Fycomba

Annett Fliedner, Wednesday, 08.01.2014, 18:53 (vor 4603 Tagen)

Hier ist Annett, kann mir bitte jemand sagen warum Fycomba vom Markt genommen wurde?
Meine sieben jährige Tochter kann mit diesen Medikament endlich mal ein ziehmlich normales Leben führen.Mann sagt man bekäme es wohl noch direkt vom Werk?????
Danke LG

Fycomba

sandytimmy, Wednesday, 08.01.2014, 19:22 (vor 4603 Tagen) @ Annett Fliedner

Ich weiß nur dass es vom Markt genommen wird, da es in einer Vergleichsstudie mit anderen Mitteln keinen Zusatznutzen beweisen konnte. Der ist aber Voraussetzung um einen Wirkstoff in Deutschland auf den Markt zu bringen.
Also mehr oder weniger rechtliche Sache.
Kein Zusatznutzen= keine Zulassung , da es schon mittel gibt mit ähnlichem Wirkprinzip

Fycomba

Annett Fliedner, Wednesday, 08.01.2014, 19:47 (vor 4603 Tagen) @ sandytimmy

Danke Dir, aber was ist das für ein Mittel mit diesen Wirkstoff gibt es KEINES.
Man sagte mir heute in Jena das man es noch bekommt da muss man je HAMMSTERN:
Dann geht alles von vorne los bei meiner Maus und mir . Ich hab die Firma angerufen und mal sehen was man mir morgen für eine Antwort gibt. Ich bin stink sauer man wird nicht einmal darüber benachrichtigt ,

Gibt es halt nicht mehr und fertig. Dir erstmal ganz lieben Dank. Darf ich fragen : hast Du Epilepsie?

Fycomba

sandytimmy, Wednesday, 08.01.2014, 20:45 (vor 4603 Tagen) @ Annett Fliedner

Wenn ich das richtig verstanden habe wird ja dieser Wirkstoff vom Markt genommen, da halt dieser Zusatznutzen im Vergleich zu anderen Mitteln fehlt.
Und ich habe schon lange Epilepsie, so lang ich denken kann, im wahrsten Sinne des Wortes.
Den ersten Anfall hatte ich mit einem Jahr, bin inzwischen fast 36. Zu schlimmsten zeiten zwei-drei Anfälle am Tag. Alles komplex-fokale Anfälle. Zu besten zeiten war ich sogar einige Jahre anfallsfrei, in der Zeit nahm ich teilweise sogarkeine medis. Zu dem Zeitpunkt bekam ich auch meine beiden Söhne, war dadurch unkomplizierter, spontaner die Schwangerschaft- bis auf die Komplikationen durch die zwillingsschwangerschaft. Zwei Jahre nach der Geburt ging es dann aber wieder los mit den Anfällen- was solls, kann damit leben , meine Sohne und mein Mann auch was will man mehr.

Fycomba

Annett Fliedner, Wednesday, 08.01.2014, 21:08 (vor 4603 Tagen) @ sandytimmy

Danke echt lieb von Dir. Martha ist sieben und hat es seid der Geburt.Auch wie Du fokale Epilepsie.
Und das sehr heftig 30 und mehr Anfälle am Tag sind dann nichts. Sie wird immer wieder resistent gegen die Mittel und nun das . Das war das erste was geholfen hat ohne Zittern und Appetitlosigkeit. Meine große ist 19 und selber schon Mama. Ich bin vierzig und hatte vor drei Jahren Brustkrebs. Ich weiss nicht mehr wie es ist durchzuschlafen.
Ganz schönen Abend Dir und deiner Familie und nochmals lieben Dank.

