zurück zu einem früher erfolgreichen Medikament?

Roxy, Friday, 15.11.2013, 08:57 (vor 4657 Tagen)

Ich habe seit 22 Jahren Epilepsie. Anfangs bin ich nach ca. 1 Jahr mit Tegretal anfallsfrei geworden und fast 4 Jahre anfallsfrei geblieben. Als ich nach München umgezogen bin, brauchte ich einen neuen Neurologen, der mir das Medikament verschreibt und der hatte die grandiose Idee, dass ich Tegretal doch absetzen könnte, wenn ich schon so lange anfallsfrei bin, dann hätte ich die ganzen Nebenwirkungen los. Falls die Anfälle zurückkommen würden, bräuchte ich Tegretal einfach nur wieder einnehmen. Obwohl ich anfangs sehr skeptisch war, habe ich Tegretal ganz langsam ausdosiert - und 3 Monate ohne das Medikament kamen die Anfälle zurück. Aber auch in erheblich höherer Dosis hat Tegretal nicht mehr gewirkt.

Seitdem habe ich so ziemlich alle Medikamente ausprobiert, die auf dem Markt sind,
aber alles ohne Erfolg. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn ich habe im Monat mindestens 5 Anfälle und aufgrund von Anfällen hatte ich auch schon gefährliche Unfälle.

Ich habe bei huge88 gelesen, dass er ein Medikament, das anfangs erfolgreich war, dann aber seine Wirkung verloren hat, wieder eingeführt hat, denn die neuen Medikamente haben auch nichts geholfen, und er ist durch das 1. Medikament plötzlich wieder anfallsfrei geworden! Hat jemand von euch auch diese Erfahrung gemacht:
ein früher erfolgreiches Medikament hat seine Wirkung verloren, andere Medikamente haben dann nichts genützt und nach Rückkehr zum früher erfolgreichen Medikament hat dieses plötzlich wieder gewirkt?

zurück zu einem früher erfolgreichen Medikament?

Heidi, Friday, 15.11.2013, 09:46 (vor 4657 Tagen) @ Roxy

Hallo Roxy,
das selbe ist mir auch passiert. Allerding ging ich von dem Originalmedi auf ein Generikum. Das machen die Neurologen sehr oft um Geld zu sparen. Ich wurde nach 3 Monaten mit den alten Medis wieder anfallsfrei.
Habe ich Dich richtig verstanden, dass Du nach 4 Jahren Anfallsfreiheit nun wieder 17 Jahre Anfälle hast?
Ich kann Dir nur raten den Neurologen/Epileptologen zu wechseln. Denn bei Anfallsfreiheit mit Medis bleibt man grundsätzlich bei den alten Medis (den Original alten und kein Generikum).
Es ist natürlich bei jedem verschieden, aber wenn die Medis langsam aus und eingeschlichen werden (50mg in 2 Wo.), dann bist Du normalerweise auf der sicheren Seite. Aber das muss natürlich Dein Epileptologe entscheiden, wir dürfen nur unsere Erfahrungen weitergeben. Achte beim Rezept auf das "aut idem" Kreuzchen, dann ist der Apotheker verpflichtet das frühere Medi zu geben.
Viel Erfolg und gute Besserung
Heidi

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Roxy, Friday, 15.11.2013, 21:45 (vor 4657 Tagen) @ Heidi

Hallo Heidi, danke für deine Rückmeldung. Da hab ich etwas missverstanden - leider. Ja, 17 Jahre habe ich schon wieder Anfälle, 5 - 10 Anfälle im Monat. Das mit den Kreuzchen auf dem Rezept ist mir erst seit ein paar Jahren bekannt, seitdem achte ich darauf. Aber die Medikamente, die ich nehme, sind sowieso nicht wirksam. Neurologen habe ich schon des öfteren gewechselt, aber das hat mich auch nicht weiter gebracht. Ich hatte in der Klinik Großhadern schon ein EEG-Monitoring, Elektroden wurden mir operativ unter die Schädeldecke eingesetzt für genaue Auswertungen und ich durfte ich mich dabei 8 Tage fast nicht bewegen, denn sonst hätte das Gehirn noch mehr geschädigt werden können. Das Ergebnis war, dass beide Temporallappen betroffen sind und deshalb eine OP auch nicht möglich ist. Meistens habe ich komplex-fokale Anfälle, aber auch Grand mal und Absencen. Wegen den Anfällen sind schon Unfälle passiert, die hätten auch tödlich ausgehen können, zuletzt war das vor 4 Wochen. Vor ein paar Tagen hatte ich eine Absence, die wohl fast 1 Stunde gedauert hat. Ich weiß eigentlich nicht mehr weiter.

