belastung im alltag
sandytimmy, Sunday, 05.01.2014, 22:14 (vor 4606 Tagen)
Mich würde es mal interessieren was euch an der Krankheit am meisten belastet, wenn ihr wirklich nur einen genauen Punkt nennen dürft.
Sind es z.b. Nebenwirkungen, stürze, Ausgrenzungen , hänseleien und, und, und....
Natürlich ist es letzten Endes die Summe aus mehreren und aus der Summe kürzt nur der dumme
aber was belastet am meisten.
Mich belastet am meisten das extrem schlechte Kurzzeitgedächtnis, diese zunehmende Abhängigkeit in gewissem Maße. Ewig frag ich meinen Mann irgendwas. Ob ich schon etwas gemacht habe, ob ich jmd schon kenne, was ich nochmal vorhatte usw.
Wie geht es euch
belastung im alltag
sonnyboy, Monday, 06.01.2014, 12:11 (vor 4605 Tagen) @ sandytimmy
Hallo Sandytimmy,
wie Du schon sagst ist es schwer nur einen Punkt zu benennen.
Ich war bisher bei Familie und Freunden dafür bekannt für ein gutes Gedächtnis. Bei mir wurde vor 2 Jahren Epilepsie festgestellt. Seit 1,5 Jahren nehme ich Levetiracetam (allerdings die kleinste Dosis). Seitdem bin ich etwas vergesslich und wenn ich versuche mich an etwas zu erinnern brauche ich immer länger wie früher. Das stört mich schon manchmal.
Dafür hatte ich aber jetzt 2 Jahre keinen Anfall mehr
.
Deswegen fühle ich mich bei der Arbeit oft unverstanden. Da die Epilepsie deswegen von meinen Chefs nicht Ernst genommen wird. Sorry jetzt habe ich doch 2 Punkte genannt, die mich belasten
Liebe Grüße
belastung im alltag
podi, Monday, 06.01.2014, 21:14 (vor 4605 Tagen) @ sandytimmy
das einzige was ich als Belastung empfinde ist,
das ich keinen Führerschein machen kann.
(und meine Freundin, die gerade sagt, das sie eine Belastung ist,
weil sie mir ständig sagt, das ich die Medikamente nehmen soll

belastung im alltag
keki, Monday, 06.01.2014, 22:19 (vor 4605 Tagen) @ sandytimmy
Schwierige Frage! Das schlechte Gedächtnis, glaube ich, belastet mich am meisten. Ich denke, die Depression ist eine Folge davon. Immer sich selber in Frage zu stellen macht traurig. Das Auto-/Motorrad-Verbot ist auf jeden Fall auf Platz 2!
belastung im alltag
Hape, Tuesday, 07.01.2014, 06:31 (vor 4604 Tagen) @ keki
Was mich am meisten stört ist der Leistungsverlust den ich seit meiner HirnOp habe
die Epi kam nach der OP dazu Unsicherheit und Depressionen waren und sind immer wieder ein Thema
belastung im alltag
Moskito, Tuesday, 07.01.2014, 13:08 (vor 4604 Tagen) @ Hape
Hallo, mich belastet am meisten, abhängig von anderen zu sein. Dadurch, dass ich in einem kleinen Ort lebe, wo es kaum Busverbindung gibt, bin ich auf andere oder Taxi angewiesen. Habe 2 Kinder, die auch mal in andere Orte oder sich mit Freunden treffen wollen. Das belastet mich alles sehr.
belastung im alltag
sandytimmy, Tuesday, 07.01.2014, 13:29 (vor 4604 Tagen) @ Moskito
Das kann ich gut verstehen. Wohne zum Glück schon immer n Gegenden mit vielenoffentlichen Verkehrsmitteln. Bin in einer halben Stunde in Dortmund und auch in vielen Kleinstädten drum herum. Meistens fährt mich aber mein Mann mit dem auto weils bequemer ist.
belastung im alltag
podi, Tuesday, 07.01.2014, 11:22 (vor 4604 Tagen) @ keki
wenn ich das grad les würd ich auch sagen, das es das extrem schlechte Gedächtnis ist.
