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Hallo Melusine ich kann dich gut verstehen mir geht die Epi auch voll auf den Geist,war bis vor 3Jahren kerngesund danach HirnOp seit dem Epi mit wenigen Grandmals und Aussetzern bin aber sehr Leistungsschwach geworden hab auch immer Überlegt warum ich warum diese Epibekommen habe geholfen haben mir Psychotherapie und Antidepressiva die ich immer noch nehme ich kämpfe immer mit starkem Schwindel kann nicht lange unter Vielen Menschen sein trotzdem gebe ich nicht auf habe auch immer wieder Zweifel wies weiter geht ich würde dir eine Psychotherapie bzw Selbsthilfegruppe empfehlen Kopf hoch Hape

mich machen die anfälle ganz krank und das die tabletten nicht wirken, ich wahrscheinlich auch noch 2 oder 3 andere nehmen muss etc.

Warum glaubst Du, noch 2, 3 andere nehmen zu müssen? Wenn ich's recht im Kopf hab, wurde bei Dir ja noch nicht sehr viel durchprobiert. Schon eine einfache Umstellung auf ein anderes Medi könnte Dir da durchaus mehr helfen, als eine Kombi-Therapie.

zur selbsthilfegruppe hier kann ich nicht gehen, weil zeitgleich ein anderer termin ist, den ich selber leite

Grundregel a: Dir geht's gerade schlecht, also müssen sich zur Not halt erst einmal ein paar andere Hinten anstellen. Weder Dir, noch der Gruppe ist geholfen, wenn es Dir nicht gut geht. Deine Gesundheit muss für Dich selbst erst einmal Vorrang haben. Das hat auch nix mit Egoismus zu tun.

mit *** habe ich schon mal telefoniert, aber außer selbsthilfegruppe..., gab es keine lösung und er war, wie ihr, auch leicht angesäuert...

Was meinst Du mit leicht angesäuert? In wie fern nimmst Du uns als angesäuert wahr? Glaub mir, wir haben vollstes Verständnis dafür, dass Du Dich immer wieder wiederholst. Aus so einem Loch, in dem Du Dich gerade zu befinden scheinst, klettert man nicht über Nacht. Aber weil wir das so gut kennen, wiederholen auch wir uns immer wieder, um Dich anzutreiben, ein paar Dinge selbst in die Hand zu nehmen und zu verändern. Das gehört dazu. Am Ende bist es nämlich nur Du, die etwas an Deiner Situation wirklich verändern kann. Wir können Dich nur mit unseren Erfahrungen bekräftigen, etwas zu tun.

ich hasse mein leben und diese scheiß krankheit.

Also ich bezweifle, dass Du Dein Leben wirklich richtig hasst. Ansonsten wäre Dir die von Dir erwähnte Gruppe, wegen der Du nicht zur Selbsthilfegruppe gehst, vollkommen egal. Eigentlich willst Du ja wie viele an dem Punkt, an dem Du gerade bist, einfach Dein "altes Leben", das Du geliebt hast, zurück.
Du bist gerade einfach nur Verzweifelt, weil Du nicht weiter weißt. Aber da ist die Antwort einfach: Schnapp Dir einen guten Freund/Freundin, nimm den zum Arzt mit und bestehe darauf, dass eine andere Therapie bei Dir ausprobiert wird, so nix medizinisches bei Dir dagegenspricht. Du musst nicht alles, was die Ärzte sagen, einfach hinnehmen. Aber Du musst dazu eben auch deutlich machen, was Du willst - und ein Zeuge, in dessen Gegenwart dann sofort ein Umstellungsplan erarbeitet wird, kann da sehr hilfreich sein. Man muss halt zur Not etwas Ellenbogen zeigen.

diese krankheit ist so stigmatisierend, d man niemandem davon erzählen kann, entsetzlich. es ist einfach schrecklich... krebs oder ms o a. sind auch alle schrecklich, aber das versteht dein umfeld wenigstens, epilepsie ist einfach nur stigmatisieren, nichts als vorurteile, ängste etc. ...
wir haben auch eine person in der gemeinde, neben mir, die epilepsie hat, die ist klein, adipös, geistig zurückgeblieben ..., genauso wie man sich epileptiker eben vorstellt ...

