hallo!
Hallo liebe User,
Habe mich gerade eben hier endlich angemeldet :)
Habe die Epilepsie erst vor ca 3 Jahren (mit 15) bekommen. Mit 15 habe ich die Lehre als Friseurin begonnen. Nach ca 1/2 Jahr habe ich diese Zuckungen bekommen, habe es lange auf die leichte Schulter genommen und nichts gemacht bis mich irgendwann die Kunden ausgelacht haben oder gefragt haben was denn los sei. Mir ist es sehr Peinlich gegenüber den Kunden! Wer will denn schon eine Friseurin die komisch vor dem Kunden zuckt.. Dazu ist mir auch sehr oft schwarz vor den Augen. Bin in der Arbeit zusammen gebrochen wegen den Kreislaufschwierigkeiten und habe mich ins Krankenhaus einliefern lassen.. Darauf hin habe ich das mit den Zuckungen angesprochen und haben das dann erkennen können durch EEG. Seitdem nehme ich von meinen Neurologen Levetiracetam 500 Morgens und Abends 1 1/2. Am anfang habe ich weniger Beschwerden gehabt und jetzt kommen sie wieder vorallem in der Früh ( was vorher auch der Fall war) war schon bei meinen Neurologen und haben EEG gemacht und Blut abgenommen, warte jetzt bis nächste Woche auf das Ergebnis. Naja was meine Frage eigentlich ist ob dass Schwarz vor den Augen nicht auch von der Epilepsie kommen kann ? haben im Krankenhaus eigentlich gesagt dass es Neurogene Synkopen sind. Bin mir nicht sicher habe danach auch oft Nasenbluten und immer sehr starke Kopfschmerzen. Außerdem kommt dazu dass ich den ganzen Tag müde bin und starke Augenringe habe.. geht es euch auch so? Stehe dazu oft auch sehr unter "Spannung" so als ob gleich wieder ein Anfall kommen würde..
Würde mich auf eure Antworten freuen !!
LG Romy
hallo!
hallo romy :) wilkommen im forum :) ich habe auch "zuckungen" wie du und nehme auch levetiracetam, allerdings eine höhere dosis. bei mir hilft die dosis irgendwie nur kurz, als würde sich mein körper daran gewöhnen...mal habe ich mehrere wochen keine anfäle, dann wieder wochen und tage, wo es mr schlechter geht..aber ich versuche damit umzugehen....- manchmal leichter gesagt als getan... - aber ich mache mir immer wieder selbst mut, indem ich mir sage, das auch wieder anfallsfreie tage kommen...und das mit der ausbildung: du kannst doch nichts dafür, das du die krankheit hast..- der eine hat diabetes, der andre einen herzfehler- jeder (oder fast jeder) hat sein "päckchen" zu tragen, nur die wenigsten sprechen darüber... mach dir keine sorgen! ich sage immer:"wer die krankheit nicht hat, weiß nicht wie es ist, wenn man sachen macht die man gar nicht will oder dinge hört die nicht da sind. - und sie wissen nicht, das 1 minute lang sein kann, wenn man krampft.."
kopf hoch! :)
hallo!
Danke für deine Antwort lyrella! :) Ich mache mir selber auch immer wieder Mut und denke mir es könnte doch noch so viel schlimmer sein.. Aber es macht mich sehr kaputt jeden Tag aufzustehen und so unter Strom zu stehen wieder einen Anfall zu bekommen.. Mein Körper ist immer so "schwammig" ich habe das zuvor noch nie gekannt. Meine Ausbildung habe ich zum Glück geschafft und wurde auch übernommen da ich sehr nette Chefs habe die hinter mir stehen :) Ich liebe meinen Beruf und habe auch Angst dass es vll mal schlimmer werden könnte und ich ihn nicht mehr ausführen könnte..
Werde mal bis nächste Woche abwarten was die Ergebnisse sagen :)
Liebe Grüße!!
hallo!
ja, das mit der angst es nicht zu schaffen, kenne ich, da geht es mir auch nicht anders..aber was das schicksal uns vorgibt, kann man am wenigsten steuern, man muss es so nehmen (meistens jedenfalls) wie es kommt und versuchen, das beste daraus zu machen...
das mit der angst vor anfällen kenne ich auch...aber ich denke dann immer: "wenn es kommt, dann kommt es. ich kann nichts machen außer warten." - versuch dich einfach nicht verrückt zu machen (denn das macht die sache noch schlimmer und kann anfälle auslösen) - denk einfach wenn du aufstehst: "ich mach mir jetzt einen schönen tag und lass mich nicht von der epi unterkriegen!" - ich mach das auch so (klappt mal so mal so) - aber dann, wenn der tag vorbei ist und ich dann auch noch anfallsfrei war, bin ich so dankbar und kann mich richtig freuen (so wie manch andrer sich vielleicht über 10 euro freuen würde 
) - ich leg einfach, seit ich die epi habe (bekam die diagnose vor 7 monaten ca.) ganz andre prioritäten als früher...ich freu mich wenn ich keine anfälle hab, wenn es mir gut geht. ich will gar nicht die nächte durchtrinken oder in die disco gehen (wäre eh schlecht wegen dem strobo- und der alk, da red ich nicht drüber..)- nein, ich freu mich, wenn ich auf dem sofa sitzen kann mit einer freundin und einem tee und weiß, das ich wieder einen tag ohne anfall gehabt habe. - ich bin einfach mit "anderen" dingen zufriedenzustellen und glücklich zu machen als "normale" also sprich gesunde menschen ohne epi...- für mich ist ein tag (woche..)ohne epi ein riesen geschenk
hallo!
Ohja, da sagst du was! da freu ich mich auch sehr darüber. Es hat irgendwo auch positive Seiten, man schätzt viel mehr! Tage ohne Anfälle sind etwas sehr besonderes. Ich gehe auch nicht mehr in die Disco, wo ich vorher jedes Wochenende war und nichts davon hatte. Ich wünsche dir alles gute und bedanke mich für deine tollen Antworten! es ist schön zu wissen, dass man nicht alleine ist !!
hallo!
nichts zu danken romy hab ich gern gemacht! schönen abend noch!