(auf das hab ich glatt vergessen
)
belastung im alltag
Tanni, Varel, Tuesday, 07.01.2014, 10:15 (vor 4604 Tagen) @ sandytimmy
Hey,
meine Täglichen unkontrollierbaren Absencen.
Tanni
--
Ich lebe jetzt und heute!
belastung im alltag
mezeg, München, Tuesday, 07.01.2014, 18:53 (vor 4604 Tagen) @ sandytimmy
Epilepsie ist für mich ziemlich neu. Die größte Balstung für mich ist die soziale Ausgrenzung:
- Rausschmiß von einer ehrenamtlichen Tätigkeit, weil "grobe Fahrlässigkeit mit bedingtem Vorsatz", dadurch Verlust vieler sozialer Kontakte
- Freunden und Bekannten, die sich "diskret" zurückziehen
- Tochter, die mich den Enkel nicht sehen läßt
- Schwester, die mir die Bezeichnung "Du bist behindert!" ins Gesicht schleudert. Und da sie die "Wahrheit" innerhalb ihrem Familienkreis und bei den gemeinsamen Bekannten in meiner Heimatstadt bestimmt, ist es für mich verloren. Aus der Entfernung kann ich nicht vorführen, daß ich doch vollkommen "normal" handle.
- höfliche Ablehnung bei Ehrenämtern
Und vielleicht das Schlimmere: Ich ziehe mich immer öfter und weiter zurück, um nicht zu riskieren, wieder abgelehnt zu werden. Wegen etwas, daß ich in keinster Weise geschuldet habe und doch nun im Griff ist.
Auf meiner "Inseln" ist es zumindest ruhig.
mezeg
belastung im alltag
Tom vom Berg
, Wednesday, 08.01.2014, 19:45 (vor 4603 Tagen) @
sandytimmy
Leider gibt es bei mir mehr als nur einen Punkt.
Durch die Diagnose "Epilepsie" hat man gleich einen Stempel auf der Stirn.
1.) Da ich nicht weiß ob es nicht zu einem 2ten Anfall kommt sag ich es lieber bei einigen mir Wichtigen Stellen. Bevor ich wegen Vertuschung von Tatsachen raus fliege.
2.) Bei Versicherungen bekommt man gleich höhere Beiträge oder wird erst garnicht angenommen.
3.) Kein fahren mehr von LKW´s ob beruflich oder privat.
usw
Also die Stolpersteine.
MfG
Tom
belastung im alltag
Heidi, Wednesday, 08.01.2014, 20:13 (vor 4603 Tagen) @ sandytimmy
hallo Sandytimmy,
Oft ist auch Selbstmitleid (warum habe gerade ich Epilepsie?) bei vielen Epileptikern dabei und so etwas kann einen ganz schön in ein Loch ziehen!! Dieser Weg kann zur Einsamkeit, Unzufriedenheit oder sogar zu Depressionen führen.
Hab den Mut mit der Krankheit zu leben, sie zu akzeptieren. Sich zu outen, in der Gesellschaft sich zu öffnen und zu offenbaren, kann ein guter Weg sein. Es muss ja nicht gleich jedem gesagt werden, das man Epilepsie hat. Aber Verwandte, Freunde, Nachbarn sollten es schon wissen. Dieses Wissen ist für beide Seiten von Vorteil, man kann nur staunen wie positiv „fast“ alle reagieren!
Ich habe nicht einmal erleben müssen, dass man mich gemieden hätte. Man umsorgte mich eher und das macht gute Freundschaft aus. Ich vergehe allerdings auch nicht in Selbstmitleid oder Jammerei, sondern integriere mich und meine Anfälle so gut es geht in mein Leben. Der Weg dorthin war nicht leicht, aber mein engstes Umfeld hat mir dabei sehr geholfen.Allerdings ist dieser Weg ein neuer, nie geplanter Weg. Ob mein Leben ohne Epilepsie besser verlaufen wäre, möchte ich stark bezweifeln. Denn jder, auch sogenannte Gesunde, schleppen eine Krankheit mit sich herum.