Fycompa

Butterfly68 ⌂, Schleswig, Wednesday, 08.01.2014, 22:30 (vor 4603 Tagen) @ Annett Fliedner
bearbeitet von Butterfly68, Wednesday, 08.01.2014, 22:37

Hallo Annett,

ich nehme Apydan extent 600mg morgens und 1350mg abends und zusäztlich 8mg Fycompa zur nacht wegen der Nebenwirkungen. Da ich am 15 Marz 2013 eine OP hatte und danach keine Änderung der Medis anzuraten ist bin ich auch auf Fycompa angewiesen. Aber zurück zum Thema: Ich habe ein Schreiben von Eisai vorliegen in dem es heißt,

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Fycompa (Perampanel): Ab 1. Juli 2013 vorübergehend "Außer Vertrieb" (AV)

Eisai gibt am 25. Juni 2013 bekannt, dass das Unternehmen Fycompa in Deutschland zum 1. Juli 2013 vorübergehend außer Vertrieb setzen wird. Eisai kann die im Rahmen des Arzneimettelmarkt-Neuordnungsgesetzes (AMNOG) getroffene Beurteilung, dass für dieses hoch innovative Medikament gegenüber einer nicht sinnvollen Vergleichstherapie kein Zusatznutzen belegt sei, nicht akzeptieren. Eisai hofft, dass dieser Zustand vorübergehend ist und wird Fycompa zum frühest möglichen Zeitpunkt für eine Neubewertung einreichen.

Zusätzlich zu unserer am 25.06.2013 veröffentlichten Pressemitteilung möchten wir Ihnen als Apotheker weitere Information geben:

1. Um alle Kunden und Patienten weiterhinmit Fycompa zu versorgen, wird Movianto Deutschland GmbH, als zugelassener pharmazeutischer Großhändler. Warenbestände des Produktes bis zum Ende des Jahres an alle Besteller in Deutschland verkaufen. Hierzu erhalten Sie noch ein separates Informationsschreiben der Movianto GmbH.

2. In Ihrem Besitz befindliche Restbestände können weiter an Patienten abgegeben bzw. abverkauft werden.

3. Diese Vorgehensweise betrifft alle unten genanten PZNs von Fycompa

da sind jetzt alle handelüblcihen Verpackungseinheiten aufgeführt von 2 bis 12 mg Fycompa.

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übersetzt heißt das wenn Du Fycompa vom Arzt verschrieben bekommst, kriegst Du auch weiterhin das Medi nur das die Krankenkassen es vorübergehend nicht zahlt, sondern und das ist erstmalig so der Fall die Pharmafirma Eisai bis zur erneuten Bewirtung.

Da muß ich sagen Eisai gut gemacht, wir müssen nur daran denken das Fycompa künpftig über die Internationale Apotheke geliefer wird und das dauert halt ein paar Tage länger.

Ich hoffen ich konnte Dir helfen.

Liebe Grüße
Norbert

Fycomba

sandytimmy, Wednesday, 08.01.2014, 22:59 (vor 4603 Tagen) @ Annett Fliedner

Habt ihr schon mal an einen epilepsie-chirurgischen eingriff gedacht. Bei der Anzahl. Alles Komplex fokale Anfälle oder sind da auch einfach-fokale dabei, die belasten - zumindest mich - nicht so sehr.
Als Kind habe ich die Anfälle aber auch noch besser weg gesteckt als jetzt. Jetzt brauch ich zumindest ein paar Stunden um wieder richtig fit zu sein, mental sogar noch länger.
Ich war mal zur prachirurgischen Diagnostik in Bonn. Habe das Thema aber für mich erstmal abgehakt, habe aber diese Option .

Fycomba

podi, Thursday, 09.01.2014, 01:10 (vor 4603 Tagen) @ Annett Fliedner

nachdem ichs jetzt seit knapp einem Jahr nehme und sehr gut damit
zurecht komme, war ich über diese Meldung ziemlich erstaunt.
ich habs mir im Net angesehen und dabei keine Meldung gefunden,
das es (auch)in Österreich vom Markt genommen wird. Wird auch
meinen Neurologen fragen, was damit auf sich hat. War erst im
November bei ihm, da hätte er mir sicher etwas davon gesagt.
Nachdem ich sowieso ein neues Rezept brauch, wird ich auch meinen
Hausarzt fragen. Aber gehört hab ich noch nie davon.

