Ich habe st.epilepsia.

das stimmt, jeder hat seine eigene Epilepsie. Deshalb bekommt man sie so schwer in den Griff. Aufschreiben ist eine sehr gute Idee, aber Du mußt berücksichtigen, dass Dich Deine eigene Wahrnemung täuschen kann. Ich habe woanders geschrieben, dass der Epileptiker nur 30% seiner Anfälle mitbekommt. Deshalb wäre es viel realistischer und ehrlicher, wenn Du Partner oder Freunde über Deinen Anfallablauf befragen würdest und deren Meinung mit einbringen würdest. Dann kommst Du Dem eigentlichen Ablauf Deines Anfalls am nächsten. Outen und Anfallsablauf Erklärung für Bekannte und Freunde ist sehr hilfreich, denn die bekommen nun keine Panik oder unnötige Angst mehr. Das ist meine eigene Erfahrung.
Wie Du jetzt das ganze nennen willst, ist natürlich Dir überlassen. Aber nur Epilepsie zu sagen ist nicht gut, Du mußt schon Deine eigene diagnostizierte Epilepsie sagen.
Liebe Grüße
Shmith

Es gibt ja bekannterweise verschiedene Anfallstypen und nicht jeder
reagiert auf die selben Auslöser. In vielen Beiträgen hier, wird von
den eigenen Symptomen gesprochen. Epilepsie umfasst ein breites
Spektrum, aber nicht in jedem Thema geht es speziell um eine Form.
Da geht es eben allgemein um Fragen, Erlebnissen, etc. von Epileptikern,
egal welcher Form. Und wenn du eben ansprechen möchtest, welchen
Typ du hast, ist das ja ok. Es vereinfacht nur die Diskussion enorm,
wenn ich mich einfach allgemein als Epileptiker bezeichne.
Und gehts dann mal um eine bestimmte Form, muss ich mir halt
überlegen, ob ich mich angesprochen fühle oder nicht.
Aber das Grundbedürfniss hier ist doch, das sich Leute mit Anfallskrankheit,
bzw. Angehörige untereinander austauschen.

Was ich daran schwierig find ist dass man doch gar nicht mitbekommt was man für Unsinn während des Anfalls macht.
Wenn man nur das schildert sieht ein kompex-fokaler Anfall so aus.
Druck im Oberbauch, Verlust des bewustseins, wieder zu sich kommen und ein wenig durcheinander und müde sein. Fertig.
Dass da sowas ist wie Spastik in den Händen, umher laufen Quatsch wie Drucker hinter sich her ziehen und und und wird dann gar nicht erwähnt, kriegt man ja nicht mit

Hallo

"Du musst nicht alles glauben was man dir sagt."
Ich dachte mehr daran, die Merkmale der eigenen Epilepsie in den Blickpunkt rücken. Es kann auch dazu führen, wie weit hängt das Gesagte mit dem zusammen, was andere einem schon gesagt haben.

Es ist auch eine Frage des Ich-Bewusstseins:
Die Merkmale der eigenen Epilepsie in den Blickpunkt rücken.

gruß stepl

ich glaube, das das die Menschen mehr verwirrt, als aufklärt.
Die meisten können was mit dem Begriff "Epilepsie" anfangen.
Wenn ich dann mit irgendeinem Begriff daher komm, den ich
mir möglicherweise ausgedacht habe, wüssten sogar viele
Epileptiker nicht, was gemeint ist. Es ist doch für alle wesentlich
einfacher Verständlich wenn ich sage, das ich Epileptiker bin.
Und da kann ich auch ganz leicht sagen, das es verschiedene Formen
gibt und ich eben diesen Typ von Epi. habe. Da brauch ich nicht
erst anfangen zu erklären was "st.epilepsia" ist. Obs von "Ich Bewusstsein"
zeugt, wenn ich mit irgendwelchen Fremdwörtern komm, die ich
dann sowieso erklären muss? Da werden sogar sicher viele fragen,
warum du nicht einfach sagst, das du Epilepsie hast.
Wenn du einem Epileptiker von deinem "St. Epilepsia" berichtest,
wird auch der fragen, welche Art von Epi das ist, bzw. welche Art
von Anfällen du hast. Epilepsie ist Epilepsie. Ich muss nur einfach
sagen, wie sie sich bei mir auswirkt.

Wenn ich davon spreche, nenne ich es Epi, nur wenn ich es zum ersten Mal erwähne sage ich Epilepsie. Schränke aber sofort ein, dass es sich um eine leichte Form handelt. Hier zu Hause nenne ich es Brizzelattacken, weil es sich so anfühlt. Aber außerhalb würde ich es nie so nennen, weil es Fremde nichts angeht, wie ich mich dabei fühle.

Ich bin ehrlich gesagt etwas verwirrt von Deinem Eintrag, weil ich nicht so recht den Punkt, auf den Deine Frage abziehlt, zu fassen bekomme und auch nicht die Intention Deines Eintrages erkenne. Vor allem

Irgendwie stört es mich, dass wenn ich von meiner Epilepsie spreche, dass beachtet, respektiert wird.

verwirrt mich. In wie fern stört es Dich und was genau verstehst Du darunter, wenn Du sagst, dass jemand es respektiert, wenn Du über Deine Epi sprichst?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Stepl, Du meinst damit bestimmt das Du Deiner Epilepsie einen Kosenamen gegeben hast.
Kann ich voll verstehen, denn Du identifizierst Dich damit mit Deiner Epilepsie.
Ist das schlimm?

Wir wissen das wenn wir jemanden erzählen das wir Epi. haben, diese sofort das schlimmste Bild in den Augen (ein schwerer GM) haben und möglicherweise nicht weiter unterfragen. Mit „St.epilesia“ kann Stepl damit die eigene Epi beschreiben.
z.B.
Wenn ich irgendwo erzählen musste das ich Epi habe, musste ich auch sofort erklären, ja gar rechtfertigen das ich ca. 5 Minuten nach meinen Abcencen und leichten fokalen Anfällen wieder voll „da“, belastbar und einsatzfähig bin/war weil Außenstehende erstmal denken das ein Epileptiker nach einem Anfall Stunden, gar Tage ausfällt. Mit der „Verniedlichung“ zum „St. Epilepsia“ würde diese Erklärung vielleicht leichter fallen.
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Ich habe unbewusst, schleichend meinen Medikamenten einen Kosenamen gegeben. Ich spreche nicht mehr von meinen Medikamenten, sondern es ist „mein Doping“.

Und auch Keki hat ja Ihren Anfällen doch einen Kosenamen gegeben.
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Und !!
Nicht wenige Autofahrer haben ihrem Auto einen Kosenamen gegeben weil es ihr Auto ist, auch wenn der dann nur im engeren Familien,- bzw. Freundeskreis genannt wird.

S_70

Hallo stepl,

die Epilepsie unter einen anderen Namen zu "verstecken", könnte sich als kontraproduktiv erweisen. Eine solche Erfahrung habe ich in einem an sich anderen Bereich erlebt.

Eine Bekannte leidet an krankhafte Angstgefühlen, was sie sich auch nicht eingestehen will. Dann spricht sie mich mit einer "apokalyptischen" Stimme an und ich weiß sofort, daß sie etwas will / braucht, aber was??? Sie dreht und dreht und dreht und kommt nicht zum Ziel und Zweck. Diese Wort-Spirale ist für mich wie das Summen einer Mücke, die mich irgendwo irgendwann das Blut anzapfen wird. Bei mir ist das Sprachzentrum etwas gestört und leicht Auslöser einer Aura. Und dann kommt der Moment, wo ich sie abrupt unterbreche und verlange, daß sie endlich zur Sache kommt. Was sie natürlich mächtig durchschüttelt.

Könnte eine ähnliche Reaktion bei den Leuten erfolgen, die mit Deiner Bezeichnung nicht klar kommen und wer weiß was dann daraus vermuten? Und vielleicht auch schroff abreagieren, was für Dich gewiß negativ wäre?

Als anderer Aspekt der anhaltende Impakt eines ersten Eindrucks. Wenn jemand noch keinen persönlichen Kontakt mit einer / einem Epileptiker(in) hatte, wird die erste erlebte Erfahrung dadurch eine hohe Wirkung bekommen. Bei mir erfolgte es - lange bevor ich selber betroffen wurde - in einer Weihnachtsfeier einer RK-Helfergruppe. Ein Teilnehmer fiel plötzlich zum Boden und krampfte. Kollegen knieten um ihn, berührten und hielten ihn aber nicht. Keine Hektik, keine Panik, keine Schreie auch nicht seitens der Anwesenden. Und als er "erwachte", weiterhin ruhig-freundlich. Die "Lektion" habe ich nie vergessen: ruhig bleiben, nicht festhalten, danach nur sanft ansprechen.

Wenn man aber als erster Kontakt einen Epileptiker erlebt, der verzweifelt versucht, es zu kaschieren - wie ich es eine Weile getan habe -, ist das Risiko hoch, daß eben schlimmes dahinter vermutet und es so auch weiter verbreitet wird.

Macht man "Klarschiff", bleibt doch viel mehr die Erkenntnis, Epileptiker müssen gewisse Einschränkungen in Kauf nehmen und gewisse Regeln einhalten aber sonst sind sie doch normale Leute. Blinden sehen auch nicht und benötigen einen Stock aber normal sind sie doch!

Außerdem werden diese Leute auch irgendwan über diese Erfahrung mit anderen Reden. War der erste Eindruck sachlich positiv, wird es auch so weitergeleitet.

Weil ich meist mit Sprachblockaden reagiere, habe ich es lieber in der italienischen Gruppe erklärt, da brauche ich eben die Sprache besonders. Sachliche Reaktion der Dozentin: "Wie soll man sich in so einem Fall verhalten? In Ruhe lassen? Gut, ich weiß Bescheid." Keine Ausgrenzung seitens der Gruppe. Habe diese Woche einen Dreikönigskuchen gebracht und die dazugehörigen "Riten" erklärt, die mit begeisterter Heiterkeit nachgemacht wurden. Die Sprachgruppe ist für mich eine schöne Oase, ich muß nicht mehr befürchten, in einem Satz stecken zu bleiben und mich zu blamieren. Und weil ich es eben nicht mehr befürchte, sinkt das Risiko um so mehr!

mezeg

P.S. für das AE habe ich zwar keinen Kosenamen ausgewählt, verwahre es aber in einer schönen kleinen Dose, die ich gerne anschaue....

Ist am Ende ja egal wie eine Krankheit heißt.
Wichtig ist nur
Lebt MIT der Krankheit nicht FÜR sie oder noch schlimmer die Krankheit IST man.

Ich hoffe ihr wisst was ich meine