Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Thursday, 16.01.2014, 20:32 (vor 4595 Tagen)

Sie vermuteten Angst und Panik Attacken weil Jonas während dieser Aussetzer einen ängstlichen Gesichtsausdruck bekommt.... also wurde auf die Psyche getippt....lange Rede kurzer Sinn.... wir stellten uns vor in der KJP.... dort wurde dann gesagt *jonas bekommt die Aussetzer nur wenn er sie braucht oder wenn Anforderungen auf ihn zukommen... auf meine Frage was denn wohl mit den Aussetzern sei die er im Schlaf bekommt wurde mir gesagt...Das konnten wir hier nciht beobachten...
weil mir das alles zu schwammig an Aussagen war habe ich JOnas nach Hause geholt... und hier alles wie gehabt zwei bis dre kleine Aussetzer am Tag... die joans so beschreibt* es fängt im Bauch an und ist sehr unangenehm.... dann ist es im Kopf und dann habe ich das Gefühl das ich immer weiter nach hinten rücke und eine andere Person die Kontrolle übernimmt...
also wieder zum Doc mit einem nächtlichen Anfall den ich mit der Cam aufgenommen habe und bei dem es zu einem Zungenbiss kam.... nun sagt der Doc ... das ist auf jeden Fall eine Epilepsie da bleib ich bei und darüber diskutiere ich auch nicht!!!
soweit so gut... nun haben wir demnächst einen weiteren Termin bei einem anderen Neurologen... und meine ganze Hoffnung beruht eben darauf das es endlich eine vernünftige und aussagekräftige Diagnose gibt... und das man anfängt zu behandeln wenn es denn nötig sein sollte...hat es jemand schon selbst erlebt das alles Untersuchungen ohne Befund waren und dennoch eine Epi diagnostiziert wurde ???
ich wäre echt mehr als dankbar für viele Antworten die mir irgendwie weiter helfen und mich vielleicht auch stärken.... denn was auch immer es ist was mein Sohn hat... eines ist immer gleich und das ist das Gefühl der Angst die ich in solchen MOmenten um ihn habe :-(

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

lyrella, Friday, 17.01.2014, 14:34 (vor 4594 Tagen) @ Bettina Bärbel

hallo bettina :)
ich habe alle deine beuträge durchgelesen und verstehe deine angst und deine sorgen um deinen sohn! ein solcher anfall ist eben nicht "schön anzusehen"- also man bekommt angst und panik wenn man jemanden so liegen sieht und er dinge macht die untypisch sind etc. und man weiß nicht was tun, ist gelähmt vor angst...

mein EEG war auch immer unauffällig, dennoch hilft mir mein antiepileptikum bis zu einer gewissen zeitspanne sehr gut. das komische gefühl im bauch kenn ich auch, das könnte eine epigastrische (vom magen) kommende aura (vorgefühl vor einen anfall) sein. ich hab sie auch, bei mir tritt dann übelkeit auf die vom magen kommt mit druckgefühl im oberbauch und die übelkeit "wandert" bis in den hals hoch. manchmal hab ich aber auch visuelle phänomene, also sehe blitze oder auf einem auge flimemrnde striche oder höre sachen, die nicht da sind....- das ist verschieden bei jedem anders..aber das EEG ist nicht das aussagekräftigste...es kann auch unauffällig sein und trotzdem hat man eine epilepsie... die ärzte wissen oft selbst nicht genau ob epi oder nicht...
am wichtigsten ist es aber nicht aufzugeben und sich mehrere meinungen zu holen.
kopf hoch! :-)

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Friday, 24.01.2014, 08:44 (vor 4587 Tagen) @ lyrella

liebe lyrella :-)

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte, wir sind auf dem Weg uns verschiedene Meinungen zu holen leider dauert das alles sehr lange aber seis drum,Hauptsache ist doch das es weitergeht.

Diese visuellen Dinge erlebt Jonas wohl auch,allerdings sieht er z.B. Leute wo keine sind,sagt er habe das Gefühl das emotional Personen auf ihn zukommen würden, und er hat manchmal das Gefühl das diese kleinen *Aussetzer* durcg Dejavues ausgelöst würden.

Ich habe da absolut keine Ahnung beobachte nur schreibe jeden *Aussetzer* auf.mit Uhrzeit usw.

und na klar halten wir den Kopf hoch...aufgeben ist nicht ;-) also nochaml herzlichen Dank... ich glaube ich für mich habe das mal gebraucht das mir jemand erzählt dem es wie jonas oder ähnlich geht.

ich wünsche Dir einen tollen Tag

liebe Grüsse Bettina :-)

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Greeceangel, Friday, 24.01.2014, 10:21 (vor 4587 Tagen) @ Bettina Bärbel

Hallo Bettina
Bei mir wurde auch eine Epilepsie diagnostiziert,aber erst nachdem mein Mann das aufgenommen hatte.
Bei mir haben auch alle Tests vorher nix festgestellt.
Mach dich nicht verrückt ...
Kann verstehen das es echt schwer für dich sein muss...
Es ist gut das du dir noch andere Meinungen einholst.
Drücke euch ganz fest die Daumen.
Und lasst euch nicht unterkriegen.
Ganz lieben Gruß

Verdacht auf Epilepsie (Grand Mal)

Bettina Bärbel, Friday, 24.01.2014, 17:23 (vor 4587 Tagen) @ Greeceangel

hallo Greeceangel,

vielen Dank für Deine Antwort, ja bei meinem Sohn waren auch sämtliche Ergebnisse ohne Befund, und auch erst jetzt nachdem ich unserem Hausarzt eine Aufnahme meines Sohnes während eines Anfalls zeigte ist auch der Doc fest davon überzeugt das es sich um Epilepsie handelt.Ich bin zwar kein Arzt und würde mir auch niemals anmassen zu sagen das ist dieses oder jenes, aber ist schon so das ich seit Juli 2013 erzähle das Jonas krampft, und mir dann widerum gesagt wurde *er krampft nicht* und irgendwann zweifelt man dann an sich selbst.

Alle vorherigen Untersuchungen haben nichts ergeben was mich auf der einen Seite mehr als froh sein lässt da auch kein Tumor etc. gefunden wurde.

Nun warten wir ab was die nächste Untersuchung beim Neurologen ergibt, fertig werden wir mit allem,nur sollte das ganze auch aufgeklärt werden.

ganz liebe Grüsse

Bettina:-)