Ich weiß nicht, welche Erfahrungen Du bisher damit schon gemacht hast. Ich persönlich denke aber es kommt dabei, inwiefern man stigmatisiert wird, auch immer zu einem guten Teil mit darauf an, wie man selbst mit seiner Erkrankung umgeht. Ich denk das liegt ein wenig mit daran, dass sich jemand, der sich mit einer Krankheit nicht auskennt, ungefähr als so schrecklich vorstellt, wie man diese projiziert. Damit meine ich nicht, wie man sie beschreibt oder erklärt. Sondern als wie "schrecklich" oder eben "harmlos" man sie ausstrahlt.
Vielleicht solltest Du einfach ein wenig wieder Dein Selbstbild zurechtrücken. Ich habe das Gefühl, dass Du Dein Selbstbild gerade mit persönlichen Vorurteilen über Epilepsie und Ängsten überlädtst. Befrei Dich einmal etwas von Deinen eigenen Vorurteilen über Epilepsie.
Denn abgesehen von den Anfällen bist Du ja immer noch Du und wirst Dich, wenn Du das Tief überwunden hast, auch wieder so fühlen können.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Melusine

Ich kann dich voll und ganz verstehen. Glaub mir, für mich ist es auch nicht einfach und ich habe noch das ganze Leben vor mir.
Ich kann dir ja mal einen kurzen Überblick geben, wie es bei mir ist und was mir viel Unterstützung gebracht hat.

Ich habe meine Epi mit 13 bekommen, bin jetzt 19 Jahre alt. Anfangs dachte man es ist psychisch und hat die Epi erst vor zwei Jahren wirklich erkannt. Seitdem bin ich auf Medis doch die wirken nur zu teilen. Habe Nachts manchmal noch kurze Krämpfe die ich nicht mitbekiomem aber mein Freund. Tagsüber habe ich manchmal noch Aussetzer wo ich dann einfach stehe bleibe und sich der linke Arm verkrampft und ich die Augen verdrehe. Dabei Falle ich so gut wie nie hin, was auch sehr gut so ist.
Ich musste als Kind sehr, sehr viel kämpfen um es akzeptieren zu können. Zusätzlich habe ich noch eine Sehbehinderung und bin dadurch natürlich noch mehr eingeschränkt.
Doch jetzt gehe ich auf ein Gymnasium, zwar ein spezialles für Blinde und Sehbehinderte, doch mache nächstes Jahr mein ganz normales Abitur wie jeder andere Jugendliche auch.

Ich war mit 14 drei Monate in Bielefeld, im Haus Mara auf der Kidron Station. Also der Epilepsie Station für Kinder. Das hat mir sehr viel geholfen. Alle hatten das Ergotherapie, Bewegungstherapie, manche (ich auch) Psychotherapie und das alles hat mir schon sehr geholfen. Es gibt in Bielefeld einige Stationen für Menschen mit Epilepsie die Hilfe brauchen um wieder richtig ins Leben finden zu können.
Ich würde dir empfehlen, dort mal hinzugehen. Du kannst dich da mit anderen austauschen, dir wird bei einer eventuellen Umschulung geholfen, dass du in einen möglichst normalen Beruf einsteigen kannst und einfach das beste für dich rausholfen kannst. Auf der Station für Jugendliche waren die alle sehr, sehr freundlich und haben einem auch mit der Schule geholfen. Also das kann ich dir nur empfehlen. Nebenher gucken die natürlich auch, wie deine Epi mit den Medis behandelt werden kann. Diese Aufenthalte sind zwar meistens lang aber ich finde sie sehr sinnvoll.

Ich hatte als Kind oder Jugendliche immer meine Eltern (bzw. Meine Mutter) hinter mir. Sie ist mit mir viel zum Arzt gegeangen und hat alles für mich geklärt. Sie hat versucht, mir ein möglichst normales Levben zu ermöglich und hat mich sogar, obwohl ich gerade erst ein Jahr die Krankheit hatte und keiner wusste was es ist und ich viele Anfälle hatte, auf ein Internat gegeben.
Im Internat gingen anfangs auch alle damit sehr offen um und hatten damit auch keine Probleme. In diesem Internat sind wir alle ganz normale Jugendliche die halt "nur" ne Sehbehinderung haben. Sonst ist bei uns alles ganz normal (uns wird auch viel Sebstständigkeit begebracht was sehr, sehr hilfreich ist!!!).

