Schule, Sport, Arbeit und Beruf mit Epilepsie

kernerin ⌂, Stuttgart, Thursday, 19.12.2013, 12:54 (vor 4623 Tagen)

Hallöchen alle zusammen,

ich möchte mal wieder um Eure Hilfe bitten.:-P Ich werde nächstes Jahr mit meiner Selbsthilfegruppe am 16.Mai 2014 wieder einen Informationsabend in Waiblingen veranstalten. Dafür haben wir das Thema "Schule, Sport, Arbeit und Beruf mit Epilepsie" ausgesuchst.
Da lassen wir dann keinen Arzt kommen, sondern jemand vom Berufsbildungswerk. Da wir denken wegen Arbeitsrecht oder Hilfe bei der Arbeitssuche uns das BBW besser helfen kann. Die haben ja auch extra jemand für das Gebiet "Epilepsie". Wir wollen im voraus wieder einige Fragen sammeln. Da es letztes/dieses Jahr auch schon gut geklappt hat, mache ich es wieder. Wem Fragen zum Thema Schule, Sport, Arbeit und Beruf mit Epilepsie hat, wäre ich Dankbar, wenn Ihr diese mir stellen würdet. Die werde ich dann an das BBW weiterleiten. Im voraus herzlichen Dank für Eure Hilfe. :-)
Ich wünsche Euch allen schöne Weihnachten und einen Guten Rutsch.

Schule, Sport, Arbeit und Beruf mit Epilepsie

mezeg, München, Friday, 20.12.2013, 11:44 (vor 4622 Tagen) @ kernerin

Hallo,

ich nehme nicht an, daß Du unbedingt "fertige Fragen" brauchst, sondern Diskussionsthemen?

Beim Sport schmerzt mir das Verbot einer Radtour für den Verein zu leiten, dies vom Vorsitzenden ausgesprochen. Ist kein Arzt sondern Anwalt. In den Verein gibt es einen anderen Tourenleiter, der epileptisch ist. Er leitet weiter, wohl weil der Vorsitzender es nicht weiß. Ich kann ihn doch nicht "denunzieren", um dann auch leiten zu dürfen oder wir beide nicht. Also kann ein Vorsitzender einen Epileptiker ausschließen, ohne Bewertung seitens eines Arztes?
Es ist bekannt, daß ich seit der Epilepsie weiterhin an die 7.000 km im Jahr problemlos radle.

Zeige auch keine Unsicherheit auf dem Rad, auch wenn ich sehr selten einen Déjà-vu empfinden kann. Unwohlsein aber weiterhin Gleichgewicht, Geschwindigkeit, Zielsicherheit. Mir ist es einmal passiert, als meine Tochter direkt hinter mir fuhr. Sie hat nichts davon gemerkt.

Im heftigen Stadtverkehr unter Zeitdruck und mit drängenden Autos hinter mir könnte es kritischer werden. Aber solche Situationen meide ich grundsätzlich.

Allerdings würden mir die immer unverschämteren Forderungen seitens der Teilnehmer - obowhl wir ehrenämtlich leiten - im emotionalen Bereich schon deutlicher belasten als früher. Würde aber schon deutlich ausdrücken, daß ich für das Wetter wie die Bedienung beim Einkehr keine Verantwortung trage...

Schwimmverbot habe ich auch. Ich schwimmer aber weiter, weil es für mich wie das Radfahren im hohen Maße entspannend und beruhigend - Der Startknopf ist für mich emotionalen Stress. Im Hallenbad schwimme ich aber nicht, geschlossener Raum und künstliches Licht sind Streßfaktoren, ich brauche Weite und Luft.

Was Ehrenamt - bin nun in Rente - statt Arbeit angeht, belastet mich die Unsicherheit: Soll ich es sagen oder nicht? Was passiert, wenn mir ein Fehler passiert, auch wenn er mit Epilepsie nichts zu tun hat? Muß ich haften? Krasse Vorstellung: auf einem noch feuchten frisch geputzten Boden mit einem Tablett Kristallgläser in den Händen ausrutschen? Im Normalfall als Ehrenamtlich gedeckt, kann man es aber der Epilepsie zuordnen und dann mir die Schäden aufbrummen? Meine Parade ist nun die Kenntnisnahme eines ärztischen Attests unterschreiben zu lassen.

Für Kinderbetreuung scheint aber dieses Attest der "Harmlosigkeit" (seit langem kein GM-Anfall, gelegentlich leichte Störungen im Sprachbereich) nicht auszureichen. Ich werde im Januar an einem Generationsprojekt in einer Schule mit zum T. behinderten Kindern teilnehmen. Eine Pädagogin ist immer dabei, die Kenntnisnahme des Attests lasse ich mir aber bestätigen.

Große Probleme sehe ich bei Autofahren und Betätigen gefährlicher Maschinen wie Kreissäge, Stress in einem Großraumbüro, Berufe, wo man sehr schnell und präzis unplanmässig reagieren muß. Sachbearbeitung an einem Computer dürfte aber nicht so kritisch sein, wenn man mit dem Bewußtsein kurz "abwesend" ist.

Kann / darf man sich im Beruf bei Bedarf kurz zurückziehen? Wird akzeptiert, wenn man sich ab und zu kurz nicht sprachlich ausdrücken kann? Werden bei Bedarf Kollegen von Vorgesetzten informiert und mit "Gebrauchsanleitung" versehen, was Verständnis und Zustimmung des Arbeitsgebers ausdrückt? Wird falls nötig nach einem geeigneten Posten gesucht, wenn der Betrieb von Arbeitsweise und Größe her dafür die Möglichkeit hat? Umschulung angeboten? Jetzige Arbeitsstelle vielleicht im Arbeitsbereich und "räumlich" angepaßt, vom Umstellen eines gefährlichen aber nicht erfordelichen Gegenstant aufwärts? Einen gut geschulten - und freundlichen - Kollegen in der Nähe arbeiten lassen, damit er beim Notfall schnell reagieren kann?

Meine Schulerfahrung ist "etwas" verblaßt... da es sich um eine Konfessionsschule handelte, könnte ich mir vorstellen, daß die Schwester nach offenen Information und Verhaltensregeln es akzeptiert hätten. Sie nahmen eines Jahr ein Mädchen im Internat, während die Eltern für eine längere Zeit ins Ausland mußten. Sie waren Moslems, hatten aber ein katholisches und nicht sekuläres Internat ausgewählt. Sie wußten, daß die Schwester sich an die Abmachung halten würden. Ich kann mich daran erinnern, wie eine uns erklärte, wie sie vor Sonnenaufgang aufstehen muß, um dem Mädchen das Essen zu bringen - Es war eben Ramadan. Also mit etwas Toleranz geht vieles.

Fällt mir im Moment nichts anderes ein, ich hoffe, daß es für Dein Projekt etwas bringen kann. Ich finde optimal, daß Du Dich so investierst. Man könnte fast denken, "ein Glück, daß ausgerechnet Du Epilepsie hast, das bringt was!"
(nimm es mir bitte nicht übel!)

mezeg

Schule, Sport, Arbeit und Beruf mit Epilepsie

sandytimmy, Saturday, 21.12.2013, 21:17 (vor 4621 Tagen) @ kernerin

Ich find das Thema, "muss ich die Anfälle angeben oder nicht" besonders dikussionswurdig. Unter welchen Bedingungen MUSS ich es angeben und wann KANN man es angeben. Mit müssen meine ich dass es ansonsten rechtliche Konsequenzen hat.