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huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 15.11.2013, 18:31 (vor 4657 Tagen) @ Roxy

Ich habe bei huge88 gelesen, dass er ein Medikament, das anfangs erfolgreich war, dann aber seine Wirkung verloren hat, wieder eingeführt hat, denn die neuen Medikamente haben auch nichts geholfen, und er ist durch das 1. Medikament plötzlich wieder anfallsfrei geworden! Hat jemand von euch auch diese Erfahrung gemacht:
ein früher erfolgreiches Medikament hat seine Wirkung verloren, andere Medikamente haben dann nichts genützt und nach Rückkehr zum früher erfolgreichen Medikament hat dieses plötzlich wieder gewirkt?

Das stimmt so nicht ganz.
Bei mir war's so dass ich mich damals auf die Aussage meines damaligen Neurologen, dass die Generika und das Original identisch wären, verlassen hatte und dann am Ende dadurch jedes Mal ein anderes Generikum bekommen habe. Der Wirkstoff hatte bei mir vermutlich nie die Wirkung verloren, aber die Medikamentenspiegelschwankungen durch den ständigen Wechsel waren höchstwahrscheinlich das Problem. Gibt ja einen Teil, der darauf besonders empfindlich reagiert. Das war auch mit die Argumentation, mit welcher ich die Ärzte im Epizentrum überzeugen konnte, mich Rückumzustellen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Roxy, Friday, 15.11.2013, 22:35 (vor 4657 Tagen) @ huge88

Danke für deine Rückmeldung. Da habe ich leider etwas missverstanden. Ich habe mir schon so oft gewünscht, der Neurologe wäre damals nicht mit der Idee daher gekommen, dass ich das wirksame Medikament versuchsweise absetze. Ich war so naiv zu glauben, dass ein Facharzt schon wissen wird, was er da sagt. Aber ich habe mir schon unendlich mal gewünscht, dass ich damals besser auf meine eigene Skepsis gehört hätte, als auf den Neurologen.

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mathilda, Saturday, 16.11.2013, 09:48 (vor 4656 Tagen) @ Roxy

Hallo Roxy,

bekommst du jetzt das Tegretal wieder eindosiert oder bist du dir einfach noch unsicher? Ich wünsche dir, dass es die gleiche Wirkung wie damals hat!
Soweit ich weiß, kann es die gleiche Wirkung haben oder auch nicht. Neues Spiel, neues Glück.
Ich wünschte es mir für mich auch. Ich hatte mal Trileptal mit 4 Grand mals im Jahr. Nun bekomme ich zwar nur komplex-fokale, aber bestimmt 12 im Monat mit Lamictal.

Wäre toll, eine Sicherheit zu haben, dann würde ich auch zurück gehen und die Nebenwirkung Müdigkeit in kauf nehmen.

LG

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Roxy, Saturday, 16.11.2013, 14:15 (vor 4656 Tagen) @ mathilda

zurück zu Tegretal war nur so eine Idee von mir, als ich hier im Epilepsie-Forum die Einträge durchforstet habe. Aber in 3 Wochen habe ich wieder einen Termin beim Neurologen. Ich werde ihn mal fragen, ob er es für sinnvoll hält wieder Tegretal auszuprobieren, nachdem die letzte Einnahme schon 11 Jahre her ist. Schlimmer als es derzeit ist, kann es mit einem anderen Medikament auch nicht mehr werden und Tegretal hatte in der Vergangenheit ja schon geholfen. Und wie hast du gemeint: neues Spiel, neues Glück?

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mathilda, Saturday, 16.11.2013, 16:00 (vor 4656 Tagen) @ Roxy

Hallo Roxy,

wäre toll, wenn das Tegretal genauso gut wirken würde. Erzähl später mal, was dein Neurologe von deinem Vorschlag hält. :-)

Mit "neues Spiel, neues Glück" habe ich sowas wie "wer nicht wagt, der nicht gewinnt" gemeint.
Es sollte dir Gutes wünschen.

LG