Auch meine Klassenkameraden hatten nie ein Problem damit. Es wurden bei mir alle Lehrer informiert und die Schule wusste was zu tun ist und hat es auch akzeptiert. Das war soweit alles kein Problem.
Seit knapp einem Jahr habe ich einen Freund und der hat auch schon viel durchgemacht mit mir und meiner Krankheit aber das ist auch eher ein Nebenthema bei uns. Wenn was ist, weiß er was er tun muss und passt auf mich auf
Er hat es auch akzeptiert.
Jetzt bin ich in einer Selbsständigen WG gezogen wo ich die meiste Zeit alleine bin. Das ist natürlich eine Umstellungen. Da bin ich noch am schauen, wie das mit der Epi und alleine wohnen, falls ich mal umkipppen sollte (was auch schon passiert ist). Aber das sehe ich dann im Verlauf. Noch ist alles gut.

Was ich dir auf jeden Fall raten würde!!!
- Gehe offen mit deiner Krankheit um. Erzähle den Menschen in deiner engen Umgebung von deiner Krankheit, damit sie wissen was zu tun ist und du keine Angst haben musst, dass wenn ein Anfall kommt dass die alle panisch werden.
- Versuche mal einen Termin in Bielefld zu bekommen. Das würde dich glaube ich auch sehr viel bringen.
- Versuche in der Psychotherapie zu gleiben. Du musst nicht denken, dass du psychisch krank bist DAS AUF GAR KEINEN FALL aber die können einem doch auch echt helfen.
- Mir hat immer der Gedanke geholfen, dass es anderen noch schlechter geht. In den Krankenhäusern habe ich immer wieder sterbenskranke Kinder gesehen und da ist bei mir nur der Gedanke gekommen, wie werdvoll doch das Leben ist und das es mir im gegensatz dazu doch echt gut geht. Und das hat mir den Ansporn dazu gegeben, das Beste aus der Epi zu machen und mit ihr zu Leben.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG

Hallo Melusine,

ich hoffe, nicht daneben zu schlagen, was definitiv nicht meine Absicht ist.

Mir kommst Du wie ein trotziges Kind vor, das etwas partout nicht akzeptieren will, obwohl es unvermeidbar ist - und schreit und stampft auf den Boden...

Wie wäre es, wenn Du Dich auch so abreagieren würde? Irgendwo gehen, wo Du Dir die ganze Wut aus dem Bauch schreien kannst? Oder etwas bewußt und genüßlich zerschlagen? - nicht unbedingt die Kristallvase Deiner Mutter aber etwas, daß viel Krach macht und in viele kleine Stücke zerfällt. Gefahrenpotential für Dich natürlich ausschalten. Ich kann mich vage daran erinnern, von einer solchen Schreitherapie gehört zu haben.

Deine Wut und Verzweiflung kann ich auch nachfühlen. Als bei mir die Epilepsie diagnostiziert wurde, lag es an eine Tumor, die man sofort operieren mußte / konnte. Ich dachte, nach den 6 Monaten unter vorsorglichem Keppra ist alles wieder normal. Pech gehabt! Die innere Narbe verursacht eine andere Art von Epilepsie, eine, die nicht "weggepustet" werden kann, weil die Narbe eben nicht behandelbar ist. Und es sei eine relativ seltene Komplikation der OP.

Und dann mein Trotzen. Eine Weile auf halber Dosis bleiben wollen - mußte aber nach 2 GM nachgeben. Viele "Freunde" und soziale Kontakte verlieren. Nicht einmal als Ehrenamtliche als positiv bewertet werden. Die eigene Tochter, die mein Leben bestimmt wird. Die Erkenntnis, daß ich gewiße Streßsituationen meiden soll / muß. Daß die an sich nun gut eingespielte Medikation mich doch etwas müde macht und meine Leistung auf dem Rad etwas mindert, ich fahre noch viel aber nicht mehr so weit, etwas langsamer und Steigungen spüre ich mehr. Die Liste könnte ich weiter führen.

Wenn ich rational die Notwendigkeit der Medi-Einnahme schnell eingesehen habe, hat die emotionale Seite sich heftig dagegen gewehrt. Für mich war es, als Rational und Emotional wie zwei Rosenstöcke ineinander verwoben waren und sich gegenseitig unerstützte. Und plötzlich hatte sich der emotional Rosenstock gelöst und dadurch Haltung verloren, hing nach untern. Der rationale Rosenstock war ratlos und verstand nicht, was los war, was man dagegen machen konnte.