Wenn man sich nur einmal kurz überwinden und outen kann, dann geht der Rest von ganz alleine. Und plötzlich hat man einen Punkt erreicht, wo man wieder Licht im Tunnel sieht und merkt, dass man nicht alleine ist.
Wow, heute hab ich ja fast nen Roman geschrieben..
Liebe Grüße
Heidi
belastung im alltag
sandytimmy, Wednesday, 08.01.2014, 20:55 (vor 4603 Tagen) @ Heidi
Du Sprichst mir aus der Seele. Ich lebe auch mit der Krankheit, den Anfällen. Das geht, macht geringere Probleme als das schlechte Gedächtnis. Wenn ich einen Anfall hatte, wieder zu mir komme, registriere ich dass ich einen hatte und hake ihn direkt als da gewesen ab. Einiges Problem danach: Gedächtnis ist noch schlechter als davor.
belastung im alltag
Roxy, Saturday, 11.01.2014, 20:38 (vor 4600 Tagen) @ sandytimmy
Hallo Sandytimmy,
bei mir stehen die großen Gedächtnisprobleme auch ziemlich weit oben. Aber am allerschlimmsten ist das ausgegrenzt sein. Ich habe komplex-fokale Anfälle, werde aktiv, stehe auf und gehe rum. Mittlerweile bemerke ich meistens auch oft gar nicht mehr, dass ich einen Anfall hatte. Ich stehe dann vor anderen so oft wie ein Idiot da, werde schief angeschaut. In der Arbeit hatte man früher seine Schreibtische in kleinen Bürozimmern mit ein paar Kollegen, denen konnte man sich da anvertrauen. Aber mittlerweile sind es Großraumbüros, mit vielen Leuten von denen man nicht einmal den Namen kennt. Denen meine Krankheitsgeschichte zu erzählen wäre absolut unpassend.
Und neue private Kontake zu schließen ist für mich fast schon unmöglich geworden. Denn wenn ich dann einen Anfall hatte, merke ich sehr schnell, dass sich jemand wieder ganz distanzieren möchte. Und das tut leider sehr weh.
belastung im alltag
Relaia, Sunday, 12.01.2014, 01:16 (vor 4600 Tagen) @ sandytimmy
1. nicht Autofahren zu dürfen
und damit verbunden bestimmte Hobbys nur noch eingeschränkt ausüben zu können, weil ich nicht mehr so einfach hinkomme; für viele Wege viel länger zu brauchen, in die Arbeit z.B. 3x so lange (= 2 h) mit öffentl. Verkehrsmitteln als früher mit dem Auto; so arg von anderen abhängig zu sein wenn ich irgendwo hin will oder muss wo ich mit öffentl. Verkehrsmitteln kaum hinkomme, das hasse ich
2. immer die Unsicherheit im Nacken in einer total unpassenden Situation einen Anfall zu bekommen, z.B. während eines wichtigen Gesprächs oder wenn ich vor vielen Leuten einen Vortrag halten soll; und das wird dann leicht zum Teufelskreis (Anspannung-Anfallsneigung)
belastung im alltag
Lens, Friday, 17.01.2014, 14:16 (vor 4594 Tagen) @ sandytimmy
1. ...Mitleid ist für mich ein Problem. Tut mir leid, aber ich brauche kein Mitleid. Mir reicht es wenn ich die Konsequenzen des Anfalls ertragen muß. Oft dann noch mir Mitgefühl oder gar vorgespieltes Mitgefühl oder ähnliches anzuhören ist für mich (sorry) nervend. Daraus resultiert dann dieses "identifizieren" meiner Person zu einer Situation zu der ich eigentlich gar nichts sagen kann, weil ich in dem Moment bewußtlos(nicht ich) war.
2. ...keinen Führerschein machen zu können