Fycompa

Annett Fliedner, Thursday, 09.01.2014, 08:40 (vor 4602 Tagen) @ Butterfly68

Lieber Norbert, Dir erstmal ganz lieben Dank für deine Mühe.
Das heisst ich müsste die Tabletten erstmal selber zahlen????
Ich bin echt total sprachlos . Wie ist deine OP verlaufen wenn Du darüber reden willst???
Liebe Grüße Annett

Fycomba

Annett Fliedner, Thursday, 09.01.2014, 08:43 (vor 4602 Tagen) @ podi

In Deutschland ist es schon komplett raus ich muss nun sehen wo ich das Zeug herbekomme. Gibt es das noch in Österreich? Lieben Dank LG Annett

Fycomba

Green, Thursday, 09.01.2014, 12:28 (vor 4602 Tagen) @ Annett Fliedner

Hallo
habe dieses medikament eben mal in eine medikamentensuchmaschine(z.b.medizinfuchs) ein gegeben dort findest man es noch. Eine Tablette 4 mg 9.87...Euro.
In den angegebenen Apotheken könntest du anrufen ob sie es auch wirklich haben, Viel Erfolg
Gruss Green

Fycomba

Heidi, Thursday, 09.01.2014, 12:43 (vor 4602 Tagen) @ Green

@Green,
das ist aber ein happiger Preis. Da kommst Du auf 300€ i. Monat wenn Du nur eine nimmst. Und das selber bezahlen, mein lieber Mann. wer kann sich das leisten???

Fycompa

Butterfly68 ⌂, Schleswig, Thursday, 09.01.2014, 12:44 (vor 4602 Tagen) @ Annett Fliedner
bearbeitet von Butterfly68, Thursday, 09.01.2014, 13:24

Das heisst ich müsste die Tabletten erstmal selber zahlen????


nein das hast du falsch verstanden, Esai übernimmt die Kosten solange bis eine Neue Beurteilung stattgefunden hat. Du braust nur ein Rezept vom Neurologen oder einer Epilepsie Ambulanz.

Wo wurde Deine Tochter auf Fycompa eingestellt?

Wenn Du mit eine E-Mail sendest hab ich deine Adresse und kann Dir die Infos für die Apotheke und ggf. deinen Arzt senden.

Liebe Grüße
Norbert

Fycompa

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 09.01.2014, 15:11 (vor 4602 Tagen) @ Annett Fliedner

Ich finde jetzt zwar nicht den passenden Kommentar auf der Seite der dgfe dazu, aber ich denke, das wird wie bei Tiagabin sein(vergleichbare Situation), dass es nur eben ein passendes Rezept für den Bezug über internationale Apotheken braucht.
Sprich einfach direkt und unverzüglich mit dem Neurologen Deiner Tochter darüber. Der müsste sämtliche Informationen dazu haben und hat vielleicht sogar schon Erfahrungen dahingehend, wie lange es über welche Apotheke dauert, bis man das Medikament dann auch bekommt.
Grundsätzlich gilt: Mit dem passenden Rezept braucht man gar keinen Cent mehr zahlen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Fycomba

Katlyn, Thursday, 09.01.2014, 15:16 (vor 4602 Tagen) @ Annett Fliedner

Liebe Annett,

das bedauere ich sehr,denn ich kann voll und ganz nachvollziehen,was dies bedeutet.Ich selbst nehme ein Medikament,das man,angeblich für veraltet hielt,und dessen Wirkstoff einfach zu güstig ist.(Bin mit diesem schon über 30 Jahre anfallsfrei)Habe schon mehrmals darüber berichtet.Doch leider stösst man bei einigen Menschen,die selbst Epilepsie haben auf Unverständnis.Naja..machste nix...:-(
Ich nahm es nicht so hin und kämpfte weiter,und es lohnt sich.

Ich wünsche Dir für Deine Tochter,das Du das Medikament weiter beziehen kannst.Ich las in einem anderen Forum,die die gleiche Diskussion hatten,irgendwas von Versandapotheken,bin mir aber nicht so sicher.

Alles Gute für Euch
Katlyn

Fycomba

podi, Friday, 10.01.2014, 20:24 (vor 4601 Tagen) @ Annett Fliedner

Ich hab mir heute in der Apotheke problemlos 3 Packungen bestellt.
Sie habens nicht lagernd, weils so teuer ist.
Habs aber morgen früh.

Fycomba

anonym, Wednesday, 15.01.2014, 22:59 (vor 4596 Tagen) @ podi

hallo podi,
da du in Österreich die Medis beziehst gibt es kein Problem damit, Fycomba zur erhalten. Nur in Deutschland ist es vom Markt genommen wurden.;-)

Gruß
Corinna