Um meine Tablette aufzulösen verwende ich einen Kaffeelöffel. In meiner "Wutphase" nur den scheußlichsten, den ich in der Schublade finden könnte. Ala ich anfing, mit der Situation abzufinden, dann den schönsten Löffel. Tabletten in einer kleinen hübschen Dose, die schöne Erinnerung hervorruft. Einen üblichen Tablettenverteiler oder wie sie heißen? Auf keinem Fall!!!
Und jetzt empfinde ich die Tabletteneinnahme wie Zähneputzen: morgens und abends, unerläßlich aber nur Routine.

Zeit habe ich bis dahin gebraucht. Aber ab dem Moment, wo ich angefangen habe, das unwiderruflich Unveränderbares zu akzeptieren, mich auch nicht mehr hinter Ausreden versteckt habe, ging es aufwärts. Umstellung, Verzicht auf etliches, das mir wichtig war aber Entdeckung neuer Aspekte. Irgendwie ein anderes Leben aber weiterhin MEIN.

Ja, mir reicht eine eigentliche niedrige Dosis, die ich inzwischen gut vertrage. Mit dem Neurologen ein kostbares Vertrauensverhältnis. Und die "echten" Freunde sind weiterhin da. Auf die anderen kann ich verzichten.

Ich würde schon zuerst eine "Schrei-" oder "Zerschlag-Therapie" empfehlen. Vielleicht Billigst-Geschirr am Flohmarkt kaufen? Etwas verrückt-kindliches - aber ungefährlich! - worauf Du darauf schließlich lachen kannst??

Alles Gute

mezeg

Ich versteh dich sehr gut. Du musst versuchen den Anfall abzuhaken sobald du wieder bei bewustsein bist. Dann ist es nicht eine psychische Belastung sondern nur noch eine körperliche, da man danach ja kaputt davon ist.
Das ist zwar einfacher gesagt als getan, ist aber am schonensten für dich selbst.
So mach ich es auch schon immer, nehme es dann halt hin dass ich müder bin als vorher, und noch durcheinanderer als sonst schon.
Das ist für mich belastender, dass man im Laufe der Jahre immer vergesslicher wird, mein Mann unterstützt mich beim organisieren des Alltags, aber beruflich hat genau der Punkt mich den Hals gekostet. Nicht die Anfälle selbst.

Du schaffst das schon, im Laufe derzeit lernt man damit zu leben, Kopf hoch - es gibt schlimmere Krankheiten

Diese Phase hat jeder durch und jeder geht anders damit um. Wäre ich damals klar im Kopf gewesen und wäre aufgrund des ersten Medikamentes nicht depressiv geworden und hätte auch noch Grand-Mal Anfälle bekommen, hätte ich mich wohl eher damit auseinandergesetzt als ich es tatsächlich getan hatte.

Ebenso würde ich dir empfehlen, versuche nicht, dich in etwas hineinzusteigern, dass ist kontraproduktiv, nicht nur für dich, sondern auch für dein Umfeld, denn wenn du dich zu sehr auf etwas fixierst, desto schwieriger wird es damit als außenstehender und auch für dich selbst sich wirklich mit dieser Erkrankung auseinander zu setzen und nach Alternativen zu suchen (weiß ich ebenfalls aus eigener leidvoller Erfahrung).

Hallo Melusine,

so würde ich nicht denken.

Ich hatte vorgestern einen Anfall auf einer kleinen Party. Es waren auch Leute da, die ich da zum ersten Mal getroffen habe, bis zu diesem Zeitpunkt wusste nur ein einziger von meiner EPi. Ich hatte aber sofort große Unterstützung erhalten, von allen Seiten und jedem. Es war kein einziger der/ die mir deshalb aus dem Weg ging.
Und das alles, obwohl ich jemanden den Glühwein aus der Hand nahm und in die Runde schüttete. Jeder kümmerte sich irgend wie um mich. Also bitte versuche zu deinem eigenen Befinden offen mit deiner Krankheit umzugehen.

Meine Erfahrung ist nämlich, dass es nur noch wenige gibt die mich wegen der EPI ignorieren. Und diese wenige, an die solltest du keinen Gedanken verschwenden.

VG
Mikewi