckt haben, so wie auf der Hut, als ob ich gleich was haben koennte.

was habt ihr dagegen unternommen ?

Naja, wie gesagt, am Anfang eigentlich nix ausser brav meine Medis genommen. Hat gelangt und mich auch nicht weiter interessiert, weshalb auch, wenn alles so gut laeuft. Und da ich noch nie allzu viel Gefallen an durchzaechten Naechten, lauten Diskotheken und Alkohol gefunden hatte, hatte ich auch nicht so viel, das ich vermisst habe. Und in der Stadt, da kommt man auch ganz gut mit den oeffentlichen Verkehrsmitteln und dem Fahrrad voran - also auch da kein grosses Drama.
Naja und als dann die Anfaelle zurueckkamen - das war wirklich eine Besch... Zeit an die ich nicht gerne denke - und Mediaufdosierungen und -wechsel nix gebracht haben(oder es eher verschlimmert haben; die Lamotriginzeit war mein persoenlicher Tiefpunkt), da hab ich halt angefangen, mich aktiv damit auseinander zu setzen. Was soll man auch anderes machen? Man kann schlecht mitreden und seine Aerzte einschaetzen und verstehen, wenn man keine Ahnung von seinem Krankheitsbild hat.
Und dann ging's ab in die Epilepsieambulanz und nach etwas erfolglosem hin und her hab ich dort vorgeschlagen, zurueck auf meinen ersten Wirkstoff zu wechseln - ich hatte inzwischen ja doch einiges an Studien zum Thema Wechsel zwischen Generika konsumiert - die waren nach meinen Erzaehlungen von damals einverstanden und seitdem bin ich wieder anfallsfrei.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil