Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Thursday, 16.01.2014, 20:21 (vor 4595 Tagen)

Hallo zusammen und zuerst herzlichen Dank fürs Aufnehmen im Forum.....
so richtig weiss ich nicht wo und wie ich anfangen soll, dies ist ein verzweifelter Versuch mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Es geht um meinen 16 jährigen Sohn,an einem ganz normalen Tag ohne besondere Vorfälle bekam er einfach so einen Aussetzer das war am 20.7.2013, er rannte urplötzlich durchs Zimmer,stöhnte,fasste sich an die Nase war verwirrt,stammelte unverständlich fand die Worte nicht mehr und war nicht mehr in der Lage sich zu bewegen,das alles dauerte so ca.10-15 Sekunden, danach war er wieder voll da,wir riefen einen RTW, sie nahmen Jonas mit ins Kh nachdem man ihm hier einige Medikamente verabreicht hatte,nach einem Aufenthalt von drei Tagen im Kh wurde er entlassen,man hatte dort ein EEG geschrieben was ohne Befund war,am zweiten Tag zuhause bekam er einen weiteren Aussetzer wieder einfach so,am 27.7.2013 wurde ich am frühen Morgen wach weil ich meinen Sohn irgendwie schreien hörte als ich in sein Zimmer bin lag Jonas in seinem Bett seine Augen waren geöffnet und blickten starr nach oben,sein Körper zuckte,und er gab seltsame Laute von sich,nach ca.2 Minuten beruhigte er sich ,nässte ein.... reagierte nicht auf Ansprache,atmete sehr schwer.... nach weitern zwei drei Minuten beruhigte sich auch das.... er kam zu sich stand auf zog sich trockene Wäsche an und nachdem ich alles erledigt hatte schlief er tief und fest ein,am nächsten Morgen stand er sehr fröhlich auf als ich ihn fragte ob er nicht wüsste was in der Nacht passiert ist,sagte er *nein für mich war das eine Nacht wie jede andere ich hab super geschlafen*wieder zum Arzt und eine Überweisung geholt zum Neurologen. Ich habe dort alles geschildert und auf meine Frage ob der Doc eine Vermutung habe wurde mir gesagt... *ich habe tausende von Vermutungen,von alles ganz harmlos bis hin zur Epilepsie* es gab eine Einweisung fürs Kh....JOnas wurde in der Klinik aufgenommen dort wurden gemacht EEG,Sclaf EEG,MRT,24 std, EEG,Sclaflabor... alles ohne Befund also kein Anzeichen einer Krampfbereitschaft wie mir gesagt wurde

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Lens, Thursday, 16.01.2014, 20:49 (vor 4595 Tagen) @ Bettina Bärbel

Hallo Bettina Bärbel,
...ich weiß nicht ob du den Beitrag schon gelesen hast, aber ich empfehle mal den Beitrag "sprachlos" hier im Forum zu lesen von oben nach unten mit allen Beiträgen.
Vielleicht hilft dir das zu einer weiteren Perspektive.

Gruß Lens

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Thursday, 16.01.2014, 21:23 (vor 4595 Tagen) @ Lens

vielen Dank

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Thursday, 16.01.2014, 21:58 (vor 4595 Tagen) @ Lens

hallo Lens

danke für Deine Antwort, einen Termin bei einer Psychologin haben wir zusätzlich jetzt am 22.1.
ich bin ja bereit alles zu tun was meinem Sohn irgendwie hilft,nur meine Gedanken drehen sich im Kreis

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Lens, Thursday, 16.01.2014, 23:11 (vor 4595 Tagen) @ Bettina Bärbel

Hallo nochmal,
ich selbst hab seit meinem 7.Lebensjahr Epilepsie. Bis zu meinem 14.Lj hatte ich nur auffällige EEGs sonst keine weiteren Anfälle. Meine Mutter sagte immer, ich würde die Augen beim Frühstück verdrehen usw. Der nächste Anfall mit 14J war auf einer Klassenfahrt, weil ich Alkohl zu mir genommen hatte.(unbewusst)
Meine Mutter war ständig um mich drum rum, machte sich mehr einen Kopf um meine Krankheit und um mich als sie mir Raum zum leben ließ.

Sicherlich ist es ein Einschnitt für deinen Sohn in sein Leben und er hat noch keine Lebenerfahrung um mit solchen schwierigen Situationen umzugehen, allerdings möchte ich sagen, das ich mir mehr Selbstständigkeit gewünscht hätte.
Das mir jemand vielleicht gesagt hätte, "kümmer dich vielleicht mal um einen Termin" ..mich gefragt hätte "Was hat dir der Arzt erzählt, woran liegt es?". anstatt beim Arzt nur dabei zu sitzen und zuhören zu müssen wie sich jemand über mich unterhält.

Gut ich war damals 7 Jahre als mir die Diagnose gestellt wurde, da gab es vielleicht noch nicht viel Spielraum, aber der Spielraum wurde mir später auch nicht gewährt.
Erst als ich mich verselbstständigte und zu Hause auszog, wurde mir dieses "Privilleg" gewährt, und nur Teilweise. Es fanden immernoch Kontrollanrufe statt, und manchmal glaube ich, meine Mutter meint heute noch irgendwie selbst diese Krankheit zu haben.:-D

Ich hätte mir gewünscht, das mir jemand früher klar gemacht hätte, welche Verantwortung ich alleim mir gegenüber mit dieser Krankheit habe.

Gruß Lens

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Thursday, 16.01.2014, 23:39 (vor 4595 Tagen) @ Lens

ja Lens du hast vollkommen Recht mit dem was Du sagst und ich merke ja selbst wie ich Tag für Tag mehr zur glucke mutiere, ich denke man muss erstaml lernen mit der neuen Situation umzugehen und das auch alles zu verstehen.... man selbst ist auch verunsichert... ich danke Dir für Deine offenen Worte und ich denke und hoffe das es leichter wird wenn man genau weiss was nun eigentlich genau los ist.... von der Oberärtzin der Neurologie in der Klinik kam.... sicher ist es eine leichte Form der Epilepsie.... und wir dachten gut nehmen wir das an ... man kanns ja behandeln... dann wieder ....nein keine Epilepsie.... und wieder hatte man zig Fragezeichen auf der Stirn ...und nun ....doch doch das ist Epilepsie.... das ist es was einen noch verrückter macht....weil man einfach nicht weiss was denn nun genau ist